Powrót rodziców dzieci z niepełnosprawnościami na rynek pracy. Szanse i bariery - konferencja pod tym tytułem odbyła się 29 maja w Krakowie. Geneza mojego w niej uczestnictwa jest następująca - w kwietniu otrzymałam informację, że zostałam wyróżniona w konkursie Najlepsze praktyki w zakresie godzenia roli rodzica dziecka z niepełnosprawnością z aktywnością zawodową i społeczną.
Bardzo miła to była wiadomość i miłe wyróżnienie. Poinformowano mnie, że nagrody i wyróżnienia będą wręczane podczas konferencji majowej. Po jakimś czasie organizatorzy zwrócili się do mnie z pytaniem, czy nie chciałabym powiedzieć kilku słów podczas konferencji na temat wyzwań związanych z godzeniem ról rodzica i pracownika. Zgodziłam się.
Tekst mojego wystąpienia zamieszczam na końcu tego wpisu, prawa autorskie do niego ma Fundacja Imago i Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego, organizatorzy konferencji. Obie fundacje realizują projekt pod hasłem Jestem mamą. Nie rehabilitatką. Jestem tatą. Nie terapeutą (strona projektu na FB), w ramach którego zorganizowana została konferencja.
Konferencja składała się z dwóch części - po podsumowaniu projektu dokonanym przez koordynatorkę i lidera projektu wypowiadali się przedstawiciele strony pracodawców, w części drugiej głos zabrali rodzice. Smutny jest fakt, że na drugiej części nie został nikt z zaproszonych oficjeli. Zadałam organizator0m pytanie, jaki jest sens organizowania takich spotkań, skoro zainteresowanie przedstawicieli władz/urzędów jest tak powierzchowne. Dowiedziałam się, że wnioski z projektu i organizowanych konferencji przekazywane są na bieżąco podczas spotkań z decydentami, także w formie pisemnej jako uwagi do projektów ustaw. Jako przykład podano kilkanaście stron uwag do zmian w przepisach o świadczeniu pielęgnacyjnym. Organizacja takich spotkań jest więc ważna, niezależnie od zainteresowania nimi (lub jego braku).
Podczas konferencji poruszono kilka interesujących kwestii - lider projektu podał przykłady spoza granic Polski - usług regeneracyjnych, miejsc wytchnienia dla pracujących rodziców dzieci niepełnosprawnych, ośrodków krótkiej przerwy, uczestnicy konferencji podali przykłady z Wrocławia i Poznania - sieci usług wolontariackich, domu krótkiego pobytu dziennego dla dzieci niepełnosprawnych. W trakcie konferencji była mowa o pułapce świadczeniowej, długofalowych skutkach pozostawania poza rynkiem pracy, wspomniano o braku opieki nad rodzeństwem dzieci niepełnosprawnych, o braku wsparcia psychologicznego dla rodzin. Na zakończenie konferencji podczas panelu dyskusyjnego mówiliśmy o problemach z SUO (był to wcześniej także temat wystąpienia jednej z prelegentek), o braku regulacji w Prawie Pracy uwzględniających szczególną sytuację pracujących rodziców dzieci niepełnosprawnych.
To na pewno jest mozolna praca na lata, wierzę jednak, że ma ona sens. I cieszę się, że są organizacje, które ten wysiłek podejmują.
Prywatnie ogromnie cieszę się z poznania trzech fantastycznych kobiet, które bardzo cenię a które do tej pory znałam tylko wirtualnie. Ago, Doroto, Joanno, liczę na powtórkę spotkania i na więcej czasu na przegadanie miliarda nieprzegadanych spraw.
Konferencja była tłumaczona na język migowy |
Wyzwania
związane z godzeniem ról rodzica i pracownika
Przypadło
mi w udziale powiedzenie kilku słów na dość trudny temat. Trudny, bo po
pierwsze kontrowersyjny (praca jako konieczność czy przywilej?), bo po wtóre
rodziny, w których pracują obydwoje rodzice, to ciągle wyjątek. To chociażby ze
względu na brak rozwiązań systemowych, problemy z zapewnieniem dziecku
odpowiedniej opieki na czas pracy, na przepisy zabraniające rodzicom dzieci
niepełnosprawnych pobierających świadczenie pielęgnacyjne dorobić choćby 1
zł.
Niektórzy
z pracujących rodziców dzieci niepełnosprawnych mówią o sobie, że są
szczęściarzami, bo mogą pracować, podczas gdy dziecko ma zapewnioną odpowiednią
opiekę. Inni, że do poczucia bycia szczęściarzem brak im spokoju, oddechu i
odpoczynku. Praca zabiera im ostatnie wolne chwile i jest kolejnym źródłem
stresu. Bycie rodzicem dziecka niepełnosprawnego jest ogromnym życiowym
wyzwaniem, połączenie tej roli z rolą pracownika jest wyzwaniem podwójnym.
Ja
widzę siebie w grupie szczęściarzy – mimo wszystkich wyzwań związanych z
godzeniem ról mamy i pracownika. Praca zawodowa jest dla mnie źródłem
spełnienia, poczucia wartości, odpoczynku emocjonalnego, jest także oderwaniem od codzienności - realizuję swoje pasje, rozwijam się. Z
drugiej strony jednak stawia przede mną liczne wyzwania. Pracuję, nie tylko
dlatego, że mogę i chcę, ale i dlatego, że muszę - jak każdy inny człowiek. Chcę
pracować ze względów, o których mówiłam przed chwilą, mogę zaś dzięki mężowi,
który przejął na siebie obowiązek codziennej opieki nad naszym synem (marzymy o
chwili, kiedy i mąż będzie mógł wrócić do życia zawodowego). Muszę pracować, bo
takie są brutalne realia ekonomiczne - skoro jeden rodzic opiekuje się
dzieckiem, drugi po prostu nie ma innego wyjścia.
Lista
wyzwań związanych z pogodzeniem ról pracownika i rodzica jest według mnie dość
długa.
Wyzwanie nr 1
Poczucie
winy
Towarzyszy
mi ono właściwie co dnia - szczególnie w stosunku do niepracującego męża. Ja
wychodzę z domu, idę do ludzi, mogę na kilka godzin zmienić otoczenie, odpocząć
od naszego wymagającego syna, mąż nie ma takiej możliwości. Szczególnie trudno mi
wyjść z domu, gdy z dzieckiem nie dzieje się najlepiej – gdy jest chore, lub
gdy ma złe samopoczucie i mocno daje się we znaki. Wtedy czuję, że składanie
opieki nad synem tylko na barki męża jest po prostu nie fair. Często mam też
poczucie winy w stosunku do syna, który prosi, bym nie wychodziła do pracy,
lecz na przykład pobawiła się z nim, lub żeby tym razem książeczkę przeczytała
mu mama a nie tata.
Poczucie
winy jest zdecydowanie największym problemem i najtrudniej jest mi sobie z nim
poradzić.
Wyzwanie
nr 2
Świadomość odpowiedzialności
Wydaje
mi się, że jest ona obecna szczególnie w rodzinach, w których pracuje jeden
rodzic. Utrata pracy choćby na krótki okres czasu może spowodować fatalne w
skutkach zachwianie napiętego rodzinnego budżetu. To, oprócz wszystkich innych
skutków, z kolei może spowodować ten najtrudniejszy do zaakceptowania przez
rodziców - niemożność zapewnienia dziecku odpowiedniego wsparcia
terapeutycznego.
Świadomość
ta jest dla mnie jest ogromnie stresująca.
Wyzwanie
nr 3
Poczucie lojalności w stosunku do pracodawcy i rodziny
Jako
mama chcę być obecna przy dziecku szczególnie w trudnych chwilach, takich jak
choroba, pobyt w szpitalu. Chcę być lojalna zarówno w stosunku do rodziny, jak
i do pracodawcy - dawać z siebie maksymalnie dużo – i w pracy i w domu. W pracy
staram się zawsze dawać maksimum z siebie, bo wręcz paraliżująca jest dla mnie obawa,
że ktoś może mi zarzucić, że oczekuję specjalnego traktowania, bo jestem
rodzicem dziecka niepełnosprawnego. Nie oczekuję tego. Zapewne też z tego
właśnie powodu czasami biorę na siebie za dużo obowiązków. Właśnie, żeby
udowodnić, że nie oczekuję specjalnego traktowania.
Wyzwanie nr 4
Zmęczenie
Zmęczenie
fizyczne jest szczególnie dokuczliwe po kilku pod rząd nieprzespanych nocach.
Nie ma co się długo nad tą kwestią rozwodzić. Zmęczenie to zmęczenie – jedynie
hektolitry mocnej kawy pomagają. A i to nie zawsze.
Zmęczenie
emocjonalne wywołane wyzwaniami, o których wcześniej wspominałam, obciąża przy
tym dodatkowo.
Wyzwanie nr 5
Przenoszenie
stresu z domu do pracy i odwrotnie
Trzeba
nauczyć się bardzo jasno rozdzielać obie strefy – prywatną i zawodową. Jeszcze
bardziej niż wtedy, gdy jest się rodzicem zdrowego dziecka. Jest to konieczne,
aby wyjście do pracy wykorzystać na oderwanie się od bycia tylko
rodzicem-opiekunem, na emocjonalny odpoczynek. W domu dość zaś jest dość
stresów, żeby przynosić tu jeszcze te zawodowe.
Wyzwanie nr 6
Stereotypowe postrzeganie matki dziecka
niepełnosprawnego
W
podjęciu pracy zawodowej nie pomagają wszechobecne stereotypy społeczne dotykające
w sposób szczególny kobiety – postrzeganej jako matka-Polka, poświęcająca się
w pełni wychowaniu dziecka, nie mająca prawa do wyjścia z domu w celach towarzyskich,
czy też do pracy.
Jesteś
matką dziecka niepełnosprawnego, więc z godnością i (najlepiej jeszcze) z miną
cierpiętnicy powinnaś nosić to brzemię. O włosienicy nie wspomnę. Sytuacji nie
poprawiają krążące okresowo w Internecie przypowieści o tym, jak to Bóg ponoć wybiera
matki dzieci niepełnosprawnych. Tymczasem nie ma w nas nic z matkoboskości.
Jesteśmy zwyczajnymi ludźmi i jako tacy (takie) mamy prawo do zmęczenia,
popełniania błędów, odpoczynku i realizowania pasji.
Przez
fakt powrotu do życia zawodowego nie stajemy się złymi matkami.
Wyzwanie nr 7
Zmiana sposobu postrzegania siebie
Chcąc
wrócić do życia zawodowego, należy także stawić czoła kolejnemu wyzwaniu – trzeba
przewartościować rolę rodzica. To przekonanie tkwiące bardzo głęboko w wielu z
nas o konieczności bycia matką/ojcem doskonałym, w pełni poświęcającym się
dziecku, skoncentrowanym tylko na dziecku wymagającym przecież zdecydowanie
większej uwagi niż dziecko zdrowe, nie jest dobre dla nikogo w rodzinie. Ani
dla małżonka, ani dla dziecka zdrowego (bo stoi ono wiecznie w cieniu chorego
brata/siostry), ani dla samego dziecka niepełnosprawnego. Prowadzi ono bowiem w
wielu przypadkach według mnie do – proszę pozwolić ująć mi to w cudzysłów – do
podwójnego ubezwłasnowolnienia dziecka - ciągłego wyręczania go (bo
niepełnosprawny), tłumaczenia z kolejnych zachowań zakłócających (bo
niepełnosprawny), stawiania na pierwszym planie (bo niepełnosprawny). Takie
podejście zakłóca i tak bardzo kruchą homeostazę rodziny.
Według
mnie przewartościowanie roli rodzica z bycia rodzicem doskonałym, poświęcającym
się w pełni dziecku na bycie rodzicem wystarczająco dobrym, danie sobie prawa
do niedoskonałości i odpoczynku, daje rodzinie i samemu dziecku
niepełnosprawnemu o wiele więcej niż, w sumie tylko pozorna doskonałość
rodzicielska.
Wyzwanie nr 8
Umiejętność delegowania zadań w domu i w
pracy
To
kolejna ważna lekcja, na odebranie której, trzeba być otwartym. Zaakceptowanie
faktu, że nie jest się mistrzem/mistrzynią w jakiejś dziedzinie, że inni
wykonają dane zadanie równie dobrze jak ja (albo i lepiej), że nie muszę
kontrolować wszystkiego, jest bezcennym doświadczeniem. Przy tym podejście
takie daje oddech i przestrzeń na zajęcie się innymi sprawami – np. czytaniem
książki dziecku.
Wyzwanie nr 9
Umiejętność zarządzania czasem
Myślę,
że w dyscyplinie rozciągania czasu i zarządzania nim rodzice dzieci
niepełnosprawnych są mistrzami. Niestety robimy to kosztem snu, odpoczynku i
eksploatując własne siły (patrz wyzwanie nr 4 - zmęczenie). Za to w pracy
zawodowej umiejętność ta staje się ogromnym atutem.
Wyzwanie
nr 10
Ujrzenie problemu w problemie
Zdarza
mi się w pracy w kontaktach międzyludzkich nie dość poważnie podchodzić do
kwestii będących dla innych potencjalnym źródłem problemów interpersonalnych. Czasem
niektóre kwestie wydają mi się być mało ważne - punkt odniesienia w życiu
prywatnym bowiem mocno podwyższa poprzeczkę dla pojęcia problem. Wszystko, co znajduje się poniżej, problemem nie jest.
Czasem takie podejście może się wydawać koleżankom i kolegom z pracy
lekceważące.
Pogodzenie
ról rodzica i pracownika nie jest łatwym zadaniem. Niejednokrotnie wymaga od pracujących
rodziców naprawdę wiele wysiłku – i to zarówno w życiu prywatnym jak i
zawodowym. Podjęcie pracy zawodowej jest czasami koniecznością podyktowaną
warunkami życia, bywa też ratunkiem dla sfery emocjonalnej – daje poczucie
spełnienia, satysfakcję, umożliwia oderwanie od problemów dnia codziennego,
trudów opieki nad dzieckiem, daje rodzicowi możliwość podładowania akumulatorów
emocjonalnych, aby sprostać wyzwaniu, jakim jest bycie rodzicem dziecka
niepełnosprawnego. Aktywność zawodowa choćby na kilka, kilkanaście godzin w
tygodniu jest także szansą łatwiejszego powrotu na rynek pracy po uzyskaniu
przez dziecko samodzielności, lub po znalezieniu placówki, w której może ono
przebywać w godzinach pracy rodzica. Ułatwia powrót do życia zawodowego także w
najdramatyczniejszej życiowej sytuacji – po śmierci dziecka, którym rodzic
zajmował się przez kilka, kilkanaście lat jego życia.
Czy
warto pojąć wyzwanie powrotu do pracy zawodowej, musi rozstrzygnąć każdy z nas
z osobna. Ogromnie dużo jest zmiennych w sytuacji każdej rodziny z dzieckiem
niepełnosprawnym. To, co mi daje satysfakcję, dla innej osoby może być źródłem
nadmiernego obciążenia. Uważam, że każdy rodzic powinien mieć możliwość
podjęcia decyzji o tym, czy chce i czy może wrócić do pracy zawodowej.
Rozwiązania systemowe powinny umożliwiać mu podjęcie tej decyzji. Tymczasem najczęściej
to właśnie one stoją na drodze powrotu do życia zawodowego.
Jest jeszcze jedna zasadnicza kwestia - gotowość pracodawcy do zatrudnienia rodzica dziecka niepełnosprawnego. Mój pracodawca nie stanął na wysokości zadania i "nie udźwignął" faktu, że jestem mamą małego dziecka, które choruje. W tamtym czasie jeszcze nie byliśmy świadomi, że choroby to nie wszystko, że jeszcze są zaburzenia, że są przyległości. Presji pracodawcy nie wytrzymałam i teraz pracy nie mam. A teraz jestem nie tylko mamą dziecka chorującego, ale dziecka z orzeczeniem, z zaburzeniem, które choruje bardzo często. To sprawia, że moje szanse na rynku pracy są zerowe chociaż potrzeba zatrudnienia ogromna. I o tym należy także wspominać. Ja usłyszałam od swojego pracodawcy, że jestem obciążeniem dla "zakładu", że zaniżam wyniki i generuję straty. Takie sytuacje nie powinny mieć miejsca i sprawiają, że czuję się dyskryminowana na rynku pracy i praktycznie bez szans na zatrudnienie.
OdpowiedzUsuńAspi-mama
O tym także była mowa podczas konferencji. Temat mojego wystąpienia był jednak sprecyzowany bardzo jasno. Ale i tę kwestię miałam na myśli pisząc o braku rozwiązań systemowych. Zobacz, co się u nas działo przez ostatnie pół roku z Franiem (to opisywałam zaledwie jakąś część jego chorobowych przejść) - w żaden sposób w takich warunkach i obecnych przepisach Prawa Pracy nie mielibyśmy oboje możliwości podjęcia pracy zawodowej. Niestety teraz w rodzinach, w których jest dziecko niepełnosprawne wymagające całodobowego nadzoru/opieki tak naprawdę nie ma szans na pracę zawodową obojga rodziców..:(
UsuńGratuluję wyróżnienia!!!
OdpowiedzUsuńPunkt 10 - mam "to" i jest to dla mnie błogosławieństwem :D Banał ale kiedy pomyślę, jakie rzeczy kiedyś mnie martwiły, stresowały... Absurdalnie kłopoty mojego dziecka - poza wszystkimi przykrymi ich konsekwencjami - stały się swego rodzaju wyzwoleniem mojego umysłu :D
Dziękuję :)
UsuńOdnośnie pkt 10 - to także w wielu sytuacja ulga i dla mnie ;-)
Świetny tekst, trafnie napisany. Podpisuje się obiema łapami i mam prośbę. Mogłabym go zamieścić na naszej stronie? Gratuluję wystąpienia. Robisz kawał dobrej roboty, mam na myśli całokształt. Pozdrawiam.
OdpowiedzUsuńMama Ani.
Dzięki, Marta.
UsuńMożesz, ale tylko z adnotacją o prawach do tekstu (mają je obie fundacje - Imago i FIRR). Pod tym warunkiem i ja mogłam zamieścić go na blogu.
Uściski dla Was, dziewczyny.
Dziękuję, że zrelacjonowałaś tę konferencję dla czytelników bloga :)
OdpowiedzUsuńGratuluję wyróżnienia!
Dobrze, że temat jest podejmowany i trochę jednak przykre, że spotyka się z wymownym brakiem zainteresowania ze strony decydentów.
Ja sprawę pracy zawodowej postrzegam przede wszystkim z perspektywy rodzica małego dziecka. Już na tym etapie jest wiele rozwiązań systemowych, które nie tylko nie ułatwiają, ale wręcz utrudniają godzenie roli rodzica i pracownika. Chociażby niewielka dostępność pracy w niepełnym wymiarze godzin, obowiązek świadczenia pracy w nadgodzinach (wyobrażacie sobie sytuację, w której tego samego dnia zarówno mama, jak i tata muszą zostać po godzinach? kto wtedy odbierze dziecko z przedszkola czy szkoły?), problem z otrzymaniem zwolnienia lekarskiego na czas pobytu z dzieckiem w szpitalu i tak dalej. Niestety, moim zdaniem, zmiany w prawie nie idą w dobrą stronę, choć przykłady już sobie oszczędzę.
W przypadku dziecka niepełnosprawnego dochodzi przede wszystkim problem ze znalezieniem odpowiedniej placówki, która zapewniłaby dziecku dobrą opiekę i terapię w czasie, gdy rodzic jest w pracy.
Jestem przekonana, że możliwość wyjścia z domu, oderwania na chwilę od domowych obowiązków jest w wielu przypadkach korzystna dla całej rodziny. Dla dziecka też - dobrze, że o tym napisałaś.
Tylko, niestety, przy obecnych rozwiązaniach prawnych oraz sytuacji na rynku pracy, podjęcie pracy zawodowej przez oboje rodziców nawet zdrowego dziecka bywa bardzo trudne, nie mówiąc już o rodzicach dziecka wymagającego więcej uwagi.
A, i jeszcze o poczuciu winy. Też mam, owszem. W przypadku Adasia chyba wychodzę z założenia, że są godziny, kiedy to ja czytam mu książeczki i bawię się z nim, ale są też nieodwołalne (no...chyba że Adaś chory) godziny kiedy jestem w pracy, a Adaś idzie do przedszkola.
OdpowiedzUsuńGorzej jest kiedy dostaję sms od męża, który właśnie zawozi Adasia do przedszkola - Adaś płacze całą drogę (wczoraj) czy tak źle dawno nie było, nie mogę wyjąć Adasia z auta, bo krzyczy i kopie (dzisiaj). Wiem, jak bardzo trudne są takie sytuacje, jak bezradny się wtedy człowiek czuje. Wiem, że nic bym nie zmieniła, ale jednak mi źle.
Hmm, akurat wychowałam się w rodzinie, gdzie pomimo mojej niepełnosprawności oboje rodzice pracowali. Ale oczywiście zdaję sobie sprawę z tego, że nie zawsze tak jest. Osobiście znam rodziny, gdzie stan dziecka pozwala na podjęcie rodzicom pracy, ale oni wzbraniają się przed tym twierdząc, że ich dziecko jest takie biedne, że nie może zostać samo... Oczywiście nie mówię o sytuacjach, gdzie dziecko naprawdę wymaga całodobowej opieki. Niestety, społeczeństwem rządzą w dużej mierze błędne stereotypy, a takie konferencje pozwalają je przezwyciężyć.
OdpowiedzUsuńPo wielu latach urlopu wychowawczego, przedłożonego ze względu na niepełnosprawność Domki wróciłam do pracy. Mój pracodawca stanął na wysokość zadania, mogłam zadzwonić, ze potrzebuję kolejny dzień urlopu, czasem wyjść wcześnie, czasem przyjśc później, a zrobić swoje w domu, miałam szczęście , ilu jest takich pracodawców?? Jednego nie rozumiem tylko. Pracujący niepełnosprawny z 2 grupą ma krótszy czas pracy ( norma dobowa 7 zamiast 8 godzin), dodatkowe 10 dni urlopu. Samotnej, pracującej matce dziecka niepełnosprawnego NIE przysługiwało nic wiecej ponad 2 dni tzw opieki nad zdrowym dzieckiem do lat 14, czyli tyle samo co każdemu. Niestety na wizyty lekarskie itp musiałam brać swój normalny urlop, bo lekarze pracują w takich samych godzinach jak ja... Na turnusy z Domką jeździli moi Rodzice....
OdpowiedzUsuńDlaczego rodzic pracujący i wychowyjacy dziecko nps nie może mieć tych dodatkowych 10 dni urlopu ?? nawet gdyby musiał potwierdzać, że być w dzieckiem na rehabilitacji czy u lekarza??
Domka miała orzeczenie "od zawsze" obecnie ma 2 grupę już jako pełnoletnia