czwartek, 8 marca 2012

O rehabilitacji, komisji i Dniu Kobiet przy okazji

Ósmomarcowe uśmiechy i róże dla wszystkich Cudownych Franiowych Cioć:)


Pierwszym punktem dzisiejszego dnia była rehabilitacja Frania. Już wczoraj umówiłam się z Natalią na rozmowę o Franiu i jego problemach. Powiedziała krótko:
- Wiesz, że żaden z etapów rozwoju ruchowego nie został osiągnięty przez Frania naturalnie. Wszystko, co potrafi, jest wypracowane. Każdy etap jego rozwoju to setki powtórzeń tego samego ruchu.
Za każdym razem odpowiadałam tylko "Wiem".



Dalej, streszczając, Natalia stwierdziła, że układ nerwowy Frania udało się już dość mocno oszukać. Mimo że uszkodzone zostały połączenia naturalne pomiędzy neuronami, udało się wypracować drogi, które obchodzą te uszkodzenia. Dlatego Franio siedzi, raczkuje, w miarę sprawnie używa rąk i przede wszystkim chodzi. Wiele z tych form ruchu jest zaburzonych, do wielu Franio dochodził po swojemu, ale najważniejsze, że krasnal chodzi. I to jest - co też potwierdziła też p. neurolog na dzisiejszej komisji - 100% sukces i absolutny cud.
Mózg Frania długo nie wiedział, że krasnal ma nogi. Gdy kurdupelek zaczął pełzać, w ogóle nie używał nóg (to właściwie nie było pełzanie, lecz czołganie). Przy pierwszych próbach pionizacji Franiu wcale nie próbował stawać na stopach, lecz szpotawił je próbując stanąć na ich wierzchniej stronie. Oczy bolały od samego patrzenia. Z czasem udało się nauczyć mózg Francia, ze przy obciążeniu mały człowiek ma chodzić używając odpowiedniej strony stóp. Gdy tylko stopy tracą oparcie, wariują. Stąd problemy z napięciem mięśniowym, gdy krasnalek leży na brzuchu. Z tego właśnie powodu musimy uważać, żeby kurdupelek zawsze miał podparte stopy gdy siedzi.
Natalia stwierdziła też, że bez wątpienia Franio zalicza regres fizyczny. Pytanie dlaczego. Czy jest to spowodowane kuracją antybiotykową (w końcu w lutym był w sumie 20 dni na antybolach)? Czy dzieje się coś, o czym nie wiemy? Powiedziała, że dobrze by było zrobić eeg i że chyba już nikt nie ma wątpliwości co do tego, że krasnal ma jakieś mikrouszkodzenie centralne.
Hm...mam nadzieję, że skoro udało nam się już tak bardzo oszukać mózg Frania, że nawet udało się doprowadzić do tego, że krasnal chodzi, to jeszcze wiele udanych oszustw przed nami. 
Codziennie dziękuje Bogu, że udało nam się znaleźć dla Frania tak cudowną, doświadczoną, wyrozumiałą, cierpliwą,  życzliwą i ludzką rehabilitantkę jaka jest nasza Natalia. Naprawdę nie wiem, co byśmy bez niej zrobili..


Wczoraj w PZG z p. psycholog
W samo południe Francik miał kolejną komisję orzekającą o niepełnosprawności. Krasnal przeżył to ogromnie. Oczywiście były wymioty i płacz..:( Panie poprosiły nas do osobnego pokoju, do którego przyszła na rozmowę p. psycholog. Trochę musieliśmy poczekać na wizytę u p. doktor. W końcu przyszła nasza kolej. Pani doktor powiedziała, że w swojej pracy widuje setki dzieci z podobnym startem życiowym i że krasnalkowi naprawdę udało się osiągnąć niewiarygodnie dużo, że jest to ogromny sukces, ale dodała też, że nie powinnam zakładać, że uda się nam osiągnąć normę.. To były bardzo trudne słowa.. Wiem, że dr mówiła je w dobrej wierze, ale.. kurka wodna, Franek przezwyciężył już tyle pesymistycznych diagnoz, tyle "niemasensów" i "nieudasiów", że..chyba mamy prawo wierzyć, że krasnalek ma szansę być za jakiś czas ZWYKŁYM PRZECIĘTNYM chłopcem? 
My po prostu musimy w to wierzyć.
Doktor powiedziała, ze Franio otrzyma orzeczenie na 5 lat. Mamy nadzieję, że to była ostatnia komisja krasnala i że jak będzie miał 7 lat i 7 miesięcy będzie uśmiechniętym, zwyczajnym, przeciętnym chłopcem...


Wczoraj pani psycholog z PZG udało się zakończyć test DSR. Ma mi dosłać wyniki mailem. 


I to w duuuuużym skrócie chyba wsio.



15 komentarzy:

  1. Ale zaraz, zaraz... Francik przeciętny? zwyczajny? aaaaaaa? On nigdy taki nie będzie bo on zawsze będzie the best i wyjątkowy i jedyny w swoim rodzaju:)))

    OdpowiedzUsuń
  2. Podpisuję się obiema rękami pod Agatką!!!!!

    Franiu kochany dziękuję za Twój cudowny ósmomarcowy uśmiech :-)

    OdpowiedzUsuń
  3. czytając ten wpis zbuntowałam się na tego przeciętnego chłopca... doszłam do komentarzy i widzę, że nie tylko ja... buziaki dla wyjątkowego Franka

    OdpowiedzUsuń
  4. "Mamy nadzieję, że to była ostatnia komisja krasnala i że jak będzie miał 7 lat i 7 miesięcy będzie uśmiechniętym, zwyczajnym, przeciętnym chłopcem..."

    A ja po prostu wiem, że Franula JEST uśmiechniętym, niezwykłym chłopcem obdarzonym wielkim serduchem!!
    Ale jak przeciętny chlopiec będzie rozrabiał, brykał, umawiał sie z dziewczynami i jeżdził na obozy - z pewnością juz nie rehabilitacyjne:)
    Tego WAM WSZYSTKIM życzę!

    OdpowiedzUsuń
  5. Aga znowu zbombardowali was niezbyt optymistycznymi prognozami...dużo siły i wiary kochana. A jeszcze mocniej kciuki zaciskamy, nie bez powodu, bo wiemy że warto! WSZYSTKO BĘDZIE DOBRZE! Bo musi i koniec.

    OdpowiedzUsuń
  6. Jasne, że NIE przeciętnym! :-)
    Ale zdrowym, sprawnym, radosnym i bez lęków.
    Oczywiście, że musicie w to wierzyć. My też wierzymy, wiemy po prostu, że tak będzie :-)

    Pięknie dziękuję za cudny franciowy uśmiech :-)
    Buziaki!

    OdpowiedzUsuń
  7. Herr Jesus, znowu pojechali do jakichś niedouczonych uczonych...
    Idiotyczne wieszczenie o tym, że nigdy nie będzie normalnie jest... idiotyczne!
    JUŻ JEST NORMALNIE.
    Dzieciak mówi, siedzi, chodzi, rozumie, uczy się, śmieje i płacze.
    Jest trochę zbyt wrażliwy (do wypracowania) i troszkę wolniej się rozwija (na początku nie miał czasu na pierdoły, walczył o życie).
    Rozwinie wszystko, co trzeba, nauczy się wszystkiego, co trzeba, będzie cudownym uroczym facetem, za którym dziewczyny będą się zabijały.
    JA CI TO MÓWIĘ, BO DAWNO TO WIEM. Hoch und heilig!!!
    Matko, co gdzieś pojadą to z jakimiś niemotami się spotykają, co nie wiedzą, jaki Franek jest!!! :P
    I nie uspokajać mnie proszę i nie poprawiać.
    Lekarz i terapeuta nigdy i niczego nie wyklucza - bo nie takie rzeczy medycyna zna i Bóg sprawiał.
    Lekarz i terapeuta wyznacza cel, osiągalny na dziś i teraz. Jak się go osiągnie - idzie się dalej, bo wtedy już więcej mozna.
    Każdy cel to kolejny etap.
    Aż dojdzie się do przeciętności - powszechnie rozumianej. Bo tak naprawdę to jak mówią dziewczyny, Franek nigdy nie był przeciętny i nigdy nie będze.
    I CAŁE SZCZĘŚCIE!!!
    I nie wkurzać mnie, bo przyjadę, daleko nie mam!!! :P

    OdpowiedzUsuń
  8. Herr Jesus, już nie odzywam się:))

    Kocham Was:)

    OdpowiedzUsuń
  9. Aga dla mnie lekarz komisji orzekania, cokolwiek by powiedział to nie jest wiarygodnym źródłem informacji. Ten lekarz orzeka w każdej dziedzinie, czyli tak na prawdę w 100% nie zna się na żadnej, a tym bardziej co może powiedzieć mądrego o dziecku które widzi pierwszy raz na oczy. Chyba nie powiesz mi ze studiował całą historię choroby Frania po nocach. Nie przejmuj się słowami takich "specjalistów", macie swoich, sprawdzonych lekarzy którzy znają Frania na wylot, ich słuchaj.

    OdpowiedzUsuń
  10. AGnieszko ja tam się podpisuję wszystkimi swoimi kończynami i nie tylko pod tym co napisała Dompodsosnami:):):) mądrze prawi kobieta:)Franio nigdy nie był, nie jest i nie będzie przeciętny jest wyjątkowy:)
    Bardzo się cieszę że macie taką wspaniałą panią Natalię kolejny anioł :)
    Franiu ciocia bardzo dziękuje za życzenia a Helenka przesyła ci wielkiego buziaka:):):)

    OdpowiedzUsuń
  11. Ta komisja najwyraźniej nie zna Franiutkowego bloga. Lekarze nie zdają sobie sprawy z Kim mają do czynienia! Oni znają statystyki, średnią, odchylenie standardowe. A przecież Franiu to doskonały przykład "odchylenia niestandardowego" - serce większe niż norma, uśmiech serdeczniejszy niż norma, pracowitość też poza wszelkimi normami, rodzina bardziej kochająca niż norma...mogę wymieniać i wymieniać.
    To następna komisja za 5 lat. Obyście usłyszeli, że to niemożliwe i że całą tą historię sobie wymyśliłaś bo oni widzą tylko "zwykłego" chłopca.

    OdpowiedzUsuń
  12. Ja wyrażając opinię ciotki wirtualnej wierze że to była ostatnia komisja i ostatnie pesymistyczne stwierdzenia na temat małego wielkiego człowieka.

    OdpowiedzUsuń
  13. Pewnie już wiele osób pisało Ci jak śliczny jest Franek. Ja właśnie przeglądam Twój blog, zdjęcia, czytam co u Was i za każdym razem uśmiecham się na kolejne zdjęcie, gdy widzę jego boski uśmiech!
    Pozdrawiam Was ciepło
    Ani

    OdpowiedzUsuń
  14. Beata, doktor, która była przewodniczaca komisji jest naprawdę b życzliwym człowiekiem. Ja sobie myślę, że na tym polega różnica między rodzicami i lekarzami, ze my nie patrzymy na nasze dzieci przez pryzmat medycznych niemożliwości lecz właśnie niemedycznych cudów:)

    Gosiu, podziękuj Helence:) A Natalia (rehab.) to naprawdę prawdziwy anioł:) Jezusie, ileż ona ma cierpliwości do Franca. Ja już bym 1000 x wymiekła.

    Dorota, bardzo mi sie podoba teoria "odchylenia niestandardowego":)

    Młoda, howk:)

    Aniu, witamy nową Ciocię Franiową:)

    OdpowiedzUsuń
  15. Drogi Franku. Życzymy Ci wytrwałości i powodzenia w rehabilitacji.:)

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję