poniedziałek, 4 czerwca 2018

Altmed - niemal finał naszej sprawy

Sprawa nieetycznego postępowania wobec naszego Franka miała miejsce w sierpniu 2016 r. – opisywałam ją w kilku częściach na blogu jesienią 2016 r. (wpis pierwszy).
W skrócie dużym historia przedstawia się następująco:
Pojechaliśmy z Frankiem do lekarza specjalisty, wizyta prywatna, bo sprawa pilna była (na NFZ, to sami wiecie - krew w piach). Pani doktor zaproponowała wizytę u swojej koleżanki po fachu, bo - jak argumentowała - zamiast od razu walić we Frankowskiego silnymi lekami, których jednym ze skutków ubocznych jest osłabienie działania leków przeciw epilepsji, może warto by było wypróbować "łagodniejsze preparaty" (dokładnie takie sformułowanie padło). Zdecydowaliśmy się na wizytę u owej lekarki (nazwijmy ją doktor nr 2). Zaproponowała nam ona badanie nierefundowane przez NFZ (po fakcie już dowiedzieliśmy się, że poziom neurotransmiterów można także zbadać na NFZ, choćby w IMiDz w Warszawie). Nie pytaliśmy lekarki o sposób leczenia Franka po wykonaniu badania, bo kto to robi? Nie otrzymaliśmy także stosownej informacji, w co wdeptujemy. Kto, gdy idzie do lekarza, pyta: a jak wyjdzie w badaniu to, to jak pani będzie leczyła nasze dziecko? A jak tamto, to jak? Nikt. My też nie pytaliśmy. Obie lekarki były (są) lekarkami medycyny konwencjonalnej, co uśpiło naszą czujność. Zakłądaliśmy, że leczenie prowadzone będzie w sposób konwencjonalny. Czasem człowiek chciałby po prostu móc pozwolić sobie na zaufanie specjalistom, do których udaje się ze swoim dzieckiem (błąd - i to na każdym polu). 

Wracając do wydarzeń z 2016 r. - po wykonaniu badania okazało się, że leczenie, jakie doktor nr 2 ma do zaoferowania naszemu dziecku to homeopatia. Taaak, pani doktor zamierzała homeopatycznie regulować poziom neurotransmiterów u Franka. Można? Najwyraźniej można. 
Mam kontakt z jedną mamą, której dziecko owa doktor prowadziła przez pół roku. Oprócz kulek dziecku zaserwowana została jeszcze restrykcyjna dieta. Przegadałam z tą mamą długie godziny. Tłumaczyła mi, że jej syn był w takim stanie, że nikt, żaden lekarz nie dawał im nadziei. Wszyscy rozkładali ręce bez pomysłów na skuteczne leczenie dziecka. Mówili wprost - przy tej chorobie genetycznej niewiele się da zrobić. Doktor nr 2 dała im nadzieję - gotowi byli zapłacić każde pieniądze, byle tylko stan ich dziecka się poprawił. Nie poprawił się. Stracili kupę kasy, nerwów, dziecko poddawane było bez sensu badaniom, wożone na wizyty. Stres, nerwy dla wszystkich, poczucie, że zostali oszukani.. 
Ci rodzice nie złożą skargi. Nie mają już siły. Nie oceniajcie ich proszę - dobrze poznałam ich sytuację i dziecko. To naprawdę świetni ludzie, kochający rodzice zdesperowani do granic, chcący za każdą cenę pomóc swojemu dziecku. Przy tym poziomie desperacji i zmęczenia mózg naprawdę się wyłącza. 
Chce się tylko pomóc swojemu dziecku.
Stan naszego Franka daleki był wtedy od stanu dziecka tamtych rodziców, początkowo chciało mi się krzyczec i ryczeć z bezsilności - bo tak daliśmy sie podejść! W kolejnym etapie poziom wq... osiągnął taki poziom, że ostatecznie postanowiliśmy nie zostawiać tej sprawy. Także za namowami innych lekarzy. Jeśli czytaliście moje wpisy blogowe dotyczące tej sprawy wiecie, że zdecydowaliśmy się złożyć skargę u Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej przy Izbie Lekarskiej. Trochę czasu (i rozmów z lekarzami) potrzebowaliśmy, aby dojrzeć do tego i popełnić rzeczowy, dokładny opis sytuacji. Pismo (7 stron tekstu) wysłaliśmy, z tego co pamiętam, w październiku 2016 r. Zostaliśmy przesłuchani w styczniu 2017 r. Postępowanie wyjaśniające trwało długo – do ostatnich dni kwietnia br. Od konsultacji Franka minęły już więc niemal dwa lata. 
Dziś odebraliśmy z poczty listy polecone z Izby Lekarskiej - sprawa wobec pierwszej lekarki (tej, która nas skierowała do swojej koleżanki) została umorzona, sprawa wobec lekarki nr 2 została uznana za zasadną (z trzech naszych zarzutów uznano dwa) i zostaje skierowana do sądu lekarskiego z wnioskiem o ukaranie. 




Mamy nadzieję, że żadna rodzina więcej nie zostanie wprowadzona w błąd przez tę lekarkę. My daliśmy się naciągnąć jedynie na badanie, po którym zorientowaliśmy się, czym pachnie „leczenie”, jakie miało być wdrożone. Nie zafundowaliśmy Frankowi ani drakońskiej diety, ani magicznych kuleczek z zagranicy. Niestety wpadliśmy w sidła szarlatańskie, bo…skierował nas w nie inny lekarz. Tego w całej tej historii nie możemy zrozumieć. 
Ktoś mógłby powiedzieć więc, że nic się nie stało. Stało się - jako rodzice nie otrzymaliśmy informacji, którą otrzymać powinniśmy byli. Doktor nr 2 przypisywała sobie w internecie nienależne jej specjalizacje, co ją tylko uwiarygadniało w oczach rodziców jej pacjentów. Naszych także. Wydaliśmy w sumie na badanie i wizytę u dr nr 2 ok. 3 tys. zł. Nie wspomnę już o naszych nerwach związanych z całą tą sprawą - przesłuchaniem i finałem w sądzie. Przede wszystkim jednak Franek narażony został na niepotrzebny stres wynikający z procedury samego badania oraz wizyty lekarskiej. My, jako rodzice czujemy się oszukani, nasze dziecko zaś narażono na niepotrzebny stres. A tego ma w swoim zyciu aż nadto. Nie wolno się godzić na takie postępowanie wobec dzieci!
Na marginesie - na jednej z ostatnich konferencji podeszła do mnie specjalistka "z branży", powiedziała, że przeczytała blog Franka. Zadała mi pytanie, u kogo wykonywaliśmy badanie neurotransmiterów i ile za nie zapłaciliśmy. Podała mi dwa nazwiska, jedno z nich było nazwiskiem "naszej" doktor nr 2. Powiedziałam, że to ona i podałam koszt badania. Gdy wymieniłam sumę, powiedziała mi, że najwyraźniej czasy prosperity już minęły, bo na początku swojej działalności za owo badanie doktor nr 2 inkasowała 25-30 tys zł (!!!). 
Nie pomyliłam zer - dwadzieścia pięć do trzydziestu tysięcy złotych polskich. Jaki musi być poziom desperacji rodziców, jak ogromna rozbudzona nadzieja, że decydowali się oni płacić takie pieniądze...

Czy mamy satysfakcję? Smutną, ale mamy. 
O co nam chodzi? O dokładne informowanie rodziców o leczeniu, jakie ma być zastosowane wobec ich dzieci. Jeśli lekarz czy też specjalista "medycyny" alternatywnej chciałby zastosować któryś ze specyfików altmedowych, powinien informować rodziców, że:
1. jego działanie jest niepotwierdzone naukowo, 
2. nie wiadomo ani jaki jest skład preparatu, bo niepodlega on żadnej kontroli, ani jakie działanie, bo nie przeszedł badań klinicznych. 
3. Jeśli preparat jest czymś zanieczyszczony (brak kontroli), to może zaszkodzić dziecku.
Taki "specjalista" powinien także ściskając na pożegnanie dłonie rodziców swoich pacjentów podziękować im za zasponsorowanie swoich drogich wakacji/kolejnej wypasionej fury.



>>>>>>>>
Dzięki tej historii w najbliższą niedzielę odbieram dyplom Uniwersytetu Medycznego w Łodzi - skończyłam własnie studia z zastosowania badań empirycznych w medycynie i biostatystyki. Wiem zdecydowanie więcej niż w sierpniu 2016 r. i mam nadzieję, że nie uda się już nas oszukać (przynajmniej na tym polu). 

15 komentarzy:

  1. Brawo, brawo i jeszcze raz brawo! Z szarlatanerią trzeba ostro walczyć, a Wy jesteście tak mądrymi i na tyle stanowczymi ludźmi, że potraficie robić to skutecznie. Podziwiam i pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
  2. Mocno trzymam kciuki. Szacunek. Większość ludzi odpuszcza. Brawa dla Pani. Aldona.

    OdpowiedzUsuń
  3. Brawo! Trafiłam na ten wpis przypadkiem. Gratuluję odwagi o wytrwałości w sprzeciwianiu się szarlatańskim praktykom. Oby więcej takich rodziców jak pani i oby mniej szarlatanów jak te "lekarki".

    OdpowiedzUsuń
  4. Sam jestem lekarzem i jest mi po prostu, po ludzku WSTYD za takich lekarzy którzy wciskają ludziom pit pod płaszczykiem lekarskiego autorytetu. Tacy handlarze złudzeń, handlarze za grube pieniądze..

    Aleksander Rasmus

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Panie Doktorze, bardzo dziękuję za Pana głos. Niestety w każdym zawodzie są osoby, które niestety nie powinny w nim pracować - lekarzy, nauczycieli, terapeutów, policjantów itd itd. Także dzięki wsparciu innych lekarzy naszego syna, oburzonych całą sytuacją, zdecydowaliśmy się złożyć tę skargę. Mam nadzieję, że to zachęci do działania innych rodziców. Wielu z nas odczuwa wstyd już po fakcie, uważam jednak, że to nie rodzice powinni się wstydzić. Oni powinni się zdecydowanie przeciwstawić działaniom takich lekarzy.
      Cieszę się, że nasza skarga spotkała się z taką reakcją w izbie lekarskiej.

      Usuń
  5. Agnieszko, jak nie Pani to kto? Mam nadzieję, że Państwa przykład otworzy drogę innym oszukany pacjentom,którzy nie wierzą w możliwość częściowej choćby wygranej w takiej sprawie. Bardzo Pani dziękuję, zwłaszcza że cena przeprowadzenia tej sprawy na pewno była dla Was wysoka. Ewa

    OdpowiedzUsuń
  6. Dziękujemy za wszystkie ciepłe słowa. Taki odzew jest dla nas naprawdę ważny, bo ta sprawa naprawdę dużo nas emocjonalnie kosztuje.

    OdpowiedzUsuń
  7. Brawo, czekam cały czas, aż się naród opamięta i takie wnioski popłyną lawinowo, bowiem to, co opisujesz, mamo Franka, to niestety często spotykany proceder. Brak obwarowań, jasnych "zamordystycznych" wytycznych (np. NICE w UK), izby lekarskie będące "bezzębnymi cerberami" i inne sytuacji nie poprawiają. Finał Waszej sprawy to jaskółka zwiastująca zmianę w dobrą stronę.

    OdpowiedzUsuń
  8. Brawo! Zazdroszczę, że macie siłę. Mnie raz lekarz, ortopeda, skierował do podobnej hochsztaplerki. Też miała dyplom lekarza, a w gabinecie zbadała mnie... maszynką mora i usiłowała mnie namówić na chelatację i inne bzdury. Przestałam tam jeździć. Szkoda, że nie ma kogoś, kto zakładałby sprawy sądowe takim oszustom w imieniu pacjentów. Wiadomo, że osoby ciężko chore, umierające nie będą w stanie tego zrobić. Czemu to nie jest ścigane z urzędu? Przecież ci oszuści narażają czyjeś życie! :/

    OdpowiedzUsuń
  9. Smutna historia ale tak to jest jak idziemy do lekarza nie jesteśmy świadomi jeśli nie mamy odpowiedniej wiedzy co tak naprawdę nas czeka czy naszych najbliższych, na prawdę szacunek za to że jesteś tak wytrwała w tym co robisz i że brniesz w to do przodu nie zakładając rąk. Trzeba uważać lekarze czują się bezkarni, cały czas narzekają na niskie pensje a jak widać po ich dorobku to inni ludzie powinni się wstydzić wypłaty a nie oni. Dostają pieniądze a nie potrafią porządnie wziąc się do swojej pracy i traktują ją zbyt przedmiotowo.

    OdpowiedzUsuń
  10. "Kto, gdy idzie do lekarza, pyta: a jak wyjdzie w badaniu to, to jak pani będzie leczyła nasze dziecko? A jak tamto, to jak?"
    Ja zwykle zadaję tego rodzaju pytania, żeby jednak nie budować zbędnego napięcia od razu wyjaśnię - zwykle otrzymuję odpowiedź "zobaczymy" albo "to się wtedy będziemy martwić". Czyli nawet jak ktoś pyta - efekt jest identyczny.
    Agnieszko, dobrze że zapowiada się choć częściowy sukces. Podziwiam za wytrwałość, za to że mimo wszystko walczycie o swoje (i nie tylko swoje - jak widać, bo za Wami może odważą się inni). Ja sama po sobie widzę, ile razy w różnych sprawach odpuszczałam - właśnie z braku tej wewnętrznej siły by walczyć mimo wszystko i z braku przekonania, że "można złamać system". Myślę, że gdyby finał sprawy nie był pozytywny, to byłby już koniec wiary, że można się w jakikolwiek sposób przeciwstawić tego typu praktykom...
    Choć ze swojej strony wiem, że nieuczciwe praktyki lekarzy to nie tylko medycyna alternatywna...

    OdpowiedzUsuń
  11. Cieszę się, że sprawa znalazła takie rozwiązanie i być może Wasz przykład będzie też przestrogą dla innych

    OdpowiedzUsuń
  12. Bardzo mocno trzymam kciuki za was już od dawna. Niestety tak już jest, że czasami na stanowiskach są ludzie, którzy nie powinni być. Cieszę się że ta sprawa tak się rozwiązała, lecz z drugiej strony przykre jest że w ogóle do takiej sytuacji doszło... Ja życzę powodzenia za wasz sukces i na pewno będę nadal śledzić bloga, pozdrawiam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
  13. Jeszcze raz ogromne dzięki za wszystkie słowa wsparcia.
    Ciesze się, że odzywają się do mnie rodzice poddający swoje dzieci procedurom altmedowym, rodzice zaczynający wątpić w ich zasadność i sens.

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję