Antybol, aparaty i pani psycholog

Na wizycie kontrolnej wczoraj pani dr zdecydowała, że antybiotyk musimy utrzymać jeszcze 5 dni. Chce mieć stuprocentową pewność, że   wszystkie mikroby uda się wybić w pień i że po tym leczeniu ponownie nie odrodzi się jakieś choróbsko. 


Ponieważ osłuchowo młodzież już nie furczy, nie trzeszczy i nie rzęzi możemy schodzić z atomowych dawek sterydów i wrócić do "codziennego poziomu nieatomowego”. 
Chociaż tyle.

Jak zdrowieje Franiutek

No przecież chory jestem, sam sobie herbatki nie przyniosę..

No jak? 
Tez pytanie:) 
Po miszczosku:)

Jeszcze rękawy bodziaków ciągle sztywne od gili - taki spryciula, że zanim któreś z chrupków (czytałam synu!!!) podleci wytrzeć nosek, Franio jak rasowy dwu i pół letni facecik wyciera sobie gilusie w to, co na podorędziu, jeszcze kaszle lekko gruźliczo, ale fantazja już iście franiowa:) 

Maleńka Laura

W komentarzu do poprzedniego wpisu Iwona umieściła prośbę:


Zwracam się z prośbą o modlitwę za małą Laurę urodziła się wczoraj w 24 tyg. ciąży

Franio pisze list - chorobowe refleksje

Czy ja jestem aniołem??

Kochane Ciocie, kochani Wujkowie, 

mama poszła już spać więc piszę do Was.

Wiem, wcześnie jest, ale mama już śpi, bo mówi że jest zmęczona przez moją chorobę.  Mówi, że nie śpię po nocach.

Hm... czegoś tu nie rozumiem. To ja jestem zmęczony, mnie męczy kaszel i gile. Dlaczego mama jest zmęczona?

I mama mówi, że się starzeje, bo już nie ma tyle siły a potem coś mówi o ryczącej czterdziestce.

Tata jak to słyszy, puka się palcem w głowę. Nie wiem czy o starość chodzi czy o to ryczenie. Ale przecież mama nie ryczy. Rodzice ciągle mi mówią, żebym pokazał jak ryczy lew. To potrafię. Nigdy nie proszą, bym pokazał jak ryczy mama. Dziwne to wszystko.

Eeeeeee, raczej nieeee..

Tata mówi, że dziś przesadziłem. Ja tylko zrzuciłem kwiatka mamy. Nie potrafię jeszcze przesadzać. I Bolka za ogon pociągnąłem. Jejku, rodzice mnie w ogóle nie rozumieją! Ja też zresztą nie rozumiem, skąd mam w sobie tyle siły! Mama mówi, że to wszystko przez nowy antybol. Nie wiem co to jest, ale mama i tata dają mi nowy obrzydliwy syropek. Po nim zawsze mi się pawić chce. Masakra, mówię Wam - Natalka tak mówi, jak jej się coś nie podoba.

Naleśnikowe wieści i nie tylko

Dzisiaj na kontroli pani dr zdecydowała o włączeniu antybiotyku. Tym samym krasnal pobił swój dotychczasowy rekord w odstępie czasowym przyjmowania antyboli - 2 tygodnie. 
W piątek rano kolejna kontrola. 
Franco nie wychodzi ze "stadium naleśnikowego" - jest nieswój, kaszle koszmarnie, nie chce nic jeść (wczoraj dopiero po południu zjadł trochę serka Danio a dziś od rana kawałeczek chleba z miodem, na "obiad" jedną łyżeczkę od herbaty rosołu). Widać, że chłopaczek nie daje rady, nie ma wiec na co czekać. Sterydy zostają b.z., dołączamy Ceclor.


A dziś rano odebrałam "ciekawy" telefon:

Cyrk na kółkach

Choroba chorobą, ale nowe szczyty zdobywać trza

Zadzwoniłam dziś do domu ok. godz 13, aby się dowiedzieć w jakim stanie jest Francik. W słuchawce usłyszałam  jego straszny kaszel. Decyzja była szybka - trzeba jechać z młodzieżą do lekarza, nie ma co czekać dalej.
Najpierw jednak pojechaliśmy do laboratorium, żeby pobrać krasnalkowi krew. Chciałam iść do lekarza z wynikami, żeby było wiadomo czy to bakterie czy wirus. 

Franiowe uszka - ale o co chodzi?

Podaję się, ja też nie wiem o co chodzi...;-)

Zabieram się za pisanie tego posta mając w głowie więcej znaków zapytania niż odpowiedzi. Nie wiem, czy to, co zaraz napiszę, będzie w miarę składne i zrozumiałe. Postaram się.

O choróbsku i rehabilitacji

Zmarnowany gorączkujący Francio rano

Miałam dziś napisać kilka słów o franiowych uszkach i rehabilitacji, ale Franuś bardzo skutecznie zmienił me grafomańskie zamysły. W nocy krasnalek zaczął gorączkować, nie obyło się bez nurofenu. Nocka generalnie ciężka była, jak to zwykle bywa przy chorobach robaczków. Rano krasnal był bez życia zupełnie (stan rodziców pomijam milczeniem). Cały dzień zastanawialiśmy się czy jechać do lekarza, ale postanowiliśmy wypróbować najpierw sprawdzone leki. Mamy nadzieję, że uda sie uciec przed kolejnym antybolem -przecież dopiero 9 dni temu Franio skończyl dziesięciodniowa kurację antybiotykową. Jesli mały da rade wyjść z tej infekcji bez antybiotyku to będzie to prawdziwe święto! W grudniu powinniśmy byli zgłosic sie z małym do immunologów w Centrum Zdrowia Dziecka, ale ponieważ było tyle infekcji wokół, młody leciał cały czas na sterydach po ostatnim zapaleniu oskrzeli, to nie chcieliśmy go narażać. Z CZD wyszedłby na bank chory. Jak zawsze. Jeśli więc Franio da radę pokonać tę infekcję, będzie to znaczyło, że poziom immunoglobulin wzrósł! Może nawet haczy już o normę? Oj, nie chcę się na zapas cieszyć, ale narazie jest dobrze. Zwykle choróbsko rozkłada Frania w ciągu 2 godzin na łopatki i nie ma zmiłuj się. Kciuki wiec znowu mile widziane:)

Światełko w tunelu

Prezes da radę:)
sierpień 2010 r.

Muszę podziękować za cierpliwość wszystkim terapeutom, którzy mają/mieli do czynienia z Franiem w ostatnich kilku miesiącach. 

Nie chodzi mi o podziękowania za pomoc Franiowi, za to dziękuję zawsze, przy każdej okazji. Tym razem chodzi mi jednak o coś mniej oczywistego – o znoszenie w ostatnim czasie telefonów, maili i smsów ode mnie, o cierpliwe odpowiadania na nie, troskę o Frania i chęć pomocy krasnalkowi. Szczególnie dziękuję cudownym p. Alinie i p. Aldonie z Polskiego Związku Głuchych we Wrocławiu, p. Gabrieli z ELFa w Warszawie, dr Dorocie i dr Ewie. Między innymi dzięki nim chyba poooowoooli zbliżamy się do rozwikłania zagadki pt „Co z tym Franiem?”. Test Schoplera w PZG i diagnoza w Opolu na pewno dopełnią obrazu i uda się ustalić terapię dla naszego kochanego chłopaka.

Dla nas jest to bardzo wzruszające i poruszające, że wszyscy tak ogromnie zaangażowali się w pomoc Franiowi, analizują jego problemy i tak bardzo się nimi przejęli.

Dziękujemy, dziękujemy, dziękujemy!!!!

Na razie nie chcę jeszcze pisać o konkretach, bo burza mózgów ciągle trwa, ale już widać światełko w tunelu (i to nie jest pociąg;-) ).

Tłustoczwartkowo

Franio Łasuszek:)

Śnieg zasypał nas dziś na amenta. Rehabilitacji nie było, bo nie było szans na dojazd. Za to były pączki - usmażyłyśmy z Natulką po południu trzy talerze domowych pęczków. Mały łasuch zjadł 3 sztuki!!! TRZY!!!:) I tylko ciągle słychać było "mam":) Natalka poddała się po szóstym:)
Dzień Franulka niestety skończył pawikiem, bo trzeba było włosy obciąć. A włoski tniemy maszynką, na którą Franuś reaguje podobnie jak na odgłos wiertarki czy piły (niestety franiowa nadwrażliwość słuchowa). Strasznie kurczaczek się umęczył, ale na dwa miesiące znowu jest spokój.

Wczesnym popołudniem zadzwoniłam do pani protetyk z PZG. Opowiedziałam jej wreszcie jak Franek testował aparaty. Po każdym moim zdaniu słyszałam w słuchawce telefonu "Aaałłłaaa":) Pani protetyk zdecydowała, że po tak ekstremalnych przejściach aparaty bezwzględnie wymagają przeglądu. Super, że działają, ale może być tak, że jakaś drobina zanieczyszczenia dostała się do środka, kiedyś się przesunie i uszkodzi aparatowe bebechy. Więc wyjścia nie ma. Lepiej zapłacić za przegląd niż za nowe aparaty.

Pytanie-prośba

Kochani, 
dostaliśmy wczoraj prosto z drukarni dostawę kalendarzyków z apelem o 1% dla Frania. Jeśli ktoś z Was chciałby pomóc nam w dystrybucji ich (przekazać rodzinie, znajomym w pracy itp), bardzo proszę o kontakt na maila. Prześlemy każdą ilość:)
dzielny.franek@gmail.com

Franiowy Dzień Nowej Sylaby:)

Hurra! Na pojemnik od klocków tez już wchodzę!

Każda nowa głoska czy sylaba to u nas prawdziwe święto.  W związku z tym każdy dzień, w którym u Francia pojawi się nowy odgłos paszczą, ustanawiamy Franiowym Dniem Nowej Sylaby / Nowego Wyrazu (z naciskiem na to drugie, syniu).

Walentynkowo

kocham cię..

Walentynki są u nas świętem całej rodziny. Zawsze obdarowujemy się jakimś (słodkim oczywiście) drobiazgiem, frankowo-natkowy tata kupuje róże dla swoich dziewczyn i...wieczorem przygotowuje kolację! 
Gdy Natka była młodsza, przed kolacją zawsze serwowała nam deser. To był najtrudniejszy element programu dnia:) Nie zapomnę bananów z ptasim ten-teges* polanych sosem truskawkowym i posypanych cukrem. Natka patrzała na nas taaaaka szczęśliwa, czekała aż zjemy do końca co chwilę pytając:

- I co, dobre?
Całe szczęście deseru dzisiaj nie będzie:)

Niedziela

- A co ty Franiu dzisiaj w takim refleksyjnym nastroju? Nie poznaję cię, stary.

Plany na dzisiaj mieliśmy bardzo ambitne. Najważniejszym wydarzeniem dnia miało być wyjście na sanki z Franiem. Pewnie zabrzmi to co najmniej dziwnie, ale to z pozoru zwyczajne wydarzenie sprawiło, że ten dzień był dla nas mało zwyczajny.

Dość późną porą siedzę i tak sobie myślę, że...

Milion uśmiechów przesyłamy:)

Trudne decyzje

Wiele ich już podjęliśmy. 
Za każdym razem kosztują nas dużo zdrowia i nerwów.
Chcemy pomóc Franiowi, chcemy żeby nie cierpiał, żeby go nie bolało, żeby się nie stresował.. Co by nie powiedzieli lekarze czy terapeuci, to zawsze my, rodzice, musimy podjąć ostateczna decyzję - podpisać stosowne dokumenty i ponieść wszelkie konsekwencje. I mało ważny jest kaliber decyzji - czy to wybór lekarza prowadzącego, rehabilitanta, metody pracy z dzieckiem, czy decyzja o trudnej operacji, zawsze cały ciężar spoczywa na rodzicach, na całej rodzinie. 

Garść wieści i zagadka

Zagadka: kto/co wywołuje taki uśmiech na twarzy Frania?:)

Konkursowe taaa-daaam:)

Świętujemy!:)

My, ludzie małej wiary, kompletnie nie przygotowaliśmy się do świętowania sukcesu:) W domu było jedynie 1 ptasie mleczko i 1 biszkopcik. Franiu był zdegustowany ogromnie:)
Obiecuję publicznie, że nadrobimy świętowanie i z tej wyjątkowej okazji Franula wciągnie dzisiaj jeszcze 2 ptasie mleczka. W sumie będą 3, bo i trzecie miejsce od końca w pierwszej dziesiątce zajęliśmy.
Dość skomplikowany algorytm wydzielania dziecku słodyczy;-)

Blog Roku – III etap

Hurraa! Franki górą!:)

Od kilku dni zbierałam się do napisania tego postu, ale było tyle spraw związanych z Franiem, że jakoś głowy do tego nie miałam. Teraz jest chwila spokoju, więc czas na post.

Jutro o godz. 12 kończy się konkurs.

Już wiemy, że nasz blog nie został wyznaczony przez jurora w naszej kategorii do oceny przez Kapitułę Konkursu (w każdej kategorii z 10 blogów wyznaczano 3), ale...wyznaczony został blog innego Frania, któremu z całego serca gratulujemy i trzymamy kciuki, aby jurorzy docenili kunszt pisarski mamy i walkę Franklina o zdrowie. Życzymy Wam, abyście wygrali Nagrodę Główną:)

Franki górą!

Trwa ciągle głosowanie w kategorii Blog Blogerów. Miło mi napisać, że utrzymujemy się w pierwszej dziesiątce.

I tak nam się marzy skończyć ten konkurs. To byłby fantastyczny wynik:)

Jutro o 12 wszystko będzie jasne.

Jeszcze raz dziękujemy wszystkim za smsy i cieszymy się, że dzięki konkursowi nasz krasnal zyskał nowych Przyjaciół:)

Królewna Śnieżka

Chłopaki czytają

Dzisiejszy dzień spędzam przed komputerem (trzeba trochę popracować), Franciem zajmuje się tata.

Siłą rzeczy słyszę jak się bawią i wygłupiają.

W pewnym momencie tata postanowił poczytać Franiowi książeczki. Na pierwszy ogień poszła "Królewna Śnieżka".

Mych uszu dobiegły takie oto słowa:

Tata: - Lustereczko, lustereczko, powiedz przecie, kto jest najpiękniejszy w świecie.

Franio: - MAMA

Boże..jakie ja mam cudowne dziecko:)

O co chodzi z Franiem

Na bębenku sobie gram, ram-pam-pam..:)

W mojej skrzynce znalazłam kilka maili od zaniepokojonych zaprzyjaźnionych dusz, odebrałam też trochę telefonów pt „Ale co się dzieje z Franiem??”, „dlaczego psycholog, o co chodzi?”.

Obiecałam, że wyjaśnię.

Nie o wszystkim piszę, bo i też dzieje się u nas bardzo dużo. Do pewnych problemów na tyle się przyzwyczailiśmy, że traktujemy je niemal jak chleb powszedni i specjalnie o nich nie wspominam tutaj.

O Aniołach i matce co to już poddać się chciała

Już w domu..

I pomyśleć, że jeszcze przedwczoraj powiedziałam sobie, że chyba skończę pisać franiowego bloga, bo jakoś mało odporna jestem na dziwne komentarze...już nawet nie chcę pisać o tym. 
Kto czyta bloga naszego, wie o co chodzi.
Ja już zapominam. 
Jak to napisała mądra ciocia franiowa - TEGO NIE MA.
Jest Franio.


I gdybym nie napisała o wizycie w IMiDz, gdybym nie wspomniała o problemach Frania, gdyby nie było bloga,  nie otrzymałabym przed chwilą cudownego maila.


Grono Franiowych Aniołów powiększa się:)


W mailu przeczytałam:

Po badaniach w IMiDz

Dzisiejszy dzień mogłabym opisać albo bardzo obszernie albo hasłowo. Wybieram to drugie, bo zmeczona jestem strasznie. Wszyscy ledwie żyjemy.
Genetycy - kariotyp ok, ale po bardzo długiej rozmowie, ponownej analizie dokumentacji Franiu, przejrzeniu jego zdjęć, które w ciągu 2,5 roku zrobili genetycy, dr zdecydowała o pobraniu krwi do "badania z najwyższej półki" wykrywającego bardzo drobne uszkodzenia (kariotyp jest badaniem "dość" grubym). Naszej dr neurolog też się kilka rzeczy nie podoba, mały ma zostać położony na neurologię w celu obserwacji  i badań. Na pewno najszybciej trzeba zrobić eeg. Genetyk powiedziała mi, ze niedługo neurolog zadecyduje zapewne o MRI mózgowia. I z takim niepokojem spojrzała na mnie, gdy zaczęła się rozmowa o operacji..czy nie da się odwlec, bo po ostatnich powikłaniach podczas znieczulenia itd.