Koniec roku

styczeń

Pięknie nam się kończy 2014. A może kończy się zwyczajnie, tylko my doceniamy teraz te zwykłe-niezwykłe drobiazgi, których nam tak bardzo brakowało? Może właśnie dlatego ta końcówka wydaje się nam taka wyjątkowa?
Drugie półrocze roku 2014 było dla nas bardzo trudne. Jesteśmy bardzo zmęczeni emocjonalnie, fizycznie chyba w sumie też. Nie lubię narzekać i jęczeć publicznie, zamiast tego staram się wyłapać te dobre chwile, nawet jeśli są to tylko sekundy. Dlatego też jeśli pisałam o trudnych wydarzeniach, to raczej między wierszami. Dzisiaj wdaje nam się, że poooowoli Krasnal zaczyna wychodzić na prostą - od wczoraj spacerujemy (jeszcze niespontanicznie, ale ważne, że wreszcie wychodzimy z domu), Franula ruszył artykulacyjnie, miga krótkie zdania, daje sobie tłumaczyć wiele rzeczy. Jeszcze jest ogromnie dużo "do wyprostowania", ale znowu mamy napęd i siłę do działania. Spod skóry jeszcze czasami wypełza lęk - może to tylko chwilowa poprawa, może to nic stałego?... ale nie chcę tak myśleć. Wolę wierzyć, że Franek musiał zrobić kilka kroków do tyłu, żeby znowu móc pójść do przodu.

styczeń

Najbardziej spektakularną akcją tego roku był bez wątpienia koncert charytatywny na rzecz Frania, z którego wszystkie pieniądze zostały przeznaczone na zakup systemu FM wspierającego słyszenie. Ogromnie się cieszymy, że wszystko się udało - i koncert i zakup sprzętu:) W kwestiach terapeutycznych nowy rok przyniesie dwie zmiany dla Frania, o tym napiszę jednak w kolejnym wpisie.
Ze spraw luźniej z Frankiem związanych - książka wreszcie finiszuje, jesteśmy na etapie obliczania kolejności stron, czekamy na projekt okładki. Mam więc nadzieję, że to już kwestia nie tyle dni ile najbliższych tygodni (tfu, tfu). Końcówka jest bardzo pracowita i stresująca. Zależy mi osobiście na jak najszybszym zakończeniu tego projektu, bo od jakiegoś czasu zaangażowałam się już w kolejny, tym razem baaardzo ważny dla Franka. Wprawdzie moja rola ogranicza się w nim do parzenia kawy i herbaty, ale i z takiej skromnej funkcji jestem bardzo dumna ;-) Mam nadzieję, ze już niedługo będę mogła napisać o tym nowym przedsięwzięciu. 

luty

Dziękuję, że byliście z nami w tym mijającym roku - cieszyliście się z sukcesów, sukcesików i sukcesiątek Frania, wspieraliście nas w trudnych chwilach często nawet nie wiedząc, że to robicie - po prostu byliście, nie ocenialiście, zawsze z tym samym zachwytem wpatrzeni w, jakby nie było, obce Wam dziecko*.

Życzymy Wam wszystkim dobrego roku 2015, dużo zdrowia dla Was i Waszych bliskich oraz spełnienia marzeń. 

Niech ten nadchodzący rok będzie spokojny, szczęśliwy i wart wspomnień.

* Obce dziecko to prowokacja ;-)

marzec

marzec

kwiecień

maj

czerwiec

lipiec

sierpień

7 sierpnia 2014 - 5 urodziny

wrzesień

październik

listopad

grudzień

Do siego roku!

Cuda, panie!

30.XII.2014 r, ok. godz. 13:30- spacer nr 1

Najpierw bardzo nieśmiało, może z 5 minut na sankach, po tym czasie Francik dał sygnał, że chce już wracać do auta. Pod podejściu pod auto zaczęliśmy się z panem mężem rzucać śnieżkami i wtedy z Franuli wyszło prawdziwe dziecko! Natychmiast podjął zabawę, rzucał śnieżkami w tatę, mamę, sam uciekał przed śnieżkami rzucanymi przez nas:) W sumie cała akcja trwała z 20 minut a my nie mogliśmy się nadziwić, że się udało!!

Po godzinie 15 zdarzyła się niespodzianka nr 2 - udało nam się przekonać Frania do kolejnego spaceru! Na piechtę! Całe 45 minut! Myśleliśmy pod koniec, że nie przeżyjemy nadmiaru ruchu i tlenu ;-)

Cud? W jakimś stopniu zapewne tak. My jednak wiemy, ile wysiłku i pracy nad Frankiem kosztowało nas to jego półroczne niewychodzenie z domu, ile razy opadały nam ręce z bezsilności i wydawało się, że Krasnal już nie odnajdzie radości ze spacerów. Najbardziej baliśmy się, że jego strach przejdzie w fobię i nigdy już normalnie, na luzie, bez przygotowań, planu i innych "pomocy naukowych" nie wyjdziemy z domu. Te dwa dzisiejsze wyjścia też nie były spontaniczne, lecz dobrze przygotowane i, że tak powiem, o- i dopracowane terapeutycznie i psychologicznie. Tak czy inaczej to dla nas przełom absolutny! 
Mamy też pełną świadomość, że ów dzisiejszy cud spacerowy nie zdarzyłby się, gdyby nie Naczelna Wiedźma III RP, czyli Frankowa guru-psycholog. Pisząc te słowa wiem, że ryzykuję burę nieziemską za tę wiedźmę, ale biorę to na klatę - usprawiedliwia mnie stan niezwykłego poruszenia emocjonalnego ;-) Psycholog zrozumie ;-)

Franek, twoi starzy rodzice osiwieją przez ciebie któregoś dnia, kurdupelu kochany!!!! 




Ps. Gdzieś w tyle głowy jest obawa, że to może być radość przedwczesna. Bo tak trudno uwierzyć, że to zdarzyło się dziś naprawdę...

Rozmowa z Franiem

Raz na jakiś czas umieszczam na stronie Frania na FB zapis ciekawych rozmów z synem. Ta, która zdarzyła się wczoraj, była na tyle szczególna, że postanowiłam ją zachować na blogu, aby nie przepadła w fejsbukowych czeluściach.

Franc trochę sobie wczoraj nagrabił. Po jakimś czasie doszło do małego łebka, że zrobił źle (oczywiście wcześniej było tłumaczenie i rysowanie, co było nie tak i jak powinno być - taka nasza codzienność). Gdy już adrenalina synowi opadła, przyszedł do mnie do kuchni i zamigał prośbę o coś (już nie pamiętam, co to było).
- Franio, czy ty nie powinieneś najpierw mamie czegoś powiedzieć?
- [Przepraszam]
- Rozumiesz, co zrobiłeś źle?
- Tak.
Tu Franio ponownie zamigał swoją prośbę.
- Franio, ty chyba powinieneś jeszcze coś mamie powiedzieć?
Sądziłam, że Franio jak zawsze zamiga mi zdanie powtarzane w naszym domu jak mantra: Nie wolno krzyczeć, trzeba mówić i migać. Tymczasem Krasnal spojrzał na mnie pytającym wzrokiem i po sekundzie - dwóch zamigał
- [Kocham cię]
................
Kurtyna

Świątecznie

Kochani,

życzymy Wam zdrowych Świąt Bożego Narodzenia w gronie rodzinnym, odpoczynku, spokoju, chwili zadumy 
i szczerych rozmów z najbliższymi.

Spokojnych i zdrowych Świąt!

Franulka dał z siebie wszystko, ale - jak widać - zmęczony jest Krasnalek. 

Jemu także przyda się chwila odpoczynku

Cffaniaczek przemawia

Kurcgalopek i sto spraw na raz na głowie (książka się wykańcza, ot co!) sprawiły, ze wena poszła precz i znaleźć jej nie mogę.
Pomyślałam więc, że poproszę syna o pomoc. Niech dziecię przemówi, skoro u mnie taki z tym problem.
- Franio, chooodź na sofę, porozmawiamy a tata cię nagra, dobrze?
A jest się czym chwalić w obszarze Frankogadania, bo w ostatnim czasie syn przemawia naprrrawdę zaskakująco!
I tak dwa-trzy dni temu w zachwyt wprawił nas syn wymawiający imię swojego kumpla z daleka, za którym już się baaardzo stęsknił.

Słuchajcie i zachwycajcie się, jako i my to czynimy ;-)

Aaaaaaaaaaaaaaa, czad, prawda??? :)

Jaśku, my wszyscy Cie uwielbiamy i czekamy na wizytę u nas!! 

A to czarne małe to mikrofon FM. Dałam Franiowi, żeby sobie chłopak posłuchał sam siebie:)

Tu mówię do mikrofonu FM. 

Taki komfort rozmowy z synem.

A na koniec synuś podsumował mnie za swój wkład w dzisiejszy wpis.

Gadzina mała!

Niech Was ten niewinny wyraz twarzy nie zmyli! ;-)

Ps. Krawat zakupiony specjalnie na Wigilię piątkową w przedszkolu a potem tę naszą domową.
Franc zada szyku ;-)

Franek nie gęś...

...i swój język ma.
Całe szczęście jest to nie tylko jego język, ale i wielu innych ludzi.
Czy łatwo jest rodzicowi uczyć dziecko migać, gdy on sam (rodzic) jest osobą słyszącą? Nie, początkowo jest to ogromnie trudne. Pominę już wszystkie aspekty emocjonalne, które na początku tej drogi nie ułatwiają absolutnie niczego. Gdy jednak człowiek sobie uświadomi, że nie mowa dźwiękowa jest najważniejsza, lecz KOMUNIKACJA, wówczas sposób owego komunikowania się, jest już kwestią drugorzędną. Ważne, żeby młody człowiek miał możliwość porozmawiania z bliskimi, poinformowania o swoich potrzebach, czy też przekazania zaskoczonej rodzicielce, że...rozmowa z nią jest nudna... TAK!
Dziś "przerabialiśmy" z Franiem przymiotniki ciekawy i nudny.  Migać oba przymiotniki potrafi Krasnal bez problemu.
Zadawałąm dziecku pytania.
- Jaka jest książeczka "Turlututu"?
- [ciekawa]
- Jakie jest przedszkole?
- [ciekawe]
- Jaka jest nauka w przedszkolu 
- [ciekawa]
I tak jeszcze kilka pytań. Wszystko było dla Frania ciekawe.
Zaczęłam wątpić, czy Franc na pewno rozumie znaczenie tych przymiotników. W końcu spytałam:
- Jaka jest ta rozmowa z mamą?
- [NUDNA]!!
Ech, ta porażająca szczerość...;-)

A może Franio jednak nie do końca rozumie 
znaczenie przymiotnika nudny?.... ;-)

Tym sposobem zaczęłam dzisiejszy wpis trochę od końca.

Początkowo miganie miało być systemem wspierającym rozwój mowy Krasnala. Wszystko jednak wskazuje na to, że będzie to system alternatywny w stosunku do mowy dźwiękowej. Franio ma 5 lat i 4 miesiące, potrafi powiedzieć ok. 7 wyrazów, od kilku miesięcy bardzo ładnie wokalizuje, stara się powtarzac proste wyrazy, ale dość kiepsko mu to wychodzi. Naprawdę nie rozpaczamy z tego powodu, lecz cieszymy się, że jesteśmy w stanie porozumieć się z naszym chłopakiem. Mamy świadomość, że po jego przejściach, przy wszystkich obecnych problemach zdrowotnych i rozwojowych to prawdziwy cud, że młody tak dobrze radzi sobie z komunikacją i nauką j. migowego.
W wakacje spisałam i policzyłam znaki, którymi czynnie posługuje sie Franc. Było ich 130. Myślę, że teraz jest ich już blisko 150. Jeśli wziąć pod uwagę wiek biologiczny Krasnala i przeliczyć znaki na wyrazy, to faktycznie można powiedzieć, że to mała ilość. Jeśli jednak zmienimy punkt odniesienia i popatrzymy na to, ile Franio przeszedł, ile problemów ciągle ogranicza jego rozwój, fakt że dopiero od ok. 1,5 roku uczy się znaków w tempie naprawdę szybkim (wcześniej musiał zrozumieć, do czego potrzebna jest mu komunikacja posługując się dosłownie kilkoma znakami), to trzeba powiedzieć, że Franc jest mistrzem świata. Przynajmniej my, absolutnie nieobiektywni rodzice, tak uważamy.

Nasze twórcze bajki - ta z dzisiejszego poranka.

Mamy w domu trochę książek i publikacji do nauki j. migowego dla Frania - bajki, elementarz, "Szkolny słownik j. migowego", "Pierwsze kroki", "Leksykon języka migowego" - zdjęcia w nich bardzo pomagają Franiowi uczyć się migać. Korzystamy także z migaj.eu i spreadthesign.com. Od niedawna ważnym wsparciem jest dla nas także strona na FB Let's sign. Najważniejszą jednak osobą, której nie zastąpi żadna książka czy strona internetowa, jest p. Ewelina, Franiowa logopedka i surdopedagog z Polskiego Związku Głuchych w Opolu, która pracuje z Krasnalem od dwóch lat. 

Nauka z migam.eu

Czasem zdarzają się sytuacje podbramkowe, gdy na cito potrzebny jest jakiś znak, którego nie ma w żadnej z naszych książek. Co robić, gdy dziecko nie wie, jak zamigać Teletubisie, Bolek i Lolek, baton Lion, gdy brak prostego (dziecięcego) wariantu czekolady?  Tu pomógł nam fejsbukowy los. Pewnego dnia na profilu Frania odezwała się ciotka Jola. Zaprosiła nas ona do polubienia profilu Let's sign i... zaczęło się :) Jola & Co. to nasze pogotowie migowe. Wystarczy że wyślę prośbę o absolutnie niezbędny znak - czy to smsem, poprzez WhatsApp czy na FB, a Jola w ciągu kilku minut przysyła nam film. 
Ze względu na to, że dłonie Frania nie są tak sprawne jak u zdrowych dzieci, Franuś ucząc się migać modyfikuje wiele znaków. My jednak zawsze migamy mu znaki prawidłowo, nie zniekształcamy ich "na Frankową modłę", aby nie wytworzył się nasz rodzinny język, którego poza nami nikt nie zrozumie. Z czasem Krasnal miga znaki coraz lepiej i już tylko te najnowsze i najtrudniejsze wymagają dopracowania.

Poniżej przykład - Bolek i Lolek w wykonaniu Joli i Frania

Teletubisie

Wersja zaspanego Frania

W ubiegłym tygodniu załoga Let's sign przygotowała niezwykłą niespodziankę dla nas - film o Franiu. Z niewiadomych dla mnie przyczyn nie mogę go tu wstawić, odsyłam Was więc na YT - KLIK KLIK. 
Zainspirowana Franiem załoga Let's sign będzie nagrywała znaki dla dzieci i publikowała je co piątek . 

Niniejszym cały team Let's sign serdecznie pozdrawiamy 

i dziękujemy za pomoc.
Jesteście wielcy! :)

Dziś najważniejsze jest dla nas, że Franio potrafi sie komunikować. I to bardzo skutecznie, gdy mu na czymś zależy. Jakiś czas temu obserwowałam podczas sobotniego spotkania w przedszkolu (projekcja bajek i wspólna zabawa dzieci i rodziców), jak Franio chciał pożyczyć od chłopca bawiącego się na podłodze klocki. Celowo nie wkraczałam do akcji, bo chciałam zobaczyć, czy nasz chłopak sam da sobie radę. Chłopiec nie zauważył Franca, bo ten stał nad nim i jedynie migał proszę. Wobec braku reakcji chłopca, Krasnal rozejrzał się dookoła. Zobaczył mamę innego dziecka, podczedł do niej, wziął ją za rękę i podprowadził do bawiącego się chłopca. Następnie położył jej dłoń na klockach i dał znać, że chce się nimi bawić. Mama wytłumaczyła tamtemu dziecku, o co chodzi Frankowi. Chłopiec dał Krasnalowi zabawki i szczęśliwy Franc usiadł na dywanie, by się pobawić. Dał chłopak radę.

Tak to dziś wygląda.
Dobrze wygląda.
I co najważniejsze - Franc zaczyna wychodzić z półrocznego dołka. 
Wreszcie. 
O tym jednak napiszę innym razem.

Na zakończenie zagadkę zadaje ciocia Jola.

Pytanie brzmi: jaka to bajka? :)

Mikołaju, Mikołaaaajuuuu!

W miniony poniedziałek nadeszła druzgocąca wiadomość - naszemu prywatnemu Mikołajowi zza ściany wyskoczył dysk... Mikołaj zaległ w łożu bez ruchu. Strach blady padł na naszą rodzinę - jak wytłumaczyć Franiowi, że Mikołaj poległ, bo zapomniał, jak powinno się w Mikołajowym wieku podnosić ciężary? Całe szczęście w czwartek Mikołaj zapukał Morsem w łazienkowe rury i dał znać, że jest już na chodzie! Wpadł do nas z wizytą, po bożemu, w mikołajki. 
I to nie sam, lecz w towarzystwie dwóch pięknych Śnieżynek:)
A to było tak:

Ciasteczko, Mikołaju kochany?

Ale że tak...że wszystkie herbatniczki chcesz wziąć?.....

Pierwszy dzień Frania z systemem FM

Czachy rulez!! :)

Zdecydowanie jesteśmy od wczoraj na "efemowym haju". To niesamowite, że jedno urządzenie może aż tyle zmienić w jakości kontaktów z dzieckiem. Jeszcze we wtorek przeczytaliśmy w raporcie z rediagnozy, że Franio kiepsko reaguje na polecenia, ma duże problemy z ich zrozumieniem itd. A jak jest dziś? 
Franc od wczoraj ma podłączony system FM do aparatów słuchowych (które też zostały lekko przestrojone przy okazji) i jesteśmy po prostu w szoku!! Wczoraj byliśmy na obiedzie w Ikei - wiecie jaki tam jest szum. Normalnie komunikacja z Franiem była w takich warunkach bardzo trudna - trzeba było go co chwilę klepać po ramieniu, by zwracał uwagę na mówiącego, albo dotykać jego ucha upominając Franio słuchaj. Każde zdanie trzeba było powtarzać czasem po kilka razy i wspierać mowę miganiem przy tym. 

A wczoraj... mówiłam do mikrofonu FM spokojnym głosem, zdanie powtarzałam max. 2 razy. Kilkukrotnie złapałam spojrzenie Franuli po moim pytaniu - takie to naturalne niby, ale już nie pamiętam by Franio TAK reagował na osobę mówiącą! Piękna była scena po wyjściu z Ikei - Francik zaczął w pewnym momencie iść dość szybkim krokiem. 
- Franio, nie idź tak szybko, bo twoja stara mama nie ma już tyle siły..
To bezcenne kontrolne powłóczyste zdziwione spojrzenie Franka na mnie - czy mu się matka w minutę nie postarzała:)!!! 
Mogę sobie wyobrazić, że być może nie do końca rozumiecie nasz zachwyt ze spojrzeń Frania i jego reakcji, ale do tej pory do Franka często mówiło się w trudnych akustycznie warunkach jak do przysłowiowej ściany. Nawet w dość dobrych warunkach bardzo łatwo się rozpraszał. Od wczoraj doświadczamy zupełnie innej jakości kontaktów z Krasnalem.

Dziś próba ogniowa FM-u odbyła się w przedszkolu - była zabawa Mikołajkowa, czyli akustyczny Armageddon. Zastanawialiśmy się , jak Franc da radę. Krótko po godzinie 9 dostałam od Martyny smsa: "[...] jak pięknie odwrócił się, gdy powiedziałam Franek". Martyna powiedziała nam, że reakcje Frania na polecenia były dziś, w tym mikołakowym rejwachu, zdecydowanie lepsze niż przed FM-em. Franio reagował szybciej, Martyna widziała "nie spektakularną, ale prawdziwą różnicę".
Po południu Franula miał 2 godz. terapii. Nasza najlepsza na świecie psycholog powiedziała tylko: Niech żyje FM! Później jednak jeszcze rozwinęła myśl swą:) 
We wtorek p. Ewelina, logopedka z PZG, ma sprawdzić rozumienie przez Frania poleceń złożonych. Zrobiła to przez FMem i wynik nie był dobry, właściwie należy napisać, ze Franek po prostu nie rozumiał poleceń złożonych. Jeśli i tu będzie poprawa, to ja nie wiem, co my ze szczęścia zrobimy. Trzeba będzie jakieś ciasto upiec jak nic:) 
Pani protetyk powiedziała nam wczoraj, żebyśmy stosowali FM w każdej sytuacji, także w, według nas, dobrych warunkach akustycznych. Wspomniała także, że przez pierwszy tydzień Franek ma prawo ściągać aparaty, w końcu od wczoraj słyszy inaczej.
Dwa najpiękniejsze zdarzenia ostatnich dwóch dni to:
1. reakcja Frania po usłyszeniu pierwszego zdania po podłączeniu FMu - to zdziwienie bezcenne,
2. reakcja Natki, gdy powiedziała do Frania zdanie przez FM - jej radość i zdziwienie bezcenne.

Powiem Wam szczerze, że baliśmy się bardzo tego zakupu - w końcu koszt jest po prostu strrrraszny. Baliśmy się, czy nie będą to pieniądze wyrzucone w błoto. Nie ma możliwości wypróbowania sprzętu (inaczej niż przy aparatach słuchowych) więc zbieraliśmy pieniądze na coś, czego w ogóle nie mogliśmy przetestować przez kilka dni. A co jeśli sprzęt by się nie sprawdził? Tu koncert, aukcje, zadyma na sto fajerek - poczucie odpowiedzielności za słowa było naprawdę ogromne. W ciągu ostatnich trzech miesięcy nie raz zadawano nam pytanie, dlaczego nie poczekamy jeszcze na dofinansowanie z PCPR. Za każdym razem niezmiennie powtarzamy, że dla Franka każdy miesiąc jest bezcenny - musielibyśmy czekać na te pieniądze jeszcze do wiosny, czyli właściwie minąłby Frankowi cały rok przedszkolny. Jeśli nie byłoby innego wyjścia, oczywiście czekalibyśmy, ale szczęśliwie Franio ma wokół siebie wielu prawdziwych Przyjaciół gotowych mu pomóc.

Dziękujemy z całego serca wszystkim, którzy pomogli nam w zakupie systemu FM dla Frania - 

poprzez koncert, 1%, darowizny i udział w aukcjach charytatywnych Allegro. Bez Waszej pomocy życie Franka i całej naszej rodziny nie zyskałoby tak bardzo na jakości a my sami nie moglibyśmy tak pomóc Frankowi. 

To najpiękniejszy prezent Mikołajkowy dla naszego smyka.

Nie jestem w stanie opisać naszej radości i wdzięczności - nadzieja znowu wskoczyła na pole position:)

***

Wrocławski oddział PZG wydał poradnik dla rodziców "Dzieci z zaburzeniami słuchu - podróż do integracji społecznej". 
Poradnik można otrzymać za darmo we Wrocławiu w PZG na ul. Braniborskiej.