Po szpitalu. Nowa diagnoza

Franuś w świetlicy oddziału

Tydzień temu zakładałam, że dziś napiszę: 
"Wróciliśmy do domu. Cieszymy się, że ten tydzień już za nami. Wyniki w miarę, kolejne badania kontrolne za rok".
Pierwsze dwa zdania mogę powtórzyć. Trzeciego już nie.
Przeprowadzone badania przyniosły diagnozę, której bardzo się obawialiśmy od wyjścia z krasnalem z Kliniki AM we Wrocławiu w listopadzie 2009 r.
Diagnozę, której tak bardzo nie chcieliśmy usłyszeć.

Kierunek - Warszawa

Staję na głowie, aby przywieźć
dobre wyniki z Warszawy!

Zgodnie z zapowiedziami zbieramy się w drogę do stolicy. Przez tydzień będzie więc cisza na naszym blogu. Będę się starała umieszczać jakieś informacje na FB na stronie Franuli. 
Przyznam się szczerze, że stresujemy się bardzo tą hospitalizacją. Bardzo byśmy chcieli, aby przyniosła ona dobre wieści, żadnych nowych "odkryć" i żeby krasnalek w miarę dobrze zniósł pobyt w szpitalu.
Trzymajcie kciuki, proszę.


Specjalnie na tę "szpitalną okazję" i z powodu ostatniej diagnozy Frankowy 'wujek Radek' został poproszony przez warszawski guru-team o sporządzenie opinii o krasnalku. Zamieszczam ją poniżej.

Taty sposób na lwa

Pełna niepokoju zadzwoniłam z Jeleniej do pana męża ok. godziny 11.30 - liczyłam, że chłopaki będą już po wizycie w Poradni Pleoptyczno-Itakdalej.
- I jak? 
- Już po.
- No i jak było??
- Super. 
(??????? Ton głosu jak po ćwiczeniach relaksacyjnych).
- Super?? A jak Franio??
- Super.
- Super????
- Nooo, super. Musimy kończyć, bo jestem z Franiem na parkingu, idziemy już do samochodu.
- Noo tooo pa.
- Pa.
Się dowiedziałam... Zastanawiałam się, co się stało, że tata Kossowski był taki wyluzowany. Przebieg rozmowy był dla mnie kompletnym zaskoczeniem. 
Za niecałą godzinę zadzwoniłam ponownie, bo ciekawość nie dawała mi spokoju.

Pękamy...

Franio i jego kuzynka Maja czekają
na Natkę przed jej szkołą

...z dumy oczywiście.
Innych powodów pękania nie zakładamy:)

Franula dziś rano na zajęciach w Polskim Związku Głuchych migał kolory!!! Niebieski, czerwony, zielony, żółty (ten ostatni jest truuudny, ale krasnalek próbuje z całych sił)! 
Z panem mężem o kolorach rozmawiać nie mogę, więc chociaż z synem sobie o nich pomigam;-)
Pani Monika  powiedziała, że jest zachwycona sposobem prowadzenia zajęć logopedycznych (my w tym zachwycie trwamy od roku). Pani Ewelina (logopedka z PZG) poprosiła po zajęciach , abyśmy kupili Franciowi zeszyt formatu A4 w sztywnej okładce, do którego będzie wklejała wraz z Franiem wszystkie zadania wykonywane podczas zajęć w PZG. Tak więc Franio już niedługo będzie miał swój pierwszy w życiu poważny zeszyt.
Prawie student, Ciotki i Wujkowie;-)

Kurcgalopek

Nawet w weekend trzeba
pracować nad formą;-)

Po leniwym weekendzie na stuprocentowym luzie,  nadszedł poniedziałek. I zaczął się kurcgalopek - rano krasnalek miał zajęcia z panią Moniką w Prodeste (tata popędził), wczesnym popołudniem zajęcia z 'wujkiem Radkiem', w międzyczasie odbyłam kolejną wizytę w Pfronie w sprawie kursu języka migowego (niezależnie od decyzji startujemy z kursem zaraz po powrocie z Franiem ze szpitala), po południu zaś doszła opinia po naszej czwartkowej konsultacji.
Gdy tylko ją otrzymałam, wysłałam ją mailem do wszystkich terapeutów prowadzących Francika. Sama analizowałam i czytałam ją chyba kilkanaście razy.

Oto kilka fragmentów:

Piątek, 13.09 - koniec rewolucji

Wczoraj - Francik poszedł na ciacho
z ciocią Ewą i ciocią Martyną.
I takie minki do dziewczyn strzelał!!:)
Stęsknił się robaczek strasznie
za nimi:)

To już jest koniec.
Absolutny i zdecydowany koniec.
Koniec nerwów i niepewności.

Gdy 13 miesięcy temu (no proszę, jak pięknie się to wpisuje w dzisiejszy dzień) spakowaliśmy cały dom, kartony schowaliśmy w garażu, wzięliśmy tylko najpotrzebniejsze rzeczy i ruszyliśmy do Opola, wiedzieliśmy, że czeka nas trudny rok (w rzeczywistości okazał się być trudniejszy niż przypuszczaliśmy). Wierzyliśmy, że w ciągu roku uda nam się jakoś poukładać nasze życie i będzie spokojniej, normalniej. 
Wszystko się jakoś powoli układało - sprzedaż domu, koniec przeprowadzek z kolejnych wynajmowanych mieszkań, szkoła Natki, terapie Frania itd. Często było bardzo pod górkę, ale nie narzekaliśmy - zawsze mogło być przecież gorzej. Tylko jedna sprawa nie dawała nam spokoju...

Już wiemy - kolejne rozpoznanie i dywagacje mamy

Badają i badają człowieka
a ja już bym coś słodkiego chciał.
Dzielny byłem bardzo.
I cierpliwy niesłychanie.

Po raz pierwszy bodaj dwa lata temu usłyszałam:
- Hm...to chyba niedokształcenie mowy pochodzenia korowego.
Ale był w tej wypowiedzi cudowny wyraz chyba.
Jeszcze wcześniej były słowa lekarzy o uszkodzeniach w mózgu spowodowanych głębokim niedotlenieniem i reanimacją Frania oraz możliwych skutkach.
Chybaniem i gdybaniem staramy się nie przejmować (na ile to możliwe, bo w tyle głowy i tak kłębią się wszystkie możliwe gdybania, jakie usłyszeliśmy w ciągu ostatnich 4 lat pod adresem Frania).
W Poznaniu padło hasło afazja. I padło na mój grunt zawodowy, więc z lekka podcięło mi nogi.
Po powrocie do domu zaczęłam czytać stosowną literaturę i dowiedziałam się przede wszystkim, że zgodnie z trendami międzynarodowymi także w Polsce zaczyna się określać to zaburzenie u dzieci nie jako afazja, lecz dziecięca dysfazja rozwojowa. Poczytałam, określiłam sobie typ, który mi najbardziej pasował do Frania (taka ze mnie zdolna matka), pogadałam z Gosią, mamą Franiowego kumpla, Grzesia, afatyka i...czekałam na wczorajszą konsultację.
A może jednak nie?

Pieroggi a'la Franekk

Franc wszedł był dziś na wyższy poziom kulinarnego wtajemniczenia i dopuszczony został do samodzielnego wykonania pierogów, które otrzymały dumne miano

'pieroggi a'la Franekk'.

Nie była to w żadnym razie pierwsza wprawka Francysia, tę pierwszą krasnal opisał TU.

Nie wiem, czy Wam się uda powtórzyć Frankowy kulinarny wyczyn. Zachęcam jednak do wypróbowania swoich sił:)

Najpierw trzeba wykonać farsz - ważne: nie wolno zwracać uwagi na to, by był jednolity, zaś rączką maszynki można kręcić w każdą możliwą stronę.
Uważać jeno należy na to, by
kawałki farszu spadnięte-na-podłogę nie trafiły z powrotem do miski.
A nawet jeśli trafią, to ... trzeba po prostu wziąć to na klatę i tyle.

Ciasto może się kleić do wałka. Im bardziej się klei, tym fajniejsza zabawa, bo wałkowanie trwa dłużej.
Tym razem należy uważać, aby wałkowanie nie przeszło ze stolnicy na koszulkę.
A jeśli przejdzie, wiadomo - luuuzzz.

 

Franio mówi (i nie tylko o tym)

Dawno już nie było lekcji języka migowego z Franiem, więc czas wrócić do nauki. W końcu rok szkolny się zaczął, prawda?:)
Dziś dwa filmiki - jeden ze spaceru, drugi - z buziakami specjalnymi dla ciotek, wujków, babci i prababki.

Bardzo się cieszymy na kurs języka migowego. Franula ogromnie, przeogromnie chce z nami rozmawiać a nam niestety brakuje znaków.
Wczoraj otrzymałam informację od p. Moniki, że możemy się starać o dofinansowanie kursu języka migowego. Ponieważ koszt kursu nie jest niski, niestety, postanowiliśmy z tej możliwości skorzystać. W przyszłym tygodniu składamy wnioski do Pfronu i mamy nadzieję, że się uda. Ogromnie by nam to ułatwiło życie. TU informacja o dofinansowaniu - może akurat jeszcze jakaś rodzina dziecka nie(do)słyszącego skorzysta?
W tym "szale migowym" zapisałam się jeszcze na konferencję "Diagnostyka, terapia i edukacja dzieci z zaburzeniami oraz wadami słuchu - podróż do integracji społecznej" (TU informacja - może kogoś zainteresuje). 

Wariatkowo:)

Jeśli za jakiś czas wyląduję w wariatkowie, będzie wiadomo dlaczego - jednego dnia piszę o rurach, kolejnego dzieciaki sprawiają, że człowiek się znowu śmieje, następnego nadchodzą wieści rewelacyjne i w ten oto sposób nastrój z samego dołu szybuje wysoko w górę.
I tak od czterech lat:)

W poniedziałek wszystkie znajome dzieci rozpoczynały rok szkolny lub przedszkolny, Franula wprawdzie zacznie swą drogę edukacyjną za miesiąc, ale w poniedziałek też miał swój początek roku... terapeutycznego;-) Gdy wparował do gabinetu 'wujka Radka', mało nie rozniósł go w proch (gabinet, nie 'wujka') Mnie przy tym nie było, ale pan mąż powiedział, że wujek Radek zaryzykował stwierdzenie o cudownym sensorycznym uzdrowieniu Franciszka:)
Uzdrowienie uzdrowieniem, ale to po prostu była dzika radość dziecka, że WRESZCIE wraca na zajęcia, które uwielbia:)

Nasza pierwsza opolska rocznica

Zielony mostek - on był naszym
pierwszym
punktem orientacyjnym w mieście

Dokładnie rok temu przyjechaliśmy do Opola.
Trudno uwierzyć, jak szybko płynie czas.

Dziś po południu poszliśmy z dziećmi na ciacho do kawiarni, która zwróciła naszą uwagę, gdy pierwszy raz przyjechaliśmy do miasta - powiedzieliśmy sobie wtedy, że kiedyś, gdy już minie to całe szaleństwo, pójdziemy tam. Nie minęło ono jeszcze do końca - jedna bardzo, bardzo ważna sprawa dla naszej rodziny czeka ciągle na rozstrzygnięcie - ale w sumie dzień dzisiejszy to już prawdziwa "plaża" w porównaniu z rokiem ubiegłym.
Nie żałujemy naszej decyzji, nie żałowaliśmy jej ani razu przez cały ten rok. Gdy jednak dziś na zimno pomyślę, ile ryzykowaliśmy, robi mi się słabo. Nie chcemy już także pamiętać nawet ubiegłorocznego stresu i niepewności. Wszystko postawiliśmy na jedną kartę wierząc, że robimy dobrze i że nasz plan się powiedzie.



Nasz rocznicowy weekend rozpoczęliśmy od wizyty w opolskim ZOO
- to jedno z naszych ulubionych miejsc