Książkowo

Myślę, że większość z Was obserwuje profil książkowy na FB. Wiecie więc zapewne, że już niebawem książkę będzie można wziąć do ręki. Ja wczoraj miałam szczęście oglądać egzemplarz próbny (leży obok mnie) i powiem Wam, że ... się naprawdę wzruszyłam. Po niemal dwóch latach od zrodzenia się idei trzymać wreszcie to dziecko tylu zarwanych nocy, było naprawdę niesamowitym uczuciem. 
Każda z osób zaangażowanych w projekt robiła to z sobie wiadomych powodów, przy czym dominującym była chyba wiara w to, że robimy coś wartościowego, coś, w sens czego wszyscy wierzyliśmy. Każdy z osobna musiałby się wypowiedzieć. 
Ja mogę napisać tu dziś o powodach, które mną kierowały.



Uwierzcie, że nie raz chciałam rzucić wszystko w kąt - to była naprawdę ogromna praca, stresująca, a poczucie odpowiedzialności za słowa, za Wasze i całego zespołu zaufanie było nierzadko po prostu przytłaczające. Gdy się porywałam na napisanie książki, nie zdawałam sobie sprawy z tego, jaki ogrom pracy będzie z tym związany. I zapewne z tej niewiedzy tyle we mnie odwagi było.

Książka nie jest bajką. Bo niepełnosprawność nią nie jest. Nie jest też (według mnie) przytłaczająca, smutna. Bo ja taka nie jestem. Chcąc dać sobie radę z bagażem, jakim jest życie z niepełnosprawnością Franka, szukamy zawsze sensu w naszej codzienności, dobrych stron. Najlepszą stroną jest oczywiście sam Franek - to, że przeżył, że jest, że pokonuje tyle czarnych scenariuszy, śmieje się, łobuzuje i daje nam tyle radości. Dzięki Frankowi poznaliśmy stronę życia, o której nie mieliśmy zielonego pojęcia do dnia jego narodzin. No może oprócz stereotypów w głowie (niepełnosprawny = człowiek na wózku, smutny, nieszczęśliwy, niespełniony, koniecznie trzeba mu okazać współczucie i lepiej o nic nie pytać). Stereotypy są do bani. Dzięki Frankowi poznaliśmy fantastycznych ludzi, przekonaliśmy się, kto jest prawdziwym przyjacielem (90% zdało ten życiowy egzamin), a kto tylko czeka(ł), byśmy się wyłożyli. Doświadczyliśmy tyle wsparcia, pomocy - emocjonalnej i materialnej, że właściwie od pierwszych dni życia Frania nosiłam/nosiliśmy w sobie potrzebę spłacenia ogromnego długu. Staramy się to robić na co dzień, drobnymi gestami, bo sami wiemy, jak są one ważne. Książka też jest taką formą mojego podziękowania dla Was wszystkich - fantastycznych, dobrych ludzi, którzy tak bardzo pomogli naszemu Frankowi i nam. Poza tym chciałabym po prostu, aby świat wokół Franka i innych dzieciaków niepełnosprawnych zmieniał się - aby ludzie stawali się coraz bardziej otwarci i nie obawiali się odmienności. Takie działania dają mi też poczucie sensu i celu - po coś to wszystko się dzieje, po coś idziemy tą drogą. Może po to, by napisać taką książkę właśnie?
Wiem, że nie wszystkim się ona spodoba, nie spełni wszystkich oczekiwań - nie oczekuję tego. Takich książek powinno być przynajmniej dwadzieścia na rynku, by każdy mógł wybrać formę przekazu i szatę graficzną, która jemu będzie odpowiadała. Chciałam Wam jednak powiedzieć, że dałam z siebie naprawdę wszystko. Każdy z nas w zespole dał. I to mimo, że tyle razy zmęczenie, nerwy brały górę, że chciałam to rzucić, bo zdawało mi się, ze ogrom pracy i koordynacja zadania mnie przerasta. Projekt trwał długo nie tylko dlatego, że był tak obszerny, lecz także dlatego, że Franko, jak wiecie, miał w tych dwóch latach okresy, w których 1000% uwagi tylko na nim się skupiało. Wtedy nic, poza naszym chłopakiem, się nie liczyło. Poza wszystkim poszukiwania środków na wydanie książki (niemal 40 tys. zł!) także nie było łatwym zadaniem.

Chciałabym w tym miejscu podziękować znajomym, fantastycznym rodzicom innych dzieciaków niepełnosprawnych, z którymi późnymi wieczorami i nocami dyskutowałam o ich życiu, odczuciach, problemach i radościach i którzy potem także recenzowali poszczególne teksty. Bardzo zależało mi bowiem na tym, aby nie była to książka mamy Franka i Natalii ukazująca tylko te odcienie życia, które znam z autopsji. Zależało mi na tym, aby pokazywała ona możliwie dużo oblicz danej niepełnosprawności.
Podziękowania należą się też Kossie seniorowi, czyli prywatnemu panu mężowi, że wytrzymał moje kryzysy książkowe. Dzielny i cierpliwy facet z niego, mówię Wam.

Dziś jestem szczęśliwa i bardzo dumna, że dałam radę, że wszyscy daliśmy radę. Mam nadzieję, że warto było.

*** Ps1. Druk potrawa na pewno jeszcze miesiąc.
Ps2. Czytaliście mój poprzedni wpis o fajnym życiu? Jeśli nie, to rzućcie okiem, proszę.