niedziela, 11 października 2015

Mowa, gwiazdy i emocje & Co.

Franek zadziwia nas niemal każdego dnia. 
Idzie jak burza, jakby chciał nadgonić cały trudny ubiegły rok.
A przy tym jest w nim tyle radości, pogody ducha, tyle z dziecka. 
Ma bardzo dobre wyniki badań, wątroba radzi sobie fenomenalnie, Franko świetnie znosi leki - nie obserwujemy żadnych skutków ubocznych, których tak bardzo się obawialiśmy (kwas walproinowy nie ma najlepszych notowań), lekarze są zachwyceni.
Patrzymy na naszego chłopaka, słuchamy go, lekarzy, terapeutów i jakoś ciągle nie możemy uwierzyć, że to wszystko dzieje się naprawdę. 
Gdzieś tam pod skórą człowiek ciągle ma ten wstrętny strach i obawę, że przyjdzie dzień, kiedy wszystko znowu pierdyknie z wielkim hukiem. Nasza radość jest więc taka ostrożna, niestuprocentowa. I chyba inaczej się nie da. Ale uwielbiam ten obecny stan, niech trwa jak najdłużej.



Emocje
Franek jest bardzo emocjonalnym, wrażliwym dzieckiem uwielbiającym się przytulać - jak każde dziecko. Bez przytulania byłby chyba najnieszczęśliwszym chłopcem na świecie. Jego 'pituuuuuliiii', gdy na przykład przychodzę po niego do przedszkola i następujący zaraz potem rzut w moje objęcia rozkłada mnie na łopatki.
Emocje są wszędzie - Franko obserwuje świat a my potem ostrożnie sprawdzamy, ile z tego rozumie. A rozumie więcej, niż można by przypuszczać...
Wczoraj wieczorem rozmawiałam z Franiem o spacerze, podczas którego zaszliśmy do psa biegającego całymi dniami po podwórku. Dom wygląda na niezamieszkały, raz na jakiś czas ktoś najwyraźniej tylko dowozi psiakowi jedzenie. Zwierzak jest bardzo przyjazny ludziom i gdy tylko ktoś podchodzi w pobliże ogrodzenia, zaczyna skomleć. Rozmowa z Franiem przebiegała mniej więcej tak:
- Jakie zwierzątko widzieliśmy dziś na spacerze?
- Pieska. Płakał.
- Jak myślisz, jak on się czuł?
- Smutny.
- Dlaczego?
- Nie miał nic do jedzenia i picia.
- Jak można mu pomóc? Jak myślisz?
- Umyć. (Franio użył znaku [wyczyścić/posprzątać])
- I co jeszcze?
- Dać jeść i pić.


(1. idę, 2. pies, 3. smutny, 4. jeść)

Franio pod koniec wakacji zaczął się bawić w 'na niby'. Teraz takie zabawy są na porządku dziennym. Przyznam, że czasem stosujemy rodzicielskie chwyty poniżej pasa - na przykład, gdy Franko przychodzi po lizaka, udajemy, że dajemy mu przedmiot pożądania. Wtedy wkurza się i śmieje (taki mix emocji) i prosi o prawdziwego - akurat słodyczy na niby jeść nie chce. Za to podczas spacerów znajduje Minionki i innych bohaterów bajek dziecięcych, prosi by tata je/ich połykał, a potem sprawdza, czy podskakują mu w brzuchu. Zaśmiewa się przy tym do łez. I bawi się w zastyganie na sygnał, tańczy do muzyki, zaś kilka dni temu powiedział, że chciałby przez lunetę pooglądać gwiazdy.
Takie cuda, panie, tylko u nas.

Mowa
Najbardziej chyba zadziwia nas rozwój językowy Frania.
Wczoraj po raz pierwszy użył on zaimka dzierżawczego 'mój' a w swoich opowieściach stosował czas przeszły! Także użycie przyimków jest coraz mniejszym problemem.
O tym, że dziś przy śniadaniu powiedział bez migania "chcę jajo jak ma mama" pisałam już na Frankowym FB. Wygląda na to, że wydarzenie to wzbudziło wśród Was taką euforię jak i w nas. To niesamowite uczucie czytać Wasze komentarze pełne zachwytu.
Franula coraz częściej otwiera buzię - miga i mówi jednocześnie. W zakresie artykulacji jest nadal bardzo dużo do zrobienia, ale najważniejsze, że Franko zaczął otwierać usta. Hm...chyba właściwszym by było napisanie teraz, że Franko nie przestaje zamykać buziaka - kilka dni temu chłopaki wrócili do domu po Tomatisie. Patrzę na pana męża, ten zmachany jakby maraton przebiegł. Pytam, co się dzieje. Ku mojemu zaskoczeniu słyszę:
- Aaaa, bo w aucie gada i gada i chce, żeby mu od razu odpowiadać.
Takie cuda, panie, tylko u nas.

Nasz chłopak buduje już naprawdę długie zdania, także zdania złożone. I dziś jestem pewna patrząc na naszego sześciolatka, pewna tak mocno jak chyba nigdy wcześniej, że gdybyśmy nie wprowadzili kilka lat temu (wbrew opinii wielu speców) języka migowego jako sposobu komunikacji najpierw alternatywnej, teraz już tylko wspierającej, to Franko nigdy by nie osiągnął takiego poziomu rozwoju językowego. I nie byłby tak spokojnym i pogodnym dzieckiem - przecież może nam zakomunikować niemal wszystko! Franko dla swojego rozwoju "wyciąga" z języka migowego wszystko, co najlepsze.


Franio na Tomatisie - jutro nasz chłopak kończy powtarzany I etap

Gwiazdy
Zainteresowanie gwiazdami to nowość. Ale Franko nie ustaje w swym pragnieniu oglądania ciał niebieskich przez lunetę. Prosi wieczorem, by stawiać go na parapecie i wpatruje się w niebo. Jak było cieplej, wychodziliśmy przed dom na krótki spacer pod gwiazdami. 
Ponieważ niedługo czeka nas wyjazd do Warszawy, pomyśleliśmy, że może zajechalibyśmy do Planetarium w Centrum Nauki Kopernika. Byliście tam może? Możecie się podzielić wrażeniami? Myślę, że najwcześniej moglibyśmy przyjechać do planetarium ok godz. 15-15.30. Za każdą informację będziemy Wam ogromnie wdzięczni.


Jak walec - oby do przodu :)


& Co.
I jeszcze na zakończenie słówko - na FB trwa akcja 'Dycha na 10' - akcja-tornado rozkręcona przez mamę Frankowego kumpla, Precla, na tegoż 10 urodziny. Pewnie większość z Was o niej wie, ale kto nie nie wie, niech zajrzy tam. Cel akcji jest niezwykle ważny. Bardzo, bardzo kibicujemy dziaciakom z SMA i mamy nadzieję, że lek na ich choróbsko szybko będzie dla nich dostępny.

19 komentarzy:

  1. Miłosz co noc wygląda na księżyc, coś w tym niebie jest co ich przyciąga. Ogromnie się cieszę z postępów Frania, AAC górą. Ściskam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Frania nie tyle sam księżyc interesuje, ile gwiazdy. Księżyca jakoś za bardzo nie lubi;-)
      W kwestii AAC - komunikacja to podstawa w każdej terapii dziecka. Będę to powtarzała do znudzenia. Nie tyle nawet mowa foniczna (jakkolwiek ta ma ogromny wpływ na samodzielność człowieka), lecz właśnie komunikacja, bo ta ma ogromny wpływ na funkcjonowanie dziecka w ogóle, jego rozwój i psychikę.
      Uściski dla Was :*

      Usuń
  2. Brawo Franiu:-)
    Rodzicom i Natalce nieustającej radości:-)
    Pozdrawiam
    Hania z chłopakami

    OdpowiedzUsuń
  3. Łamie wszelkie stereotypy chłopak. Brawo.

    OdpowiedzUsuń
  4. Danka babcia Boryska12 października 2015 08:59

    Ale super wiadomosci i nadzieja dla naszych dzieci:)Frania jestes wspaniały,buzka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękujemy Babciu Boryska.
      Najlepiej wiesz sama, że nadzieję trzeba mieć zawsze, jakkolwiek czasem jest o nią ogromnie trudno rodzicom. Wtedy dobrze mieć taką babcię, która siły doda :*

      Usuń
  5. Luneta, kalejdoskop, gwiazdy itp. to także ostatnia miłość Agaci :-) Z tego, co wiem, to wiedza o kosmosie jest w programie "zerówki", więc chyba stąd to żywe zainteresowania Frania, Miłoszka i Agatki. Nasza grupa w czwartek jedzie na wycieczkę do Planetarium, więc spodziewam się, że temat gwiazd zagości u nas na dłużej.

    A co do postępów Frania to serce rośnie, jak się na Niego patrzy, a Ciebie czyta!!! Niech ten stan trwa już ZAWSZE!
    Buziaki :-*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. U Frania jeszcze nie było o gwiazdach, ta fascynacja jakoś sama przyszła - pierwsze jej zwiastuny zaczęliśmy obserwować w Bieszczadach. Ale jakie tam niebo!
      Justyna, jedziecie do planetarium w CNK w Wawie? Jesli tak, to bardzo liczę na Twoje refleksje, uwagi, wrażenia itd.

      Uściski dla Was, dziewczyny :*

      Usuń
    2. Nie, nie kochana, do naszego olsztyńskiego. Ale moi sąsiedzi byli ze swoim wnukami (3 i 6 lat) w CNK i byli zachwyceni!

      Usuń
  6. kochany nasz, łamiący wszelkie granice Franek !
    pozdrawiamy
    ivonesca

    OdpowiedzUsuń
  7. Dawno nic u Was nie pisałam, ale podczytuje ukradkiem, jestem zszokowana postępami Franka, ale wiem, że to dzięki Waszej niezłomności i terapii. Przed nami dopiero droga do diagnozy, w Anglii to bardzo długo się ciągnie wciąż czekamy, a czas mija. Próbujemy sami robić w domu to co się da. Młoda jakby bardziej się otworzyła, ale nadal budzi we mnie niepokój wiele jej zachowań. W chwili obecnej Emilia jest w zerówce ( 4.5 roku) niestety system angielski nie pozwala na odroczenie dziecka. W domu uczę ją sama na tyle ile to możliwe ponieważ w zerówce ma wielkie trudności z rozumieniem poleceń, cierpliwością i koncentracją. Panie niestety nie mają specjalistycznego przygotowania do nauczania takiego dziecka jakim jest Emi. Dzięki postępom Frania wciąż mam nadzieję, że i u nas jakoś to będzie!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Monika, nie ukrywam, że to owoc systematycznej pracy z Franiem. W ubiegłym tygodniu neurolog spytała mnie, czy Franio bez problemu współpracuje z logopedą. Odpowiedziałam, że tak. Dodałam: Franio ma naprawdę świetnych terapeutów. Na to lekarka spojrzała na mnie i odpowiedziała tylko: - To widać. Tak to włąśnie jest, że terapia skrojona na miarę potrzeb i możliwości dziecka to podstawa. Trzymam kciuki nieustannie za Emi i za Was.

      Usuń
  8. Agnieszko, pisałam kiedyś, że jestem pewna, że Franio wystartuje - i dzieje się. Może jeszcze bedą gorsze momenty, ale ogólnie będzie to krzywa wznosząca. Taka sinusoida , ale w górę. CNK to trudny temat. Byliśmy tam kiedyś z zaprzyjaźnionym trzylatkiem - to trudne i męczące . Straszny hałas i zgiełk. Myślę, że na pierwszy raz , trzeba Franiowi darować zwiedzanie całego Kopernika - pójść z nim tylko do planetarium. Są tam też zajęcia dla dzieci http://www.kopernik.org.pl/planetarium/pod-jednym-niebem/ - ale nie wiem w jakich godzinach. Ważne, żeby nie było gimnazjum :). Myślę, że najlepiej, jeśli zadzwonisz do planetarium i poradzisz się http://www.niebokopernika.pl/kontakt, tel. 22 596 41 00. W CNK obsługa jest świetna i zaangażowana (no i czasami bardzo przystojna:) oni chyba dopomogą najlepiej.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, myśleliśmy tylko o planetarium dla Frania, bez zwiedzania CNK. Mąż był tam kiedyś z Natką, gdy Franko leżał w szpitalu w Wawie, więc wiem z jego relacji jak tam jest.
      Nie wiem jednak też czy planetarium jest właściwe dla Frania. Poczekam więc na relację Justyny (komentarz wyżej) a potem zadzwonię do obsługi i porozmawiam. Dzięki za radę :D

      Usuń
    2. Agnieszko, tak na marginesie- bardzo fajne są wieczory dla dorosłych w Koperniku :). Jeszcze chwila, Franio podrośnie, zostawicie go z Natką i przyjedziecie sami do Warszawy . To bardzo fajne imprezki.
      Druga dygresja. Fascynacja Frania gwiazdami przypomniała mi, że jak Adaś był w podobnym, przedszkolnym wieku fascynował się żabami i wężami. Znał łacińskie nazwy- pełen profesjonalizm. Wszystko to przeszło, nie studiuje biologii tylko fizykę :).
      No i oczywiście, gdybyście potrzebowali jakiegoś wsparcia w Warszawie - jestemy do dyspozycji

      Usuń
  9. :) Jak dobrze czytać o radości i postępach innych. Dziękuję!
    Anna Elżbieta

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję