niedziela, 31 grudnia 2017

Stary i nowy rok - podsumowanie i co dalej

Nie będę nawet ukrywała, że to był trudny rok - dużo się działo, dużo dobrego, ale było także dużo stresu, niepewności, chwilami dopadało nas zmęczenie nie do opisania. I powiem Wam (napiszę), że w sumie cieszę się, że 2017 już się kończy - z ogromną nadzieją patrzymy wszyscy w nowy rok i wierzymy, że przyniesie on Frankowi i całej naszej rodzinie dużo dobrego.
Najważniejszym wydarzeniem 2017 r. było oczywiście pójście Franka do szkoły - jak pamiętacie z opisów, znalezienie szkoły, która zechciałaby przyjąć naszego chłopaka (i potraktować jak każdego innego ucznia a nie jak zło konieczne) proste nie było. Ostatecznie nasz wybór padł na małą szkołę wiejską, do której codziennie dowozimy naszego chłopaka. Dziś, po czterech miesiącach nauki, wiemy, że to był świetny wybór - najlepszy dla naszego chłopaka. PPP podczas badania przed wydaniem orzeczenia na pierwszy etap edukacyjny sugerowała nam, że ze względu na wszystkie swoje problemy, Franko powinien mieć raczej nauczanie indywidualne. Jak wiecie w związku z reformą edukacji (o, i w tym temacie ileż się działo w naszym życiu - ile siwych włosów się nabawiłam!) i przeniesiem NI tylko do domu dziecka, postanowiliśmy zaryzykować nauczanie włączające na terenie szkoły. Rzeczywista inkluzja w warunkach szkoły polskiej łatwym procesem nie jest, stąd opisywane powyżej poszukiwania szkoły, która - jak wierzyliśmy - nie skreśli Franka, lecz stworzy mu szanse na rozwój. 


W tym procesie miał Franka wspierać nauczyciel wspomagający przebywający z Frankiem w szkole na wszystkich lekacjach. Grudzień był miesiącem  trudnym, bo...napiszę tylko, że szkoła podjęła decyzję (którą my, rodzice, po wysłuchaniu wszystkich argumentów uznaliśmy za jedynie słuszną) o zmianie Frankowi nauczyciela wspomagającego. 3 stycznia zacznie się dla Frankowskiego nowa rzeczywistość szkolna. Wiążemy z tą zmianą ogromne nadzieje, wierzymy, że tym razem się uda. Jak pamiętacie w czerwcu podjęliśmy także decyzję o zmianie terapeutów prowadzących Franka, więc jak sobie te wszystkie"trzęsienia ziemi" poskładacie w całość, łatwiej będzie Wam zrozumieć, dlaczego tak się cieszymy, że ten rok się kończy. 
Wielokrotnie w ciągu tego roku zastanawiałam się, jak powinnam prowadzić Frankowy blog i czy w ogóle jeszcze powinnam. Bo jak pisać i co pisać, by pozostać w zgodzie ze sobą? Stąd też wpisów w tym roku, w szczególności w jego drugiej połowie było mniej. Myślę, że po prostu zbliża się czas, w którym blog musi zmienić swoje oblicze - to zresztą po trosze już się stało w tym roku. Mam coraz więcej problemów z opisywaniem Franka, chciałabym, aby to on mi powiedział z pełną świadomością tego, jaki zasieg mają moje wpisy, czego sobie życzy a czego nie. Czuję na sobie ogromną odpowiedzialność za słowa pisane o Franku. O wiele łatwiej mi pisać o wyzwaniach związanych z edukacją, życiem z niepełnosprawnością, problemach innych rodziców. Myślę, że to jest kierunek, w którym ten blog zmierza. 
Nie chciałabym chyba jednak zamykać bloga, bo co by nie mówić, jestem dość mocno związana z tą moją pisaniną tutaj - opisałam tu kawał naszego życia. Poza tym zdarzało się nie raz, że gdy miałam odtworzyć przebieg np. rozwoju ruchowego czy komunikacyjnego Franka, sięgałam do blogowych zapisków. Mam więc nadzieję, że dalsze prowadzenie tego blogu ma sens, że jakoś to wszystko sobie poukładam. Poza sprawami stricte Frankowymi w ogóle dużo się dzieje w moim życiu - studia na UMedzie w Łodzi kosztują mnie ogromnie dużo wysiłku i czasu (mam nadzieję, że uda mi się je zakończyć w czerwcu z tarczą a nie na tarczy). Zajęłam się także naukowo, w związku z tym, czego sami doświadczyliśmy i doświadczamy jako rodzice dziecka niepełnosprawnego, badaniem obciążeń, jakie są udziałem rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi. Wykorzystując okazję chciałabym w tym miejscu bardzo serdecznie podziękować wszystkim znajomym rodzicom ON za udział w dużym badaniu ilościowym i jakościowym. Dwa dni temu, w nocy, wysłam dwudziestosiedmiostronicowy tekst do recenzji - opisuję w nim niewielki wycinek badań. Dziś rano otrzymałam informację, że tekst został przyjęty i przekazany do recenzji. Praca nad opracowaniem wyników badania nadal trwa i potrwa jeszcze chwilę. Tak więc jeszcze raz ogromne podziękowania za Wasze zaufanie. 
Czas teraz na podsumowanie dobrych Frankowydarzeń - już pisałam, że szkoła okazała się być bardzo dobrym wyborem. Zdrowotnie Franko ma za sobą naprawdę bardzo dobry rok - ustawione leczenie przynosi świetne rezultaty, poza tym z kawalera zrobił się strrraszny gadulec - w ostatnich miesiącach nie zadowala go zwykłe mówienie, dopomina się o synonimy słów, wyjaśnianie nowych terminów, ba - prosi o tłumaczenie słów na niemiecki, angielski i ... hiszpański. Jakieś obciążenie lingwistyczne ma to nasze dziecko.

Na koniec jeszcze tylko pozwolę sobie na pewną refleksję - dzięki Frankowi doszłam do mistrzostrza w znajdowaniu dobrych stron we wszystkich trudnych wydarzeniach, które stają się naszym udziałem. Jeśli więc ktoś z Was sądzi, że jesteśmy na jakiejś uprzywilejowanej pozycji (nie wiedzieć, dlaczego), to jest to mylne przekonanie. Naszym udziałem są, podobnie jak w innych rodzinach, troski, stres, często poczucie bezsilności, ale, dla równowagi, także mniejsze i większe radości. Wszystko, co się wydarzyło i wydarza, traktuję jako doswiadczenie, z którego muszę/musimy wyciągnąć wnioski. No i tak to już chyba jest, że dobre chwile są absolutnie najważniejsze, tylko trochę tak działa nasza psychika, że nawet jak sto osób cię wspiera a jedna ci dokopie, to wbrew rachunkowi matematycznemu, przeżywa się owo doświadczenie jakby proporcje były dokładnie odwrotne. Tymczasem trzeba po prostu wyciągać wnioski i nauczyć się nie być już nigdy taką naiwną blondynką. Nade wszystko trzeba iść do przodu i nie oglądać się za siebie. Teraz jest czas na coś dobrego. Wierzymy, że to dobre teraz przyjdzie. Wierzę także, że dzięki wysiłkowi, jaki wkładam w prace badawczą i w studia na UMEdzie nie padniemy nigdy więcej ofiarami własnej ufności, czy też obdarzania fachowców nadmiernym zaufaniem. A propos - w temacie dwóch lekarek, które chciały nas, czy też raczej Franka, w ubiegłym roku wsadzić na altmedową minę i regulować homeopatycznie poziom neuroprzekaźników w jego mózgu - już rok minął od przesłuchania nas w izbie lekarskiej. Dzwoniłam jakiś czas temu, aby się dowiedzieć, na jakiem etapie jest postępowianie. Zapewniono mnie, że ciągle się toczy i mamy cierpliwie czekać. Czekamy więc cierpliwie. Ciekawa jestem tylko, czy zgodnie z deklaracją neurologa prowadzącego przesłuchanie, sprawa trafi do sądu lekarskiego. Zobaczymy. 
Nasz plan aktywności na nadchodzace półrocze jest następujący: 3 stycznia czekają nas wyjątkowe emocje - to dzień ważny dla Franka - pierwszy w szkole z nową nauczycielką wspomagającą, na poczatku lutego ma się ukazać trzecie wydanie "Dużych spraw", w kwietniu zacznie się obłęd konferencyjny i dziesiątki wydarzeń w związku ze Światowym Dniem Świadomoci Autyzmu. W czerwcu chciałabym odebrać dyplom na UMedzie i wrzucić na luz, Franko zaś odbierze świadectowo ukończenia pierwszej klasy i oby mógł dalej uczyć się ze swoimi rówieśnikami. A potem już tylko Bieeeeeeeszczady ukochane i cisza, spokój i dolce far niente grande (przynajmniej przez krótki czas).

Taki to był rok dla Frania




Kochani, 
dziękujemy, że jesteście z nami kolejny rok, 
że piszecie, komentujecie (tu i na Frankowym FB)
i nas i Franka wspieracie w kazdy możliwy sposób. 
Życzymy Wam przede wszystkim zdrowego roku 2018, życzymy Wam spokoju - w skali mikro i makro i dobrych ludzi wokół Was.
Obyśmy spotkali się tu wszyscy w komplecie za rok.
Wszystkiego dobrego!




10 komentarzy:

  1. Wszystkiego dobrego. Bez bolesnych lekcji od życia. A Kossa na kocyku - no no no, jaki seksowny Ojciec, kurde! Czy Ty mogłabyś mi zrobić jakiś prywatny turnus odchudzający??? Też chcę być seksowna! ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ha ha, pogadam z panem mężem :D
      Dzieki kochana za wszystko :*

      Usuń
  2. Agnieszko, jesteś niesamowitą kobietą. Podziwiam Cię.
    Wszystkiego dobrego w Nowym Roku!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Ci bardzo za te słowa.
      Dobrego i zdrowego 2018 :)

      Usuń
  3. Oby nadchodzący rok 2018 był dla Was jak najlepszy Kochani

    OdpowiedzUsuń
  4. Agnieszko,
    z wypiekami na twarzy śledzę każdy Twój wpis, powodowana nie tylko ciekawością.Sama jestem nauczycielem wspomagającym, surdopedagogiem, studiuję na kierunku związanym z autyzmem, ale Twój blog jest prawdziwą kopalnią wiedzy , której fundamentem jest doświadczenie. I choć nie zawsze się z Tobą zgadzam, to bardzo Wam kibicuję! Życzę , aby 2018 dostarczał wielu pozytywnych wrażeń! Marta

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Marta, super że tu jesteś! I dziekuję, że szczerze piszesz, że nie zawsze się ze mną zgadzasz. Powiem Ci, że sama jak czytam swoje wczesniejsze wpisy to nie zawsze zgadzam się ze sobą ;-)
      A o roli NW chodzi mi po głowie tekst...oj chooodzi.
      Dobrego 2018 Ci życzę :)

      Usuń
  5. Bardzo lubie czytać twojego bloga i życze wam jak najwiecej dobrego w nowym roku :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Monika, dziękuję :)
      Dobrego, spokojnego i zdrowego 2018 :)

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję