Jeden blog, drugi, trzeci, enty.
Wchodzę, czytam, wychodzę z bananem na twarzy.
A przecież znam ich, wiem, że nie zawsze jest tak cudownie (w wielu wypadkach rzadko jest cudownie).
Ale przecież piszą tak, jakby ich życie było niekończącą się przygodą! Człowiek mógłby pomyśleć, że życie z dzieckiem z mpd, autyzmem, SMA, zespołem Downa, nikt-nie-wie-co-jest-mojemu-dziecku to bułka z masłem. Tyle tam radości i uśmiechu. I te dzieciaki kochane - słodziaki jeden przez drugiego.
Więc co - kłamią?
Zbiorowo tak?
Umówili się, czy jak?
A to tylko zaklinanie rzeczywistości. Emocjonalna szkoła przetrwania - chcę utrwalić to, co najlepsze.
Chcę Wam pokazać, że moje dziecko TEŻ jest fantastyczne.
Chcę usłyszeć, że jest słodkie, sprytne, cudowne, rozbrajające. Chcę, abyście spojrzeli na nie moimi oczami, żebyście zobaczyli w nim/ w niej zwyczajne dziecko. Już nie chce mi się gadać o naszym strachu o dziecko, o lęku o jego/jej przyszłość, o lekach, wynikach, chorobach, napadach, zaleganiach, kolejkach do lekarzy, 1%, problemach z papierologią i systemie-do-dupy.
Takie wydrapywanie pazurami zwyczajności.
Poszukiwanie dobrych chwil, żeby o całym ciężkim gatunkowo tle łatwiej było zapomnieć, dostrzeganie drobiazgów, nad którymi przeszłoby się obojętnie, gdyby dziecko było zdrowe (bo drobiazgi nierzadko rozmiar atomu mają).
Nade wszystko jednak patrzenie w to jasne, zwyczajne oblicze dzieciaków, by dać radę kolejnego dnia.
Tak ja to czuję.
Sami sedno. 100% prawdy w prawdzie...
OdpowiedzUsuńBo potrzebne to jak powietrze. Te chwile zwyczajne, szczęśliwe, fajne. I znakomitą umiejętność dostrzegania ich mają między innymi rodzice dzieci niepełnosprawnych. Buziaki!
OdpowiedzUsuńŚwięta racja. Jak Ty pięknie piszesz. Buziaki. Całusy dla Frania i Natki.
OdpowiedzUsuńTak ciotka tak i jeszcze raz tak! Świętą prawdę piszesz!
OdpowiedzUsuńa nie myślałeś Aga o napisaniu kolejnej książki? Takiej o wydrapywaniu pazurami zwyczajności między innymi?
ciotka ze wschodu
Elu..., chyba przesadziłaś:) Poza wszystkim - najpierw wrzesień i wydanie "Dużych spraw". Potem przyjdzie czas na kolejne wyzwania ;-)
UsuńUczycie nas madrze patrzec. A ta zwyczajnosc wam sie tak bardzo nalezy! Na tony!
OdpowiedzUsuńTak, to prawda - normalność to podstawa.. Ja - matka 3 dzieci - i tak wiem, że życie, choć optymistycznie opisane, nie jest różowe. Skoro ja mam momentami absolutnie szczerze dość - moje dziecko, choć generalnie zdrowe - wymaga wsparcia rozwoju - i otrzymanie go to ciągła walka. Walka z systemem, niekompetencją, własnym zmęczeniem fizycznym i psychicznym, koniecznością podejmowania decyzji, których nie ja powinnam.. A to przecież nic,nic,nic w porównaniu np. z Wami. Dlatego to wielka wartość, że blog jest pozytywny. Bo uczy i inspiruje.
OdpowiedzUsuńBo może kiedyś uda się jednak coś zmienić w sytuacji dzieci niepełnosprawnych i ich rodziców?
Kochana Moja! A ja myślę, że w chwilach doła się nie pisze, bo nie wypada, bo to wbrew modzie na sukces, bo to wstyd sobie nie radzić....
OdpowiedzUsuńA radość skąd- jeśli już się pojawia?- bo my poczucie humoru mamy, bo wiemy chyba, jak to cudownie jest śmiać się z duperelek do rozpuku, po tych miesiącach stresu, lęku, wyczerpania :P A dzięki naszym dzieciakom mamy spory dystans do rzeczywistości, okrzepliśmy trochę, przewartościowali to i owo, no to nam raźno tam, gdzie wydawać by się mogło, że nie powinno być raźno i wesoło...
No, bo że normalni jesteśmy, jak inni, to już po prostu nie wspomnę;)
Buziak Wielki :* howk
Czytając ten wpis pomyślałam mniej więcej to samo, co Mama Ignaca. Może nie w kontekście mody na sukces. Bardziej uczciwości wobec Czytelników-bo przecież każdy ma swoje problemy, to po co ma jeszcze czytać o naszych. Chociaż może uczciwiej jednak byłoby pisać o wszystkim? Bo potem nagle się wydaje komuś, że wkoło sama bajka tylko u mnie jakoś tak...No i po drugie z uczciwości wobec dziecka.
OdpowiedzUsuń