Kulinarnie, za to z podtekstem

Dziś postanowiłam zdradzić Wam nasz domowy przepis na ciasto drożdżowe. Postępując tak jak Franio, ciasto nie może się Wam nie udać. Uwierzcie i wypróbujcie.
Produkty:
150 gr masła
500 ml mleka (zawsze dajemy mleko, także do ciasta na pizzę, a c00ooo ;-) )
150 gr cukru (od jakiegoś czasu bierzemy tylko 2 łyżeczki do rozczynu, do reszty albo w ogóle nie dodajemy cukru, albo dosładzamy czystą stewią)
1/2 łyżeczki soli
100 gr drożdży
1 kg mąki tortowej (może pójść ciut więcej)
2 jaja
Nasze ulubione dodatki: czarnuszka, kardamon, żurawina - zależy, co pieczemy.
Wczoraj Franio robił bułeczki "eski" z czarnuszką, dziś postąpił podobnie, z tym, że oprócz czarnuszki dodaliśmy także namoczoną żurawinę.
Dziś nasz kucharz mały zaplanował na obiad pizzę z mozzarellą (1 kulka), serem żółtym (tylko na swojej porcji), szynką i pieczarkami (oby nie na Frankowej porcji).
Najpierw Franio zrobił rozczyn z drożdży, cukru, odrobiny ciepłego mleka i mąki (wszystkie produkty na drożdżowe muszą być, jak wiadomo, ciepłe).

Wcześniakowo

Zastanawiam się, jak długo będę myślała o Franku jako o wcześniaku. Zapewne jeszcze długo - przynajmniej w kategoriach medycznych. Wcześniactwo dość mocno pokiereszowało Frania, jego skutki zostaną z naszym chłopakiem do końca życia. A i tak przecież mieliśmy ogromnie dużo szczęścia, bo jest przecież lepiej niż ktokolwiek na początku przypuszczał.

Książkowo

Myślę, że większość z Was obserwuje profil książkowy na FB. Wiecie więc zapewne, że już niebawem książkę będzie można wziąć do ręki. Ja wczoraj miałam szczęście oglądać egzemplarz próbny (leży obok mnie) i powiem Wam, że ... się naprawdę wzruszyłam. Po niemal dwóch latach od zrodzenia się idei trzymać wreszcie to dziecko tylu zarwanych nocy, było naprawdę niesamowitym uczuciem. 
Każda z osób zaangażowanych w projekt robiła to z sobie wiadomych powodów, przy czym dominującym była chyba wiara w to, że robimy coś wartościowego, coś, w sens czego wszyscy wierzyliśmy. Każdy z osobna musiałby się wypowiedzieć. 
Ja mogę napisać tu dziś o powodach, które mną kierowały.

Życie jest fajne

Niby nie myślę o tym, co życie Frankowi przyniesie. Ale tylko "niby". To pytanie czai się ciągle tyłu głowy i atakuje w najmniej oczekiwanym momencie burząc z taką pieczołowitością budowany spokój. Bo nasz system jakoś nie sprzyja samodzielności "takich" ludzi jak Piotr i inni nieneurotypowi dorośli - niewidzialni dla systemu. Do 16 roku życia jest jeszcze przyzwoicie (w miarę), potem jednak człowiek blaknie systemowo. Aż znika całkowicie. Dorosły niepełnosprawny kiepsko bardzo mieści się w standardach społeczno-polityczno-obyczajowo-estetyczno-jakiśtam. A przecież niezmiennie jest człowiekiem - takim samym, jak wtedy, gdy miał 2 czy 3 lata i poruszał tyle ludzkich serc.
Gdy sobie to uświadamiam, zaczynam się bać. 
Jak długo świat wokół nas będzie tak dobry i pełen zrozumienia dla Franka? Chciałabym, żeby był taki zawsze. Kiepsko jednak wychodzi mi wiara w "garbate aniołki".

Dorotę i Piotra znałam wirtualnie, blogowo, od dłuższego czasu. Osobiście poznałam ich podczas krakowskiej konferencji w czerwcu tego roku. Bardzo szanuję i podziwiam Dorotę za wszystko, co robi, przede wszystkim jednak za to, jakim jest Człowiekiem.
Zaangażowała się ona w stworzenie dla dorosłego Piotra miejsca pracy, które pozwoliłoby jemu, innym dorosłym osobom niepełnosprawnym oraz ich opiekunom zarobić kilka groszy, dałoby zajęcie, poczucie sensu życia i bycia. To miejsce to klubokawiarnia Życie jest piękne tworzona przez Fundację Ergo Sum.

Poszukujecie wartościowego celu dla Mikołaja? 

Hej Mikołaje drodzy, ten cel już jest! Oto on, taaaa-daaaam -

CEL DLA MIKOŁAJA

Co ważne, jeśli nie zostanie uzbierana suma, jaka została określona przez Fundację jako cel zbiórki (28.800 zł), każda złotówka wróci do Darczyńcy. 


Wierzę w Dorotę, ufam jej.
Marzę, by jej i Piotrowi się udało. 
Bo może wtedy, za kilkanaście lat i nam się uda?

TU więcej informacji o przedsięwzięciu.

Język migowy w naszym życiu

Miesiącem AAC (alternatv and augmentativ communication) był październik. Wtedy jednak z czasem było u mnie kiepsko (bo książka), ergo - blog leżał i milczał. Czas nadrobić październikowe zaległości i napisać kilka słów podsumowujących nasze rodzinne cztery lata z językiem migowym.

Ten rok jest dla mnie szczególny - po raz pierwszy występuję w roli nauczycielki koleżanek i kolegów Frania z jego grupy przedszkolnej.
Jest to naprawdę niesamowite uczucie.

Jestem na maxa wkręcona w miganie - to wiecie nie od dziś. Bo język migowy dał naszej rodzinie to, co najważniejsze - drogę do zrozumienia Frania, do porozumienia z nim, komunikacji. Piszę tu o tym tak często, by na przykładzie Frania pokazać, jak ważnym pomostem do dziecka jest komunikacja wspomagająca. I że nie warto się jej bać.

Konferencja w Dolnośląskiej Szkole Wyższej we Wrocławiu
"Nauczanie i uczenie się PJM jako języka obcego".
Przygotowania do wystąpienia

Pod koniec października, podczas ogólnopolskiej konferencji naukowej we Wrocławiu, wystąpiłam z krótkim (bo tylko piętnastominutowym) referatem, w którym opowiadałam, o tym jak i dlaczego uczymy się migać, o naszym sześcioletnim prywatnym cudzie, o problemach na tej migowej drodze - braku materiałów dydaktycznych dla rodziców i dzieci, o licznych głosach sprzeciwu ze strony specjalistów twierdzących, że po wprowadzeniu komunikacji wspierającej dziecko "rozleniwi się" i nigdy nie zacznie mówić. I to mimo tylu badań obalających tę tezę (!). Mówiłam o radości, zaskoczeniach, kilku zabawnych "migowych sytuacjach", reakcji otoczenia, zrozumieniu i wszystkim tym, co Frankowi i naszej rodzinie dało miganie.
Tutaj, dzisiaj, jako mama Franka, chcę napisać tylko o kilku najważniejszych kwestiach.

O WWR po nowemu i innych zmianach

"(...) Dziecko z problemami rozwojowymi, zdrowotnymi, niepełnosprawne ma prawo do wczesnego wspomagania rozwoju (WWR), zapewnianego przez system oświaty. Aby uzyskać takie wsparcie, należy zgłosić się do lokalnej poradni psychologiczno-pedagogicznej w celu uzyskania opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju (...).

Zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju powinny być dostosowane do specyficznych potrzeb dziecka. Są one realizowane przez zespoły wczesnego wspomagania, indywidualnie lub w małych grupach, na terenie poradni, przedszkoli i szkół, które zatrudniają specjalistów i posiadają odpowiedni sprzęt. Zajęcia te mogą odbywać się także w domu, w szczególności z dziećmi, które nie ukończyły 3. roku życia. (...)

Ważne: Zajęcia w ramach wczesnego wspomagania organizuje się w wymiarze od 4 do 8 godzin w miesiącu, w zależności od możliwości psychofizycznych i potrzeb dziecka – nie zaś w zależności od możliwości lokalowych/ czasowych poradni, która je prowadzi. Jeśli widzimy, że dziecko potrzebuje więcej zajęć, warto o to powalczyć, pamiętając, że można uzyskać maksymalnie 8 godzin w miesiącu."

źródło (bardzo polecam wszystkim zainteresowanym portal wszystkojasne.waw.pl - skarbica wiedzy)

Franio pierwszą opinię o wwr otrzymał w wieku bodaj 10 miesięcy. Nic z tego dokumentu jednak nie wynikło - usłyszeliśmy że najbliższe zajęcia odbywają się w miejscowości oddalonej o 60 km. I to niestety nie był żart. W PPP (poradnia psychologiczno-pedagogiczna) wystawiającej tę pierwszą opinię nie było wtedy specjalistów dla tak małych dzieci - to własnie tam usłyszeliśmy i najwyraźniej to też nie był żart. Mam cichą nadzieję, że do dziś już sytuacja się tam zmieniła.