czwartek, 22 grudnia 2011

Święta i życzenia


Kochani,
życzymy Wam cudownych, rodzinnych, ciepłych i zdrowych Świąt Bożego Narodzenia w gronie najbliższych.
Niech Nowy Rok przyniesie Wam nadzieję, miłość, wszelką pomyślność i zdrowie, bo tak naprawdę ono jest najważniejsze. 
Życzymy Wam, aby całe dobro, które czynicie dla naszego Frania a tym samym i dla naszej rodziny, wróciło do Was w dwójnasób.
 

 Wesołych Świąt i szczęśliwego Nowego Roku!



Franuś, 4,5 mies
 Troszkę wspomnień 
Jutro wyjeżdżamy na Święta do rodziny, z czego ogromnie się cieszymy. To będę takie pierwsze nasze święta od czasu urodzenia się Frania. 

Wigilia 2009
Pierwsze nasze święta spędziliśmy w czwórkę w domu. To był czas, kiedy prowadziliśmy 'dom zamknięty' ze względu na problemy z układem oddechowym Frania i niemalże zerową odporność krasnala.
Dzielimy się opłatkiem z Franiem
Wigilię maluszek przespał, ale i tak symbolicznie podzieliliśmy się z nim opłatkiem. To były bardzo spokojne i ciche święta, przepełnione radością, ze jesteśmy razem.
Natalka przygotowała repertuar kolędowy, było wszystko, co miało być.
Wtedy jeszcze nie myśleliśmy o tym, jaki będzie Franiu. Cieszyliśmy się, że jest z nami.. Czasem tylko pojawiał się strach, bo malutki był ciągle w swoim świecie, nie uśmiechał się świadomie, miał dość dużą asymetrię ułożeniową (co zresztą widać na pierwszym zdjęciu) i kilka innych problemów zdrowotnych.
Natulka kolęduje

A rok później, w 2010...
6. XII Franuś po raz pierwszy stanął sam w łóżeczku! Wprawdzie spryciula podciągnął się na rękach, nogi niewiele pracowały, ale...skuteczny był kurdupelek w działaniach swoich!
Na Wigilie zaprosili nas przyjaciele, cudowni ludzie, którzy stwierdzili, że kolejnej wigilii nie spędzimy sami:) Magda była pierwszą osobą, która dowiedziała się o wyniku badań prenatalnych wskazujących na to, ze Franuś urodzi się z zespołem Downa.  Od samego początku mnie wspierała, zawsze wysłuchała, przychodziła do szpitala... To chyba taki moment, żeby powiedzieć:
grudzień 2010 r.
  Magda, kochana, dziękuję Ci za wszystko! Za Twoją mądrość, cierpliwość, dobroć, za to, że...jesteś.

Na Wigilii u Magdy i Jacka Franuś po raz pierwszy ustawił się w pozycji prawie-czworaczej. Takie rozjechane to czworaki były jeszcze, ale były:)
Pełni nadziei wchodziliśmy w rok 2011 wierząc, że to, co najtrudniejsze już za nami. W roku 2010 Franula był w sumie czterokrotnie hospitalizowany, raz musiał być przeniesiony na OIOM po powikłaniach przy premedykacji do znieczulenia przed operacją. To był bardzo trudny czas. Wierzyliśmy, ze nie wróci..
Wigilia 2010 r.
I nie wrócił:) Rok 2011 był dla nas bardzo łaskawy, jakkolwiek końcówka roku dała nam nieźle popalić. Ale jak porównam Frania z końca 2010 i końca 2011 roku, to...nie ma porównania.. We wrześniu 2010 usłyszałam od lekarki w Centrum Zdrowia Dziecka (pamiętam każde słowo, przepłakałam potem pół nocy):  
- Pani musi coś z nim zrobić, on ma sieczkę w głowie. Zacznie chodzić koło 2 roku życia, ale kto to wie, co to będzie za chód. On idzie w MPD, jak bym mogła, to już dziś wpisałabym te diagnozę, ale jest jeszcze za mały.
19.XII.2010 ostatni dzień turnusu rehabilitacyjnego
Dokładnie rok później, we wrześniu 2011, usłyszałam od lekarza po badaniach słuchu:  
- Pani dziecko nie pasuje do swoich papierów. Jeszcze nie widziałem tak dobrze wyrehabilitowanego dziecka po takich przejściach.
To były tak ważne słowa dla mnie...balsam na duszę.
Franuś- reaktywacja, 8 mies., dzień po opuszczeniu OIOMu
Przed nami jeszcze dużo pracy z Franiem. Dziś po rehabilitacji rozmawiałam z naszą cudowną p. Natalią o Franiu. Pierwszy raz w tym roku usiadłyśmy na chwilę przy kawie. Powiedziała, ze Franuś jest naprawdę w świetnym stanie. Po tym dramatycznym początku swojego życia, sepsie, reanimacjach, wylewach, dwóch miesiącach na respiratorze i leczeniu bardzo silnymi antybiotykami.. Według niej mały ma szansę dogonić rówieśników nawet już w 5 roku życia. Ta perspektywa daje nam siłę. Wierzymy, że wszystkie nasze wysiłki nie idą na marne..

I tak się nie dam!:)
W tym miejscu powtórzę się, ale nie mogę tego nie zrobić: dziękuję Wam wszystkim, którzy nas tak bardzo wspieracie, niezmiennie kibicujecie Franiowi i nam. Bez Was byłoby ogromnie trudno. Nie wiem czy dalibyśmy radę w ogóle. I tu nie chodzi tylko o pomoc finansową, lecz też o ogromne, ogromne wsparcie psychiczne. Jeszcze raz, za całego serca DZIĘKUJEMY!
Każdy z Was ma udział we franiołkowej drodze do zdrowia. My zaś wierzymy, że kiedyś, choćby w jakiejś małej części uda się nam spłacić ten dług wdzięczności.. 
wigilijna kąpiel 2009 r
Podziękowania należą się też franiowym lekarzom i terapeutom. Przede mną jeszcze kilka rozmów telefonicznych:)  Dziś rano pojechałam do przychodni, do pani doktor Joanny Ż., podziękować jej za cały rok, za to, że zawsze mogłam zadzwonić na jej komórkę i poprosić o radę, kolejne skierowanie itd. Obie miałyśmy łzy w oczach:) Po południu zadzwonię do naszej kochanej dr Doroty K. z IMiDz, potem do cioci Lili..Oj, lista jest długa:)

Żałuję, ze tak późno zaczęłam pisać bloga Frania. Już wiem, że nie uda mi się opisać dwóch pierwszych lat życia Frania.  Ale może to i lepiej? Teraz musimy patrzeć tylko w przyszłość. To, co było, zostawiamy za sobą.
Ten post to takie "mini-podsumowanie" pierwszych dwóch lat życia Frania.




Na koniec kolejna prośba i informacja o naszych zaprzyjaźnionych wcześniaczkach:
Michałek wyszedł dwa dni temu z OIOMu, niedotlenienie nie zostawiło praktycznie żadnego śladu. Maluszek powolutku dochodzi do siebie, jest bardzo straumatyzowany przejściami ostatnich dni. Może uda się im wyjść ze szpitala przed Sylwestrem. Justyna, nie takie miały być te święta, ale - jak sama mówiłaś - najważniejsze, ze Misiu jest z Wami. Oby w przyszłym roku chłopcy już nie przechodzili tak ciężkich zapaleń oskrzeli. Dużo, dużo zdrówka dla Was, kochani.
Wiktorek niestety przeżył dwa dni temu ciężkie załamanie..był reanimowany.  Dziś miał wychodzić do domu a toczy się walka o jego życie... Proszę, pomódlcie się za to maleństwo. On już tyle wycierpiał w swoim krótkim życiu - on i jego rodzice...
Maciuś - to nasz nowy maleńki "podopieczny" (kategoria waga piórkowa - 1430 gr.) I dla niego teraz naganiamy dobre anioły. Krasnalek urodził się dwa dni temu w 29 tygodniu. Przed chwilą dzwonił do mnie jego tata z cudowną wiadomością - lekarze podjęli pierwszą próbę odłączenia go od respiratora! Już po dwóch dniach!! Maciusiu, brawo waleczny krasnalku:)











12 komentarzy:

  1. Tego się czytać nie dało. Nic przez łzy nie widać ale dotrwałam!
    Nie wiem co napisać, prócz tego - niech Pan Bóg nad Wami wszystkimi czuwa!Z całego serca Wam to życzę!

    OdpowiedzUsuń
  2. Faktycznie smutne to bardzo:(Wierze jednak w to ze wszystko jakoś pomalutku będzie dobrze tego życzę z całego serca i Wiktorkowi i Michasiowi oraz Maciusiowi nich Anioły z Wami będą.Franiowi zaś i Wam WSZYSTKIEGO NAJWSPANIALSZEGO W TE ŚWIĘTA I DUUUUUUŻO ZDRÓWKA!!!

    OdpowiedzUsuń
  3. A ja smutku nie widzę, nie chcę widzieć - samo szczęście i radość, że zawsze, że mozna, że nie wolno tracić nadziei i że często możemy się przeciwstawić złemu losowi, choć to trudne jest bardzo. :))
    Aguś - dla Was wszystkich ZDROWIA, radości, cudowności, takiej miłości i takiego wzajemnego wsparcia jak dotychczas - a reszta wtedy sama przyjdzie! Buziaki!!!

    OdpowiedzUsuń
  4. Ja wierzę i wiem, że Franiu dogoni rówieśników nawet przed piątymi urodzinami! :-)
    Uśmiechałam się, choć z łezką w oku czytając Aga ten post. Bo piszesz o strasznie ciężkich przeżyciach, ale z optymistyczną i radosną puentą :-) Kurdupelek Franio dał radę. I on zawsze sobie da radę! I Wy z Nim. Bo tworzycie fantastyczny zespół :-)
    Jeszcze raz - spokojnych, pięknych Świąt! I niech 2012 rok nie będzie aż tak kryzysowy, jak o tym trąbią media ;-)

    Pozdrowionka!

    OdpowiedzUsuń
  5. Kochani, dziękuje, dziękuję, dziękuję:)
    Już się pakujemy, jutro rano ruszamy w trasę do Szczecina:)

    OdpowiedzUsuń
  6. Agnieszko życzę całej Waszej rodzinie
    WESOŁYCH, ZDROWYCH, RODZINNYCH I JAKICH SOBIE TYLKO ZAPRAGNIESZ ŚWIĄT BOŻEGO NARODZENIA.
    Zdjęcia przepiękne, kolędująca Natalka, obraz jak z kartki świątecznej.
    Dużo zdrówka dla maluszków, trzymajcie się dzielnie kochani.

    OdpowiedzUsuń
  7. Aga dla całej Waszej cudownej Rodziny spokojnych i pogodnych Świąt. Niech nowy rok przyniesie Wam tylko dobre, jasne dni. Usciski dla Was, szczególne dla Frania i Natki.

    dla Krasnali dużo zdrówka. Nieustająco trzymam kciuki

    OdpowiedzUsuń
  8. Agnieszko kochana życzę całej twojej rodzince pogodnych, spokojnych Świąt,Dziękuję ci bardzo że mogłam cię poznać, poznać Frania , Natalkę i twojego męża bo teraz wiem co w życiu jest najważniejsze.Dziękuję:)
    Za malutkie krasnale trzymam mocno kciuki i życzę zdrówka.

    OdpowiedzUsuń
  9. Jeszcze raz dziękujemy z całego serca:)

    OdpowiedzUsuń
  10. Wróciliśmy dzisiaj z wyjazdu świątecznego. W skrzynce mailowej znalazłam życzenia świąteczne - wiersz o. Franciszka Czarnowskiego.
    Chciałabym go umieścić tutaj na pamiątkę.

    o. Franciszek Czarnowski, Wiersz wigilijny

    Czekając, kiedy wzejdzie wigilijna gwiazda,
    Do wpół zmarzniętej szyby przywarł chłopiec mały.
    Patrzył - zimowe ptaki wracały do gniazda,
    Jakby tego wieczoru też świętować chciały.

    Niegdyś gwiazda z Betlejem mędrców prowadziła,
    Dziś znak daje, by zasiąść do świętej wieczerzy,
    By krucha biel opłatka skłóconych godziła,
    A w sercu znów zamieszkał Ten, co "w żłobie leży".

    Dla tych, co żyli dawniej, co będą w przyszłości,
    I dla nas, byśmy w każdym dostrzegali brata,
    Odwieczny Bóg w Dziecięciu zesłał znak miłości,
    Przemieniając oblicze człowieka i świata.

    OdpowiedzUsuń
  11. JA tylko napiszę - DZIĘKUJĘ.
    Za wsparcie. Wróciliśmy do domu, wywalczyliśmy życie.

    Ciężko cokolwiek pisać po przeczytaniu postu o śmierci Maciusia. Więc niech będzie tylko tyle.

    Pozdrawiam Was

    OdpowiedzUsuń
  12. Justyś, tak chciałam napisac dzisiaj o Was, ale śmierć Maciusia strasznie mnie przybiła.. Ty rozumiesz to doskonale..

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję