Baba, lekarz & Co.

Przychodzi baba do lekarza z dzieckiem na bilans dwulatka:
- Panie doktorze, moje dziecko jeszcze nie mówi.
- Aaaaa, niech pani nie panikuje. To chłopiec, chłopcy później zaczynają mówić.

Ale że co? Że kiepski żart? To w ogóle nie jest żart. Tak nazbyt często ciągle wygląda wizyta u pediatry podczas bilansu dwulatka. Wiecie, że zgodnie z raportem Fundacji JiM "Dziecko z autyzmem. Dostęp do diagnozy, terapii i edukacji w Polsce" aż 75% rodziców po zasygnalizowaniu pediatrze problemów w rozwoju dziecka wychodzi z gabinetu bez skierowania do poradni dla osób z autyzmem? 
Wśród naszych znajomych z dziećmi z całościowymi zaburzeniami rozwoju tylko jedno dziecko zostało skierowane przez pediatrę na diagnozę. Reszta lekarzy bagatelizowała objawy. Niestety robi to nie tylko większość lekarzy, lecz także wielu nauczycieli. Ostatnio znajoma nauczycielka opowiadała mi, że mają w szkole dziecko z CZR, zdiagnozowane pod koniec 1 klasy. Nauczycielki w szkole zauważyły, że coś się dzieje z dzieckiem i skierowały je na badanie do PPP. To dziecko było przez trzy lata w przedszkolu, w którym nic nikogo w rozwoju dziecka nie zaniepokoiło - ani problemy komunikacyjne, ani nieumiejętność nawiązywania kontaktów z rówieśnikami, ani problemy koordynacyjne i sensoryczne.
Żeby być fair muszę także napisać, że nie wszyscy rodzice udają się do specjalisty, gdy ich coś zaniepokoi.  Zgodnie z raportem JiM robi to 50% rodziców. Co z resztą? Zapewne znakomita większość z owych 50% szuka pomocy w necie na różnych forach. Zadaje pytania typu: Moje dziecko ma 2/3 lata i nie mówi / mówi 2-3 słowa, czy powinnam się niepokoić. I zaczyna się nawet nie tyle fala, ile tsunami uspokajania: Aaaa co ty, nie przesadzaj, chłopcy mają prawo mówić później. Albo: mój/moja też zaczęła mówić po 3 urodzinach i wszystko jest ok.  
Nie diagnozujcie swoich dzieci na forach, nie pytajcie o zdanie internetowych "specjalistów". Dziecka nie da się zdiagnozować przez Internet. No chyba, że chcecie się uspokoić, szukacie kogoś, kto wam powie, że wszystko jest ok. Tak, wtedy jest to jedynie słuszna droga. Tylko dziecka szkoda.


Nie dajcie sobie wmówić, proszę, że dziecko ma czas, że chłopiec ma prawo do opóźnionego rozwoju mowy, że do logopedy można pójść dopiero jak dziecko zacznie mówić itd. Jak to fachowo ujął w słowa Radek Rogoziński, czyli Frankowy 'wujek Radek', w audycji Radia Doxa "Świat dzieci niepełnosprawnych" - zaburzenia mowy są jednym z osiowych objawów całościowych zaburzeń rozwoju lub niepełnosprawności intelektualnej (audycję linkowałam na Frankowym FB, posłuchajcie jej, oprócz Radka R. i mnie wypowiadają się tam dwie bardzo doświadczone mamy opisujące m.in. swoją drogę przez mękę, tfffuuuu przez "specjalistów"). Oczywiście wcale nie musi być to od razu diagnoza z grubej rury, może to być "zwykły" ORM, ale i on nie zawsze przemija bez śladu (dysleksja!). Na ten temat jednak nie raz wypowiadała się na swoim blogu ciotka Kaśka, czyli Głoska, więc i do niej odsyłam.

U nas historia była trochę inna - Franek w końcu od urodzenia nie był zdrowym dzieckiem. W jego przypadku słyszeliśmy ciągle, że czego my oczekujemy, że mamy zaakceptować, że po takich przejściach Franko "ma prawo" do zachowań i rozwoju mocno odbiegającego od normy. A my nie chcieliśmy go uzdrowić, chcieliśmy "tylko" pomóc jemu a przez to nam wszystkim. Na bilansie dwulatka nie niepokoił nas brak mowy - już byliśmy na etapie wprowadzania komunikacji wspierającej, liczyliśmy się z tym, że z mową u naszego chłopaka może być trudno (długa intubacja, śpiączka, niedotlenienie, reanimacja). Nie wiedzieliśmy tylko, dlaczego nasz chłopak z takim trudem akceptuje zmiany, dlaczego ciągle wymiotuje ze stresu. Nie wiedzieliśmy, co mamy zrobić, aby rzeczywistość nie była dla naszego dziecka tak trudna. I nie znaliśmy ani hasła CZR/ASD (całościowe zaburzenia rozwoju), ani autyzm. Nie szukałam w tamtym czasie odpowiedzi w Internecie, nie diagnozowałam Frana przez net, szukałam specjalistów, którzy by nam powiedzieli, jakie błędy w wychowaniu Franka popełniamy. Taaak, bo uznaliśmy, że wina leży gdzieś w nas.
Najpierw spytałam o zdanie naszą pediatrę - powiedziała tylko, że trudno cokolwiek powiedzieć o Franku i jego rozwoju, bo jest mocno pokiereszowany początkiem życia. Na marginesie - mam wrażenie, że już nawet po zdiagnozowaniu naszego chłopaka, nie do końca wierzyła w wynik diagnozy.
Następnie zwróciłam się o pomoc do pedagoga w Centrum Zdrowia Dziecka (byliśmy w owym czasie stałymi bywalcami tamże) - w końcu pomnik, nieprawdaż? Gdzie szukać pomocy, jeśli nie tam? Usłyszałam, że jestem nieudolną matką, że sobie nie radzę, że mam być jak kapral i nauczyć dziecko, że jak mu mówię, że ma przestać płakać i wymiotować, to ma mnie słuchać. Koniec, kropka. A Franek mnie po prostu wykorzystuje. Bo taką nieudolną matkę łatwo wykorzystywać. Tylko pani "specjalistka" nie powiedziała mi, jak mam Franka nauczyć nie płakać i nie wymiotować. Krzyczeć na niego??? Nie będę już nawet dziś pisała, jak się po tej "diagnozie" jako matka czułam.
Podczas kolejnego pobytu w CZD, krótko później, odwiedziłam panią psycholog. Stwierdziła ona, że Franek jest fantastyczny, pełna norma rozwojowa, w ogóle czego ja chcę. Na krótko dała mi nadzieję, że może tylko nam się wydaje, że coś jest nie tak, jak być powinno. Rzeczywistość jednak szybko dała o sobie znać i przestałam wierzyć w słowa pani psycholog.
Zaczęłam więc czytać w Internecie o sposobach diagnozowania dzieci i narzędziach diagnostycznych. I tak wyczytałam, że jest coś takiego jak diagnoza funkcjonalna, czyli, krótko mówiąc, ocena, jak dziecko funkcjonuje na poszczególnych płaszczyznach rozwoju - komunikacyjnej, społecznej, emocjonalnej, jak się rozwija motoryka, jak funkcjonuje ono poznawczo, czy występują zachowania stereotypowe oraz zaburzenia w obszarze sensoryki i samoobsługi. Bardzo mi zależało, aby w zespole oprócz pedagogów był także psycholog. Gdy Franio miał 2 lata i 8 miesięcy została przeprowadzona diagnoza funkcjonalna (ile czasu zmarnowaliśmy!!!). Jej wynik - całościowe zaburzenia rozwoju - zwalił nas z nóg. Byliśmy przerażeni. Wdzięczna jestem pierwszej terapeutce Frania, która mi wtedy powiedziała, że CZR nie jest chorobą - nie jest grypą, nie da się z tego wyleczyć, jest to zaburzenie rozwoju dziecka i tylko terapia dobrana do potrzeb danego dziecka może pomóc naszemu chłopakowi. Dzięki temu zapewne nie wpadliśmy w sidła pseudoterapii i pseudoterapeutów obiecujących wyleczenie z autyzmu. I zaczęliśmy dojeżdżać na prywatną terapię - 210 km w jedną stronę. Po pół roku zrobiliśmy diagnozę kliniczną (także prywatnie, podobnie jak fukcjonalną) - chcieliśmy wiedzieć, co dokładnie Frankowi jest. I dowiedzieliśmy się. Potem była przeprowadzka. Itd, itd.
Nie jesteśmy jedyną rodziną, która przeszła taką drogą. 

"Wiemy, że rodzice odbijają się od ściany. Że gdy przychodzą do lekarza rodzinnego zaniepokojeni rozwojem dziecka, to trzy czwarte lekarzy odsyła ich do domu. Wtedy, kiedy liczy się każdy dzień, gdy każdy dzień bez terapii to stracona szansa na samodzielność. Wtedy lekarze mówią rodzicom: „on jeszcze z tego wyrośnie”, albo „to normalne, proszę nie panikować”. A to jest właśnie moment kiedy panikować trzeba!"

źródło: "Dziecko z autyzmem. [...]" 

Na pewno dziś jest łatwiej niż 10 czy 20 lat temu, ale jest ogromnie dużo do zrobienia jeszcze. Łatwiej jest niż kiedyś o diagnozę i terapię, ale w zbyt wielu przypadkach to ciągle droga przez mękę - najpierw ciężko o wskazówki ze strony pediatry odnośnie tego, co może być dziecku, następnie ciężko znaleźć placówkę, gdzie można w krótkim czasie, bezpłatnie i fachowo zdiagnozować dziecko. Kolejnym murem często nie do przebicia jest dostanie się na regularną, bezpłatną i fachowo prowadzoną terapię bez konieczności oczekiwania kilku miesięcy na zwolnienie się miejsca. Dalej rodzice trafiają na mur edukacyjny - znalezienie przedszkola to jeszcze "małe miki", najwięcej przejść jest ze znalezieniem odpowiedniej szkoły (my już nastawiamy się na to, że Franko będzie musiał być kolejny raz odroczony od obowiązku szkolnego - to jednak temat na osobny wpis). I jak czytam o "modzie na autyzm" to mnie trafia szlag! Jaka moda? Moda to może być na białe kozaczki albo mini spódniczki, ale nie na autyzm. Ktoś, kto twierdzi takie bzdury nie ma zielonego pojęcia o tym, o czym mówi! Wystarczy porównać dane z krajów, które w diagnozowaniu CZR są przed Polską, żeby zrozumieć, że to żadna moda - po prostu wreszcie coś zaczyna i w naszym kraju ruszać w temacie diagnostyki i terapii. I całe szczęście!  
Nie chce mi się już ripostować stwierdzeń, że Frankowa diagnoza nie jest prawidłowa - bo on się tak pięknie uśmiecha a wy za diagnozę płaciliście i za terapię płacicie, pewnie się chcą na was dorobić. 
No i jak tu na takie dictum werbalnie zareagować?... Tłumaczyć, że dzieci już tak mają, że się uśmiechają najpiękniej na świecie, niezależnie od tego, czy są neurotypowe czy nie? I że są tacy terapeuci, którzy pracują, bo kochają swoją pracę i są uczciwi? I nie muszą wymyślać zdrowym dzieciom diagnoz, by mieć na chleb. Są tak dobrzy w tym, co robią, że dostanie się do nich nierzadko graniczy z cudem. 
W raporcie JiM jednoznacznie ukazano, jak mierne są możliwości przeprowadzenia szybkiej i fachowej diagnozy na NFZ oraz prowadzenia darmowej terapii.

źródło: "Dziecko z autyzmem. [...]"

Wiecie, że w całym kraju mamy tylko 333 psychiatrów dzieci i młodzieży? To oznacza, że na jednego lekarza przypada 23.400 dzieci, podczas gdy w Szwajcarii jest to 5.300, we Francji zaś 7.500. Wśród respondentów najwięcej dzieci otrzymało diagnozę w wieku 3 lat, ale są i takie dzieci, które diagnozę otrzymały powyżej 11 r.ż. (!!) 
Zajrzyjcie do raportu, zobaczcie, jak wygląda rzeczywistość. To nie jest moda, to krzyk o zauważenie potrzeb osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju, o respektowanie ich praw i potrzeb, o dostrzeżenie, zrozumienie i szacunek dla ich odmiennej percepcji świata.
Fundacja JiM stara się np. o wprowadzenie screeningu podczas bilansu dwulatka. Trzymam kciuki, żeby to się udało.


Drodzy rodzice, nie dajcie się przekonać, że opóźniony rozwój mowy nic nie znaczy. Albo, że Wasze dziecko po przejściach nigdy nie osiągnie normy rozwojowej. Nie o to wszak chodzi, lecz o to, by pomóc dziecku, o to byście mogli się z nim komunikować - gadać, migać, pokazywać na piktosach, używać komunikatora - jakkolwiek. I żebyście doszli to tego, co za opóźnionym rozwojem mowy tak naprawdę stoi.
Nie odpuszczajcie. Drążcie temat, nie dajcie sobie wmówić, że dwulatek może mówić dwa słowa na dwa lata. Nie dwa lecz 270 - TU o tym pisałam. Wczesna diagnoza i wczesna interwencja terapeutyczna są tu kluczowe.
Nie odpuszczajcie. 
I niech moc będzie z Wami.

Ps. A jeśli macie jeszcze czas, to posłuchajcie audycji z Sylwią Mądrą i Tomaszem Michałowiczem z Fundacji JiM - Życie z autyzmem, Polskie Radio24.
2 kwietnia jest Światowym Dniem Świadomości Autyzmu, będę Was więc męczyć tematem w najbliższym czasie ;-)