Rozmyślania nad Franiową przyszłością

Pod przedostatnim wpisem znalazłam komentarz, który wywołał żywą dyskusję. Napisałam tylko, że odniosę się do niego, gdy będę miała chwilę czasu. Temat bowiem nie nadaje się na zamknięcie go w jednym krótkim komentarzu. 

"[...] Oczywiście kibicuję Frankowi..... i życzę mu jak najlepiej w tej trudnej walce..... ale nie obraź się, czesto myślę jak to bedzie jak on.. dorośnie? ja wiem, że wszyscy sie zachwycają jak Franio piecze ciastka, miga, i inne cuda.. ale czy wiesz może jakie są rokowania? Czy Natalka ( którą tutaj uwielbiam i jest dla mnie cichą bohaterką tego bloga!!! ) bedzie musiała sie w przyszłości Franiem opiekować? 
Przepraszam, jeśli zadaję zbyt osobiste pytania.. ale nie zawsze każdy komentarz musi byc " hi hi haha" tlyko czasem też warto porozmawiac poważnie, i wiem, ze się na mnie za to nie obrazisz.. [...]"




Nie obrażam się.
Tak się składa, że tego samego dnia, gdy pojawił się ten komentarz m.in. ten temat poruszyli ze mną w rozmowie o niepełnosprawności redaktorzy z Radia Opole (być może uda mi się tutaj umieścić zapis tej rozmowy - nie wiem tylko czy technicznie się to uda). Ale do rzeczy - ten blog, wpisy na nim, odzwierciedlają moje podejście do życia. Nie każdy wpis i nie każdy komentarz jest lekki, łatwy i przyjemny, ale faktem jest, ze wpisów ciężkiego kalibru jest tu zdecydowanie mniej. Dlaczego? Czyżbyśmy nie zastanawiali się nad przyszłością Frania, nie martwili się jego zdrowiem, terapiami itd? Bynajmniej. Ale nie jest to treść naszego życia. Nad przyszłością Franka zastanawiamy się niemal tyle samo, ile nad przyszłością Natki. Nie planujemy życia naszym dzieciom - ich wykształcenia, miejsca zamieszkania, przyszłych partnerów itd. Bardzo chcemy, aby mieli mocny fundament emocjonalny, aby byli szczęśliwi i mieli wokół siebie życzliwych ludzi (a tych "życzliwych inaczej" jak najmniej).
Skąd możemy wiedzieć, co przyniesie życie Frankowi czy Natce? O rokowania Franka zaś przestałam pytać po jego pierwszej reanimacji. Jeszcze do niedawna próbowałam podpytywać logopedów o szanse na mowę Frania. Wszyscy rozkładają ręce - za dużo problemów nakłada się na siebie, żeby ktokolwiek odpowiedzialny mógł powiedzieć cokolwiek na ten temat. Nie pytam więc już. Uważam, że Franio nie będzie mówił, tzn. opanuje kilka podstawowych słów, ale będzie dzieckiem niemówiącym.
Ktoś się oburzył? Niepotrzebnie. Nie przemawia przeze mnie rezygnacja, nie poddajemy się. Mówię jak jest. Robimy, wszystko, co nam spece każą. Nie fiksujemy się po prostu na tym, że Franek MUSI mówić. Chodzimy całą rodziną na nasz rodzinny kurs języka migowego do PZG i cieszymy się niewyobrażalnie, gdy Franio się z nami komunikuje. Bo go rozumiemy! Chłopaki mogą sobie pogadać o markach samochodów, motorach - który stary, nowy, jaki kolor, który dobry itd. Tylko to się liczy.

Spotkaliśmy na naszej drodze lekarzy, którzy mówili nam, jakim to niesamodzielnym, uszkodzonym człowiekiem będzie Franio. Widzieli w naszym synku same trudne diagnozy i problemy z nich wynikające. Dobijali nas tą wizją i sprawiali, że chwilami traciliśmy siły na wiarę we Franka i walkę o niego. Te doświadczenia nauczyły nas, że nie tędy droga. Zrozumieliśmy, że damy radę emocjonalnie przejść z Frankiem jego drogę pełną zakrętów tylko wtedy, gdy skupimy się na najbliższej perspektywie i nie będziemy się fiksować na  diagnozach, na tym że on coś musi czy powinien, lecz na tym, co jest, co udało się Frankowi wypracować, jakim cudownym jest dzieciakiem i ile już osiągnął (wbrew wszystkim i mimo wszystko).

Kiedyś ktoś zapytał mnie:
- Jak sądzisz, kiedy zacznie się odklejać siatkówka u Frania?
(Krasnal ma laserowo przyklejone siatkówki w obu oczach).
Spojrzałam wtedy na rozmówcę nie wiedząc za bardzo, czy mówi poważnie czy żartuje.
Nie wiem! Jest tu ktoś, kto jest w stanie to powiedzieć? Ma ktoś pomysł na algorytm na szybkość odklejania się siatkówki opracowany na podstawie ilości Franiowych westchnień na dobę?
Wierzymy, po prostu WIERZYMY z całych sił i cieszymy się każdą chwilą. Naprawdę uważamy, że jesteśmy  ogromnymi szczęściarzami, bo mamy świadomość tego, że Frania po prostu mogłoby nie być z nami. A jest przecież! I to jak jest - całe życie nam zrewolucjonizował i przeorganizował! 
Gdy zaś ktoś mówi, że nam współczuje, mam ochotę odpowiedzieć:
- Ja tobie też.
Franio jest naszym dzieckiem - tak samo cudownym i kochanym jak Natka. Czy ona będzie musiała się kiedykolwiek opiekować Franiem, nie wiem.  A może nami prędzej będzie musiała się zająć? Tego też nie wiem. Życie stawia przed nami różne wyzwania i droga każdego z nas jest inna. Jesteśmy, jacy jesteśmy właśnie dlatego, że kształtuje nas to, czego doświadczamy na tej drodze. Natka jest cudowną, mądrą i wrażliwą dziewczyną i bardzo kocha brata. Wierzę, że gdyby wydarzyło się coś złego komukolwiek z naszej czwórki, nikt z nas nie odwróciłby się na pięcie, bo tak jest przecież łatwiej. 

O przyszłości myślę w perspektywie maksymalnie półrocznej (ja, przed Frankiem mistrzyni dziesięciolatki!) i to tylko w kontekście zaklepywania kolejnych wizyt u lekarzy, złożenia papierów na turnus, przedłużenia statusu aukcji charytatywnych na Allegro itd. Wszystko to sprawy czysto techniczne. Jest jedna kwestia, o której myślę konkretniej - szkoła dla Frania. Ale robię to, bo mam pewien plan. 
Samo rozmyślanie dla czarnomyślenia, duposiedzenia i rozpaczania nie ma dla mnie większego sensu.