O Wiktorku i pewnym badaniu

To będzie wpis o małym chłopcu, walce o życie, którą właśnie rozpoczyna i badaniu, które mogło zmienić wszystko.

Mamy w gronie znajomych dwóch braci-wcześniaków. Starszy, dziś 4,5-letni, Wojtuś, urodził się w 24 tygodniu, młodszy zaś, Wiktorek, dziś 3,5-letni, urodził się w 32 tygodniu ciąży (Ewa, mama chłopców, prowadzi ten oto blog).
Wiktorek całkiem fajnie wyszedł z wcześniactwa i wydawało się, że to, co w życiu najtrudniejsze, już za nim. Taką nadzieję rodzice mieli do ubiegłej niedzieli. Tydzień temu maluszka zaczął boleć wzdęty brzuszek, lekarz badający dziecko zalecił espumisan. W poniedziałek oddech małego stał się płytki a brzuszek zaczął mu dokuczać jeszcze bardziej. Lekarka badająca małego stwierdziła, że chyba gromadzi się mu płyn w płucach i natychmiast skierowała go do szpitala. 

Franio i studenci

Jakiś czas temu Frankowy 'wujek Radek' zapytał nas, czy mógłby wykorzystać Krasnala do celów naukowych, czyli podczas swoich zajęć ze studentami fizjoterapii. Czy moglibyśmy odmówić?? W dodatku przyszłym fizjoterapeutom?? Absolutnie nie! I tak dziś o godz. 9.15 Franula wziął udział w ćwiczeniach dla studentów fizjoterapii.
Oto relacja z zajęć.

Książkowe podziękowania

Dzisiaj skończyła się na portalu polakpotrafi.pl akcja zbiórki środków na wydanie naszej książki . 
W imieniu całego książkowego teamu dziękuję Wam wszystkim z całego serca za niewiarygodne zaufanie, wiarę w nasze przedsięwzięcie, za wpłaty, przekazywanie informacji o akcji na FB oraz Waszych blogach i za niesamowite wsparcie. 

Na tę chwilę akcja kończy się wynikiem 11.896 zł. Zgodnie z regulaminem serwisu musimy poczekać jeszcze dwa tygodnie (być może jeszcze jakieś wpłaty są "w drodze"), zaś finalna kwota zbiórki zostanie jeszcze pomniejszona o opłaty i prowizje. Obiecuję, że poinformujemy Was, jaka suma zostanie ostatecznie przeznaczona na wydanie książki.

Już wkrótce opublikujemy na fejsbukowej stronie projektu dalsze informacje o książce a tymczasem zbieramy siły i zabieramy się za wykonywanie zakładek, breloków i innych nagród dla Darczyńców 

Sprawa protestu

Tak jak chyba wszyscy rodzice dzieci niepełnosprawnych obserwuję wydarzenia w Sejmie. Obserwuję, mielę w sobie uczucia i słowa i zastanawiam się, co napisać. Bo uczuć jest we mnie cała gama - od wściekłości, poprzez rozczarowanie, zdziwienie, smutek i bezradność. 
Gdzie tkwi sedno problemu? Przede wszystkim w konieczności przeprowadzenia zmian SYSTEMOWYCH, czyli tego, o czym rodzice dzieci niepełnosprawnych mówią już od dłuższego czasu. Chodzi o uzawodowienie opieki nad dzieckiem, o nieograniczony dostęp do terapii i rehabilitacji (bez konieczności zmiany miejsca zamieszkania, żebrania o wsparcie, 1%, darowizny, zbierania plastikowych nakrętek i pisania nocami apeli o wsparcie leczenia i rehabilitacji dziecka), o poziom dofinansowania sprzętu, o to, by zapisy ustawowe nie były fikcją (kwestia SUO, nauczycieli wspierających, subwencji oświatowej itd), wreszcie o to, byśmy jako rodzice czuli się rodzicami a nie specami od rehabilitacji, terapii wszelakich i logistykami. Krótko mówiąc chodzi o to, by było NORMALNIE - żeby nie trzeba było się wykłócać i wywalczać sobie niczego, niczego wypraszać i wyżebrywać. 
Żadnych fajerwerków i wakacji na Karaibach. 
Normalności.
Tylko i aż tyle.

Kulisy migania

Nieee, nie migam się od pisania, jeno obowiązków huk i ten przełom zimowo-wiosenny jakoś ciężko przetrwać. Ale to problem mój, nie Franiowy - młodzież jest w kondycji wyśmienitej. Franc rozgadał się PRZEPIĘKNIE. Pani Ewelina (logopedka) powiedziała wczoraj, że Krasnal zaczął wokalizować jak 10-11-miesięczne dziecko i bardzo bardzo próbuje mówić. Dowody mam przedstawić? Proszę zadzwonić do mnie, gwarantuję, że nie porozmawiamy w spokoju, bo w tle będzie słychać Francysia:)

Dwa słowa na dwa lata to za mało

Ponieważ kwesta rozwoju mowy jest nam szczególnie bliska, całym sercem popieramy akcję logopedów pod hasłem

Dwa słowa na dwa lata to o 270 słów za mało. 

W ramach akcji będącej oddolną inicjatywą logopedów (owacje na stojąco dla wszystkich terapeutów biorących w niej udział!!!) będzie można udać się z dzieckiem w dniu 

26.04.2014 r. 

na darmowe godzinne konsultacje logopedyczne. Ostateczna lista gabinetów zostanie podana 11. kwietnia na stronie akcji na FB.

Akcja nie ma sponsora ani patrona, więc siostry i bracia blogerzy - do dzieła! Niech wieść idzie w świat.

***
Nie słuchajcie, gdy ktoś mówi Wam, że:
- eeeeeeeeeeeeeeee, każde dziecko rozwija się inaczej (to fakt, ale normy rozwojowe fakt ten także uwzględniają), 
- eeeeeeeeeeeee, panikujecie (może, ale ten etap rozwoju dziecka już nie wróci, czasu nie da się cofnąć - lepiej pójść do specjalisty i usłyszeć, że wszystko jest w porządku niż za jakiś czas wyrzucać sobie, że się tak długo czekało), 
- chłopcy zaczynają mówić później (taaak? a są na to badania? czy tylko pani Wiesia z trzeciego tak twierdzi?),
- jak nie mówi, to po co iść do logopedy ? (a do kogo iść?? do rzeźnika? babki zielarki?)
- do logopedy chodzą tylko dzieciaki niepełnosprawne (nie tylko).

Jeśli macie jakiekolwiek wątpliwości w kwestii rozwoju mowy Waszego dziecka, skorzystajcie z taj akcji:)

Pięć oblicz Franciszka Przedszkolaka

Franio Pytalski
Dzisiaj Franula wyszedł na podwórko przedszkolne z dziećmi (yes, yes, yes - wychodzenie trwa i nie kończy się!). Akurat były malowane ławki. Jeden z panów malujących był wyposażony w sprzęt specjalistyczny - miał w ręku jakąś sprężarkę z farbą (jakkolwiek się to cóś nazywa). Skupiony na swojej pracy nie zauważył, że podszedł do niego mały człowiek i zaczął pytać migając 'jak się nazywa'. Martyna (nauczycielka wspierająca) wytłumaczyła Francowi, że pan odpowie mu, gdy skończy pracę. Krasnal uparcie stał przy panu i migał 'jak się nazywa'.
Martyna spytała Frania po chwili:
- Jak się nazywa pan czy jak się nazywa urządzenie?
I co zamigał nasz cudowny, kochany, mądry synek????? Otóż nasz cudowny, kochany, mądry synek zamigał...

Pytanie na śniadanie, obiad i kolację. Na deser też;-)

Co daje dziecku zadawanie pytań?
Świat!

Franio w dniu 15 lutego zadał pierwsze w swoim życiu pytanie. Od tego czasu sam sobie bierze ze świata to, co go interesuje i odkrywa siłę sprawczą i moc komunikacji. Zupełnie inną jakościowo niż dotychczas.

Przedwczoraj byliśmy z Krasnalem u lekarza, wizyta była bardzo długa - trochę ponad 2 godz. - bo kilka badań, na koniec oczekiwanie na analizę wyników przez panią dr i werdykt. Szpitalny korytarz był już niemal pusty (pora popołudniowa) - dzieci w sumie było może troje. W pewnym momencie Franula spytał mnie <jak> <nazwisko> i pokazał palcem na chłopca (ciągle jeszcze mylą się Franciowi znaki <imię> i <nazwisko/nazwa> - te dwa terminy są dla niego kompletną abstrakcją. Powiedziałam mu:

Ucz się z Franiem:)

Taki nieoczekiwany wpis się nam urodził dzięki pani Ewelinie z PZG w Opolu. Dawno już nie było lekcji z migowego. Koniec lenistwa, Ciotki i Wujkowie;-) 
Ilustracje pochodzą ze "Szkolnego słownika języka migowego" autorstwa B. Szczepankowskiego i M. Rony.

zając

kupować

Rozważania o dasiach i niedasiach

Taka nagroda za wyjście z grupą na plac zabaw

Doby na ten przykład wydłużyć nie da się. 
Z tej niemożności wynikają także inne niedasie - dlatego wpisów na blogu będzie teraz trochę mniej. Werbalną energię trzeba wszak skanalizować w książce, że tak powiem.

Dziś będzie kilka tematów na raz, bo zaległości trochę się narobiło.

W ubiegłym tygodniu podczas wyjazdowej wizyty lekarskiej patrzyliśmy w zachwycie na zachwyt pani doktor nad Franiem - bo tak pięknie daje się badać (no ba, Franek to fan badań, lekarzy, tabletek, syropów, wszelkich utensyliów i sprzętu medycznego, poza strzykawkami), bo taki komunikatywny i cierpliwy. 
Na koniec wizyty usłyszeliśmy: Wy go z tego wyciągniecie.
Zdanie to wprawiło mnie w osłupienie. Może dlatego, że nie zastanawiamy się nad tym, czy wyciągniemy i z czego i czy w ogóle (za dużo zmiennych i znaków zapytania), a może dlatego, że po raz pierwszy usłyszeliśmy takie słowa z ust lekarza? Sama nie wiem. 
Nie wychodzi mi to z głowy od tygodnia.
Kto wie, co będzie. Pażywiom, uwidim.
Ważne, że dawki prochów zwiększać nie trzeba a kolejna wizyta wyjazdowa w wakacje dopiero.