niedziela, 23 lutego 2014

Franio i książka w NTO

Powrót do domu i niespodzianka na stole - wtorkowe wydanie NTO z artykułem o Franiu i naszej książce.
Zapraszam do lektury, tymczasem my powoli wracamy do domowej rzeczywistości.

www.nto.pl



NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ. Walcząc o zdrowie i przyszłość dziecka, można zrobić wiele: rzucić pracę, znajomych, sprzedać dom, wyprowadzić się tam, gdzie ono będzie miało lepszą opiekę. I napisać wyjątkową książkę.

Pyszne ciacho to dla Franka żaden problem. 
Widelec, paluszki i ... ciacha nie ma. Obok mama Franka.


Franek wierci się na ka­wiarnianym stołeczku i z uśmiechem nabija na wi­delec wielkie porcje tarty z ser­kiem mascarpone. Ciacho zni­ka w pół minuty. Za chwilę na wspólnym spacerze będzie biegał od auta do auta i kate­gorycznie domagał się, by po­dawać mu nazwy marek za­parkowanych wzdłuż ulicy sa­mochodów. Nie ma taryfy ulgowej, nie można pominąć żadnego auta, bo Franek dalej nie pójdzie. Przechodnie mija­ją z uśmiechem rozbrykanego pięciolatka. Nikomu nawet nie przejdzie przez myśl, że Franek jest dzieckiem niepełnospraw­nym i że bardzo długo musiał walczyć o życie, którym tak bar­dzo się teraz cieszy.

Wszystko zaczęło się 10 tygod­ni za wcześnie. Franek urodził się
w 30. tygodniu ciąży z powo­du całkowicie odklejonego ło­żyska. Ważył zaledwie kilogram, musiał być reanimowany, bo je­go serce nie miało siły samo bić.
- Lekarze nie dawali Fran­kowi szans. Usłyszałam, że mam nie przynosić nawet swo­jego pokarmu, bo przecież Fra­nek i tak umrze - Agnieszka Kossowska, mama Frania opo­wiada tę historię nie pierwszy raz, a głos wciąż jej drży. - Po­tem słyszałam, że jeśli przeży­je, to będzie rośliną. Pod respi­ratorem leżał aż dwa miesiące.
Stan dziecka się nie popra­wiał. Przeszedł sepsę, kilka re­animacji, wylewy dokomorowe. Wreszcie lekarka na jednym z dyżurów zasugerowała ro­dzicom, by przenieśli małego do innego szpitala. Franek na sygnale i pod respiratorem został przewieziony na oddział reanimacyjny Kliniki AM we Wrocławiu oddalonej o 120 km od Kowar, gdzie wówczas mieszkali. Już po tygodniu za­częły dziać się cuda. Okazało się, że wystarczy odpowiednia opieka i Franek może pokazać, że jest supermanem.
- Ten nierokujący pacjent za­czął nagle oddychać samodziel­nie, lekarze rozpoczęli wybudzanie go ze śpiączki farmako­logicznej i mogłam nareszcie wziąć synka na ręce, zamiast do­tykać go ukradkiem w inkuba­torze - wspomina Agnieszka Kossowska.
Franek spędził w szpitalu pierwsze 3,5 miesiąca życia. Wy­pisanie do domu wcale nie oznaczało końca problemów Dopiero wtedy Kossowscy prze­konali się, że wcześniaki i ich rodzice mogą liczyć tylko na sie­bie. Państwo w szczątkowym stopniu finansuje rehabilitację, więc trzeba stawać na głowie, by znaleźć pieniądze na turnu­sy rehabilitacyjne, warsztaty te­rapeutyczne oraz wielokierun­kową rehabilitację ruchową, SI, logopedyczną, pedagogiczno- psychologiczną. Okazało się, że Franio ma niedosłuch i po­trzebne są aparaty. Pojawiła się padaczka. Leczenie i rehabili­tacja ukierunkowane były na le­czenie wielu zaburzeń: neuro­logicznych, immunologicznych, onkologicznych, okulistycznych, genetycznych, pulmonologicz­nych, endokrynologicznych, audiologicznych...
- Często działaliśmy instynk­townie, jak dzieci we mgle, bo
trudno było zdobyć informa­cje, co powinni robić rodzice wcześniaka. Na początku nie znaliśmy swoich praw, nie wiedzieliśmy, że tak chore dziecko może mieć subkonto, by gromadzić tam pieniądze z datków na leczenie, że mo­żemy się starać o orzeczenie o niepełnosprawności - mówi mama Franka. Nie zawiedli nas przyjaciele, zawsze mo­gliśmy liczyć na ich wsparcie.
Gdy Franio skończył dwa latka, zaczął się bardzo dziw­nie zachowywać. Krzyczał na widok dzieci, bał się dźwię­ku deszczu uderzającego o pa­rapet, a lęk przed nowymi miejscami paraliżował go do tego stopnia, że wymioto­wał. Doszło do tego, że rodzi­ce robili zdjęcia miejsc, do któ­rych chcieli iść z Frankiem i po­kazywali mu je wcześniej. Pomagało. Agnieszka gdzieś doczytała, że to metody pracy z dziećmi z autyzmem. Gdy jednak zapytała o to psycho­log podczas warsztatów tera­peutycznych, usłyszała, że jest matką, która nie radzi sobie wychowawczo i na siłę szuka chorób u dziecka, by na ich karb zrzucić własną nieudol­ność. 
- To był policzek, po któ­rym ciężko się podnieść. Mia­łam ochotę wykrzyczeć, co o niej myślę, rozpłakać się. A musiałam zacisnąć zęby, bo byliśmy uzależnieni od ich po­mocy - wspomina Agnieszka.
Instynkt matki się nie mylił. Za­chowanie Franka było coraz bar­dziej niepokojące. Pomagały metody pracy stosowane w te­rapii dzieci autystycz­nych. Agnieszka wyczytała w internecie o specjalistach z opolskiego Prodeste, którzy zajmują się kompleksowo diag­nostyką i terapią autyzmu. Po­jechali i usłyszeli to, czego się spodziewali. Franio ma au­tyzm. Całe życie Kossowskich zaczęło się kręcić wokół Fran­ka i jego potrzeb. A w domu czekała Natalka, starsza córka, która także potrzebowała ro­dziców. Tymczasem rodzice by­li ciągle w rozjazdach na re­habilitacjach, warsztatach, u le­karzy...
- Wtedy niemal z dnia na dzień podjęliśmy decyzję, że wyjeżdżamy z Kowar do miasta bardziej przyjaznego niepełnosprawnym. Tak dwa lata temu pojawiliśmy się w Opolu - uśmiecha się Ag­nieszka. - Choć zostawiliśmy wszystko i jechaliśmy do Opo­la w ciemno, bez pracy, uda­ło się wszystko ułożyć. Tutaj wreszcie poczuliśmy się rodzi­cami, a nie rehabilitantami i lo­gistykami.
Pomysł napisania książki, która opowie innymi dzieciom, czym jest niepełnosprawność, jak ich rówieśnicy z różnego rodzaju deficytami odczuwa­ją świat, to efekt przyjaźni i długich rozmów pani Ag­nieszki z Moniką Laszczyńską, blogerką z Wrocławia, która wraz z bliskimi mocno kibi­cuje Frankowi i jego rodzinie.
Książka autorstwa Agniesz­ki i Moniki pt. „Duże sprawy w małych głowach” właśnie się pisze pod okiem całego szta­bu specjalistów. Jej wydanie w dużym stopniu zależy od te­go, czy znajdą się na to pie­niądze. A datki zbierane są za pośrednictwem portalu fi­nansowania społecznościowego „Polak potrafi”.
- Zgodnie z zasadami działa­nia portalu mamy 46 dni na ze­branie 10 tysięcy złotych. Je­śli się nie uda, pieniądze wró­cą do darczyńców - tłumaczy Agnieszka Kossowska - Wie­rzę jednak, że nam się uda, bo ta książka powstaje pro publico bono i będzie rozda­wana za darmo każdemu, kto będzie jej potrzebował.
Na razie internauci nie za­wodzą. W sobotę, po kilku dniach trwania zbiórki, było już 40 pro­cent potrzebnej sumy. Każdy z nas może pomóc. Informacje na temat akcji można znaleźć na fejsbukowym profilu Duże sprawy w małych głowach, blogu Dzielny Franek lub na stronie polakpotrafi.pl/projekt/duze- sprawy.

A Franek? Jest cudnym chłop­cem, przedszkolakiem. Kocha ży­cie, a to najlepsze lekarstwo na je­go choroby.
MAGDALENAŻOŁĄDŹ
mzoladz@nto.pl - 77 44 32 591




***
Ps. Tempo zbiórki pieniędzy na książkę jest NIESAMOWITE!!!
Jesteście wielcy!!:)

17 komentarzy:

  1. to znaczy, że Franio był też leczony onkologicznie?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Franio był pod opieką onkologa. Nie pamiętam już dokładnie kiedy, ale bodaj w 13 lub 14 mies. ż. został wypisany z poradni onkologicznej IMiDz.

      Usuń
  2. Odpowiem za Agę - na szczęście ten typ choroby Frania ominął, ale ten chłopczyk naprawdę mnóstwo przeszedł. A radosny jest tak bardzo, że trudno uwierzyć, iż tyle ma za sobą. To mała iskierka, radosna i uśmiechnięta, mały szelma świadom swego niezwykłego uroku i wykorzystujący ten urok. :)))
    Matka, dobrze, że wróciliście, czekamy na relacje poturnusowe! I super, że książka tak idzie do przodu, nieustająco trzymam kciuki!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Hej cioootka:)
      Chyba zadzwonię do Cię na pogaduchy, bo coś dawno już się nie słyszałyśmy:)

      Usuń
  3. Franio ma Swój indywidualny projekt:Od OPOLA do przedszkola:)))Już ma 5 lat???Szybko rosną te prawnuki:)))Buziak i kciuki za ksiązkę!Prababka:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki Gosiu:)
      Mi też z tymi "pięcioma latami" Franka dziwnie, ale fakt jest niepodważalny - za kilka miesięcy świętujemy 5 urodziny krasnala (matko jedyna!).
      :*

      Usuń
  4. Ale się cieszę , zbiórka faktycznie idzie w ekspresowym tempie.
    Teraz to już nie może się nie udać.Czekamy na książkę :-)
    huuuura :-)

    OdpowiedzUsuń
  5. Ta historia o Franusiu i Waszej rodzinie wzrusza mnie i wzbudza wiele emocji, dlatego czytam tego bloga. Śledzę Wasze zmagania z psychologami i innymi ludźmi w tej walce o Franusiową sprawność i tym samym przyszłość. Jesteście mi bliscy bo sama wraz z Ewą idziemy trudną drogą i ja i ona i zmagamy się z lekarzami i bezdusznymi przepisami i gdyby nie wielkie pole bitwy i dążenie do zwyciężania to byłoby już dawno po wszystkim i wielka przegrana. Wasza historia pokazuje wszystkim że nie można ustawać, że należy drążyć, szukać i to co pozornie niemożliwe staje się z czasem sukcesem i tak krok po kroku. I niech tak zostanie i niech tak trwa ta droga do celu, a ja będę nadal Was wspierać dobrymi myślami.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, dziękuje Ci, że jesteś z nami. Mam nadzieję, że kiedyś dane nam będzie poznać Ciebie i Twoją Ewę osobiście. Ściskamy Was mooocno:*

      Usuń
  6. Jeszcze troszkę i będzie 10 tysiączków! Zaglądam na Polakpotrafi.pl kilka razy dziennie i przeżywam razem z Wami. Już nie mogę się doczekać!

    OdpowiedzUsuń
  7. Aga ryczę! A jak patrzę na stronę polakpotrafi to rycze podwójnie! Nie moglibyśmy nie dołożyć choć małej cegiełki od siebie :-) Coś mi się widzi, że jutro, najpóźniej pojutrze będzie cała kwota!!
    Ściskam mocno Was i Robaczki
    Ciotka Ngel

    OdpowiedzUsuń
  8. Aga a widziałaś to- http://www.mimiczneusta.pl/
    Nie wiem czy Cię to zainteresuje ale wklejam.
    Zosia

    OdpowiedzUsuń
  9. kolejny już raz chylę czoło przed Franiem i całą rodzinką :-)
    a jak tam turnus? czekam na wieści ;-)
    pozdrawiam
    ivonesca

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję