O Franiu na blogu Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", której podopiecznym jest krasnalek, postanowiła nam pomóc. 
Dwa dni temu umieściła na swoich stronach informację o naszym domu, dzisiaj zaś ukazał się na blogu fundacyjnym wpis o Franiutku i naszej rodzinie. Dziękuję pani Gabrieli Głażewskiej z Fundacji za napisanie wzruszającego tekstu o nas.

Serdecznie dziękujemy Fundacji  za pomoc:)

Moc jest z nami;-)

Niedzielnie

Kilka minut spaceru od domu i ... inny świat:)

Przed południem postanowiliśmy wybrać się na spacer do lasu koło naszego domu. Całą noc padał deszcz i wreszcie pogoda zrobiła się ludzka - cudowne 21 stopni:) Spacer trwał całe dwie godziny, bo Franula musiał poklepać po pupci każdy napotkany na drodze kamyczek. 
To był naprawdę fantastyczny wypad.

Nawet troszkę na rowerku
udało się krasnalkowi pojechać
- bez rowerka Franio teraz z domu się nie rusza:)

Po południu zadzwoniła z obozu Natulka - cała szczęśliwa i rozemocjonowana. Zameldowała, że jest fantastycznie, nie ma czasu na nudę i że nas kocha:) 
Fajnie ją taką słyszeć. 

Aniołek - wyjątkowa aukcja Allegro na rzecz Frania

To, ze Francik zawdzięcza swoje zdrowie aniołom, wiedzą wszyscy. Anioły odwiedzają nas codziennie, piszą do nas, goszczą nas i pomagają Francikowi w jego drodze do zdrowia. Bez Franiowych Aniołów nasz krasnalek nie byłby tu, gdzie jest teraz.


Dzisiaj kolejny anioł trafił w nasze ręce. Zrobiła go specjalnie dla Frania i przekazała na aukcje charytatywną Allegro Ania Mroczek. 
Aukcja jest TU. 
Teraz ten Wyjątkowy Aniołek poszukuje Wyjątkowej Właścicielki:)

Aniu, bardzo Ci dziękujemy za ten piękny gest.

Niemal wszystkie rzeczy, które wystawiam na aukcjach charytatywnych Allegro na rzecz Frania pochodzą od Ludzi o Wielkich Sercach. Tylko bardzo niewielka ich część to nasze rzeczy - najczęściej ubranka po Franiu i Natce, moje książki.


Kolejny raz wszystkim Darczyńcom za tę pomoc dziękuję. 

Agroturystyczny Franciszek

Jeśli poziom szczęścia dzieci miałby być mierzony ilością brudu na łapkach i buziaku, kilometrów przemierzonych po lesie, litrów wypitego soku truskawkowego ciocinej roboty, upacianych koszulek i szortów, głośności protestu na "czas iść spać Franiutku", to krasnalek był przez te trzy dni baaaaaaardzo szczęśliwym dzieckiem:) 


Franio ogromnie się zmienił od ostatniego wietrzenia mózgu u cioci DPS - już nie ma w nim takiej ostrożności w eksploracji przestrzeni. Teraz od rana wisiał na bramce domagając się brykania po lesie:) Chodzenie po ścieżkach było średnio atrakcyjne, za to zapuszczanie się w leśny gąszcz sprawiało, że krasnalek promieniał z radości:) 

Ogary poszły w las:)

Pamiętam jak któregoś razu bodaj p. psycholog z PZG powiedziała mi, że im swobodniej Franio będzie się poruszał, im mniej uwagi będzie poświęcał panowaniu nad chodem, tym szybciej zacznie poznawać świat. Patrząc na Frania przez te trzy dni, mamy wrażenie, że ten czas chyba nadszedł. Krasnalek coraz rzadziej przewraca się, za to częściej spostrzega to, co wokół niego jest. Nie boi się poznawania otoczenia, ba! On do tego dąży!! Przynajmniej w lesie u ciotki DPS:)

Franio pisze list o Tour de Franc

Kochane Ciocie, kochani Wujkowie,

dzisiaj nauczyłem się nowego słowa - Jubileusz. To baaaardzo męczące słowo.

Mama miała dziś swój jubileusz. Dla mamy to był fajoski dzień, bo miała luzik, ale za to my musieliśmy się nieźle napracować. Natalka mówi, że mama jest w tym wieku, ze już trzeba jej trochę pomagać. Mamie jednak powiedziała, że jest jeszcze bardzo młoda, ze ma tylko 18 lat i 22 lata doświadczenia. Nic z tego nie rozumiem. Najważniejsze jednak że mama dziś nie ryczała.

Postanowiliśmy uczcić jubileusz naprawdę fajosko. 

Dlatego zorganizowaliśmy wycieczkę rowerową - Tour de Franc.

Najpierw narysowaliśmy z Natką linię startu, 

Chojnik zdobyty!

Postanowiliśmy ten weekend spędzić maksymalnie aktywnie. Jest dla nas szczególny, więc i trochę szaleństwa nie zaszkodzi:) 
Pierwszy bardzo aktywnie rozpoczął dzień Franio - od rehabilitacji z kochaną ciocią Natalią. Po rehabilitacji ucięłam sobie dłuższą pogawędkę z Natalią, ale o tym napiszę kiedy indziej. Dziś będzie TYLKO o przyjemnych sprawach. 
Po drugim śniadanku wsiedliśmy do srebrnej strzały i pognaliśmy do Sobieszowa. Cel - Chojnik. Natalka też zdobywała ten zamek pierwszy raz w wieku trzech lat, więc rodzinnej tradycji stało się zadość. 

Różowiej

Franiutek powoli wraca do nas. Ranek powitał nas jeszcze krzykiem, płaczem, potem było uderzanie głową. 
Koło południa zauważyliśmy już, że mały się wycisza. Około godz 14-15 Franio dał już sobie założyć aparaty słuchowe i wyszedł na dwór. Siadł na rowerek i pozwolił się obwieźć po osiedlu.
Myślę, że pogoda nam bardzo dziś pomogła - było 20-21 st, bez wiatru, deszczu, słońca. Po prostu idealnie.


Ostatnie 4-5 dni dały nam ostro w kość - szczególnie dzień wczorajszy. Tak źle jak wczoraj naprawdę jeszcze nigdy nie było.. Franiowy tata był autentycznie przerażony. 
Nie wiem, co było przyczyną tego kilkudniowego kryzysu. Nie mam pojęcia i nie wiem czy ktokolwiek jest w stanie to zgadnąć. W styczniu jedna z terapeutek powiedziała mi, że z Franiem jest dość trudna sprawa, ponieważ jego deficyty nakładają się na siebie i trudno rozgraniczyć czy dany problem jest skutkiem zaburzenia A, B  czy C. 

Żeby za różowo nie było

Franiu od trzech dni jest na etapie kroku wstecz. 
Znowu nie chce wychodzić z domu, rzuca zabawkami, uderza głową w podłogę itd itd. Rozmawiałam na poprzednich wizytach z terapeutką Frania w Prodeste o przyczynach takiego zachowania. Usłyszałam, ze przyczyn mogą być miliony - jakiś bodziec, coś, czego my nie widzimy, nie słyszymy, co w danej chwili krasnalowi nie odpowiada. Przy części tych zachowań sami jesteśmy w stanie wykoncypować, co małemu się nie podobało, część jest jednak dla nas mega zagadką. Franula siedzi, bawi się, wszystko niby ok, nagle jest krzyk, uderzanie głową o podłogę i zrzucanie aparatów z uszu. Wczoraj na przykład nie dał sobie w ogóle założyć aparatów. Wszystko go drażniło, nawet przypięcie kids klipa do ubrania.

Opole & Co.

Franciszek I Wspaniały

W czwartek przed wyjazdem do Opola mieliśmy z Franiem o 8 rano wizytę w przychodni w Jeleniej Górze. Akurat wypadała druga dawka Infanrixu dla krasnala (dawka, którą dzieci otrzymują normalnie w 12 tygodniu życia). Franio miał odroczone szczepienia, choć sama nie wiem, czy to jest trafne określenie, bo zaraz po urodzeniu i po skończeniu 1 mies. życia dostał w prezencie od państwa ten ........... EuvaxB z Thimerosalem. Do dziś nie mogę tego zrozumieć. Ale nie o tym miałam - w każdym razie po wyjściu z Kliniki AM Franio dostał wpis o odroczeniu szczepień. Gdy mały skończył 2 lata zielone światło dała i nasza p. neurolog i immunolodzy, niestety Franula cały czas chorował. Od kwietnia Franio jest bez leków (zero sterydów i antyboli już 3,5 mies.!!!), więc rozpoczęliśmy szczepienia. Po poniedziałkowej wizycie okulistycznej widok naszej cudownej kochanej dr z przychodni zadziałał na Franca jak płachta na byka.. Pani Małgosia z punktu szczepień z pełnym poświęceniem uskuteczniła była taniec węża, aby wkuć się w muskularne frankowe ramię. Jakoś się udało, choć mam podejrzenie graniczące z pewnością, że po tej wizycie pani dr i p. Małgosia doznały trwałego uszczerbku słuchu..

W domu

Franio wczoraj wieczorem w Opolu
chwilę przed wejściem na ostatnią orbitę

Wróciliśmy. 
Droga powrotna do domu była bardzo trudna, zapewne też dlatego, że pobyt w Opolu był dość intensywny. Jutro postaram się zdać relację, dziś nie mam już na to siły.
Najważniejsze, że kolejny raz udało nam się szczęśliwie wrócić do domu.

Nie wiem jaki tytuł dać, bo...

...wątki będą dwa, a właściwie trzy.


1. Natka - scena o poranku
Idę obudzić starszą odnóżkę (skoro świt z hejnałem), położyłam się obok, przytuliłam, powiedziałam tradycyjny wierszyk poranny (absolutnie nie nadający się do publikacji) i najszła mnie była refleksja.
- Córcia, my chyba nie jesteśmy normalną rodziną.
- Eeee, my jesteśmy ordżinalni nienormalni.
...
No to się dowiedziałam..;-)


2. Franio
Jak to fajnie słyszeć małego kurdupelka biegającego po domu i krzyczącego "MNIAM!!" I gdyby nie to, że to trochę nieludzkie, mogłabym tak się wsłuchiwać w to MNIAM pół dnia:) 
Mamy więc piękne, donośne a czasem wściekłe MNIAM:)


(MNIAM jest z nami od dawna, ale Franiutek bardzo rzadko go używał, raczej nakłaniany przez nas do powtarzania, ale nie sam adekwatnie do sytuacji)

Franiowe i Natalkowe oczka

Okularnicy:)

Wróciliśmy niedawno z Wrocławia od pani doktor okulistki. Franiutek był bardzo, bardzo dzielny, choć niestety łatwo nie było. Natulka tez była dzielna - w jej przypadku było łatwiej. Bilans dzisiejszej wizyty to kolejna okularnica w rodzinie - Natalka. Od razu po wizycie pojechaliśmy do optyka - okulary były zrobione w ciągu pół godziny. Efekt widać na zdjęciu obok:) Natalka z zadowoleniem stwierdziła, że od razu wygląda doroślej. Niestety..moja maleńka córeczka;-)

Naprawdę, mamo, masz siłę odmówić mi jeszcze jednego maciupenielkiego kawalątka czekolady?.... Takiego najmniejszego na świecie?.... Taki dzielny byłem u pani doktor przecież... 

O wszystkim po troszku

Franio dziś około godz. 18.30:)

Franio nadal doskonali swoje umiejętności, nic nie znika - jest LA, KO, jest znak koniec i pomóż mi:) Ja zaczęłam za to dokładnie analizować postępy Frania z ostatnich dwóch-trzech tygodni i OCZYWIŚCIE już zdążyło mnie coś zaniepokoić. Na przykład to: dlaczego Franiu śpiewa LA ale nie potrafi powiedzieć LALA lub choćby LA na lalkę? Mam nadzieję, że dowiemy się tego w najbliższym tygodniu. 


Najsłodszy moment dnia od trzech dni to poranek, gdy Franula wychodzi z łóżka naszego a następnie takim słooooodkim głosikiem dziecięcym (10000000 razy słodszym niż najbardziej kaloryczna odmiana ptasiego nabiału) mówi: "TATA MAMA AAAAA" i przy tym swoim krtaniowym AAAAA pokazuje drzwi:) Ciągle nam się nie znudziło:) Nawet jeśli ma to miejsce przed 6 rano:)

Franc Gadulski:)

2 lipca 2012 r. - Dzień Pierwszego Zdania Franiowego!!!:)
"Da BRRRRRRRR"
co w wolnym tłumaczeniu oznaczało:
"Mamuśka, włącz mi bajkę "Brum":)
!!!!!!!!!!!!!!


A dziś, dziś przy śniadaniu krasnalek sprawił nam największy prezent.
Wciągaliśmy jajecznicę (ze smakołykiem oczywiście, jak zawsze). W pewnym momencie, gdy Franio zaspokoił pierwszy głód, spojrzał na nas przelotem i jakby to była ABSOLUTNA NORMA, powiedział:
"TATA MAMA"
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
:)
Tym samym dzień 3 lipca 2012 r. ogłoszony zostaje jednym Z TYCH najpiękniejszych dni:)

Weekendowe wieści

Poranny niedzielny Franciszek:)

Ino dobre będą:)
Franio zmienia się z dnia na dzień. To, co się z nim dzieje teraz, sprawia, że uśmiech nie schodzi z naszych twarzy. Jak małe rzeczy potrafią cieszyć! Dziś rano krasnal zgotował kolejną niespodziankę.
Rano podałam kurdupelkowi leki. Odczekaliśmy przepisowy czas i zaprosiłam panicza do stołu. Panicz śniadał był ze smakołykiem;-) W pewnym momencie z ust jego spłynęła była sylaba 'KO'. Matka inteligentnie wielkie oczy zrobiła:
- 'KO' Franiu? (jakie 'ko' choroba???? Kuraka chce wciągnąć?????)
Na to genialne dziecię nasze uczyniło znak KONIEC i powiedziało KO
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
KO jak KOniec!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
:)
No i mamy Franiowy Dzień Kolejnej Sylaby:)
'K' jak wiele już głosek pojawiało się i znikało, mam nadzieje, że tym razem zostanie z Francem na amenta. Jak LA:)


Boże, jak takie wydarzenia dają motywację i siłę do ćwiczeń i walki. A ile nadziei!!!