czwartek, 9 lutego 2012

Trudne decyzje

Wiele ich już podjęliśmy. 
Za każdym razem kosztują nas dużo zdrowia i nerwów.
Chcemy pomóc Franiowi, chcemy żeby nie cierpiał, żeby go nie bolało, żeby się nie stresował.. Co by nie powiedzieli lekarze czy terapeuci, to zawsze my, rodzice, musimy podjąć ostateczna decyzję - podpisać stosowne dokumenty i ponieść wszelkie konsekwencje. I mało ważny jest kaliber decyzji - czy to wybór lekarza prowadzącego, rehabilitanta, metody pracy z dzieckiem, czy decyzja o trudnej operacji, zawsze cały ciężar spoczywa na rodzicach, na całej rodzinie. 



Towarzyszymy Franiowi w jego drodze do zdrowia, ale nie chodzi tylko o Frania. Jest jeszcze Natka. Ona nie może być obciążona Franiem.. I tak płaci ogromną cenę za niepełnosprawność brata. Myślę, że nigdy nie napiszę tutaj jak duża jest to cena. Sądzę jednak, ba wiem to, że każdy empatyczny człowiek jest w stanie sobie to wyobrazić. 
Tyle się mówi o problemach, przeżyciach dzieci niepełnosprawnych, ich matek, mniej o uczuciach ojców, rodzeństwo praktycznie w ogóle pomija się milczeniem...
Tymczasem niepełnosprawność odbija piętno na całej rodzinie.


Często ogromnie trudno mi pisać tutaj o tych najtrudniejszych chwilach. Wiele aspektów pomijam milczeniem, o wielu problemach z Franiem nie piszę. Tak, trochę celowo przedstawiam go jedynie jako pogodnego psotnika, bo tak jest, że człowiek ma nadzieję, że jeśli się czegoś głośno nie powie, to TO jakby "mniej" istnieje. 


Kiedyś Franuś przeczyta ten blog. Taką mam nadzieję. Mam nadzieję, że powie mi: 
Jejku, mamuśka, ale jazdę mieliście ze mną
Ja mu na to odpowiem: 
- Eeee, co ty synek, przesadzasz.
Chciałabym, żeby był dowcipnym, fajnym chłopakiem, na którym jego dziewczyna zawsze będzie mogła polegać.. 
No i matka już ryczy. Taaaak...matki tak mają. Dobrze, że mam od ciotki Kajki piękny i pojemny chustecznik. Jakoś tak od czasu narodzin Frania wyjątkowo łatwopłaczliwa się zrobilam.


Dobrze.. o decyzjach pisać miałam. Zdecydowaliśmy, ze pojedziemy z Franiem do Prodeste do Opola na diagnozę funkcjonalną. Jest to ośrodek zajmujący się diagnostyką i terapią dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju i autyzmem. Tamtejsi terapeuci mają ogromne doświadczenie w diagnozowaniu dzieci z poważnymi zaburzeniami. Mam nadzieję, że oni nam pomogą.
Wynajmiemy w Opolu mieszkanko na 3 dni, żeby Franio się przyzwyczaił do nowych warunków, żeby nie był zmęczony podróżą i współpracował w czasie badań. Mam nadzieję, że się uda..
Próbuję wykrzesać z siebie hurraoptymizm, ale chyba, kurka wodna, wziął sobie wolne.
Boję się strasznie. 
W grudniu usłyszałam od lekarza: 
- Zapewne ma uszkodzenie w pniu mózgu
Na moje pytanie:
- Co to oznacza, czym będzie skutkowało?, 
lekarz rozłożył tylko ręce. 
- Czas pokaże
Mam nadzieję, że to nie jest owo "pokazywanie".


Mam nadzieję, że gdy już będziemy mieli diagnozę w ręku, będziemy potrafili poprowadzić terapię Frania. Bardzo liczę na pomoc cudownych terapeutek z Polskiego Związku Głuchych we Wrocławiu. Tu, na miejscu, raczej nie mamy na co liczyć. Na początku jeszcze miałam w sobie siłę i wiarę, że coś mogę zmienić w naszej rzeczywistości. Pisałam maile do Rzecznika Praw Pacjenta, linia telefoniczna była gorąca od rozmów, ale..nic to nie dało. Któregoś dnia usłyszałam:
- Najwidoczniej Pani dziecko nie potrzebuje więcej niż pół godziny rehabilitacji w miesiącu.
Pan urzędnik niestety nie potrafił mi wyjaśnić, dlaczego Franiu potrzebowałby więcej, gdyby mieszkał we Wrocławiu, Warszawie czy Szczecinie. Ja za to stwierdziłam, że szkoda pieniędzy na telefony, bo..trzeba zbierać na rehabilitację prywatną i turnusy.


Nasz Franek jest dla nas cudowny, jedyny, kochany wyjątkowy. Tak jak Natalka.. Chcemy "tylko", żeby był też...zwyczajny.. To chyba marzenie każdego rodzica, który ma dziecko z problemami. 
Franula tak bardzo zmienił nasze spojrzenie na życie. Natulka ogromnie wydoroślała.. Pamiętam rozmowę mojej siostry z Natalką w Wigilię:
- Natalko, kim chcesz zostać w przyszłości?
- Chcę zająć się wczesną interwencją, może też zostać logopedką.


Nie wiem, co jeszcze przyniesie nam przyszłość z Franiem, jakie problemy postawi na naszej drodze. Wiem tylko, że wszyscy kochamy go ponad życie i każą decyzję, którą podejmujemy odnośnie jego leczenia czy rehabilitacji, podejmujemy z miłości do niego i Natalii.




Ale to nie ma być smutny post. Franuś jest radosnym dzieckiem. Jego (u)śmiech zawsze daje nam siłę..


Franuś liczy do trzech - "trzy" (w wersji "ty" to najnowsze słowo franiowe)




Franuś łasuch - komentarz do zdjęcia z wcześniejszego posta:)




Trochę się obawiałam czy miłośnicy kotów nie znielubią Franuli. Postanowiłam zaryzykować. Bolek jest cudownie cierpliwym i kochanym kociakiem. On chyba wie, że Franiu nie chce mu zrobić krzywdy. Dzisiaj Franula miał wyjątkowe fixum-dyrdum:) Widać, że chłopak dochodzi do siebie po choróbsku:)


Kochane dzieci, jeśli jeszcze nie wiecie jak zrobić "bagałan doskonały", to weźcie przykład z Frania. A poniżej część druga szaleństw Franciszka Przesłodkiego:)










Ps.1. Okazało się, ze ciocia Kinia też rozmawiała ze świetną terapeutką w Prodeste:) Franuś został już tam odpowiednio zaanaonsowany;-) 


Ps.2. Dla zainteresowanych historią vouchera: wszystko wskazuje na to, że guzik z tego wyjdzie. Voucher, a raczej zdrapkę, którą dostaliśmy na stacji paliw, trzeba zarejestrować na nazwisko zwycięzcy do 14.02. Jakiś miły pan pertraktował ze mną wczoraj cenę i sposób przekazania zdrapki. Cchyba jednak nie wzbudziłam jego zaufania. "Chyba"..Boże..moja blondnaiwnośc nie zna granic. Przecież napisał mi wprost, że mi nie ufa:) Cóż, podróż marzeń pozostanie podróżą w marzeniach;-)

40 komentarzy:

  1. Kto jest łasuch? - Mama
    Kto jest zbój? - Mama
    hehehehe bosko to wyszło :P a do tego ten Franiowy śmiech ;)
    lepsze to nawet od "zębatego lekarza" ;)

    potem napiszę więcej, teraz do szkoły :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Buziaki dla Franulę! Bolek to ma szczęście! ;-)
    Aguś widzę, że masz okres strachu i zwątpienia. A ja Ci mówię, że wszystko będzie dobrze. Franio jest jak plastelinka ;-) przy odpowiedniej rehabilitacji może zostać naukowcem lub sportowcem, co tylko będzie chciał.
    Wiem, że chciałabyś mieć normalne życie, wiem, że stała walka męczy ciało i duszę, ale dacie rady! Sama napisałaś - Franio i Natka dadzą Wam na to wszystko siłę! No i macie siebie, Ty i Mąż. Świetnie sie rozumiecie, wspieracie. Masz tylu pomocnych Ludzi przy sobie. Nie jesteś z tym sama.
    Jestem pewna, że po zbadaniu Frania dostaniesz wskazówki co robić i po czasie znowu będzie, że Franio lepiej dał sobie rady niż sie Wam wydawało, że będzie. Ja na prawdę nie mam wątpliwości, że Franio wyjdzie na prostą! Nawet nie lubię jak piszesz o Nim - niepełnosprawny! Wiem, że to pocieszyć nie może i nie powinno, ale Ty wiesz ilu matek chciałoby mieć takie niepełnosprawne dziecko? No! Wiem, że wiesz. ;-) Więc, głowa do góry! Jak trzeba będzie to na księżyc pojedziecie po pomoc! Ja to wiem! I Franio Ci kiedyś powie co On sądzi o swojej niepełnosprawności - ale dopiero jak studia skończy i wnukaCi na przypilnowanie przywiezie! ;-)
    Aguuuuś! Robicie WSZTSTKO! Nie może być, że nie będzie dobrze! Nie pozwalam Ci o tym nawet milczeć! Słyszysz? Bo Ci chustecznik zabiorę!!!

    OdpowiedzUsuń
  3. Agnieszko, obserwuję waszą walkę o zdrowie Franka od dawna, kibicuję wam z całego serca. Franek jest przesłodki :)
    Co do diagnozy w Prodeste... Dobrze się do tego przygotowujecie, to świetny pomysł, żeby oswoić Francia z nowym miejscem przed badaniami. Jeśli będziesz mogła, pokaż mu pomieszczenia, w których będzie badany i zapoznaj z zespołem diagnostycznym.
    A co do wyników badań - pewnie wiesz, że dzieci z zaburzeniami integracji sensorycznej często są diagnozowane jako autystyczne. Takie dziecko po ćwiczeniach integracji sensorycznej okazuje się (mimo diagnozy autyzmu) normalnym nastolatkiem wychodzącym wieczorami z kolegami na imprezę, przynoszącym uwagi ze szkoły bo pobił się o dziewczynę... słowem: diagnoza była zła.
    Natalka jest bardzo odpowiedzialną dziewczynką. Podziwiam ją za to, jak dobrze sobie radzi w trudnej dla niej sytuacji. A odpowiedź na pytanie, kim będzie - wzruszająca.
    Pozdrawiam serdecznie i naganiam anioły.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. gdzie jak gdzie, ale w Prodeste potrafią rozróżnić autyzm od innych zaburzeń ;)

      Usuń
  4. Kinia, tak, mama to łasuch i zbój:) I nie tylko, przynajmniej wg Franka;-)

    Kajko kochana, wiem doskonale, ze jest wielu rodziców, którzy by się z nami zamienili. Powiem Ci szczerze, że gdy pisałam ten post w nocy długo sie zastanawiałam czy mam w ogóle prawo do pisania tego posta, własnie dlatego, że jest tyle dzieciaczków z o wiele większymi problemami od Frania. Ale dla każdego rodzica jego dziecko jest najważniejsze i teraz po prostu martwię się o Frania, bo chcę dla niego jak najlepiej. I wiem też, ze mamy ogromnie dużo szczęścia, że nie jesteśmy sami. Wszystko to wiem, ale...rozum swoje, serce swoje. Z natury nie jestem pesymistką, ale czasem zmęczenie i życie w ciągłym napięciu sprawiają, że..hm..chusteczniki się przydają;-)

    Mikkka, tak się właśnie zastanawiam czy wchodzić z Franiem do ośrodka dzień przed badaniem, bo skutek może być dokładnie odwrotny. W przypadku Frania absolutnie nie myślę o autyzmie, na to jest z nim zbyt dobry kontakt Jest jednak coś, co nie pozwala mu normalnie funkcjonować. Bardzo liczę, że tak doświadczony zespół powie nam, jak pracować z Franiem.
    A Natula, tak, fantastyczna z niej dziewczynka:)

    OdpowiedzUsuń
  5. "Każdy dzień życia jest jak ciemna noc.
    Nikt nie wie co się wydarzy za minutę,
    a mimo to idzie do przodu.
    Bo ufa.Bo wierzy.
    Paulo Coelho, Brida."

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. My wierzymy w Ciebie Agnieszko i we Franulka
      WIERZYMY W WAS :)

      Usuń
  6. Franio jest swietnym chlopcem i rodzinke ma super, wiec wszystko musi sie udac!!! :-))

    OdpowiedzUsuń
  7. Wiem, Aguś rozumiem Ciebie doskonale. Ale popatrz jak Franio, mimo wszystko, cudnie się rozwija i my nie mamy wątpliwości, że Wam się uda. Aguś, że Tobie się uda! Bo ja wiem, że Ty gwiazdy z nieba dla Niego ściągniesz. A przy takiej pomocy stan Frania jest do wyprostowania!
    Kiedyś oglądałam film dokumentalny, tam był chłopczyk, który nie miał połowę mózgu ( nie pamiętam której) a funkcjonował normalnie. Tłumaczyli, że przy dobrej i wczesnej rehabilitacji mózg człowieka ma niesamowite i wciąż nie zbadane do końca możliwości "reperacji" . I to nie są żadne cuda, tylko ogrom pracy. A Wy Aguś jesteście na takiej właśnie drodze. Trudnej, ale z możliwością osiągnięcia pełnosprawności. To potrwa trochę, może i lata i jeszcze nie raz chustecznik się przyda, ale moim zdaniem jesteście wskazany na sukces! A my Wam w tym pomożemy. ;-) Prawdą Kochani?
    p.s. wiem, że jak tylko wrócisz z tych badań, to po chwili przerobienia wszystkiego, ruszysz do walki z podwójną siłą. I będzie coraz lepiej!
    Zobaczysz!

    OdpowiedzUsuń
  8. Ostatnio na komisji lekarskiej w sprawie odszkodowania usłyszałam od neurolog: "NO, ALE PRZECIEŻ Pani syn nie ma zdiagnozowanego MPD". No nie ma, na szczęście, tylko nie wiesz naiwna kobieto ile to nas wysiłku kosztowało i kosztuje, żeby moje dziecko rozwijało się PRAWIE prawidłowo. I miałam normalnie łzy w oczach, że nikt tego nie docenia, co do tej pory osiągnęliśmy, bo PRZECIEŻ mały nie ma zdiagnozowanego MPD.
    Aga kochana masz prawo tak pisać. Tak wiem, są mamy, które mają bardziej chore dzieci, ale nie oznacza to, że ten kto ma łatwiej swojego nie przeszedł już w życiu i swoje jeszcze zapewne przejdzie...
    Zdróweczka dla Was!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A co ma odszkodowanie po wypadku samochodowym do MPD??? Dziwna pani doktor..naprawdę.
      Madlein, wyobrażam sobie jak Ci jest przykro. Każdy potrzebuje dobrego słowa.. Twój synuś kiedyś doceni Twoje wysiłki. On sam będzie i jest największą nagrodą za Twoje wysiłki.
      I dla Was zdróweczka:)

      Usuń
  9. A mnie się takie wartościowanie nie podoba.
    Nie podoba mi się mówienie (chociaż w dobrej wierze), że Aga nie ma prawa martwić się o Franka tylko dlatego, że ktoś inny ma gorzej.
    Idąc tym tokiem myślenia my tutaj, w Polsce, nie mamy prawa mieć złych dni, chwili zwątpienia, pretensji itd dlatego, że w Afryce dzieci umierają z głodu. To tak odnośnie tej skali porównawczej.
    Co z tego, że ktoś ma gorzej? Agnieszka za to nie odpowiada.
    Ona ma to, co ma - niepełnosprawne dziecko, o które trzeba się martwić. Wiele jeszcze przed nimi.
    To nie może być tak na hurra, hurra wydamy 750 zł w Prodeste i będzie git! Ja sobie zdaję sprawę z tego, że Franek odchorowuje każdą taką terapię, każdą wizytę i co z tego, że sobie powiemy "będzie dobrze!" jak nie ma takiej pewności? Jasne, optymizm jest jak najbardziej wskazany, ale nie taki, że trzeba wszystko olać i bo i tak się uda. Nikt nie ma takiej pewności.
    Z drugiej strony nie zazdroszczę tej świadomości, że terapia może pomóc ale zanim pomoże, Aga z Franiem przejdą długą ciężką drogę pełną wymiotów, stresu, płaczu. To nie pomaga, to są - dla niektórych może błahe - kamienie milowe, które mogą przynieść gorsze chwile.

    Oglądam filmy Frania i jestem zachwycona, jak fajnie sobie daje radę ale porównując z moimi synami, młodszymi od Frania, na tym samym poziomie wylewów widzę ogromną między nimi różnicę i ja doskonale rozumiem Agę, że się martwi, że ma gorsze dni, że to przecież jedna wielka niewiadoma.
    Rokowania co do mózgu zostawiłabym lekarzom, bo równie dobrze można powiedzieć, że mózg jest plastyczny - ale wiadomo też, że im dalej w pole, tym większe nieprawidłowości wychodzą.
    Ja to teraz przeżywam z jednym synem i daleka jestem od takiego optymizmu na hurra.
    Ok, w porządku, nie można z góry zakładać najgorszego i od razu kłaść się do trumny, ale moim zdaniem nie ma nic złego w tym, że Aga sobie zdaje sprawę z tego, co może - ale nie musi - się wydarzyć. Myślę, że gdyby nie takie nastawienie, Franek byłby dzisiaj w gorszej kondycji.

    Jasne, Aga walczy o syna jak lwica, to może daje jakąś gwarancję sukcesu, nie może być inaczej. Ale dziewczyny, wydaje mi się, że takie wieczne gloryfikowanie, nie dawanie jej prawa do chwili zwątpienia jest nie fair, nie jesteśmy maszynkami na "duracelkach"... może warto zwyczajnie wysłuchać, zamiast obarczać Agę odpowiedzialnością za innych i świadomością, że zawsze musi być na styk, gotowa do walki, chociaż tych sił czasami zwyczajnie brakuje?
    Jestem za tym, żeby wspierać dobrymi myślami, modlitwami ale nie za tym, żeby oczekiwać radości na siłę.
    Bo jak któryś raz z kolei Aga przeczyta, że "inni chcieliby mieć to co Ty masz" to już nie odważy się ponownie napisać o swoich wątpliwościach a przecież po to między innymi ten blog jest.

    Przepraszam Cię Kajko, ale staram się być szczera. Dla mnie to co piszesz w dobrej wierze to marne pocieszenie, ja to też odbieram osobiście, bo jestem teraz w takiej sytuacji jak Aga. Gdyby ktoś mi powiedział, o co Ci chodzi kobieto, wiesz ile matek chciałoby mieć takie dzieci jak Ty masz? Rzuciłabym tasakiem, daję słowo :(
    Tu nie o stawianie na pierwszym miejscu potrzeb czy marzeń innych ludzi chodzi, tu chodzi o emocje, którymi nie da się sterować. A do których każda z nas ma pełne prawo.

    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  10. Cudowny!!
    Oglądając te filmiki ktoś kto nie zna historii Frania w życiu by nie powiedział że Franulek ma jakieś problemy:)))
    Kawał dobrej roboty Agauś wykonałaś!!! jesteś cudowną matką!!!! To na jakiem etapie jest teraz Franuś to Wasza wielka zasługa!!!!
    Pozdrawiam i nieustająco trzymam kciuki!!!

    OdpowiedzUsuń
  11. Agnieszko masz prawo do gorszych dni, dni zwątpienia, dni kiedy nie masz już siły bo najnormalniej w świecie organizm odmawia posłuszeństwa, dni kiedy tak wiele pytań pozostaje bez odpowiedzi.
    Nie wiem jaki będzie finał historii Frania ale wierzę że zrobicie wszystko co w waszej mocy aby mu pomóc a moja rodzinka zawsze będzie was wspierać modlitwą i samymi pozytywnymi myślami.
    Z chustecznika korzystaj ale z umiarem bo wierz mi będzie jeszcze mnóstwo dni kiedy będziesz płakać ale to ze szczęścia kochana.

    Teraz parę słów do Frania. Kochany młody kawalerze jeżeli jeszcze twoje serduszko nie jest zajęte to jest jedna mała dama która na twój widok aż piszczy, fakt trochę od ciebie młodsza ale wierz mi w rozrzucaniu klocków jest tak samo dobra jak ty i też uwielbia ciągnąć kota za ogon:)Buziaki od Helenki dla Frania.

    OdpowiedzUsuń
  12. Boże, Justyko, kompletnie źle odebrałaś mój post. Ja nie wartościuję nikogo, a już na pewno nie mówię, że Aga nie ma prawa się martwić o Frania, lub, że Jej problemy nie są problemami, lub, że nie ma się tutaj z nami dzielić swoimi wątpliwościami!!!
    Nie będę się tłumaczyć. Aga mnie zna, wie, co chciałam powiedzieć.
    Aguś Ty wiesz, że jeśli pocieszam, to nie, dlatego byś przestała być taką, jaką jesteś lub byś przestała robic to co robisz. I wiesz, że jak powiesz słowo to MY (wiesz, którzy to MY) pójdziemy za Was w ogień.
    Franio u nas ma swoje specjalne miejsce. Nie pomożemy wszystkim dzieciom, ale naszego Frania spod skrzydla wypuścimy, dopiero jak On sam od nas odleci.
    A Ty pisz, czego wymaga, co tzreba jeszcze zrobić. Po to tutaj zagladamy by to wiedzieć i pocieszać, nie tylko słowem ale i czynem. Przecież wiesz o tym, prawda.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kajka,
      dziewczyno, Ty tak pięknie piszesz...
      Czytam Twoje komentarze, te zabawne (jak ten o rzyganiu, kiedy my tu wszyscy o pawikach nieśmiało pisaliśmy), i te mądre, trudne i piękne, jak te o Franiowych skrzydełkach. Piekną masz duszę.
      Agnieszka, gratuluję tylu aniołów, osób czytajacych blog i szczerze przeżywających Wasze troski (pomijam pewną panią M.). Przy najbliższym spotkaniu uściśnij proszę Kajkową prawicę i w moim imieniu pochyl głowę :).

      Usuń
    2. Uściskam i pochylę:)
      Ja tez się staram kontrolować z tym rzyganiem Franiowym, bo wiele osób szokuje używanie tak mocnego słowa. Mnie ono już nie razi:)

      Usuń
    3. Kajuś wszystko wiem.
      WSZYSTKO.
      Nie przestane nigdy dziękować Bogu, że Ciebie postawił na naszej drodze. Ciebie i wszystkich cudownych ludzi z FM.

      Usuń
  13. Iwona, Aniu, Patti, Gosiu, bardzo Wam dziękuję za każde słowo.

    Gosiu, nie wiem czy doczytałaś tutaj na blogu - gdyby Franiu nie był Franiem to by był..Helenką:)

    OdpowiedzUsuń
  14. Prawda jest taka, że ja sama sobie nie daję prawa do zamartwiania się. Jak już dopada mnie dół, to wspominam o tym dopiero, gdy osiągnie głębokość Rowu Mariańskiego. Wtedy potrzeba mi kogoś, kto mi powie...głowa do góry, jestem, możesz na mnie liczyć.. Nie chcę obciążać taty Frania moimi dołami, bo jeśli widzi, ze się martwię, to wtedy ja mam dwa zmartwienia na głowie: Franka i franiowego tatę:)
    Dlaczego nie daje sobie takiego prawa? Bo właśnie wiem, że mamy ogromnie dużo szczęścia. Na ostatnim turnusie poznałam mamę, której córka miała zdecydowaną sytuację wyjściową. Dziś ma 4 lata i jest dzieckiem leżącym. Mieliśmy i mamy szczęście do przyjaciół, dobrych ludzi, bo znaleźlismy (po wielu poszukiwaniach, próbach i błędach) właściwych terapeutów i lekarzy. Ale - jak pisałam - rozum swoje, serce swoje. Chciałabym być taką w 100% silną babką, ale nie jestem. Ostatni miesiąc był trudny bardzo dla mnie pod względem emocjonalnym. Myślę po prostu, że opadło ze mnie napięcie związane z poszukiwaniem pomocy dla Franuli no i wczoraj..wyszło jak wyszło.

    Kajko, pomogłaś Frankowi i mi jak chyba nikt.I wiem, że jeśli zadzwoniłabym, że coś się dzieje, Ty stanęłabyś na głowie, żeby Franiowi pomóc.

    Ja kiedyś tutaj bardzo ostro odpisałam mamie Emilki. Opacznie zrozumiałam, co miała na myśli, czy tez raczej - byłam w takim momencie, że te słowa akurat przeinterpretowałam. Ale sprawę sobie wyjaśniłyśmy. Ja wiem, co Kajko miałaś na myśli.

    Justyna, Kajka, ...nie wiem, co napisać..
    Zawiesiłam się.
    Nie chcę po prostu, żeby miedzy dwiema osobami, które tak lubię, szanuję i cenię były niedopowiedzenia..

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. wiesz co...
      też nie pozwalałam sobie na doły, a jak coś to w ukryciu nawet (albo przede wszystkim) przed mężem. wszyscy mówili "ale silna babka" w sumie widziałam że na zewnątrz to tak wygląda, dopiero jak urodziła mi się młodsza córa - jakoś samo pękło... jestem dętka....
      a właściwie zawsze byłam, tylko siliłam się na supermenkę, co odbiło się na moim układzie nerwowym.
      wiec teraz będę dętka, ale dętką z choć trochę zdrowszym układem nerwowym ;)
      a na Kiniu to ani to ani to się nei odbije - bo jako supermenka i jako dętka zrobię dla niego praktycznie wszystko co mogę ;)

      Usuń
    2. Mądrze piszesz.. Wiem, że muszę w tej kwestii coś postanowić, bo czuję, że to się zaczyna odbijać na moim zdrowiu. Niestety.

      Usuń
  15. Z tym jest często tak, że człowiek coś mówi, a inni słyszą coś innego, bo filtrują przez siebie i pryzmat swoich doświadczeń.
    Kajka jest po prostu Aniołem - zna życie z dzieckiem głęboko niepełnosprawnym, jest Mamą, która wszystkie te etapy, od radości poprzez zwątpienie, nadzieję i czasem Dół Mariański przeszłą i wciąż przechodzi wielokrotnie. I dlatego może pisać tak jak pisze - Ona zawsze chce tylko dobrego.
    A Ty Aguś - teraz jest słabo może, jesteś zmeczona i wyłazi z Ciebie dotychczasowy stres.
    Myśle, że oboje musicie odpocząć, i Ty, i Franek. To Wam dobrze zrobi.
    I chcę powiedzieć jedno: na przekór wszystkiemu ja BARDZO wierzę w to, że Franula będzie fantastycznym zdrowym, normalnie zyjącym chłopcem. Nie wiem, skąd we mnie taka pewność, ale mam ją od długiego bardzo czasu - Aga, Ty wiesz.
    I takiego samego zdrowia bez zarzutu życzę wszystkim dzieciom na świecie, które chorują - bo dzieci nigdy nie powinny chorować!

    OdpowiedzUsuń
  16. Aguś, jest dobrze!
    Justynko, ja absolutnie nie mam do Ciebie żalu, że mnie tak odebrałaś. Widzę w Tobie kolejną Mamę Lwicę i jestem pewna, że jakbyśmy się mogły bardziej poznać, że na wzajem byśmy sie polubiły.
    Jednak, ponieważ szanuję ludzi, to wzięłam do serca sobie to, co napisałaś do mnie, bo jak Ty tak odebrałaś, to inny też mogą. Postaram się na przyszłość może jakoś, jasniej pisać, a nie „skrótami”, które wiem, że Aga zrozumie.
    Na wszelki wypadek jeszcze do Agi napisałam prywatnie wyjaśniając bardziej szczegółowo, co ja miałam na myśli, aby z powodu mojego pisania nie było jeszcze dodatkowych dla Niej nerwów.
    Pozdrawiam Was cieplutko Wy Wszystkie Kochane Waleczne Mamy!

    OdpowiedzUsuń
  17. Nie wiem, być może to moja nadinterpretacja, bo wcześniej również był ten temat poruszany w takim kontekście właśnie pt. "inni mają gorzej". Niemniej jednak to mnie ruszyło, bez wchodzenia w Wasze relacje i kto za kim w ogień wskakuje, dla mnie ważna była sama wypowiedź.
    Jeśli kogoś mój post uraził, chętnie go usunę.
    Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  18. Kajka, napisałam post zanim zobaczyłam Twój :)

    Ja tam silna baba nie jestem. Ani lwica. Ba, czasami mam wrażenie, że za mało się staram. A jak mnie coś dociska to rodzi się strach, z tego strachu frustracja.
    Jestem czuła na punkcie wartościowania, spotykam się z nim czasami i może dlatego pod tym kątem huknęłam teraz.
    Zdziwiło mnie, nie mogłam zrozumieć, dlaczego Ty - mądra, dobra kobita z przejściami piszesz w taki sposób. Jak widać, skróty można przeinaczyć :-)

    Każda z nas swoją szkołę życia przeszła, jasne, że porównujemy się z innymi Matkami, które fakt faktem mają nieporównywalnie gorzej. To jest niezaprzeczalne. Takie spotkania pozostawiają ogromny ślad, ja szczerze przyznam, że po pobytach szpitalnych ZAWSZE mam poczucie winy, że ja wychodzę ze "zdrowym" dzieckiem lub z nadzieją na to zdrowie a ktoś tam zostaje bez takiej nadziei... to zawsze jest trudne.

    Emocje, emocje, emocje.

    Co do odpoczynku.
    Wiecie, że mój mąż zafundował mi weekendowy wyjazd do SPA a ja odwlekam wyjazd, bo nie chcę zostawić dzieci?
    Głupi człowiek czasami jest, nie? ;-)

    OdpowiedzUsuń
  19. Boże, jak ja Was uwielbiam!
    Mądre babki jesteście.
    Wzruszyłam się. Naprawdę.Boze, co się ze mną dzieje????;-)

    Justyna, jedźcie. Jeśli macie z kim zostawić chłopców, jedźcie.
    Przyda się Wam to.
    Nie głupi, tylko...mama:)
    Masz nakaz wyjazdu, rozumiesz?!

    OdpowiedzUsuń
  20. cudny jest ten Twój Franula :) żywiołek :)

    co do rodzeństwa.. ech.... moja młodsza wiec swym wiekiem wymusza równouprawnienie, co bedzie dalej - zobaczymy. Mam nadzieję że uda się jakimś cudem poświęcać obojgu tyle samo czasu nie zaniedbując terapii Krzycha..
    z resztą, może lepiej nie myśleć? będzie zdrowiej :D

    powodzenia w diagnozowaniu :D

    OdpowiedzUsuń
  21. Justynko, jak pisałam o tych, co mają gorzej, to nie było, dlatego by w kimś wzbudzić poczucie winy, że ma lepiej. I też nie po to by się porównać do kogokolwiek. To nie o to chodzi. Po prostu jak ja mam dola, to myśl o tym, że są tacy, co mają gorzej a sobie radzą, dodaje mi sił i wiary w to, że ja sobie też poradzę. Nie cieszę się, że oni mają gorzej a ja lepiej, ale znajduję sile w tym, że ktoś, kto ma gorzej tą siłę ma, więc ja też muszę ją znaleźć.
    I nie chodzi też o to, by być silną, jak Ty to napisałaś „na duracelkach”. Bycie matką tego wcale nie wymaga.
    Mi jak jestem w dołku, nie pomaga jak ktoś mi mówi, no fakt nie wiadomo, co to będzie, fakt, jeszcze wszystko można się zdarzyć. Ja jak mam dołek, to już mam takie myśli. Dlatego mam dołek, bo mam takie myśli. A takie myśli mam ze strachu. A strach mam, kiedy jestem bezsilna. A bezsilna jestem, kiedy mam problemy, których nie wiem jak, lub nie jestem w stanie rozwiązać.
    Wtedy potrzeba mi kogoś, kto mi powie, zobacz daliście rady tyle tego przejść, to też przejdziecie. Albo jeszcze bardziej kogoś, kto mnie weźmie za rękę i pomoże to załatwić, pokażę drogę i pomoże przez to przejść.
    Z wszystkiego, co widzę, Aga zna drogę. Wie, co ma robić, gdzie szukać pomocy. Popadła w dołek bo zmęczenie ciągłą walką i bycia w pogotowiu aha i byciem duracelkiem (podoba mi się to określenie) , wzięło górę.
    Przecież takie życie to ciągli stan wyjątkowy!
    Obawia się też, czy na dalszą rehabilitację, taką, która Franiowi na pewno pomoże będzie ich stać, a nie wyobraża sobie tego, by zrezygnować dalego, że nie ma pieniędzy. Nie dość, że stały stan wyjątkowy, to jeszcze o finansach trzeba myśleć i o tym jak zdobić fundusze, i o tym jak zapełnić obu dzieciakom w miarę normalne życie, i o tym, jak samemu pozostać normalnym i związek małżeński takim utrzymać i pracę nie stracić poprzez te wyjazdy na leczenia, badania, rehabilitacje….
    Ja to wszystko wiem i rozumiem, ale mimo wszystko uważam, że muszę pozytywnie myśleć i pomóc Adze by z tego dołka do tego pozytywnego myślenia powróciła. Nie chcę Ją na silę wysłać na dożywotne wakacje, chcą Ją po kilku pomiętolonych chusteczkach delikatnie pociągnąć za rękę, mówiąc, dacie rady, pomożemy, idziemy dalej.., robić to co dotychczas. I mieć nadzieje, że da się zrobić więcej i mieć nadzieję, że się uda.., i mieć wiarę, że się uda. Bo ta wiarą właśnie popychla nas do działania, każe nam działać, bo to ma sens, prawda. To, że się wierzy w zdrowego Frania nie odrzuca Frania z problemami. Każe z nimi walczyć.
    I w taka walkę my tu wszyscy wierzymy.
    I masz racje, to lekarze ocenią mózg. Niech oceniają, taka ich powinność. Nasza by wierzyć w jego znane i zwłaszcza nieznane możliwości „naprawy” i robić wszystko by taka naprawa się dokonała. A póki istnieją szansy by było dobrze, to my musimy w to wierzyć i tam dążyć. Przykro tylko, że tę walkę prowadzi się samotnie, bez, albo z bardzo mała pomocą Państwa.
    Bo to wszystko mogłoby być łatwiejsze jakby pomocy było więcej.
    Miałam nie tłumaczyć, a popatrzcie, co ja narobiłam. I co najgorsze nie wiem czy teraz dosyć jasno napisałam. W razie bym kiedykolwiek cokolwiek palnęła, to śmiało mnie proszę wyprostować.
    Aguś, wybacz za tą pisaninę, dam sobie teraz przed dłuższy czas z tym spokój. Co ja mówię, dam Wam z tym spokój! ;-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kajkuś, jak Ty sobie dasz spokój z pisaniem u mnie, to - przysięgam publicznie - pojadę do Ciebie (adres znam!) i pogadam sobie z Tobą:) Co ja bym bez Twojego pisania zrobiła??? No co? I nie tylko ja. Jestem więcej niż pewna, ze Twoje komentarze uważnie czyta wiele osób, które czerpią z Twoich wpisów wiarę, optymizm i siłę. Czy Ty wiesz, kobieto, jaką siłę maja Twoje słowa???
      Po każdym Twoim wpisie nie wiem, co mogę napisać. Wszystko brzmi...nijako. I prawdę napisała DPS - jesteś Aniołem, najprawdziwszym.

      Usuń
    2. Aleście się tutaj naprodukowały, nie mogę nadążyć z czytaniem :D

      Kajka, bo jak huknę! Jaka pisanina? No?

      Po Twoim wyjaśnieniu widzę, że myślimy identycznie, tylko mnie to zdanie jedno wyprowadziło w pole. Na przyszłość nie będę sobie wyrywać ich z kontekstu. Albo mnie ta "Maria" nieszczęsna postawiła w stan gotowości albo co...
      Dobra, idę pisać na dole :) Dopiero zajarzyłam taką opcję, że można się wcinać, haha.

      Usuń
    3. Ja tez dopiero przed kilkoma dniami odkryłam tę opcję:) Faktycznie bardzo jesteśmy podobne;-)

      Usuń
    4. Całuję Cię mocno, Justynko! I czekam na relację z spa. ;-)

      Usuń
  22. Witam:) czytam Franulkowego bloga już jakiś czas, z wykształcenia jestem pedagogiem specjalnym i pracuje w zawodzie niecałe 5 lat, być może dla kogoś wydać się to kiepskim doświadczeniem, lecz obserwując dzisiaj filmiki z Twoim synem, mogę powiedzieć tyle: jesteś wspaniałą mamą!, a Twój dzielny Franek na pewno nie ma autyzmu. Jeśli chodzi o niepełnosprawne dzieci czy generalnie ludzi, to masz rację zbyt mało osób rozumie problemy i wahania ich najbliższego otoczenia ze szczególnym zwróceniem uwagi właśnie na rodzeństwo! A piętno niewątpliwie jest odbite na całej rodzinie. Ile lat ma teraz Natalia? Życzę wszystkiego co najlepsze dla całej rodzinki, by diagnoza została szybko i trafnie postawiona, a działania wszelkich specjalistów i tak wspaniałej rodziny przyniosły spodziewane efekty!:)Oczywiście wspieram, niestety na odległość i czekam na nowe wieści. Jeśli mogę jakoś pomóc- jestem do dyspozycji.

    OdpowiedzUsuń
  23. Izi, serdecznie dziękuję. Oj, myślę, że nie raz skorzystam z Twojego doświadczenia. Zapewne nie tylko ja, lecz także inne mamy wcześniaków, które czytają naszego bloga. Zaglądaj do nas jak najczęściej i radź, proszę. Każda rada jest na wagę złota.
    Natalka ma teraz 11 lat, jak urodził się Franiu miała prawie 9. Dwójka jedynaków:)

    Diagnozę w Prodeste mamy dopiero w połowie marca, wyniki będą po dwóch tygodniach.

    OdpowiedzUsuń
  24. Śmiech Franka jest najlepszą terapią na wszystkie smutki i zwątpienia. Tak szczerego rechotu nie często można słuchać ;-)
    Jestem z Wami Aguś!
    Głowa do góry i dalej :-)
    Ty Mamo - łasuchu i zbóju ;-)

    Buziaki!!

    OdpowiedzUsuń
  25. Aga kochana ... mało pisze ale zawsze uwaznie czytam i jestem na bieżąco z Franiem ze tak powiem....
    Chciałam napisac ze jestes dla mnie WZOREM.. niezłomności, milości i mistrzem organizacji-
    Dołki?? Kazdy ma ... nawet ja choc nie powinnam ich miec... To naturalne i pozwól sobie na to
    Kajka ... dzieki Agnieszce poznałam Ciebie i dziekuje jej ogromnie za to... uwielbiam twojego bloga i Twoja filozofie zycia i smutno mi tylko ze nie potrafie choc w czesci byc taka jak TY...
    Jak to powiedziała moja przyjaciołka..."... aniołowie chodzą pojedynczo.. "
    Prosze Cie Kajka nie zarzucaj pisania tu czy gdziekolwiek indziej... Dzięki Tobie Adze Justynie i innym ... mój świat jest wartościowszy... nabiera własciwych proporcji!!!

    OdpowiedzUsuń
  26. Kajka wszystko co chciałam napisać napisała już Joanna :)
    Nie znamy się ale w swoim domu mam coś co zrobiłaś i jest to rzecz dla mnie bardzo wyjątkowa śliczne pudełko .Kiedy przyszła paczka mój starszy syn Emil otworzył ją i oczy mu się zaświeciły, powiedział " Mamo to jest piękne, powiedz mi kto to zrobił" Kiedy przeczytał twoją historię i to co robisz powiedział " Ta pani tak pięknie pisze o swoim synku, tyle w niej ciepła i miłości" Trochę twojego ciepła mam teraz w domu bo zostawiłaś je w tym pudełeczku...

    Agnieszko zawsze możesz mieć synową Helenkę :)

    OdpowiedzUsuń
  27. Aj, Kochane jesteście! Wszystkie po kolei! Całuję wszystkich a Walecnym Mamom duuużo sił życzę! Jak bedzie trzeba, to razem popłaczemy, ale mam nadzieję, że nie będzie trzeba tego za często robić.
    Dzięki Wam, Matka wcześniaków, poznałam inny świat walki o Dziecko i lepsze jutro. Tak bardzo bym chciała aby wszystkie Wasze Dzieci były zdrowe i smutno mi, że te malutkie istotki już na starcie mają taka walkę, a Wy razem z Nimi.
    Dlatego warto byście o tym pisali, by ludzie dowiedzili się o tym co to tak na prawdę oznacza urodzić sie za wczesniej. Wiedza jest potrzebna by zrozumieć, a zrozumienie by pomóc.
    Jak już życie dla Was przygotowało taką drogę, to życzyc Wam tylko tego zrozumienia i tej pomocy jak najwięcej!
    Tylko szybko. Szybko i duuuuużo! Póki są wieksze szansy na zwycięstwo.
    Pozdrawiam Wszystkich!

    OdpowiedzUsuń
  28. Dopiero dzisiaj doczytałam resztę Twojego posta Aga,Wczoraj pól dnia nie było mnie w domu,po podroży byłam już tak zmęczona ze jedyne co mi się marzyło to łózko a tu d...a blada spałam może raptem ze 2 godz. Emi ząbkuje wczoraj było źle ale dzisiaj to już od zmysłów odchodzę ,drze się w niebo -glosy, nie je nie chce spać nie da się dotknąć, czopki nic nie pomagają ogólnie czuje że kolejna noc z głowy.
    Aga odkąd znalazłam Waszego bloga to podziwiam Cie za to samozaparcie za sile, wiem jak to jest ja tez mam kryzysy.Kobieto Franio jest super i rozrabiaka z niego i ogólnie żarty się go nawet trzymają od małego, tak wiec kto jak nie Ty ma go wspierać-dacie rade musicie miłość ma wielką moc mimo iż zdarzają się nam chwile niewiary i niemocy.
    Niech moc będzie z Wami!!!

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję