Zapiski szpitalne - październik, część 2

15.10.

67 dzień
2600 gr

Od godz 13 w ogóle bez tlenu!!!!!!

Znowu drgawki.
Była konsultacja neurologiczna. Dr mówi, że mały musi być pod stałą kontrolą neurologa, ze trzeba kontrolować eeg, bo czasem drgawki przechodzą w padaczkę, że bardzo ważny jest ten 1 rok i dobra rehabilitacja. A do tego słaba kontrola głowy, tendencja odgięciowa, słaby odruch ssania, zmniejszone napięcie mięśniowe, przegięcie ciała w prawa stronę, niektóre odruchy zbyt silne, inne zbyt słabe.. Dr powiedziała, że Franiu jest zagrożony mózgowym porażeniem dziecięcym i że drgawki mogą rozwinąć się do padaczki. Ze muszę się z tym liczyć po tym wszystkim, co przeszedł...

Popłakałam się. Ale dopiero w drodze do „domu”

16.10.

68 dzień
2670
Znowu tlen w wężyku. Nie dał rady kurczaczek bez tlenu w ogóle.
Pupcia nadal bardzo boli.
Miniawans – przenosiny z dużej do małej sali na oddziale reanimacyjnym.

17.10.

69 dzień
2675 gr
W nocy drgawki

18.10.

70 dzień
2680
Pupcia nadal jest jedną wielką raną.
W gardle wyszła w wymazie Klebsiella pneumoniae.
Musimy stąd wyjść, żeby maluszek wreszcie uwolnił się od tych koszmarnych bakterii szpitalnych..

19.10.

71 dzień
Waga się popsuła:)
Bez tlenu!
Bez wenflonów!
Tylko czujnik kardiomonitora!
W ciągu dnia mleczko tylko z butelki. Ino w nocy sonda!
Czy to się dzieje naprawdę?????????

Jeszcze ciuszków takich maleńkich nie udało mi się kupić, ale skarpetki odpowiednie już tak:)

20.10.

72 dzień
2730
Franek nadal pod baczną obserwacją neurologiczną. Rehabilitacja (Vojta) wstrzymana, bo brak diagnozy neuro. A drgawki ciągle nie odpuszczają..

Franio uczy się jeść, ale idzie mu ciężko. Odruch ssania jest (słaby ale jest), co było ogromnym zaskoczeniem, ale z przełykaniem problemy, bo  przełyk jest obolały przez długi pobyt rury i sam odruch jest bardzo słaby,
Rehabilitantka pokazała mi jak stymulować dno jamy ustnej podczas karmienia (Castillo-Morales). Maluszek zje 5 ml i koniec...tak jest zmęczony. Dr mówi, że muszę nauczyć się karmić go sondą. Nigdy! Nie dam rady najzwyczajniej w świecie.. 

21.10.

73 dzień
2740
Około 19 wyszłam z eRki, w drodze do tramwaju zadzwoniła komórka. Mam wracać na oddział, bo Franiu będzie miał eeg, pielęgniarka może go trzymać, ale lepiej żebym to była ja. Jeśli się zgadzam. Oczywiście, że się zgadzam. Siedziałam 2 godziny z kurdupelkiem na ręku, na głowie miał coś w rodzaju silikonowej siatki, do której było podłączonych -naście (a może -dziesiąt) kabelków. Wystarczył minimalny ruch by zapis był nieważny. Z tych dwóch godzin udało się uzbierać 40 min zapisu. Babeczka robiąca eeg mówiła mi, że są jakieś nowoczesne czepki, z których nie odchodzą te kabelki i badanie jest wtedy o wiele prostsze, ale szpitala nie stać na zakup takiego czepka.  Smutne to.

Niby maluszek taki leciutki, ale po dwóch godzinach ledwie się ruszałam. Wyszłam z oddziału po 21. Teraz trzeba czekać na wynik badania.

22.10.

74 dzień
usg główki i brzuszka bez zmian

23.10.

75 dzień
2790
Badanie okulistyczne. Jest ciut lepiej – proliferacja wycofuje się! Jest szansa, że nie trzeba będzie operacji. 

Jakiś tata wziął mnie za lekarza ha ha

24.10.

76 dzień
2770
Rączki, rączki, rączki:)

25.10.

77 dzień

26.10.

78 dzień
2765
Próba wprowadzenia Nutramigenu. Franuś był bardzo niespokojny. Kupki nadal śmierdzące i rany na pupie. Biduś kochany.

Drgawki po południu. Vojta miał być 3 x dziennie. Po 2 dniach ćwiczeń zaczęły się znowu drgawki..

27.10.

79 dzień
2840

Wreszcie wyjaśniło się co powoduje rany na pupie Frania! W jego jelicie rozgościła się wredna bakteria: serratia odorifera. 
Rehabilitacja wstrzymana. Nutramigen wycofany, znowu nenatal. Zastrzyki na bakterie w jelitach.
Jutro rezonans. Transport do kliniki na Borowskiej.

Uroczystość w Auli Leopoldyńskiej. Czułam się na niej co najmniej dziwnie. Co kilka minut pytałam siebie „Co ja tutaj robię”. Przyjechał Radek i Natka. Natulka popłakała się strasznie.

To jest jakaś inna rzeczywistość.. Jak w niej żyć???

28.10.

2820
7.50 – wyjazd na rezonans
10.40 – powrót Frania do Kliniki
Od północy biduś bez jedzenia. Głodny kurczaczek. Narkoza, intubacja i...bezdechy...
Cały dzień u mnie na rękach.
Karmienie tylko przez sondę.
Biduś kochany

29.10.

81 dzień
2830
Badanie słuchu wyszło kiepsko
Wyniku eeg nie będzie. W Klinice nie ma neurologa potrafiącego odczytać zapis a i brak kasy, żeby opłacić lekarza spoza kliniki. Niewiarygodne! Otrzymam zapis badania na płycie i po wyjściu do domu mam znaleźć lekarza, który mi odczyta badanie.. Ręce mi opadły.. Dobrze w sumie, że choć samo badanie udało się wykonać, ale nadal nie wiem, czy te drgawki mają coś wspólnego z padaczką..
Gdzie znajdę lekarza, który mi odczyta eeg???
Wyniku rezonansu też jeszcze nie ma.

30.10.

82 dzień
2930
Od dziś tylko smoczek! Franuś ma tydzień, żeby nauczyć się jeść tylko przez smoczek (ja nie chce karmić go przez sondę!!!) Jeśli nam nie wyjdzie, to powrót na OIOM do JG. Nigdy w życiu. Dość szpitali! Dzisiaj w ciągu 3 godzin zjadł 45 ml.


31.10.
83 dzień
2930
Ran na pupce praktycznie już nie ma!!
Jest wynik rezonansu – wykazał tylko powiększone komory po wylewach, nie ma żadnych leukomalacji itp, czego tak bardzo się obawiałam!! Ale Dorota mówi, że muszę mieć świadomość tego, ze na poziomie komórkowym doszło do uszkodzeń, że MRI tego nie wykaże. Tylko czas..

Muszę się dziś wyprowadzić. Mieszkanie miałam tylko na miesiąc. Będę mieszkała u siostry Jacka, Kasi. Teraz maluszek musi ostro przyspieszyć, bo nie mogę kobiecie siedzieć za długo na głowie. I Kasia i Jacek mówią, że nie ma problemu itd, ale głupio mi tak. Mam teraz dalej, ale dobrze, że mam gdzie mieszkać. 
Radek przyjechał z Natulką. Jutro urodziny Natki