sobota, 9 marca 2019

Żebrorodzice

Pamiętam, jak pierwszy raz usłyszałam to określenie.
To było jak policzek.
Zastanawiałam się - dlaczego? Jakim prawem? 
Przecież chciałam, chcieliśmy oboje "tylko" jak najlepiej dla Franka.


Pomyślałam wtedy, że to tak bardzo nie fair, bo przecież każdy rodzic dziecka z niepełnosprawnością to robi. No dobrze - niemal każdy. Niektórzy nie robią tego, bo nie potrafią przełamać wstydu, inni uznają, że sami dadzą radę, inni znowu nie wiedzą po prostu, 
jak się do tego zabrać. Jednoprocentowy mechanizm nie zakłada bowiem społecznie sprawiedliwego doń dostępu.
Ja szłam jak taran, bo tak po prostu mam - jest zadanie, trza wykonać. Zadaniowość w genach mam najwyraźniej. A już jak dla dziecka ma być, to wykonać za każdą cenę. Kij że nazwą żebromatką, że ktoś coś sobie ubździ (jaki ja mam wpływ na nieubździwanie w ludzkich umysłach?). Prosiłam więc o 1%, tfu - prosiliśmy. Tylko, że jakoś tak jest, że ojców żebrojcami się nie nazywa (zauważyliście to?). Gdy ojciec o wsparcie dla dziecka prosi, wywołuje współczucie i podziw dla samego siebie. Bo taki odpowiedzialny, bo z rodziną został. Ej no, ludzie...naprawdę? Odpowiedzialność, miłość i dojrzałość aż tak deficytowe są? Boże, coż za naiwne pytanie... Niestety są.
Wracając do tematu wpisu - pewnego pięknego dnia, zupełnie nieoczekiwanie, zostałam więc żebromatką prowadzącą żebrobologa. To był kolejny trudny moment w byciu mamą Franka. Naprawdę bardzo mnie to zabolało - nie rozumiałam, dlaczego stanęłam pod pręgierzem za miłość do syna i chęć zapewnienia mu wszystkiego, czego potrzebował.  
Dziś już to określenie mnie to nie rusza. Niewiele rzeczy jest w stanie mnie dotknąć. Naprawdę. Na bank nie bycie żebromatką. Dotykają mnie deprecjonujące określenia odnoszące się do Franka, jeśli jednak ktoś mnie nazwie żebromatką, reaguję spokojnie. I ze zrozumieniem. Poważnie! Już umiem wytłumaczyć ów chory - bo społecznie niesprawiedliwy - mechanizm systemowy zmuszający rodziców do jednoprocentowego żebractwa. Nauczyłam się nie brać tego do siebie, odcinać się. Jest mi jednak z owym żebractwem coraz gorzej, bo mam poczucie, że zmuszana jestem przede wszystkim do naruszania strefy prywatnej mojego dziecka. 
Nie chcę tego. Chcę żyć zwyczajnie - pracować i mieć świadomość, że państwo pomaga mi w wychowaniu szczęśliwego niepełnosprawnego dziecka zapewniając wszelkie wsparcie mojemu dziecku i mi jako jego rodzicowi. Tu, żeby nie było niedomówień, mam na myśli wsparcie psychologiczne dla rodziców i rodziny, o czym obecnie można pomarzyć. Nie chcę być zmuszana do ujawniania diagnoz Franka, opisywania jego problemów zdrowotnych. Jakie mam do tego prawo? Czy moje dziecko kiedyś mi tego nie wypomni? Czy mi nie powie - dlaczego, mamo, o tym napisałaś? Czy przekona go tłumaczenie - synku, nie było wyjścia, chcieliśmy 1% dla ciebie zdobyć. Czy widziecie jak okrutny wobec osoby niepełnosprawnej, bo odzierający z intymności, jest to mechanizm? 
Chciałabym też, aby państwo zapewniło mojemu dziecku edukację, w której będzie on mógł się rozwijać w swoim tempie, w poszanowaniu jego praw i z troską o jego dobrostan. 
Ależ mnie poniosło nocną porą, nieprawdaż?
Tak, Franek pięknie wygląda na zdjęciach (przystojniak w końcu po ojcu jest), ale nadal potrzebuje wsparcia. Edukację Franka wzięliśmy na siebie (o tym w wolnej chwili też napiszę), ale we wszystkim nie damy rady wyręczyć państwa. Chciałabym, aby kiedyś nadszedł rok bez żebrania o 1%, aby osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunowie mieli zapewnione godne życie. 
Na razie jednak żebrzemy. W tę rolę wbił nas system. Jest mi z tym źle, nie chcę tak. 
Chcę normalności - systemu edukacyjnego niezamykającego mojego dziecka w domu,
opieki zdrowotnej dla Franka (gdzie na cito nie oznacza oczekiwania sześciomiesięcznego), wsparcia psychologocznego dla rodziny. Chcę pracować zawodowo i płacić podatki, by wieść życie zwyczajne, nieżebracze.  
Ten system prowadzi do wypaczeń, patologii, ale nie pozostawia wyjścia - albo żebrzesz o wsparcie dla twojego dziecka, albo dziecko owego wsparcia nie ma. To jest bardzo nie fair.

Mamy świadomość, że to, gdzie Franko jest teraz, zawdzięczamy Waszej pomocy. I będziemy Wam za to zawsze wdzięczni. Pisząc ten tekst marzę o dniu, w którym zakomunikuję Wam - zamykamy subkonto Franka w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą" i zacznę prowadzić zwyczajny nieżebraczy blog. 
Takie tam marzenia nocną porą mnie dopadły. 

9 komentarzy:

  1. To nie prawda, nie pogodzę się z tym, że stanie na straży szczęści swojego dziecka jest ujmujące dla godności rodzica. To ludzie używający taki określeń powinni się zastanowić nad swoją, oceniającą innych, moralnością.
    Ty budzisz podziw determinacją w sytuacji, gdzie inni sobie może nie poradzą.
    Ewa

    OdpowiedzUsuń
  2. Przykre jest, kiedy zamiast doceniania niezłomności Rodziców czy Rodziny, napotyka się na pogardę. Przykre jest, kiedy Rodzice muszą prosić o coś, co powinni otrzymać automatycznie- w momencie postawienia diagnozy.
    Podziwiam i chylę czoła przed wszystkimi żebrorodzicami. To bohaterowie naszych dziwnych czasów!

    OdpowiedzUsuń
  3. Mój Boże...Dzielna i pełna godności MAMO DZIELNEGO FRANKA...To nie Pani powinna się wstydzić i nie Pani powinna chodzić z opuszczoną głową bijąc się w piersi ... To straszne do czego mogą doprowadzić bezduszne przepisy i jeszcze bardziej bezduszni urzędnicy ... Pozdrawiam serdecznie, z poważaniem Beata Sieniawska ����

    OdpowiedzUsuń
  4. A ja tam podziwiam rodziców, którzy zdecydowali się założyć dzieciom konto w fundacji i po cichu żałuję, że moi nie ośmielili się na ten krok. Nie uważam, aby to w jakikolwiek sposób ujmowało czyjejś godności, no chyba że tych, którzy Was potępiają za ten krok. Pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń
  5. Dziękuję Wam za wszystkie komentarze - tutaj, na FB Frankowym, za udostępnienia tego wpisu.
    Temat leżał mi od naprawdę dawna na wątrobie. Wiem, że nie jest łatwy, ale postanowiłam w końcu to wszystko z siebie wyrzucić, bo to jedno z tych przykrych doświadczeń w byciu mamą Franka. Chciałam także pokazać, że są rodziny, dla których proszenie o 1% jest trudne, pokazać inną, ciemną stronę takiego wsparcia, o której zapewne wielu nie ma pojęcia.
    Jeszcze raz dziękuję, że jesteście z nami.

    OdpowiedzUsuń
  6. Moje dzieci są zdrowe. Nigdy ale to nigdy nie pomyślałam o rodzicach szukających pomocy dla dzieci jako zebrakach. Nie uważam także, że powinni chodzić w pokutnych workach i płakać w domu (zamiast np wyjechać na wakacje).Podziwiam i jestem pełna szacunku dla Was.

    OdpowiedzUsuń
  7. Bezduszne przepisy - tak, bezduszni urzędnicy? Czyżby? To też jest niesprawiedliwa ocena. Nie znamy tych ludzi, jeden jest taki drugi inny. Oni po prostu wykonują swoją pracę, która polega na egzekwowaniu durnych przepisów. Pamiętajmy o tym i pocieszając jednych nie poniżajmy innych...

    OdpowiedzUsuń
  8. Żebramatka...... Tak okreslic matke moze tylko ktos, kto nigdy nie stanal nosem przy scianie i nie mial potrzeby tym nosem, rozbijac ten mur. Wy jestescie SIŁACZKI, Matki, ktore nigdy nie zwalniaja, Matki, ktore dla swoich chorych dzieci zrobicie wszydtko, doslownie. Agnieszko czytam Twojego bloga od zawsze, tzn odkad Ty zaczelas pisac, trafilam do Was dzieki Marysi(Nasza Marysia) Dzis Iza i Lukasz maja dwie dziewczynki Łucje i Laure. Laura jest malutka Calineczka przed operacja serduszka. Ci rodzice, znowu przechodza to co z Maryska przy okazji po raz kolejny, musza stac sie SIŁACZAMI��

    OdpowiedzUsuń
  9. Bardzo poważna oferta kredytowa

    E-mail: simondurochefort@gmail.com
    Whatsapp: +33 7 56 94 93 46

    cześć
    Jestem Simon, udzielam pożyczek każdej osobie, firmie i stowarzyszeniom bez wyróżnienia rasy i kontynentu, które pragną według następujących kryteriów:
    Wybór kwoty: od 5 000 do 20 000 000 EUR.
    Wybór okresu spłaty: od 1 do 20 lat. Zwrot jest 3 rodzajów: miesięczny, roczny lub pojedynczy.
    Roczna stopa oprocentowania: 3% kwoty pożyczki.

    E-mail: simondurochefort@gmail.com
    Whatsapp: +33 7 56 94 93 46

    Serdeczne pozdrowienia.

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję