wtorek, 22 marca 2016

Baba, lekarz & Co.

Przychodzi baba do lekarza z dzieckiem na bilans dwulatka:
- Panie doktorze, moje dziecko jeszcze nie mówi.
- Aaaaa, niech pani nie panikuje. To chłopiec, chłopcy później zaczynają mówić.

Ale że co? Że kiepski żart? To w ogóle nie jest żart. Tak nazbyt często ciągle wygląda wizyta u pediatry podczas bilansu dwulatka. Wiecie, że zgodnie z raportem Fundacji JiM "Dziecko z autyzmem. Dostęp do diagnozy, terapii i edukacji w Polsce" aż 75% rodziców po zasygnalizowaniu pediatrze problemów w rozwoju dziecka wychodzi z gabinetu bez skierowania do poradni dla osób z autyzmem? 
Wśród naszych znajomych z dziećmi z całościowymi zaburzeniami rozwoju tylko jedno dziecko zostało skierowane przez pediatrę na diagnozę. Reszta lekarzy bagatelizowała objawy. Niestety robi to nie tylko większość lekarzy, lecz także wielu nauczycieli. Ostatnio znajoma nauczycielka opowiadała mi, że mają w szkole dziecko z CZR, zdiagnozowane pod koniec 1 klasy. Nauczycielki w szkole zauważyły, że coś się dzieje z dzieckiem i skierowały je na badanie do PPP. To dziecko było przez trzy lata w przedszkolu, w którym nic nikogo w rozwoju dziecka nie zaniepokoiło - ani problemy komunikacyjne, ani nieumiejętność nawiązywania kontaktów z rówieśnikami, ani problemy koordynacyjne i sensoryczne.
Żeby być fair muszę także napisać, że nie wszyscy rodzice udają się do specjalisty, gdy ich coś zaniepokoi.  Zgodnie z raportem JiM robi to 50% rodziców. Co z resztą? Zapewne znakomita większość z owych 50% szuka pomocy w necie na różnych forach. Zadaje pytania typu: Moje dziecko ma 2/3 lata i nie mówi / mówi 2-3 słowa, czy powinnam się niepokoić. I zaczyna się nawet nie tyle fala, ile tsunami uspokajania: Aaaa co ty, nie przesadzaj, chłopcy mają prawo mówić później. Albo: mój/moja też zaczęła mówić po 3 urodzinach i wszystko jest ok.  
Nie diagnozujcie swoich dzieci na forach, nie pytajcie o zdanie internetowych "specjalistów". Dziecka nie da się zdiagnozować przez Internet. No chyba, że chcecie się uspokoić, szukacie kogoś, kto wam powie, że wszystko jest ok. Tak, wtedy jest to jedynie słuszna droga. Tylko dziecka szkoda.


Nie dajcie sobie wmówić, proszę, że dziecko ma czas, że chłopiec ma prawo do opóźnionego rozwoju mowy, że do logopedy można pójść dopiero jak dziecko zacznie mówić itd. Jak to fachowo ujął w słowa Radek Rogoziński, czyli Frankowy 'wujek Radek', w audycji Radia Doxa "Świat dzieci niepełnosprawnych- zaburzenia mowy są jednym z osiowych objawów całościowych zaburzeń rozwoju lub niepełnosprawności intelektualnej (audycję linkowałam na Frankowym FB, posłuchajcie jej, oprócz Radka R. i mnie wypowiadają się tam dwie bardzo doświadczone mamy opisujące m.in. swoją drogę przez mękę, tfffuuuu przez "specjalistów"). Oczywiście wcale nie musi być to od razu diagnoza z grubej rury, może to być "zwykły" ORM, ale i on nie zawsze przemija bez śladu (dysleksja!). Na ten temat jednak nie raz wypowiadała się na swoim blogu ciotka Kaśka, czyli Głoska, więc i do niej odsyłam.

U nas historia była trochę inna - Franek w końcu od urodzenia nie był zdrowym dzieckiem. W jego przypadku słyszeliśmy ciągle, że czego my oczekujemy, że mamy zaakceptować, że po takich przejściach Franko "ma prawo" do zachowań i rozwoju mocno odbiegającego od normy. A my nie chcieliśmy go uzdrowić, chcieliśmy "tylko" pomóc jemu a przez to nam wszystkim. Na bilansie dwulatka nie niepokoił nas brak mowy - już byliśmy na etapie wprowadzania komunikacji wspierającej, liczyliśmy się z tym, że z mową u naszego chłopaka może być trudno (długa intubacja, śpiączka, niedotlenienie, reanimacja). Nie wiedzieliśmy tylko, dlaczego nasz chłopak z takim trudem akceptuje zmiany, dlaczego ciągle wymiotuje ze stresu. Nie wiedzieliśmy, co mamy zrobić, aby rzeczywistość nie była dla naszego dziecka tak trudna. I nie znaliśmy ani hasła CZR/ASD (całościowe zaburzenia rozwoju), ani autyzm. Nie szukałam w tamtym czasie odpowiedzi w Internecie, nie diagnozowałam Frana przez net, szukałam specjalistów, którzy by nam powiedzieli, jakie błędy w wychowaniu Franka popełniamy. Taaak, bo uznaliśmy, że wina leży gdzieś w nas.
Najpierw spytałam o zdanie naszą pediatrę - powiedziała tylko, że trudno cokolwiek powiedzieć o Franku i jego rozwoju, bo jest mocno pokiereszowany początkiem życia. Na marginesie - mam wrażenie, że już nawet po zdiagnozowaniu naszego chłopaka, nie do końca wierzyła w wynik diagnozy.
Następnie zwróciłam się o pomoc do pedagoga w Centrum Zdrowia Dziecka (byliśmy w owym czasie stałymi bywalcami tamże) - w końcu pomnik, nieprawdaż? Gdzie szukać pomocy, jeśli nie tam? Usłyszałam, że jestem nieudolną matką, że sobie nie radzę, że mam być jak kapral i nauczyć dziecko, że jak mu mówię, że ma przestać płakać i wymiotować, to ma mnie słuchać. Koniec, kropka. A Franek mnie po prostu wykorzystuje. Bo taką nieudolną matkę łatwo wykorzystywać. Tylko pani "specjalistka" nie powiedziała mi, jak mam Franka nauczyć nie płakać i nie wymiotować. Krzyczeć na niego??? Nie będę już nawet dziś pisała, jak się po tej "diagnozie" jako matka czułam.
Podczas kolejnego pobytu w CZD, krótko później, odwiedziłam panią psycholog. Stwierdziła ona, że Franek jest fantastyczny, pełna norma rozwojowa, w ogóle czego ja chcę. Na krótko dała mi nadzieję, że może tylko nam się wydaje, że coś jest nie tak, jak być powinno. Rzeczywistość jednak szybko dała o sobie znać i przestałam wierzyć w słowa pani psycholog.
Zaczęłam więc czytać w Internecie o sposobach diagnozowania dzieci i narzędziach diagnostycznych. I tak wyczytałam, że jest coś takiego jak diagnoza funkcjonalna, czyli, krótko mówiąc, ocena, jak dziecko funkcjonuje na poszczególnych płaszczyznach rozwoju - komunikacyjnej, społecznej, emocjonalnej, jak się rozwija motoryka, jak funkcjonuje ono poznawczo, czy występują zachowania stereotypowe oraz zaburzenia w obszarze sensoryki i samoobsługi. Bardzo mi zależało, aby w zespole oprócz pedagogów był także psycholog. Gdy Franio miał 2 lata i 8 miesięcy została przeprowadzona diagnoza funkcjonalna (ile czasu zmarnowaliśmy!!!). Jej wynik - całościowe zaburzenia rozwoju - zwalił nas z nóg. Byliśmy przerażeni. Wdzięczna jestem pierwszej terapeutce Frania, która mi wtedy powiedziała, że CZR nie jest chorobą - nie jest grypą, nie da się z tego wyleczyć, jest to zaburzenie rozwoju dziecka i tylko terapia dobrana do potrzeb danego dziecka może pomóc naszemu chłopakowi. Dzięki temu zapewne nie wpadliśmy w sidła pseudoterapii i pseudoterapeutów obiecujących wyleczenie z autyzmu. I zaczęliśmy dojeżdżać na prywatną terapię - 210 km w jedną stronę. Po pół roku zrobiliśmy diagnozę kliniczną (także prywatnie, podobnie jak fukcjonalną) - chcieliśmy wiedzieć, co dokładnie Frankowi jest. I dowiedzieliśmy się. Potem była przeprowadzka. Itd, itd.
Nie jesteśmy jedyną rodziną, która przeszła taką drogą. 
"Wiemy, że rodzice odbijają się od ściany. Że gdy przychodzą do lekarza rodzinnego zaniepokojeni rozwojem dziecka, to trzy czwarte lekarzy odsyła ich do domu. Wtedy, kiedy liczy się każdy dzień, gdy każdy dzień bez terapii to stracona szansa na samodzielność. Wtedy lekarze mówią rodzicom: „on jeszcze z tego wyrośnie”, albo „to normalne, proszę nie panikować”. A to jest właśnie moment kiedy panikować trzeba!"
źródło: "Dziecko z autyzmem. [...]" 

Na pewno dziś jest łatwiej niż 10 czy 20 lat temu, ale jest ogromnie dużo do zrobienia jeszcze. Łatwiej jest niż kiedyś o diagnozę i terapię, ale w zbyt wielu przypadkach to ciągle droga przez mękę - najpierw ciężko o wskazówki ze strony pediatry odnośnie tego, co może być dziecku, następnie ciężko znaleźć placówkę, gdzie można w krótkim czasie, bezpłatnie i fachowo zdiagnozować dziecko. Kolejnym murem często nie do przebicia jest dostanie się na regularną, bezpłatną i fachowo prowadzoną terapię bez konieczności oczekiwania kilku miesięcy na zwolnienie się miejsca. Dalej rodzice trafiają na mur edukacyjny - znalezienie przedszkola to jeszcze "małe miki", najwięcej przejść jest ze znalezieniem odpowiedniej szkoły (my już nastawiamy się na to, że Franko będzie musiał być kolejny raz odroczony od obowiązku szkolnego - to jednak temat na osobny wpis). I jak czytam o "modzie na autyzm" to mnie trafia szlag! Jaka moda? Moda to może być na białe kozaczki albo mini spódniczki, ale nie na autyzm. Ktoś, kto twierdzi takie bzdury nie ma zielonego pojęcia o tym, o czym mówi! Wystarczy porównać dane z krajów, które w diagnozowaniu CZR są przed Polską, żeby zrozumieć, że to żadna moda - po prostu wreszcie coś zaczyna i w naszym kraju ruszać w temacie diagnostyki i terapii. I całe szczęście!  
Nie chce mi się już ripostować stwierdzeń, że Frankowa diagnoza nie jest prawidłowa - bo on się tak pięknie uśmiecha a wy za diagnozę płaciliście i za terapię płacicie, pewnie się chcą na was dorobić
No i jak tu na takie dictum werbalnie zareagować?... Tłumaczyć, że dzieci już tak mają, że się uśmiechają najpiękniej na świecie, niezależnie od tego, czy są neurotypowe czy nie? I że są tacy terapeuci, którzy pracują, bo kochają swoją pracę i są uczciwi? I nie muszą wymyślać zdrowym dzieciom diagnoz, by mieć na chleb. Są tak dobrzy w tym, co robią, że dostanie się do nich nierzadko graniczy z cudem. 
W raporcie JiM jednoznacznie ukazano, jak mierne są możliwości przeprowadzenia szybkiej i fachowej diagnozy na NFZ oraz prowadzenia darmowej terapii.
źródło: "Dziecko z autyzmem. [...]"
Wiecie, że w całym kraju mamy tylko 333 psychiatrów dzieci i młodzieży? To oznacza, że na jednego lekarza przypada 23.400 dzieci, podczas gdy w Szwajcarii jest to 5.300, we Francji zaś 7.500. Wśród respondentów najwięcej dzieci otrzymało diagnozę w wieku 3 lat, ale są i takie dzieci, które diagnozę otrzymały powyżej 11 r.ż. (!!) 
Zajrzyjcie do raportu, zobaczcie, jak wygląda rzeczywistość. To nie jest moda, to krzyk o zauważenie potrzeb osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju, o respektowanie ich praw i potrzeb, o dostrzeżenie, zrozumienie i szacunek dla ich odmiennej percepcji świata.
Fundacja JiM stara się np. o wprowadzenie screeningu podczas bilansu dwulatka. Trzymam kciuki, żeby to się udało.


Drodzy rodzice, nie dajcie się przekonać, że opóźniony rozwój mowy nic nie znaczy. Albo, że Wasze dziecko po przejściach nigdy nie osiągnie normy rozwojowej. Nie o to wszak chodzi, lecz o to, by pomóc dziecku, o to byście mogli się z nim komunikować - gadać, migać, pokazywać na piktosach, używać komunikatora - jakkolwiek. I żebyście doszli to tego, co za opóźnionym rozwojem mowy tak naprawdę stoi.
Nie odpuszczajcie. Drążcie temat, nie dajcie sobie wmówić, że dwulatek może mówić dwa słowa na dwa lata. Nie dwa lecz 270 - TU o tym pisałam. Wczesna diagnoza i wczesna interwencja terapeutyczna są tu kluczowe.
Nie odpuszczajcie. 
I niech moc będzie z Wami.

Ps. A jeśli macie jeszcze czas, to posłuchajcie audycji z Sylwią Mądrą i Tomaszem Michałowiczem z Fundacji JiM - Życie z autyzmem, Polskie Radio24.
2 kwietnia jest Światowym Dniem Świadomości Autyzmu, będę Was więc męczyć tematem w najbliższym czasie ;-)


21 komentarzy:

  1. Sama prawda - wg niektórych "Jajogłowych" panuje swoista moda na autyzm i aspergera, bo to modne i wygodne, można np. dziecko "sobie odroczyć od pójścia do szkoły"... A to, że dzięki odpowiedniej i wczesnej diagnozie można dzieciom "modnie zdiagnozowanym" pomóc. Mój "modniś" został zdiagnozowany dzięki Pani w przedszkolu, która "przejęła" grupę i miała już wcześniej doczynienia z chłopcem z aspargerem (dzięki p. Beatko). Seba już jako 3-latek mówił całkiem nieźle (no ale to nie jest jedyny i wyłączny objaw) i do tego uwielbiał literki - zaczął sam czytać jak miał 4-lata, a literki były jego całym światem... Poprzednie przedszkolanki namawiały "postarajcie się urozmaicić jego zainteresowania" a potem "o jak on sybko zaczął czytać" - a dopiero diagnoza pozwoliła nam zrozumieć, że to jego "własny" objaw zespołu... Teraz Sebastian uczy się w klasie integracyjnej i jest mu na pewno dzięki temu dużo łatwiej, ma dwie wspaniałe nauczycielki i klasę o rok starszą (mój "modniś" poszedł do szkoły jako 6ciolatek), i czyta najlepiej w klasie :) Polecam i potwierdzam - nie bójmy się diagnozowania, choć często jej wynik może być "niespodzianką" trudną do przełknięcia. Ale tylko tak możemy pomóc naszym dzieciom.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Iwona, jakie to szczęście, że trafiają się TACY pedagodzy na drodze naszych dzieci, pedagodzy, którzy wyciągają wnioski z wcześniejszych doświadczeń, uważnie obserwują dziecko i którym się po prostu CHCE. No i nie boją się rozmowy z rodzicami. Bo, jak wiadomo, to trudny kawałek ich pracy.
      Uściski dla Ciebie i Seby ;-)

      Usuń
  2. Lepiej bym sama nie ujęła. Tu w Anglii nie jest lepiej, jest gorzej-niestety...Rodzic są zbywani do granic możliwości, nikt nie słucha kiedy mówią że z ich dzieckiem jest coś nie tak. Bardzo rzadko, bardzo rzadko diagnoze ASD dostają dzieci poniżej 3 roku życia. Ponieważ przyjmuję się że dziecko do wieku przedszkolnego może mieć cechy autystyczne wynikające z naturalnego rozwoju dla tej grupy wiekowej. Emilia jest po 3 diagnozach funkcjonalnych, 3 mieliśmy teraz miesiąc temu.Nikogo nigdy nic nie zaniepokoiło. Nawet to że dziecko ma opóźnienie rzędu 2-3 lat w tył! Ja mówię o tym głośno od 2.5 roku że podejrzewam autyzm u swojej córki, wyraźnie wymieniam cechy, które u nas występują, a jest ich pełna gama. Nikt mnie nie słuchał, a ja czułam się bardzo bezradna. Teraz po moich nieustannych nawoływaniach i po wielu sytuacjach niefajnych w zerówce, nauczycieli się obudzili. Obudzili się gdy dziecko ma 5 lat! W maju mamy otrzymać oficjalny papier. Tu funkcjonuje wszystko zupełnie inaczej jak w Polsce. Na wszystko czeka się 3 razy dłużej! Terapii póki co nie ma poza logopedyczną raz w tygodniu, która to nic nie wnosi, póki co jest prowadzona tylko języku angielskim bez tłumacza. Obecnie oczekujemy też na inne dokumenty, bez których nie można posłać Emilii do innej szkoły- mam na myśli szkolę dla autików (specjalną) albo integracyjną. Co do mody na autyzm spotkałam się z tym stwierdzeniem nawet w grupie mam mających dzieci z autyzmem i nie rozumiem jak można coś takiego powiedzieć. To dobrze że coś rusza do przodu w kwestii diagnozowania-czas najwyższy. U nas mała mówiła, ale było mnóstwo zachowa autystycznych, których kiedyś nie umiałam SKLASYFIKOWAĆ, tak jak Ty. Było tez wymiotowanie ze stresu i ogromne trudności związane ze zmiana rutyny, miejsc, społeczne, problemy sensoryczne z jedzeniem i długo można byłoby wymieniać. ALe zawsze szła łatka-wcześniactwo! Autyzmu nie wyleczę ale chce pomóc córce- by w przyszłości była w miarę samodzielna funkcjonowała w społeczeństwie, sama wdrażam się w metody terapii, bo nie mam wyboru. Dzięki swojej pracy, zrobiliśmy już sporo, ale to dopiero wierzchołek góry lodowej.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Słyszałam wiele o fatalnej opiece w UK w tym obszarze...
      Znam Waszą historię i strasznie mi przykro, że musicie się tak szarpać..

      Usuń
    2. Akurat my wiemy, że szarpać się musimy i akurat my wiemy że coś trzeba robić ale... Jestem od jakiegoś czasu w grupie Autyzm UK i jestem w szoku jak wiele matek tam, rodziców nie wie co dalej, niektórzy zdają się tylko na opiekę systemu (bardzo kiepskiego jeśli chodzi o autyzm), jeszcze inni w ogóle najlepiej by z niczego nie korzystali gdyby mogli. Innym się zdaje że " w Polsce jest moda na autyzm" i wszystkie terapie o których słyszą na polskich grupach autyzm to jest wymysł przewrażliwionych matek, my przecież nic nie musimy. Ja dalej jestem w szoku!Jeszcze inni próbują upewniać się że ich nic nie robienie nie jest takie złe. Są rodzice którzy drążą, pytają sa zainteresowaniu by pomóc dziecku. Faktycznie system tutaj pod tym względem funkcjonuje o wiele gorzej niż w Polszy, lekarze sa jakby ułomni takie mam wrażenie, albo celowo udają by o niczym nie informować, by dalej ignorować problem. Ja czasem nie mam siły bardzo trudno tu cokolwiek wywalczyć, ale nie można się poddawać. My już tyle przeszliśmy i tyle słyszeliśmy np: Emilka jest taka ładna na pewno nie ma autyzmu, nie ma bo jest za ładna. Nie wiem co jest bardziej idiotyczne...

      Usuń
  3. Mój synek w wieku przeszło dwóch lat używał tylko 5 słów, na bilansie dwulatka pediatra wysłała nas do PPP- niby dobrze, a tam czas oczekiwania na wizytę dwa - trzy miesiące, więc póki co nie zapisują. Rozmowy z neurologiem, który choć sam nic nie znajduje odsyła do Ośrodka Wczesnej Interwencji- oni zajmują się tylko dziećmi do 3 roku, więc wydaje się, że to najlepsze miejsce. Kilka tygodni czekania, kilka spotkań: psycholog, pedagog i logopeda- nic nie wnoszą, Panie zupełnie nie potrafią wydać opinii i odsyłają mnie, abym poszukała prywatnie diagnozy, bo z tym moim dzieckiem nic nie wiadomo, a logopeda jako metodę terapeutyczną zaleca trzymanie siłą mojego dziecka przy stoliczku, aby zaczęło powtarzać za mną słowa- kolejna wizyta wyznaczona za 6 tygodni (już nie wróciliśmy). No, to szukamy pomocy prywatnie, mieszkam w dużym mieście, są tu dwa sensowne miejsca diagnozujące dzieci z zaburzeniami: czas oczekiwania od pół roku do półtora. Ostatecznie zaczęliśmy prywatną terapię logopedyczną, super terapeuta, wysyłamy do przedszkola, choć ja go średnio tam widzę, ale jak mus to mus. W przedszkolu się odnajduje zadziwiająco dobrze, z mową dalej kiepsko. Wszelkie problemy z kontaktami wśród rówieśników, z mową, wycofaniem udaje się dopiero pokonać po wycięciu 3 migdała i przycięciu bocznych. Takie czary mary. Od lekarza z PPP usłyszałam, że powinnam mu załatwić orzeczenie o niepełnosprawności- będzie łatwiej z przedszkolem i terapią. Dziś ma 5 lat i jest dobrze, ale jak człowiek sam nie wychodzi pomocy, to znikąd ona nie nadejdzie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No właśnie, to jest najbardziej frustrujące - gdy już zauważasz problem u dziecka i zgłaszasz się do specjalisty po pomoc, okazuje się, że nie zawsze trafia się na osoby kompetentne, albo co chwilę odbijasz się od jednego muru, by za chwilę uderzyć w kolejny.. Wygląda na to, że u Twojego synka problemem był po prostu niedosłuch przewodzeniowy spowodowany przerostem trzeciego migdała.. A to przecież pierwsza rzecz, jaką powinien specjalista zrobić przy stwierdzeniu zaburzeń rozwoju mowy - skierować dziecko na badania słuchu!! Dobrze, że u Was historia zakończyła się szczęśliwie, tylko nerwów i stresu dziecka i Waszego szkoda.
      Trzymajcie się ciepło :*

      Usuń
  4. No niestety, my mamy wcześniaków, często same na początku wierzymy, bo chyba chcemy wierzyć, że "wcześniak rozwija się w swoim własnym tempie". Gdy widzimy, że nasze dziecko ząbkuje, siada, zaczyna chodzić później niż inne dzieci, nie trudno później, kiedy nie zaczyna mówić w okolicy dwóch lat, pomyśleć, że mowa też przyjdzie później. Zwłaszcza jeśli lekarz nie widzi nic podejrzanego w rozwoju, a na forach internetowych rzeczywiście mnóstwo pokrzepiających komentarzy. No i tak tracimy kolejne pół roku, albo nawet rok. A pół roku, czy rok to szmat czasu w przypadku dzieci z CRZ. Ja sobie bardzo wyrzucałam, że nie byłam bardziej asertywna w kontaktach z lekarzem i że słuchałam tego pitu-pitu na forach. Teraz już wiem, ale teraz to za późno...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, nie rób sobie wyrzutów!!!! Ty jesteś matką, nie jesteś specjalistą!! To jeden z największych grzechów opieki nad wcześniakami, że nikt, na żadnym etapie nie uczula nas na wystąpienie możliwych problemów rozwojowych dziecka. Ciągle tylko: ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć! Rozwój ruchowy najważniejszy. Ani słowa o sferze emocjonalnej - zarówno dziecka jak i rodziny. Skąd brać w sobie ciągle siłę na przekonywanie lekarzy, specjalistów??? To oni powinni wskazywać drogę!
      Mnie boli to, że Franek jako dziecko o trudnym pocżtku był od razu skreślony - tak to odczuwałam. Po co szukać dla niego pomocy, po co składać wszystkie kawałki układanki w jedną całość, skoro nie urodził się zdrowy. Miałam chwilami wrażenie, że był traktowany jak dziecko gorszego sortu (jakkolwiek to w dzisiejszych czasach zabrzmi ;-) ). U nas diagnoza padła po roku poszukiwań. 2 lata 8 miesięcy. Spokojnie mogły to być 2 urodziny. W tym wieku każdy miesiąc ma ogromnie duże znaczenie..
      Aniu, teraz sobie już nie rób wyrzutów, zamknij ten rozdział. Patrz do przodu. Wbijanie się w poczucie winy nie da nic ani Tobie, ani dziecku, ani Twojej rodzinie.
      Nie daj się..

      Usuń
    2. Ten komentarz został usunięty przez autora.

      Usuń
    3. U nas diagnozę dostaliśmy dwa miesiące po tym, jak moja mama, która widywała wnuczka raz na 2 do 4 tygodni, przyszła kiedyś do nas, tupnęła nogą i ostro stwierdziła: "To dziecko się w ogóle nie rozwija!!!" Myśmy tego nie widzieli, lekarze też nie, bo przecież dziecko chodzi, je, bawi się jakoś tam...
      Dopiero po słowach mojej mamy - prostej kobiety, wszystko ruszyło.
      Jesteś wyjątkowo empatyczną osobą, Agnieszko.
      Wesołych Świąt! :)

      Usuń
    4. A tam za późno. Ja wiedziałam, że z mową młodej jest coś nie tak, jak miała 1,5 roku. Jedyne, co nam zaproponowali logopedzi to "proszę więcej mówić do dziecka", "proszę zmuszać ją do powtarzania słów" i inne złote rady bez sensu. Prywatnie wcale nie było lepiej, a nawet gorzej. Moja nie jest autystyczna, przynajmniej nie wg norm autyzmu w Polsce, zwykła "alalia" i zaburzenia z niedorozwojem lewej półkuli mózgu, ale bieganie po specjalistach darowałam sobie już dawno temu. Szkoda czasu i pieniędzy. Wolę sama szukać terapii i sama ją stymulować po swojemu. Przynajmniej mam efekty, młoda gada coraz więcej i już nawet zadaje pierwsze pytania, choć rok temu mówiła tylko 30 słów (mając 2,5 roku). Jednak była zupełnie otwartym dzieckiem, więc na pewno nie były to zaburzenia komunikacji. Ot, taki mózg, mój młodszy brat był dokładnie taki sam, więc miałam nadzieję, że tu będzie podobnie. I rzeczywiście jest. U nas zaskoczyło gadanie Makatonem, za pomocą obrazów i gestów, potem nauka czytania i pisania, ale głoskami, żadne tam sylaby (ulubiona metoda polskich terapeutów), dzięki temu młoda zorientowała się, że oprócz samogłosek są jeszcze spółgłoski i one odróżniają od siebie słowa. Słuch ma doskonały, ale to nie o to chodziło. Czy jakiś specjalista zwrócił na to uwagą? A skąd.

      Usuń
  5. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Przepraszam za drobny bałagan w moich komentarzach na blogu. :)

      Usuń
  6. Bardzo sensownie napisany tekst. Dobrze, że powstał. Podobnie zresztą, jak raport JiM.
    Jedno tylko rzuciło mi się w oczy - rozwój mowy na pierwszym planie. Moje dziecko na dwa lata rzeczywiście nie mówiło, ale już mając 2,5 roku mówiło bardzo dobrze, używając rozbudowanego słownictwa i zdań wielokrotnie złożonych. Przychodzi więc baba do lekarza z dzieckiem, które nie mówi, i słyszy, że dziecko ma jeszcze czas/nadrobi. Ale jak przychodzi do lekarza baba z dzieckiem, które mówi - to już w ogóle lekarz się zastanawia, o co tej babie chodzi...
    Jeszcze jedno bym dopisała - autyzm to nie wstyd. Niestety, ale są osoby, które wolą problem zamiatać pod dywan - bo jak to, takie fajne, inteligentne dziecko i miałoby mieć autyzm? Jakby samym słowem autyzm miały przekreślić wszelkie zalety dziecka.
    Przedszkola/szkoły. Z moich doświadczeń niestety problem jest zauważany tylko wówczas, gdy dziecko sprawia wyraźne problemy wychowawcze. W poprzednim przedszkolu Adasia, podczas jednej rozmowy z dyrekcją powiedziałam, że Adaś się tutaj nie rozwija, nie jest w grupie akceptowany, nie jest częścią grupy, a problemy tylko narastają. Ależ skądże - usłyszałam - żadne z dzieci nie mówi, że lubi Adasia, ale też żadne nie mówi, że go nie lubi...Idealny dowód, że problem jest! Ale to jest problem dziecka, a nie nauczycielek...

    OdpowiedzUsuń
  7. Wszystko prawda, tylko, że statystycznie jednak większość dzieci to dzieci zdrowe, które do trzeciego roku życia po prostu zaczynają mówić.
    Tak jak mój młodszy syn, który zbliżając się powoli do swoich trzecich urodzin (w maju) zaczął mówić i wypowiadać zdania.

    Jeżeli jest więcej przyczyn w rozwoju dziecka, które niepokoją rodzica naturalnie powinni szukać pomocy u lekarza. Ale jeżeli niepokoju nie ma to sianie strachu u rodziców jest niepotrzebne.

    OdpowiedzUsuń
  8. Tosiu, skąd masz takie dane? Owa statystyczna większość, to zaledwie 10%... (odsyłam do Kaśki Czyżyckiej, Głoski, - ona służy literaturą i badaniami). Jeśli Twój syn jest w owych 10% to super! Nic, tylko się cieszyć. U 90% dzieci z ORM (tylko z ORM) nie przemija on jednak bez śladu.
    Moim celem nie jest straszenie kogokolwiek, lecz uświadamianie, pisanie o problemach, o których często pediatrzy nie wspominają rodzicom. Uwierz mi, ze daleko mi do histerycznej matki robiącej z igły widły. Według mnie lepiej coś sprawdzić 10 razy niż żałować, że się to zrobiło o jeden raz za mało..

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Piszę o ogóle dzieci. Wszystkich. I ich własnym tempie rozwoju. Dla mnie podawanie, że dziecko w tym wieku MUSI to i owo,jest przesadą.

      Mój brat mówił,gdy nie miał ukończonego roku. Ja miałam grubo ponad 3 lata.
      I mój starszy Syn przed ukończeniem 3 lat nie mówił zbyt wiele. Szczerze to nawet nie pamiętam dokładnie jak to było, w końcu ma już trochę lat i nawet dowód osobisty. ;). Kilkanaście lat temu nie było takiej presji jak dziś. I nie było powszechnego internetu, wujka google i wysypu wszelakich dysfunkcji. Jak Syn szedł do przedszkola jako niespełna 3-latek to ledwo był w stanie powiedzieć "Kita bije dzieci" (Nikita jak się okazało - chłopiec, który był tak agresywny, że wyrzucili go z przedszkola). A później Syn nawijał tak, że pragnęłam by na chwilę przestał mówić. Miałam Wolną Europę za darmo.
      Młodszy Syn jest bardzo sprawny fizycznie. Pierwsze samodzielne kroki miał 9 miesięcy i kilkanaście dni. Ma super pamięć. Rewelacyjnie układa puzzle (teraz na wiek 4+).
      Ale z mową nie był gotowy długo. W ubiegłe wakacje dopiero zaczął mama mówić.
      W maju skończy 3 lata i należy do tych dzieci, które przed 3 rokiem życia zaczynają mówić. Od razu sypiąc nowymi słowami i zdaniami. I odmianą wyrazów.
      Zresztą jak czytam o ORM o czym piszesz (nawet takiego skrótu nie znałam) "Samoistne opóźnienie rozwoju mowy, to normalna forma rozwoju. To jedynie fragmentaryczne opóźnienie procesu rozwojowego, który ma przejściowy charakter. Dziecko ma sprawny słuch, rozumie to, co się do niego mówi, jest sprawne intelektualnie".
      Natomiast przy niesamoistnym opóźnieniu rozwoju mowy jest napisane "Mowa rozwija się na patologicznej podstawie, a obserwowane objawy zaburzeń rozwoju mowy występują obok innych objawów zaburzeń rozwoju psychomotorycznego".

      I właśnie o tym pisałam w pierwszym wpisie.

      Ostatnio byłam w żłobku na zajęciach dzieci przy obecności rodziców.
      I zaobserwowałam bardzo ciekawe zjawisko.
      Dziewczynki na wyrywki odpowiadały na pytania, rzucały kolorami w języku polskim i angielskim machały rączkami, pokazywały, a chłopcy.... siedzieli, słuchali, albo nawet wpatrywali się w buty. Bez prawie żadnej reakcji.

      W książeczce zdrowia Starszy ma wpis na bilans dwulatka, że sepleni. Nie pamiętam nawet tego, że seplenił.
      Młodszy ma: opóźniony rozwój mowy. Wcale z pediatrą nie chciał współpracować. I pediatra nic z tym nie kazała robić.
      A zapytane przedszkolanki w żłobku mówiły, że syn nie odbiega od swojego wieku i by poczekać.

      Oczywiście, przy sprzężeniu niepokojących objawów i dodatkowych czynnikach lub innym starcie (trudny, przedwczesny, z powikłaniami poród) konieczność kontroli i wcześniejszej diagnozy jest niezbędna.

      Zdrowia dla Franula życzę. Kibicuję Jemu.

      Usuń
    2. O rany, elaborat mi wyszedł. ;/

      Usuń
  9. Witaj Agnieszko:)))
    Dawno się nie odzywałam, ale wciąż jestem z Wami, wpadam zawsze choć na chwilę by dowiedzieć się co u Was i biegnę dalej.Nie jest łatwo żyć i nie jest łatwo zaufać gdy konsylium lekarzy wydało kiedyś wyrok na moją Ewę, potem na mnie. Żyjemy obie i mamy się całkiem dobrze w sensie fizycznym. Od początku gdy jestem z Wami na blogu przeżywam te niefortunne (delikatnie pisząc), kontakty z lekarzami i ich diagnozą. Ty piszesz o tym, ja mówię. Nie można poprzestawać na jednej opinii , zwłaszcza gdy od prawidłowej diagnozy zależny całe życie człowieka czy jego odejście jak w moim przypadku i mojej córci. Diagnozowanie to podstawa, by móc prawidłowo leczyć czy czasem zapobiegać. Obie to wiemy i czujemy.
    Złe diagnozy, złe leczenie, nieprawidłowo wykonany rezonans w przypadku np. chorób nowotworowych i szereg innych działań jak zaniechanie leczenia to codzienne błędy lekarzy w które wielu pacjentom trudno uwierzyć. Tak było w Waszym przypadku, tak było w naszym, ale determinacja w walce o życie i jego komfort nie pozwoliła na poprzestaniu jednej czy nawet kilku opinii, które okazały się po prostu błędne w 100%.
    Pozdrawiam Całą waszą Rodzinę serdecznie z nadzieją, że treści zawarte w Twoim blogu pomogą wielu ludziom w uratowaniu zdrowia i podniesienie komfortu życia im i ich najbliższym. Nigdy nie wolno ustawać w poszukiwaniu możliwości leczenia i wszelkich medycznych terapii.
    Ania od Ewci:)

    OdpowiedzUsuń
  10. Zgadzam się z każdym słowem, przecinkiem i kropką zamieszczoną w tym teksie. Lekarze ignorują niepokoje rodziców przekonując ich że nic niepokojącego się nie dzieję, a wszystkie nasze niepokoje są wytworem naszej wyobraźni.

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję