Koncert dla Frania - jak to leciało

Koncertowo dzień wczorajszy zaczął się już ok. godz. 14, gdy Rafał Doliński, czyli Rebizandt -spirytus movens koncertu dla Frania, wyruszył w trasę Opole - Strzelce - Wrocław zbierać muzyków. Rozpoczęcie próby było planowane na godzinę 18. O tej godzinie i my planowaliśmy się zjawić w Studenckim Centrum Kultury z Franiem, aby Krasnal uścisnął dłoń każdemu z artystów zaangażowanych w ten projekt.
Zebraliśmy się krótko przed 18, wcześniej wytłumaczyliśmy Frankowi gdzie, do kogo i po co jedziemy. 
Franio siedząc na schodku tuż przed ubraniem butów tak sobie sytuację komentował:

Tylko nie wiemy do dziś, którego z artystów Franek naśladował ;-)
Przyjechaliśmy do SCK, po chwili zjawiła się pierwsza gwiazda, Piotr Zioła, a chwilę później nadeszła wiadomość, że cała ekipa dojazdowa spóźni się. Bo korki we Wrocławiu, korek na A4, miliard zdarzeń po drodze - ale jeszcze wtedy był luuuz. Franio biegał po sali, wypróbowywał sprzęt na scenie, z zaciekawieniem przysłuchiwał się próbie i miał przy tym niezłą zabawę. W międzyczasie p. Anna Święcicka, redaktorka z TVP Opole, nagrywała materiał do wiadomości.

Pan mąż pojechał z Franiem do domu ok. godz 19, bo Krasnal zaczął robić się śpiący. Wrócił ok. 20.30, gdy mały już smacznie spał. Największym pechowcem tego wieczoru jest Natka, która rano musiała iść do lekarza, bo infekcja rozłożyła ją na amen.. Pan dr wydał zakaz ruszania się z domu przez najbliższe trzy dni i całą listę leków. Nawet nie będę już opisywała, jak nam wszystkim szkoda było, że Nat musiała zostać w domu. Choróbsko wygrało..

A potem zaczęli przychodzić ludzie...i przychodzili, przychodzili... Adrenalina rosła i rosła i chyba dopiero dotarło do mnie, co się dzieje. 
O godz. 20.00 wpadł Rafał z ekipą. Zdążyli! Rafał powiedział tylko, że ilość zdarzeń, jakie miały miejsce w drodze, wystarczy na dwa lata opowieści podczas spotkań z przyjaciółmi. Jakoś nas to nie dziwi - kto z nami wchodzi w układy, ma z głowy spokój i Ordnung w życiu ;-)

Gosia Lis z Radia Opole i Radek Rogoziński rozpoczęli koncert. Mówili o Franiu tak, że wzruszenie ściskało gardło co chwilę. Nagle wywołali mnie na scenę... Nie wiem, o co Gosia mnie zapytała, wiem tylko, że tą działającą resztką umysłu pamiętałam, aby wszystkim podziękować - artystom, prowadzącym i wszystkim obecnym ;-)

fot. Grzegorz Czyż Photography

Rozpoczęła się pierwsza prezentacja o Franiu.

Potem Gosia i Radek zapowiedzieli Piotra Ziołę i...zaległa cisza... Artysty nie było! aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
Okazało się, że był, jeno muzycy musieli omówić kilka spraw czysto profesjonalnych, ponieważ próby przeprowadzić nie mogli. Radek pobiegł do garderoby, dać im znać, ze już muszą zaczynać! I wypadli na scenę wszyscy, i wszyscy zaczęli grać!:) 

Piotr Zioła
Krzysztof Zalewski
Rebizandt
fot. Sabina Łaski

fot. Sabina Łaski

I w tamtym momencie podeszła do mnie znajoma Frankociotka, która na trzy dni, m.in. na ten koncert, przyjechała z rodziną do Opola z drugiego końca Polski. Mąż ciotki wraz z bardzo małoletnim zmęczonym drogą synem pojechał do miejsca, gdzie mieli nocować - rezerwację poczyniłam byłam ja. A tu siurpryza - pani z recepcji stwierdziła, że rozmowy ze mną sobie nie przypomina, maila z rezerwacją też nie. O matuchno... Wyszłam z sali, przeprowadziłam rozmowę z panią z recepcji, której przytaczać już nie będę nawet. Po chwili z sali wyszedł także wujek Radek, opowiedziałam w skrócie, co się dzieje. Radek, że luz, zaraz wyjście znajdziemy. Wszedł do sali i po chwili wyszedł z jednym z gości. Okazało się, że jest on właścicielem małego pensjonatu w Opolu. Jeden telefon i pokój jest! Chłopaki dostali wskazówki jak się przeflancować z jednego końca Opola na drugi a pan Jacek (ów właściciel pensjonatu) powiedział krótko i zdecydowanie: 
-Dla przyjaciół Franka te trzy noclegi będą gratis. 
(!!!!!!!!!!!!!!!!!)
Poważnie, takie cuda się za kulisami koncertu działy.
Panie Jacku, jest Pan wielki!!!
Na luzie wróciliśmy do sali słuchać koncertu, który trwał już w najlepsze. Śpiewał Piotr Zioła a akompaniował mu niesamowity p. Marcin Bors. 

fot. Grzegorz Czyż Photography

Po występie Piotra na scenę ponownie wkroczył nasz konferansjerski dream team - już jakiś taki mniej spięty niż przy pierwszej zapowiedzi - w końcu już wszystko grało i bucało koncertowo.

Po krótkiej zapowiedzi koncertowi goście obejrzeli drugą część prezentacji o Franiu.

A potem na scenę wkroczył człowiek, dzięki któremu to wszystko mogło się wydarzyć - Rafał Doliński, Rebizandt. Już wiemy, że po koncercie grono fanek wujka Rafała zdecydowanie się powiększyło.

fot. Sabina Łaski

fot. Grzegorz Czyż Photography

 

fot. Grzegorz Czyż Photography

Po zakończeniu występu Rebizandt'a na scenę ponownie wkroczyli Gosia i Radek. Ponieważ Krzysztof Zalewski potrzebował trochę czasu na przygotowanie się do występu, Radek postanowił opowiedzieć zabawną historyjkę z Frankiem i językiem migowym w roli głównej. Przyznam, że przez chwilę zrobiło mi się słabo... Zaczęłam się zastanawiać, cóż takiego opowie około 250-270 zgromadzonym ludziom Radek... Obawiałam się, że ujawni najnowszą modyfikację pewnego znaku dokonaną przez Frania, na skutek której zupełnie nieszkodliwe słowo staje się w dłoni Franka szpetnym przekleństwem...ehm... - ale o tym może odważę się napisać innym razem. W każdym razie zagadka dotyczyła ptasiego mleczka...ufffffffff :)

fot. Grzegorz Czyż Photography

Następnie na scenę wkroczył ostatni artysta, Krzysztof Zalewski. 

fot. Grzegorz Czyż Photography

fot. Grzegorz Czyż Photography

fot. Grzegorz Czyż Photography

 A potem był już koniec... Te dwie godziny zleciały jak pięć minut. 

Największe podziękowania należą się bezsprzecznie Rafałowi Dolińskiemu, Rebizandt'owi, bez którego ten koncert nigdy by się nie odbył.
Dziękujemy bardzo wszystkim artystom, którzy zagrali dla Frania: Piotrowi Zioła, Marcinowi Borsowi, Krzysztofowi Zalewskiemu, Marcinowi Juszczyszynowi, Marcinowi Mukoidowi i Grzegorzowi Zioła.
Dziękujemy Gosi Lis z Radia Opole i Radkowi Rogozińskiemu za piękne poprowadzenie koncertu, podziękowania należą się także wolontariuszkom Alicji, Oli i Martynie.
Dziękujemy patronom przedsięwzięcia - Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", Radiu Opole, Wydawnictwu i Drukarni św. Krzyża w Opolu, Przedszkolu Niepublicznemu Bajka w Opolu, Kioskowi Kulturalnemu i Uniwersytetowi Opolskiemu.
Wreszcie, last but not least, dziękujemy wszystkim, którzy zechcieli przyjść na koncert, uczestniczyć w tym niesamowitym wydarzeniu i wesprzeć Franka. 

fot. Grzegorz Czyż Photography

fot. Grzegorz Czyż Photography

Wszystkie środki zebrane podczas koncertu zostaną przeznaczone na zakup systemu FM dla Frania. Jutro w tej sprawie spotykam się z samego rana z p. protetyk W Polskim Związku Głuchych w Opolu.

Teraz oficjalny komunikat będzie:

W wyniku zbiórki publicznej nr 589/71/2014
 zebranych zostało 3.358,81 zł.

Serdecznie dziękujemy za hojność i wsparcie Frania

 To był naprawdę niesamowity dzień. 

***
Już po zakończeniu koncertu Gosia Lis nagrała jeszcze kilka słów do wiadomości, które można było usłyszeć dziś rano w Radio Opole. Tu można materiał ten odsłuchać:
Koncert w Radio Opole


Materiał z Kuriera Opolskiego TVP Opole, od min. 17:43


Relacja na portalu MMOpole




***
Dopisek 31.10.2014 r.

Dziś Rafał, Rebizandt, powiedział mi, co muzycy robili podczas postojów. Ponieważ na korki poradzić nic nie mogli, stawali na poboczu, wyciągali gitarę i...grali...
Jaaaaaaaaaaa...kto by nie chciał zobaczyć takiej ekipy w akcji na poboczu drogi?


*** Dopisek 02.11.2014 r.
Z fan page'a Rebizandt'a z FB:
Fan-made video otrzymalim. Koncertowe ścinki.
Klasycznie z rąsi telefonikiem, buczy, trzęsie i o to się rozchodzi.
Jak mawiał mędrzec "tylko prawda jest piękna" ! 

***
04.11.2014 r.
Nowa Trybuna Opolska

Koncertujemy!!!

Taką koszulkę specjalnie na jutrzejszy koncert przygotowała sobie p. Gosia Lis
Jak nic FF - Fanka Franka ;-)

Już jutro o godz. 20:00 zacznie się wielkie granie dla Krasnala. Prowadzący, p. Gosia Lis z Radia Opole i Radek Rogoziński, w 50% w kondycji wyśmienitej (drugie, brzydsze 50% ma za zadanie wyzdrowieć do jutra), prezentacje na koncert gotowe, artyści stroją instrumenty.... będzie ogień!
O koncercie dużo było słychać w Radiu Opole, można było także poczytać w mediach, np TU, artyści - Krzysztof Zalewski, Piotr Zioła i Rebizandt informują o koncercie na FB. Dzieciaczki z grupy przedszkolnej Frania zamigały zaś zaproszenie na koncert!! Można je obejrzeć na stronie Frania na FB, lub na stronie przedszkola.
O koncercie powiedziałam kilka słów w audycji w Radiu Opole 18.X (dalszą jej część opublikuję w osobnym wpisie).
Zapraszam do posłuchania.

Mamy nadzieję, że to będzie fantastyczne spotkanie wszystkich Przyjaciół Frania. 
Czekamy na Was.

O przedszkolu - rozwinięcie

Gdy bodaj w kwietniu/maju 2013 r. znaleźliśmy przedszkole, które chciało przyjąć Franka, byliśmy przeszczęśliwi. Najważniejsze było dla nas, aby Krasnal przebywał wśród dzieci, co w tamtym czasie było dla niego ogromnym wyzwaniem. O tym, czym tak naprawdę jest edukacja włączająca, mieliśmy bardzo blade pojęcie. Sądziłam, że to po prostu włączanie dziecka niepełnosprawnego do świata dzieci zdrowych i że to ono ma się w pełni do tego świata dostosować. Tyle. 
Franek przebywał w przedszkolu ok 3 godzin, dłużej nie dawał rady (bodźce, bodźce, bodźce). Pod koniec czerwca zaczęliśmy się zastanawiać, czy nie powinniśmy zmienić przedszkola Frankowi. Swoimi wątpliwościami podzieliliśmy się z Frankowym Guru-Teamem, który nas poparł. Wtedy też od 'wujka Radka' dowiedzieliśmy się, że jedno z przedszkoli opolskich postanowiło postawić na edukację włączającą. Ta informacja była niczym prezent gwiazdkowy. Starałam się jednak z całych sił wyhamować radość i entuzjazm i na zimno ocenić sytuację (co, uwierzcie, w takich sytuacjach przychodzi mi z dużym trudem). Udaliśmy się na rozmowę z Dyrekcją przedszkola, żeby się dowiedzieć, jaka jest ich wizja edukacji włączającej i powiedzieć, jakie są nasze oczekiwania. Obawialiśmy się, że gdy Dyrekcja przedszkola zapozna się ze wszystkimi papierami Franca, po prostu odmówi przyjęcia Krasnala. Spotkań było kilka - rozmawialiśmy otwarcie. Nauczeni doświadczeniem mijającego roku szkolnego, wiedzieliśmy, co jest dobre i ważne dla Franka i na co musimy zwracać uwagę. Podczas tych spotkań usłyszeliśmy, że przedszkole dostosuje salę do możliwości i ograniczeń Frania, tzn. zdjęte zostaną np. zasłony z okien i założone rolety w neutralnym kolorze, ze ścian znikną rozpraszające obrazki, ustaliliśmy, gdzie zawiśnie tablica na piktosy Frankowe, odbyły się konsultacje z Guru-Teamem itd. Wszystkie zmiany w sali są - tak na marginesie - dobre nie tylko dla Franka, lecz także dla wszystkich dzieciaków - im mniej bodźców je rozprasza, tym łatwiej jest im się skupić i uczyć. 
W trakcie spotkań z Dyrekcją zdarzyła się jedna sytuacja, która rozłożyła mnie na łopatki - dostałam wzornik kolorów do ręki a Dyrekcja przedszkola poprosiła mnie, abym się zastanowiła, jaki kolor będzie najbardziej neutralny (czytaj: najlepszy dla Frania). Wszystko to brzmiało dla mnie jak bajka. Czekałam tylko na hak w całej tej historii. Myślałam sobie - jeszcze z tydzień poczekam, żeby napisać tu o przedszkolu, a nóż coś "wylizie"?  A może po miesiącu powiedzą nam, że Franc jest jednak zbyt "mocnym zawodnikiem" i się do tego przedszkola nie nadaje? Nic takiego się nie stało. Wprawdzie we wrześniu pojawił się problem grubszego kalibru, lecz wystarczyło jedno spotkanie i sprawa została załatwiona. Wystarczy chcieć.

Wstęp do wpisu o przedszkolu

Kilka miesięcy po urodzeniu się Franca lekarka internistka (nie neonatolog czy pediatra) uświadomiła mnie, że jest coś takiego, jak orzeczenie o niepełnosprawności i że Franek dzieckiem niepełnosprawnym jest i czas najwyższy to zaakceptować. Od niej dowiedziałam się także, co z orzeczeniem o niepełnosprawności się wiąże - m.in. dofinansowanie do sprzętu i turnusów, zasiłek pielęgnacyjny, możliwość założenia subkonta w fundacji i zbierania 1% na leczenie i rehabilitację dziecka. Franiu na swojej pierwszej komisji otrzymał orzeczenie na 2 lata - jako przyczynę niepełnosprawności określono choroby neurologiczne (symbol N). Tu znajduje aktualne, drugie, orzeczenie Krasnala na 5 lat z symbolami N, L (zaburzenia głosu, mowy i choroby słuchu) i R (upośledzenie narządu ruchu). Przed swoją drugą komisją w życiu Franio jeszcze nie miał diagnozy autyzmu.
Ku naszemu zaskoczeniu za orzeczeniem o niepełnosprawności nie poszedł lepszy dostęp do rehabilitacji i terapii dla Krasnala. Zaczęliśmy drążyć temat dalej i gdzieś dowiedziałam się, że jak rodzice udadzą się z dzieckiem do poradni psychologiczno-pedagogicznej, to otrzymują jakiś papier, na który jest jakaś darmowa terapia (w tamtym czasie wszystkie te sprawy formalne były "jakieś" / "bliżej nieokreślone" i strasznie skomplikowane - trochę trwa, zanim rodzic wszystkiego się dowie). Nie miałam wtedy pojęcia, co to za cudowny "papier". Jest to opinia o potrzebie wczesnego wspierania rozwoju dziecka. Aby go otrzymać należy złożyć w PPP wniosek o jej wydanie, czekać na wezwanie na komisję, stawić się na niej, następnie odebrać opinię. Regularne zajęcia wwr Franek zaczął dopiero w styczniu ubiegłego roku w Prodeste i ma ich 50 minut tygodniowo. Wcześniej mieliśmy jedną kilkumiesięczną nieudaną próbę wwr-u. Sposób pracy pani terapeutki budził jednak bardzo dużo wątpliwości, nie tylko w nas zresztą, więc ten etap terapeutyczny zakończyliśmy. Miejsce do realizacji zajęć wwr-u też trzeba umiejętnie wybierać i mieć przy tym dużo szczęścia (jak przy każdym wyborze podejmowanym w interesie dziecka). 
Z czasem okazało się, że te dwa ważne papiery to jeszcze nie wszystko, bo w systemie edukacji nie mają one żadnego znaczenia. Przed posłaniem Franka do przedszkola musiał on otrzymać także z PPP orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Jest to dokument poświadczający, że dziecko ze względu na zaburzenia rozwojowe ma specjalne potrzeby w zakresie edukacji. Orzeczenie to mogą uzyskać dzieci:
1. niesłyszące i słabo słyszące,
2. niewidome i słabo widzące,
3. z niepełnosprawnością ruchową, w tym z afazją,
4. z niepełnosprawnością intelektualną,
5. z autyzmem, w tym z zespołem Aspergera,
6. z niepełnosprawnością sprzężoną.
TU znajdują się szczegółowe informacje o tym orzeczeniu.
Na marginesie - strona wszystkojasne.waw.pl to prawdziwa skarbnica wiedzy i lektura obowiązkowa dla każdego rodzica dziecka niepełnosprawnego.

Weekendowo monotematycznie

Gdy w piątek przyjechaliśmy po Frania do przedszkola, dzieci akurat wracały do sali z dworu. Pomyślałam sobie, że może by tak spróbować wyjść z Krasnalem na plac zabaw? Ponieważ próbowaliśmy już chyba wszystkiego, postanowiłam zastosować chwyt poniżej pasa - wziąć Franca na litość. Poprosiłam go, aby pokazał mi zjeżdżalnię na podwórku. Baaaardzo poprosiłam... Krasnal z dużym wysiłkiem, powoli ruszył przed siebie i niepewnym krokiem wkroczył na przedszkolny plac zabaw. A potem wyszło z niego dziecko spragnione zabawy, trochę onieśmielone i ostrożne, ale zwyczajne dziecko - uśmiechnięty, ostrożnie zjeżdżał ze ślizgawki i widać było, że ma z tego ogromną frajdę. Czuliśmy się, jakby stał się jakiś cud nie do opisania! Niesamowicie wzruszające były dzieci z grupy Franca stojące w oknach - machały do niego i biły mu brawo. Kochane dzieciaki:)

Miał być tytuł, ale zapomniałam jaki

Pobudka.
Franek do przedszkola.
Pęd do domu - dzień wolny, trza chałupę ogarnąć, jeno szybko, bo za godzinę konsultacja z terapeutką prowadzącą Franca.
Po 15 minutach telefon:
- Pani Agnieszko, czekam na państwa od kwadransa..
- Ale jak?? Jak?? Przecież dopiero za 45 minut się widzimy...
- Nie. Od 15 minut powinniście być państwo w poradni..
- !@#$%^&*()!@#$%^&*() tzn. proszę dać nam jakieś 16-17 minut i jesteśmy!!
Pęd do poradni.
(Pominę milczeniem fakt, że to druga taka wtopa pod rząd).
Po konsultacji zakupy (żeby skonstruować nową ważną pomoc terapeutyczną dla Franca no i obiad zrobić jakiś trza). Potem jazda po Franca do przedszkola - wcześniej niż zaplanowaliśmy rano, bo... kurrrde, zapomniałam, ze psycholog na 13.45!!!
Luz, zdążymy.
Telefon - kurier. 
- O 13.30 będę u państwa po odbiór przesyłki. 
Kurde!!! Zapomniałam o kurierze!!!! Znajoma prosiła wczoraj o odbiór pewnej rzeczy od kogoś w Opolu, zamówiła kuriera - godzinę jego przyjazdu sama z nią ustalałam... !@#$%^&*()(*&^%$#@
Pęd do psychologa. Kuriera pojedzie załatwić pan mąż. 
Koniec zajęć z psychologiem, trza młodego odebrać.
Telefon od znajomej z pracy...Kurrrrde!!! Umówiłam się z koleżanką w pracy, że pomogę jej w pewnej sprawie - miałam wpaść do roboty o 14 i pomóc dziewczynie!!! Tyle, że gdy wczoraj się z nią umawiałam, zapomniałam o psycholu... A tak w ogóle to zapomniałam o obietnicy złożonej koleżance... I miałam odebrać papiery na koncert i wysłać do Fundacji... zapomniałam.
.................
Poszłam do apteki i kupiłam sobie lecytynę.
Oby pomogła.




Ps. Dialog z Nat sprzed kilku minut.
- Mamo a ty jutro masz studia?
- Nie. 
- Acha.
- A co?
- Pamiętasz co ci mówiłam, gdzie miałyśmy w sobotę pojechać?
.........................

Koncert dla Frania - szczegóły

Jak zrodziła się idea koncertu pisałam kilka dni temu TU. Dziś (już niemal) wszystkie sprawy formalno-organizacyjne są dopięte na ostatni guzik, więc mogę napisać o szczegółach.
Jak widać na plakacie, koncert odbędzie się 29 października 2014 r. (środa) o godz. 20.00 w Studenckim Centrum Kultury Uniwersytetu Opolskiego w Opolu. Będzie on prowadzony przez dziennikarkę Radia Opole, p. Gosię Lis oraz Radka Rogozińskiego, czyli dobrze znanego wszem i wobec 'wujka Radka' (nasz konferansjerski dream team).
Patronatem objęli to przedsięwzięcie:
- Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", której podopiecznym jest Franio,
- Radio Opole,
- Uniwersytet Opolski,
- Wydawnictwo i Drukarnia św. Krzyża z Opola, gdzie nieodpłatnie wydrukowane zostały plakaty i wejściówki na koncert,
- Kiosk Kulturalny z Opola, w którym będzie można otrzymać wejściówki na koncert (od jutra),
- Przedszkole Niepubliczne "Bajka" z Opola, do którego uczęszcza Franio i gdzie także będzie można otrzymać wejściówki (także od jutra).

Wejściówki na koncert są darmowe. Po koncercie będą wystawione puszki udostępnione przez Fundację Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Jeśli ktoś będzie chciał wesprzeć proces rehabilitacji i leczenia Franka, będzie mógł to zrobić. Cała kwota zebrana do puszek zostanie przelana na subkonto Frania w Fundacji i oczywiście podana do publicznej wiadomości tutaj  i na profilu Franka na FB.

Będzie ogień! TACY trzej faceci zaśpiewają dla naszego Krasnala! 
Mamy przeczucie, że będzie to świetna impreza dla wszystkich Przyjaciół Franka.

Ps. Ciągle jeszcze nie dowierzamy, że to się dzieje naprawdę :)

Frankowa niedziela - taki sobie zwykły wpis o zwykłym dniu traktujący

Przed południem Franio stuningiwał we współpracy
z tatą swoją stację BP.
W tuningu wzięły udział wszystkie domowe klocki Lego łącznie z Natalkowymi trzynastoletnimi - siostra się wzruszyła ;-)

Tata postanowił wprowadzić Franka na wyższy poziom kulinarny 

System FM

Franio zdrowieje, sprawy koncertowe powoli "się załatwiają", jednak choroba Krasnala i koncert pochłonęły nas w ostatnich dniach na tyle mocno, że nie miałam już czasu i głowy do pisania tutaj.
Dziś chciałabym wrócić do starej dość sprawy, o której jeszcze tutaj nie pisałam. Gdy trzy lata temu odbieraliśmy aparaty słuchowe dla Franka, usłyszeliśmy, że pewnie za jakiś czas trzeba będzie chłopakowi dokupić system FM. Najwyraźniej ten czas nadszedł, bo w połowie sierpnia Franek zalecenie takie otrzymał.