Ekskluzywni

Są dni, kiedy myślę, że emocjonalnie nie dam już rady wysłuchać kolejnej opowieści rodziny pokiereszowanej przez system edukacji, historii niszczonego dziecka, opowieści zdruzgotanych nauczycieli, pracowników poradni psychologiczno-pedagogicznych rozliczanych z każdej ścieżki zindywidualizowanej (nie przyznawać, bo kasy brak!) i z każdego nauczyciela wspomagającego wpisanego do orzeczenia (j.w.). Nie ma dnia bym sie nie pytała samej siebie, dla kogo jest stworzony ten system. Chyba tylko dla polityków, którzy mogą się chełpić "sukcesem" "reformy" (i ów sukces i reforma zasługują na osobny cudzysłów). 
Są dni, kiedy myślę, że to bardzo nie fair, że jako rodzice musimy się tłumaczyć - z miłości do syna i woli, by jego życie było szczęśliwe i by uczył się w warunkach, które go nie zniszczą. Tak, słyszałam i czytałam, że sobie wymyślam, że młody powinien iść do szkoły specjalnej i już . (Ach, jak nikt potrafimy epatować miłosierdziem i katolickim umiłowaniem bliźniego jedynie na etapie embrionalnym). A wiecie, że mógłby iść - poważnie mówię - gdyby tylko takowa w naszym miejscu zamieszkania istniała (wyjaśnienie w post scriptum) i...gdybym ja nie miała takiego problemu z zaufaniem (to już kiedy indziej wyjaśnię).  Ale nie o tym chciałam dziś napisać, lecz o naszym narodowym modelu inkluzji. Nie jest to inkluzja pozorna, jak wiele razy już powtarzałam. Przynaję, myliłam się. 
Zacznijmy jednak konstruować definicję po bożemu, czyli  od początku.
Politycy twierdzą, że mamy świetny system edukacji. Patrząc na ich zadowolenie i wysłuchując kolejnych radośnie odtrąbianych sukcesów, przychodzi człowiekowi do głowy jedno okreslenie: ekskluzywny. Pochylmy się więc nad "Słownikiem Języka Polskiego": 
ekskluzywny

«przeznaczony dla zamkniętej grupy osób»

«luksusowy, elegancki»

Ooooo, rację jednak politycy mają! Bo czyż nie jest tak, że inkluzji doświadcza w Polsce zaledwie baaardzo wąska grupa szczęśliwców? (Hmm...trzeba by chyba w związku z tym okrasić edukacyjną ekskluzywność dodatkowym przymiotnikiem? - spektakularnie ekskluzywny?), przez co owa inkluza staje się "towarem" (spektakularnie) luksusowym. No tak! Cała reszta dzieciaków doświadcza zaledwie inkluzji zadekretowanej w ministerialnych rozporządzeniach. A gdzie w tym wszystkim jest dziecko i jego potrzeby?
Franek ma szczęście doświadczać spektakularnie ekskluzywnej edukacji. Ale czy to rodzice powinni brać edukację dzieci w swoje ręce? Nie dość, że jesteśmy logistykami, managerami do spraw niemożliwych, fundraiserami, bywamy rehabilitantami, to...jeszcze i to?...
Patrząc wstecz na te już prawie 11 lat bycia mamą Franka, widzę jak zmienia się moja tożsamość, ile wyzwań pojawia się na mojej drodze z Frankiem, o których kilka lat temu nie miałam bladego pojęcia. Ba, nawet nie sądziłam, że istnieją. Coraz lepiej rozumiem rodziców nastolatków i dorosłych z niepełnosprawnościami. I coraz częściej powtarzam sobie słowa, które kilka lat temu usłyszałam od o wiele bardziej ode mnie doświadczonej mamy: robię to, co mogę, a jeśli czegoś nie robię, to znaczy, że nie mogę. 
Amen.
                                                Matka ekskluzywna


Ps. Zanim ktoś popełni komentarz w stylu, że to my, rodzice dzieci z niepełnosprawnościami sami sobie jesteśmy winni (jakby tu o nas, a nie o nasze dzieci chodziło), bo oddajemy dzieci do szkół ogólnodostępnych zamiast do specjalnych, chciałabym wyjaśnić jedną kwestię. Wiecie, że są miasta i miasteczka, w których nie ma ani szkół specjalnych ani terapeutycznych dla dzieci w normie intelektualnej? Wybór jest w takich warunkach pozorem. Ba, brakuje szkół specjalnych dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną! Weźmy choćby miasto wojewódzkie Opole, w którym mieszkamy - jedna szkoła specjalna, żadnej terapeutycznej i dwie integracyjne - na 128 tys. mieszkańców. Aby dziecko mogło być przyjęte do szkoły specjalnej musi być niepełnosprawne intelektualnie w min. stopniu umiarkowanym, co oznacza, że nie tylko dzieci z niepełnosprawnościami w normie intelektualnej, lecz także z lekką niepełnosprawnością intelektualną MUSZĄ się uczyć w szkołach ogólnodostępnych. Tfuuuu, niewiele z nich się uczy, większość zdecydowana walczy o przetrwanie. 
Na marginesie - kto w obecnym systemie edukacyjnym nie walczy o przetrwanie?...

Prawa dziecka i rzeczywistość nasza

Idę z Frankowskim w miasto. Jest pięknie - świeci słońce, dziecię w fantastycznym humorze, ja szczęśliwa, bo wreszcie chwila wolniejsza i ... w sekundę wszystko szlag trafia. Skręcamy w prawo i dostajemy w twarz monstrualnych rozmiarów zdjęciem zakrwawionych zwłok dziecka. Franek naciąga czapkę na oczy, zaczyna płakać, mówić ze się boi, pyta, co to jest, dlaczego to dziecko jest we krwi. Czuję w sobie wzbierającą wściekłość i bezradność - tak oto "obrońcy życia" w majestacie prawa niszczą emocjonalne życie mojego dziecka!  
Wracamy do samochodu - cały czas pytania, w nocy kilka pobudek, pytania i płacz. Na drugi dzień dziecko rozwalone na milion kawałków, rozdrażnone, płaczliwe. Po zajęciach w Fundacji chcę pojechać z nim do miasta na ulubione frytki. Jedziemy. Franko boi się wysiąć z samochodu. Mówi, że nie chce oglądać tych strasznych zdjęć. Moje dziecko, które już tak bardzo dostało po grzbiecie od życia i ludzi z gębą wypchaną frazesami o etyczności własnego postępowania, dziecko, z którym tyle czasu przepracowywaliśmy różne lęki, znowu oberwało. Tym razem od tych krzyczących o miłości bliźniego i ochronie życia. A ja mam ochotę wykrzyczeć im prosto w twarz, że życie trzeba chronić całe życie! 
Policja, zeznania, kolejny wypad do miasta i znowu to samo auto, ale tym razem w innym miejscu, znowu lęk Franka, kolejne zgłoszenia... Czujemy się bezsilni. Czujemy, że jako rodzice, ponownie nie jesteśmy w stanie ochronić naszego dziecka.

W świecie elfów

Jakiś czas temu wydarzyła się rzecz dla mnie niecodzienna - zostałam poproszona o objęcie patronatem ogólnopolskiej konferencji "W świecie elfów. Afazja dziecięca i inne zaburzenia komunikacji. Objawy diagnoza oraz terapia".
Wnikliwie przeanalizowałam program, zasięgnęłam jezyka w środowisku i już wiedziałam, co powinnam zrobić - bardzo Wam polecić to wydarzenie (przy okazji żałuję, że sama z braku czasu nie mogę w niej uczestniczyć). 
Organiazatorami są Wydawnictwo Edukacyjne i Niepubliczny Instytut Kształcenia Nauczycieli Wydawnictwa Edukacyjnego. Nie bez znaczenia jest dla mnie fakt, że konferencja ta jest organizowana we współpracy ze Stowarzyszeniem Razem Rozkodujmy Afazję.

To wydarzenie dla rodziców i specjalistów - nauczycieli, terapeutów, logopedów, psychologów, psychiatrów, młodych adeptów studiów logopedycznych, neurologopedycznych i kierunków pokrewnych związanych z terapią afazji dziecięcej.
Jeśli jesteście rodzicami dziecka z afazją na pewno nie możecie tam nie być.
Wszystkie informacje o konferencji znajdziecie na stronie Organizatora.

Będę wdzięczna tym z Was, którzy wezmą udział w konferencji i zechcą się podzielić wrażeniami ze mną po jej zakończeniu.

Żebrorodzice

Pamiętam, jak pierwszy raz usłyszałam to określenie.
To było jak policzek.
Zastanawiałam się - dlaczego? Jakim prawem? 
Przecież chciałam, chcieliśmy oboje "tylko" jak najlepiej dla Franka.

10 prawd o rodzicach

Życie rodzica dziecka z czymkolwiek:
- alergią/autyzmem,
- boreliozą,
- celiakią/cukrzycą,
- dys-wszelakimi,
- eee...wpiszcie cokolwiek, żeby ten wstęp był krótszy,
- f-m - od fenyloketonurii do mpd,
- niezdiagnozowanąprzypadłością,
- o-w - od ostregocoś do wirusowegocoś, 
- zespołami wszelkimi,
- y - sama-nie-wiem-z-czym-jeszcze
to ciągłe wybory, niekończace się podejmowanie decyzji, za które ostatecznie to tylko on poniesie odpowiedzialność. Przy tym na swojej drodze potyka się o dziesiątki bożków, każdy z nich mami go, kusi, mówi - wierz we mnie, tylko ja mam rację. Nie ma więc do wyboru dwóch dróg, lecz owych dróg dziesiątki. I żebyście wiedzieli, ile razy prosi o kilka żyć... Ile razy chciałby cofnąć się w czasie, by móc ponownie podjąć decyzję - inną od tej wcześniej już podjętej. 
No way. To nie ta gra.
Bardzo łatwo jest oceniać nas, rodziców, oceniać z różnych pozycji własnej bożkowatości              i poczucia wszechwiedzy. Ale czy ktokolwiek ma do tego prawo?
Nie.
Żaden specjalista - zarówno ten przez wielkie 's' (do którego modli się pół świata), jak i ten małe 's' pisany (władający drugą połową świata), ani żaden inny rodzic dziecka z wyzwaniami rozwojowymi, ani też żaden rodzic dziecka absolutnie-i-pod-każdym-względem-doskonałego. Ani żadna babcia, ciocia, dziadek, przyjaciel, znajomy, sąsiad - nikt.
Nie oceniajcie.
Gdy nie wiecie, co powiedzieć, po prostu nie mówcie nic.
Bądźcie. Wspierajcie. 

Bycie ocenianym jest jednak naszym chlebem powszednim.  

Nie strzelam bo kocham

Autorką grafiki jest Najlepsza Siostra na Świecie

Co roku odbywa się okrutny festiwal radości. Okrutny, bo nieuwzględniający słabszych. Tych, którzy z powodu owego radosnego świętowania cierpią. 

Kilka dni temu znajoma z pracy (świetna, wrażliwa kobieta) udostępniła u siebie na FB zdjęcia przepięknego kota i relacji jego włascicielki - kocurek nie przeżył wybuchu petardy, do którego doszło przy oknie, na którym siedział. Zmarł z powodu częstoskurczu i pęknięcia ściany serca.
W naszym domu od tygodnia Franek zadręcza nas pytaniami:
 - Kiedy będą strzelać?
Wczoraj usłyszał pierwszy wystrzał - przerażenia Franka nawet nie jestem w stanie Wam opisać. I tak co roku. Ten sam lęk Franka, ten sam płacz i strach. I nasze tłumaczenia (kiepskie najwyraźniej). 
Teraz jest może o tyle łatwiej, że nie jest już chyba tak trudno jak kiedyś wyjasnić naszemu chłopakowi, co się dzieje. Jednak mimo że jest on mądrym chłopcem, mimo że dużo rozumie, to huk noworocznych fajerwerków i petard wymyka się wszelkiej racjonalizacji.

Koniec i początek

Nie było na tym blogu jeszcze takiego wpisu - dojrzewającego w mojej głowie od miesiąca i - w zależności od mego stanu emocjonanalnego - przybierającego formę od tej dalece niecenzuralnej, i stąd nienadającej się do publikacji, po - nie chce mi się o tym pisać (bo siły brak i sensu nie widzę). Miesiąc minął i chyba osiągnęłam stan środka. Postaram się być maksymalnie dyplomatyczna i rozważna i popełnić tekst będacy kompromisem między stekiem "szanownych pań" a zdawkową informacją.

To już jest koniec
1 listopada przestała istnieć Extra Klasa Opole (oddychajcie, jako i my oddychać musieliśmy). Około godziny 10  wszyscy rodzice otrzymali wiadomość na WhatsAppie od właścicielki EK informujący nas, że ... to już jest koniec. Jeśli ktoś z Was pomyślał teraz "o kurrrrrrka" (i żeby tylko kurka to była) - to się nie dziwię. Przez nasze głowy przechodziły zdecydowanie mniej cenzuralne komunikaty. A jeśli pomyśleliście: W ogóle mnie to nie dziwi! To było zbyt piękne by mogło być prawdziwe!, to mogę jedynie ze smutkiem się uśmiechnąć. Bo TO nie było zbyt piękne, TO miało być po prostu czymś zwyczajnym - miała to być nauka bez stresu dla dzieci, w warunkach dostosowanych do ich potrzeb i możliwości. Choć w sumie z drugiej strony na to patrząc, faktycznie raj nam się zamarzył - macie rację. Problem bowiem tkwi w tym, że w obszarze edukacji normalność stała się ekstrawagancją i stanem wdoopiepoprzewracania. 
Tak czy naczej - myślcie co chcecie, oddychajcie głęboko, i czytajcie dalej.

O stypendiach zagranicznych dla młodzieży

Natalia od dwóch miesięcy jest uczennicą Leaf Academy. To pokłosie tego, jaka jest i co robiła w ostatnich latach. A jest świetną, mądrą młodą kobietą, z której jesteśmy ogromnie dumni.
Zgodnie z Waszą prośbą i swoją obietnicą odpowiedziała na pytania, jakie do niej skierowaliście. Mam nadzieję, że dzięki temu tekstowi trochę więcej młodych ludzi dowie się, że można uczyć sie inaczej.  

Jak się dostać do Leaf Academy?

Jeżeli chodzi o sprawy techniczne, na samym początku należy wejść na stronę Leaf’u – www.leafacademy.eu. W zakładce admissions znajdują się wszelkie potrzebne informacje dot. rekrutacji do szkoły – m.in. jaki program nauki należy wybrać, jak przebiega cały proces rekrutacji itd. W tym roku składanie aplikacji rozpocznie się w połowie listopada (nie ma jeszcze podanej konkretnej daty).

Ciemna strona mocy

Obserwujecie stronę Franka na FB, jego profil na instagramie? Jeśli tak, to widzicie tam szczęśliwego dzieciaka. To prawdziwy obraz. Aż chciałoby się powiedzieć - stan pełnej szczęśliwości, prawda? I tak i nie. Byłby takim, gdyby nie zmiany w Ustawie o finansowaniu zadań oświatowych, które mocno uderzyły w dzieci niepełnosprawne, najmocniej chyba w te z edukacji domowej, o której najwyraźniej ustawodawcy zapomnieli.

Jak to jest z ED

W związku z zalewem wiadomości dotyczących edukacji domowej (ED) postanowiłam popełnić ten wpis, w którym - mam nadzieję - uda mi się odpowiedzieć na wszystkie, lub przynajmniej większość, Waszych pytań.
Rodzice, którzy chcieliby przenieść swoje dziecko do ED muszą wystąpić do poradni psychologiczno-pedagogicznej z wnioskiem o wydanie opinii w tej sprawie. Może to mieć miejsce na każdym etapie edukacyjnym i w każdym momencie roku szkolnego. PPP bada ucznia i wydaje opinię. Jeli chcemy przenieść dziecko z dotychczasowego przedszkola czy szkoły do ED, to po prostu to robimy po otrzymaniu opinii. Musimy jednak mieć upatrzoną tzw. szkołę macierzystą, która przyjmuje nasze dziecko pod swoje skrzydła. Edukacja domowa nie oznacza bowiem, że rodzice zabierają dziecko do domu i tam je edukują bez żadnej kontroli. Zadaniem szkoły macierzystej jest m.in. przeprowadzenie na koniec roku-semestru egzaminów sprawdzających wiedzę i umiejętnśoci dziecka. Szkoła ta także wspiera edukacyjnie rodziców i to do niej trafia subwencja. 

Frankowa kręta droga do edukacji domowej

4 IX - początek roku szkolnego w Extra Klasie w Opolu.
Franek, ozobot i ozobotowa ścieżka wyrysowana przez Franka.
Widzicie ile tu symboliki? Ścieżka ozobota wyglada dokładnie tak samo jak scieżka edukacyjna naszego chłopaka

Pod koniec minionego roku szkolnego wiedzieliśmy już po rozmowach ze specjalistami - terapeutami, lekarzami Franka, z poradnią psych-ped, że dla naszego chłopaka na tamten czas najlepszym rozwiązaniem będzie kontynuowanie nauki w ramach nauczania indywidualnego lub ścieżek kombinowanych o NI się ocierających (wybaczcie to określenie, ale lepsze nie przychodzi mi do głowy). 
NI, jak wiecie, od tego roku szkolnego zgodnie z nowymi przepisami może się odbywać tylko  w domu ucznia. Mieliśmy cztery miesiące NI Franka za sobą  i wiedzieliśmy, że było to dla niego i dla nas koszmarne rozwiązanie (pisałam o tym w poprzednim wpisie). Zastanawialiśmy się więc jak obejść zamknięcie Frankowskiego na kolejne miesiące w domu. Jednym z pomysłów było napisanie prośby do organu prowadzącego o wyrażenie zgody na NI na terenie szkoły. Argument - miałby to być etap przejściowy pomiędzy NI w domu a powrotem na zajęcia z grupą klasową do szkoły, gdy stan zdrowia dziecka na to pozwoli (bo i tak w rzeczywistości było). 
Tu jednak problemy były dwa: 
1. czy OP w ogóle wyrazi zgodę,
2. w szkole nie było miejsca na zajęcia indywidualne (za mało pomieszczeń klasowych - klasy 7 i 8 gdzieś się uczyć muszą), więc Franko mógłby mieć takie zajęcia w szkole, ale tylko na drugą zmianę. 
Zajęcia na druga zmianę to najgorszy z możliwych pomysłów. Około godziny 15 poziom koncentracji Franka zaczyna gwałtownie szybować w kierunku poziomu zerowego, na co mają wpływ leki, kiepsko przesypiane noce i przede wszystkim sama istota jego niepełnosprawności. 
Pomysł kolejny był następujący: aby zapewnić naszemu chłopakowi maksymalne zindywidualizowanie zajęć szkoła mogłaby wnioskować o utworzenie klasy specjalnej, gdyby do tego opracować eksperyment pedagogogiczny, którego celem byłoby baaardzo powolne włączanie dziecka do grupy rówieśniczej. Tu pojawiły się trzy problemy (a może i cztery, bo ów eksperyment trzeba opracować, zaś czas składania w MEN eksperymentów pedagogicznych jest bodaj do maja): 
1. teoretycznie utworzenie klasy jednoosobowej jest możliwe, ale może natrafić na opór ze strony OP, lepiej gdyby oprócz Franka być jeszcze choc jeden uczeń, nie wiedzieliśmy jednak skąd mielibyśmy go wziąć;
2. zajęcia na drugą zmianę (j.w.) - już wyobrażam sobie Franka uczącego się od godz 13 czy 14 - 17/18. Tak naprawdę ta kwestia przekreśliła ten pomysł; 
3. nauczyciel w podwójnymi kwalifikacjami (nauczanie wczesnoszkolne + surdo/oligo/praca z dzieckiem z autyzmem) - znalezienie takiego specjalisty w tak krótkim czasie graniczyło z cudem. 
Generalnie więc wszystkie trzy pomysły (NI w domu, NI w szkole, klasa specjalna w szkole rejonowej) wydawały się być kolosami na glinianych nogach. Byłam już bliska osiwienia, gdy pojawia się informacja o tworzącej się w Opolu szkole dla dzieci w edukacji domowej.  
Myśląc dawno temu o przyszłej edukacji Franka rozważałam edukację domową. Do tematu podchodziłam jednak jak do jeża. Z kilku powodów:
1. Ta forma zakłada, że to rodzice sa odpowiedzialni za edukację swoich dzieci - ja jednak nie nadaję się na nauczycielkę  własnych dzieci.
2. Pod koniec roku szkolnego dzieci mają testy w szkole macierzystej, podczas których sprawdzana jest ich wiedza. Taka forma oceniania dzieci wydawała mi się bardzo stresująca. 
3. Obawiałam się, że ed odetnie Franka od rówieśników. Ok, wiem, dzieci spotykają się w ramach ed, ale nie oszukujmy się - przy obciążeniach Frankowskiego byłoby to zdecydowanie większym wyzwaniem. Franek nade wszystko potrzebuje stałości, porządku, uporządkowanego rytmu dnia, by czuć się bezpiecznie. 
4. ED jawiła mi się także jako ogromne obciążenie nas, rodziców. Jakkolwiek to zabrzmi i może ktoś się nawet na te słowa obruszy, ale my potrzebujemy oddechu od Franka - jest on mocno absorbującym młodym kawalerem a my zwyczajnymi rodzicami, którzy od swoich kochanych dzieci od czasu do czasu chcą odpocząć. 
(Może te moje obiekcje kogoś oburzą, ale piszę szczerze o własnych obawach).
Szkoła dla dzieci w ed niemal wszystkie z moich obiekcji załatwiała. Tu Franko miałby przecież grupę rówieśników, z którymi mógłby się regularnie spotykać, miałby nauczycieli i edukatorów prowadzących z nim zajęcia, także my rodzice zostalibyśmy odciążeni.
Pozostawała kwestia egzaminów końcowych.
W drugiej połowie czerwca spotkałam się baaardzo późnym wieczorem (jak w mrocznym filmie akcji) z inicjatorką założenia szkoły. Usłyszałam jak mają pracować nauczyciele, jakie są założenia szkoły i...przepadłam z kretesem. Wiedziałam, że tylko taka forma nauki może uratować Frankowskiego przed NI a nas przed zakładem psychiatrycznym.

Światy równoległe i...ogłoszenie o pracę

Czytając informacje MEN i słuchając ministerialnych urzędników mam wrażenie, że żyjemy w światach równoległych. My, to znaczy rodzice uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi (przynajmniej ci, z którymi ja mam kontakt - w końcu nie mam legitymacji by wypowiadać się w imieniu wszystkich). Ze strony ministerialnej słyszymy, że jest dobrze, przepisy są świetne, gwarantują naszym dzieciom wszystko, czego im potrzeba, że MEN służy radą i wspiera i że edukacja włączająca bardzo leży ministerstwu na sercu. W naszym, rodzicielsko-uczniowskim świecie, jakoś tak się składa, że różowo nie jest. Dlaczego więc jest tak źle skoro jest tak dobrze?

Wakacje!

Nadszedł ten dzień, wyczekiwany przez długich dziesięć miesięcy - dwa miesiące luzu. Pierwsza klasa za Frankiem, przed nim (i nami) kolejne wyzwania edukacyjne.
Swoje wakacje nasz chłopak zaczął od porcji lodów, jajka czekoladowego i gry w pająka. Strach się bać, co będzie dalej ;-)
Życzymy Wam wszystkim - dzieciom, rodzicom, nauczycielom - fantastycznych wakacji: przede wszystkim odpoczynku, pięknej pogody i realizacji planów, na które w ciągu roku szkolnego brakuje czasu. Przede wszystkim jednak wypoczywajcie i ładujcie akumulatory.

Ps. My będziemy czyścić twarde dyski i restartować systemy operacyjne w Bieszczadach, jak co roku, jakie plany u Was? 

Oni w nic nie wierzą - część III. Finał

Historię Tomka, ucznia szkoły podstawowej, opisywałam tutaj we wrześniu ubiegłego roku dwóch częściach - część 1, część 2 . Tomek zaczął wtedy naukę w IV klasie, już w nowej szkole - rodzice postanowili przenieść go i poszukać sprawiedliwości. Chcieli, aby winni przemocy wobec ich dziecka zostali ukarani. Czy tak się stało? Przeczytajcie list mamy Tomka, w którym wyjaśnia, do kogo rodzice zwracali się z prośbą o interwencję 
i jakie są tego konsekwencje. 

Kończy się rok szkolny, przyszedł więc czas na wyjaśnienia, co się zadziało w sprawie naszego Tomka. Moją wypowiedź podzielę na dwie części, by pokazać jak wygląda nasze życie obecnie a potem opisać, co zadziało się w sprawie przemocy wobec naszego dziecka.

Jak wiecie Tomek przeszedł wiele w swojej poprzedniej szkole. Od półtora roku jest pod ścisłą kontrolą psychiatry i do tej pory jest na środkach antydepresyjnych i uspokajających.

Precz z dzwonkami!

Zadałam na Frankowym FB pytanie, co Wam przychodzi do głowy, gdy słyszycie o likwidacji barier w szkołach w związku z obecnością w nich uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. 

Pisaliście o:

- barierach architektonicznych - schodach, braku wind, ławkach zbyt niskich dla wózkowiczów, niedostosowanych łazienkach, zbyt wysoko zawieszonych tablicach, aby mógł pisać na nich uczeń na wózku, braku toalet zapewniających intymność i ciszę,

- barierach, które określiłabym jako społeczne (temat rozwinę w osobnym wpisie),

- barierach systemowych (także rozwinę w osobnym wpisie) oraz

- barierach dźwiękowych.

Cieszę się, że o nich wspomnieliście, że dostrzegacie problem, bo temat tych własnie barier zamierzałam poruszyć w tym wpisie. 

Jeśli ktoś z Was nie był już kilka(naście) lat w szkole podstawowej i zafundowałby sobie dziś wycieczkę do pobliskiej podstawówki, by przypomnieć sobie, co się czuje podczas przerwy, myślę że przeżyłby niezły szok. Ci, którzy w ostatnim czasie mieli wątpliwą przyjemność doświadczenia koszmaru przerwy - ogłuszającego hałasu poprzedzonego i zakończonego sygnałem dzwonka wwiercającego się w czaszkę - nie będą mieli problemu ze zrozumieniem wagi problemu.

Ile jesteście w stanie wytrzymać takich fonicznych koszmarków w ciągu dnia? I to jako w pełni zdrowi ludzie - bez epilepsji / problemów neurologicznych / uszkodzonego słuchu / autyzmu / nadwrażliwości słuchowej / różnego rodzaju lęków. Ja osobiście kilka sekund, a i to pod przymusem.

Dla zdecydowanej większości dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi już samo oczekiwanie na dźwięk dzwonka jest koszmarnym przezyciem - może wywoływać tiki na tle nerwowym, lub sprawiać, że nie jest ono w stanie pracować oczekując w napięciu na dźwięk, który sprawia ból. To nie są moje wymysły, to opinie dzieci, z którymi rozmawiałam. Także Franka. Wiecie, ze dźwięk dzwonka może wywołać napad padaczkowy (tzw. padaczka audiogenna)? Tymczasem polska szkoła kocha głośne dzwonki - czasem mam wrażenie, że im bardziej wwiercają się w czaszkę, tym lepiej - taki chyba nasz sado-masochistyczny obrządek narodowy. 

Pocieszam się, że pisaliście w swoich wypowiedziach  o dzwonkach i hałasie na przerwach. 
I o tym, że przeszkadzają one także dzieciakom zdrowym.  To jest właśnie clou inkluzji - znoszenie barier służy nie tylko niepełnosprawnym, lecz także ludzim zdrowym.

A gdyby zamiast dźwięku dzwonka w szkołach zaświecały się i gasły światła jak w szkłach dla uczniów G/głuchych? A gdyby tak wymienić dzwonki mechaniczne na elektroniczne - cichsze gongi na niskich częstotliwościach? A gdyby tak uruchomić dzwonek analogowy, jak to drzewiej bywało, z tym że zamiast wkurzonego woźnego - postrachu szkoły, na przerwy i lekcje niewielkim dzwonkiem dzwoniłby wylosowany dzień wcześniej uczeń, który z tej okazji miałby dzień wolny od zajęć lekcyjnych?  Rozwiązań jest wiele. Wszystko zależy od woli ludzi i ich wrażliwości na potrzeby drugiego (słabszego) człowieka.

Proszę, w imieniu Franka, Janka i innych dzieciaków - wyrzućmy koszmarne dzwonki z polskich szkół. 

Nadchodzą wakacje, to dobry czas na zmianę niewymagającą ogromnych nakładów finansowych.

***

Do tego wpisu zainspirowały mnie przede wszystkim doświadczenia i relacje Franka, które poparł Janek Gawroński i inne znajome dzieciaki. Janek wraz z Agnieszką Warszawą są autorami grafiki zamieszczonej we wpisie. 

Jak pisać?

Wszyscy, którzy jesteście z nami od dłuższego czasu, zauważyliście zapewne, że częstotliwość moich wpisów blogowych zdecydowanie spadła w ostatnich kilku(nastu) miesiącach. Od dawna już zastanawiam się bowiem nad tym, jak pisać o Franku, co o nim pisać i czy w ogóle to robić. Bardzo bym chciała, aby sam mógł mi powiedzieć, tak jak Natalia - (nie) zgadzam się, abyś to napisała, (nie) zgadzam się na publikację tego zdjęcia. Z pełną świadomością tego, jakie to będzie miało konsekwencje (w razie publikacji).
Ciągle jednak muszę tę odpowiedzialność brać na siebie. I jest mi z tym coraz mniej wygodnie.
Franek rośnie, a wraz z nim rosną też wyzwania, problemy, zbieramy wiele pozytywnych doświadczeń, ale nie tylko.
Co chciałby kiedyś przeczytać o sobie Frankowski?
Co wolno mi ujawnić?
Gdzie jest granica?
Te pytania i wiele innych zadaję sobie od wielu miesięcy.

Altmed - niemal finał naszej sprawy

Sprawa nieetycznego postępowania wobec naszego Franka miała miejsce w sierpniu 2016 r. – opisywałam ją w kilku częściach na blogu jesienią 2016 r. (wpis pierwszy).

W skrócie dużym historia przedstawia się następująco:

Pojechaliśmy z Frankiem do lekarza specjalisty, wizyta prywatna, bo sprawa pilna była (na NFZ, to sami wiecie - krew w piach). Pani doktor zaproponowała wizytę u swojej koleżanki po fachu, bo - jak argumentowała - zamiast od razu walić we Frankowskiego silnymi lekami, których jednym ze skutków ubocznych jest osłabienie działania leków przeciw epilepsji, może warto by było wypróbować "łagodniejsze preparaty" (dokładnie takie sformułowanie padło). Zdecydowaliśmy się na wizytę u owej lekarki (nazwijmy ją doktor nr 2). Zaproponowała nam ona badanie nierefundowane przez NFZ (po fakcie już dowiedzieliśmy się, że poziom neurotransmiterów można także zbadać na NFZ, choćby w IMiDz w Warszawie). Nie pytaliśmy lekarki o sposób leczenia Franka po wykonaniu badania, bo kto to robi? Nie otrzymaliśmy także stosownej informacji, w co wdeptujemy. Kto, gdy idzie do lekarza, pyta: a jak wyjdzie w badaniu to, to jak pani będzie leczyła nasze dziecko? A jak tamto, to jak? Nikt. My też nie pytaliśmy. Obie lekarki były (są) lekarkami medycyny konwencjonalnej, co uśpiło naszą czujność. Zakłądaliśmy, że leczenie prowadzone będzie w sposób konwencjonalny. Czasem człowiek chciałby po prostu móc pozwolić sobie na zaufanie specjalistom, do których udaje się ze swoim dzieckiem (błąd - i to na każdym polu). 

Akcja reaktywacja

Jutro napiszę, co mi od miesięcy po głowie chodzi - moje rozterki, czy blog prowadzić czy nie, czy ma to jeszcze sens i skąd w ogóle moje wątpliwości. Wpis rodzi się w bólach od trzech tygodni już bodaj. 
Dzisiejszym wpisem chciałam reaktywować blog - na jak długo, napiszę jutro (to się nazywa budowanie napięcia w tekście). 
Tymczasem biorę się za dokończenie pisma do Minister Edukacji A. Zalewskiej - rok temu już po spotkaniu w Centrum Dialogu powiedziała w rozmowie ze mną i jeszcze dwiema osobami, aby w razie jakichkolwiek problemów pisać bezpośrednio do niej zamiast robić zadymę medialną. Zrobię tak więc. Czy wierzę, że moje pismo odniesie pożądany skutek? Powiem tak - im dłużej jestem mamą Franka, tym mniej wiary we mnie w cokolwiek (poza naszą rodziną). Ale niech tam, spróbuję. Najwyżej post factum sama siebie od blondynek ponawyzywam.

Rozmawiałam niedawno z mamą Tomka (pamiętacie moje dwa wpisy dotyczące przemocy w szkole? - część 1 i część 2), obiecała, że wkrótce będę mogła opublikować finał historii jej dziecka. 
Dziś chciałabym Wam zadać Wam dwa pytania:
Jak sądzicie, 
1. czy ktoś w szkole poniósł konsekwencje w związku z tą sprawą?
2. czy któryś z urzędów, a jeśli tak który, interweniował w sprawie Tomka i zajął się sprawą dziecka?
Ciekawa jestem Waszego zdania.

Bardzo Wam dziękuję, że jesteście z nami. Dziękuję za wszystkie wiadomości, słowa troski o Franka, także podczas zakończonej dziś konferencji w Krakowie. Bardzo przepraszam, że zaległości mailowe i brak odpowiedzi na wiadomości na FB. Jeśli komuś winna jestem odpowiedź - piszcie, przypomnijcie się. Mam stany lękowe, gdy otwieram skrzynki mailowe, ale uroczyście przyrzekam poprawę.
Czasem trzeba się po prostu wycofać i skupić na tym, co najważniejsze, żeby powrót był w ogóle możliwy. 
Teraz koniec pisania tu, muszę brać się za cyzelowanie listu do p. minister. 

I niech moc będzie z nami wszystkimi.

Wywiad z Frankiem

Obserwuję przygotowania do Światowego Dnia Świadomości Autyzmu wśród dorosłych osób autystycznych - m.in. powstanie na FB strony Jasna Strona Spektrum, wydarzenie Fundacji Prodeste - oddam głos osobie ze spektrum autyzmu, i pomyślałam dziś sobie...a może tak oddać głos Frankowi - najważniejszej w naszym życiu osobie ze spektrum? Nie zastanawiając zbyt długo zaprosiłam dziecię do rozmowy, włączyłam dyktafon i...voila.
(Dyktafon dlatego, że myśli Frankowe często dość pokrętnymi ścieżkami, jak dla mnie, chadzają, a bardzo mi zależało na tym, aby żadnej jego wypowiedzi nie przekręcić).
Zapraszam Was do lektury.

- Ja chcę obejrzeć głupotki.
- A ja się pytam, czy chcesz ze mną porozmawiać.
- Nie.
- No przestań! Obiecałeś że odpowiesz na jedno moje pytanie.
- Tak.
- Dobra. To powiedz mi Franek, czy ty wiesz, co to jest autyzm.
- To jest taki autyzm, który myśli.
- To jest taki autyzm, który myśli?
- Tak. 
- Ale co to w ogóle jest?
- To jest autyzm. (śmiech)

Mikołaja nie ma

Taką właśnie fazę przechodziłam przez ostatnie miesiące - czułam się jak dziecko, któremu nagle jakiś dorosły dał emocjonalnie przez łeb uświadamiając, że Mikołaj nie istnieje. I mimo, że każde dziecko w którymś momencie swojego życia zaczyna podejrzewać, że Mikołaj to przebieraniec, to ciągle się łudzi, że mu się to tylko wydaje. 
Chyba każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego musi przejść przez tę fazę. 
My mamy ją za sobą - całe szczęście. Kilka dni temu w rozmowie z pewną terapeutką rozpoczęłam: - Rodzic musi słuchać przede wszystkim... - nie zdążyłam dokończyć, bo ona zrobiła to za mnie dopowiadając: - swojej intuicji.
Jakie to banalnie proste! Trochę o tym zapomnieliśmy, trochę daliśmy się uspokoić, zwieść pozorom. 
Źle ulokowaliśmy zaufanie. 
Niniejszym obiecuję, że więcej nie uwierzymy w Mikołaja.
Obiecuję, że będziemy się wsłuchiwać w naszą kossowską intuicję.
Wracamy więc do życia.
Bo i Frankowski zdrowotnie dochodzi do siebie (ufff-uffff i tfuuu-tfuuuu). 
Wreeeeeszcie.
Kilka siwych włosów nam przybyło, w gratisie otrzymalismy także nowe wulkany na żołądku i kilka zbędnych kilogramów (te kosmiczne ilości czekolady i ptasiego nabiału - na stres najlepsze lekarstwo), ale najważniejsze, że wracamy. Z Frankouśmiechem i planami aktywności rodzinnej na najbliższe miesiące.
Na siwe włosy jest farba, na emocjonalne zmaltertowanie przyjaciele, a na nadliczbowe kilogramy...wiosna.

Blondyn przedpołudniową porą jakieś dwa dni temu

Fajnie tu znowu być.
To znaczy - fajnie jest znowu funkcjonować w miarę normalnie. 
I niech już Frankowe zdrowie nie wywija żadnych numerów - za starzy na takie ekstremalne atrakcje jesteśmy. 

Po raz trzeci

To już zapewne z pięć lat minęło od chwili skreślenia pierwszego zdania do "Dużych spraw"
Nazywam się Franek. Mam 6 lat. 
Franek wtedy jeszcze sześciu lat nie miał, lecz cztery, ja zaś nie przypuszczałam, że gdy wejdzie on w swój dziewiąty rok życia w toku będzie przygotowanie trzeciego nakładu książki. I że będzie już nagrany audiobook (to dopiero było przeżycie), ja zaś wystąpię w roli jego reżyserki, aktorami będą dzieci niepełnosprawne i ich rodzeństwo, i że w Instytucie Głuchoniemych w Warszawie nagrany zostanie signbook (to bodaj pierwsza w Polsce książka przetłumaczona na polski język migowy) i że powstanie książka ze scenariuszami zajęć lekcyjnych (wszystkie materiały można za darmo pobrać ze strony dswmg.pl, informacje na bieżąco publikuje także na FB książki).

Stary i nowy rok - podsumowanie i co dalej

Nie będę nawet ukrywała, że to był trudny rok - dużo się działo, dużo dobrego, ale było także dużo stresu, niepewności, chwilami dopadało nas zmęczenie nie do opisania. I powiem Wam (napiszę), że w sumie cieszę się, że 2017 już się kończy - z ogromną nadzieją patrzymy wszyscy w nowy rok i wierzymy, że przyniesie on Frankowi i całej naszej rodzinie dużo dobrego.
Najważniejszym wydarzeniem 2017 r. było oczywiście pójście Franka do szkoły - jak pamiętacie z opisów, znalezienie szkoły, która zechciałaby przyjąć naszego chłopaka (i potraktować jak każdego innego ucznia a nie jak zło konieczne) proste nie było. Ostatecznie nasz wybór padł na małą szkołę wiejską, do której codziennie dowozimy naszego chłopaka. Dziś, po czterech miesiącach nauki, wiemy, że to był świetny wybór - najlepszy dla naszego chłopaka. PPP podczas badania przed wydaniem orzeczenia na pierwszy etap edukacyjny sugerowała nam, że ze względu na wszystkie swoje problemy, Franko powinien mieć raczej nauczanie indywidualne. Jak wiecie w związku z reformą edukacji (o, i w tym temacie ileż się działo w naszym życiu - ile siwych włosów się nabawiłam!) i przeniesiem NI tylko do domu dziecka, postanowiliśmy zaryzykować nauczanie włączające na terenie szkoły. Rzeczywista inkluzja w warunkach szkoły polskiej łatwym procesem nie jest, stąd opisywane powyżej poszukiwania szkoły, która - jak wierzyliśmy - nie skreśli Franka, lecz stworzy mu szanse na rozwój. 

Zaufanie

"Fundamentem inkluzji jest zaufanie" - napisałam kilka dni temu w tekście, nad którym obecnie pracuję. I się zawiesiłam na tym zdaniu. 
Zaufanie to podstawa wszystkiego, nie tylko procesu inkluzji.
Zostając mamą Franka z przerażeniem zrozumiałam, od ilu ludzi jesteśmy zależni - my jako rodzina i nasze dziecko. I to zależni w sposób szczególny, taki, jakiego nie doświadczyłam przy zdrowej Natalii - od lekarzy, terapeutów, nauczycieli, pedagogów, urzedników. 

Mój świat nie jest zamazany

Już kiedyś publikowałam tu pierwszą wersję rozmowy z Agnieszką Warszawą. Dziś zapraszam do lektury pełnego tekstu, który przed kilkoma dniami ukazał się w "Poradniku dla rodziców na temat rozwoju psychomotorycznego dziecka" Fundacji Promyk Słońca. 
Źródło

Się tłumaczę (i o tym, że czarne nie zawsze jest...białe)

Miałam pierwotnie taki szatański pomysł, aby wpis ten zatytułować "Krew, pot i łzy" i zacząć go następująco:
"Popłynęła krew.
Polały się łzy..."
Następnie chciałam popełnić dramatyczną pauzę i dopiero na kolejnej stronie wpisu wyjaśnić, że to tylko taki żarcik (stały tekst Kosy Juniora), żeby przyciągnąć Waszą uwagę po miesięcznym milczeniu mym. Wystraszyłam się jednak wizji "bęcków" i "bolków" w komentarzach od Was. Ponieważ emocji i adrenaliny w ostatnich miesiącach mieliśmy aż nadto (trochę o tym poniżej będzie), postanowiłam opatrzyć niniejszy wpis pospolitym tytułem, który na bank Was nie rozsierdzi, ale, mam nadzieję, zachęci do doczytania tego tekstu do końca.

Zespół monitorujący przy Rzeczniku Praw Dziecka

Pewnego sierpniowego wieczora w głowach trzech matek, roztrzasających zapisy publikowanych kolejno rozporządzeń MEN dotyczacych kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, zakiełkował pewien pomysł. Konkretniejszych kształtów nabrał on w pierwszych dniach września, kiedy to niepokój rodziców uczniów niepełnosprawnych narastał dosłownie z dnia na dzień. Matki owe postanowiły pomysł wcielić w życie i po wielu (nocnych) rozmowach sfomułowały pismo do Rzecznika Praw Dziecka Marka Michalaka prosząc o powołanie zespołu ds. kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. 
Oto treść pisma:

"Oni w nic nie wierzą" - część II

Wyobraźcie sobie, że historia Tomka dotyczy Waszego dziecka.         Co byście zrobili? Jak byście zareagowali? Zapewne części z Was przychodzą na myśl w pierwszym odruchu rozwiązania siłowe            (i trudno się temu dziwić). Rodzice Tomka postanowili zareagować w sposób, jaki nakazuje zdrowy rozsądek i przepisy – zgłosili sprawę do kuratorium i prezydenta miasta. Postanowili też nie powiadamiać mediów, nie zależało im bowiem na nagłaśnianiu sprawy, lecz na znalezieniu rozwiązania najlepszego dla ich syna i innych dzieci.

Posłuchajcie drugiej części opowieści mamy Tomka.

Do działań zbieraliśmy się około miesiąca. W końcu, pod koniec marca, wysłaliśmy skargę do kuratorium i prezydenta naszego miasta. Na reakcję ze strony miasta nie trzeba było czekać długo – prezydent zaprosił nas na spotkanie. Poszliśmy. Prezydent obiecał się zająć sprawą i poprosił nas o dyskrecję. Żeby nie zaszkodzić dziecku. Teraz wiem, że ta dyskrecja na pewno nam nie pomogła i dziś chyba jednak wsparłabym się mediami. Nie siedziałabym tak cicho i nie czekałabym pokornie na ruch miasta i kuratorium. Ale to dziś, wtedy czekaliśmy. W mieście Komisja Rewizyjna wstrzymała sprawę  na czas rozstrzygnięcia przez Kuratorium Oświaty.

Przesłuchanie przed rzecznikiem dyscyplinarnym dla nauczycieli odbyło się w maju. Siedzieliśmy we dwoje naprzeciw dyrektorki szkoły i rzecznika. Nawet teraz cała się trzęsę z nerwów na samo przywołanie tej chwili. 

"Oni w nic nie wierzą" - część I

Gdy dziecko idzie do szkoły, jako rodzice chcemy, aby trafiło w dobre środowisko, na mądrych nauczycieli, aby chciało się uczyć, by z tej nauki czerpało radość i mogło w przyszłości robić to, co sobie wymarzy. Podobne marzenia mają rodzice dzieci niepełnosprawnych, tylko nierzadko obaw jest więcej. Zapraszam Was do przeczytania pierwszej części historii chłopca, który dziś jest uczniem klasy czwartej. Historię tę opowiedziała mi w ostatnich dniach jego mama.

Wszystkie dane umożliwiające identyfikację dziecka zmieniłam na prośbę rodziców - sprawa jest w toku.

Tomek skończył niedawno 10 lat, jest teraz uczniem czwartej klasy szkoły podstawowej.

Do przedszkola uczęszczał tak jak jego rówieśnicy. Początki były super, ale nagle zaczęły się trudności. Zaczął się wycofywać, bawił się sam, nie akceptował obowiązujących zasad. Intelektualnie szedł jak burza, ale społecznie była porażka. Konflikty z rówieśnikami pogłębiały się z roku na rok. Obserwowałam go w domu, gdy się wyłączał, jakby nikogo nie słyszał, chodził na palcach, bawił się tylko konstruując urządzenia. Gdy usłyszał blender, odkurzacz, tramwaj, pociąg czy syrenę, kładł się z płaczem na ziemię i wył. Udałam się na konsultację do psychologa w przedszkolu i dowiedziałam się, że wszystko jest w porządku a dzieci już tak mają. Pytałam psychologów o spektrum autyzmu, bo czułam, że to może być właściwy kierunek, ale wszyscy pukali się palcem w czoło. Podjęłam kolejną próbę w poradni psychologiczno-pedagogicznej i tam dowiedziałam się, że wyolbrzymiam. Syn jest super. Wiedziałam, że jest super, ale w sytuacji jeden na jeden każdy jest super. To była walka z wiatrakami. A potem przypadek sprawił, że udało się poskładać wszystko w całość.

U Tomka zespół Aspergera został zdiagnozowany pod koniec zerówki. Skończył wówczas 7 lat.

Diagnoza była dla nas w pewnym sensie ulgą, ponieważ dostaliśmy coś, co się jakoś nazywało. Przyznam szczerze, że podświadomie przygotowywałam się do tego. Potem nadszedł czas wielkiej żałoby. Choć świat mi się załamał, zaczęłam działać, szukać terapii i pomocy dla młodego. To działo się w ciągu dnia. Wieczór stawał się horrorem. Stawiałam sobie mnóstwo pytań, analizowałam czy czasem czegoś nie schrzaniłam jako matka... Ogrom łez i wewnętrznego bólu. Na szczęście miałam wsparcie męża, rodziny i przyjaciół, którzy nie oceniali mnie ani Tomka, tylko pomagali.

Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego odebraliśmy w wakacje przed rozpoczęciem szkoły. Zaleceniem była szkoła masowa lub z oddziałami integracyjnymi. Przerażona jego nadwrażliwością na dźwięki, tłumy ludzi, zapachy, światło, tembr głosu, jego problemy z koncentracją itd. zamarłam. Sto tysięcy myśli kłębiło się w mojej głowie - czułam, że szkoła będzie wielkim wyzwaniem dla młodego.  Kolejny przypadek sprawił, że dowiedziałam się o małej szkole w naszym mieście, która otworzyła oddziały dla dzieci autystycznych. Potwierdziła to dyrektor przedszkola Tomka. Pojechaliśmy na rozmowę. I … nagle poczuliśmy, że mamy to - udało się. Odetchnęliśmy z ulgą - nasz syn pójdzie do szkoły, będzie miał warunki do rozwoju i wsparcie! O nic innego nam nie chodziło. Właściwie w cztery miesiące zrobiliśmy już tak dużo, że pomyślałam nawet, że mamy jakieś niespotykane szczęście. Decyzja o wyborze szkoły była dla nas naprawdę niewiarygodnie trudną sprawą. Zdecydowaliśmy się na wybór SP nr 567, bo ta szkoła szczególny nacisk miała kłaść na integrowanie dzieci, nieliczne klasy, pomoc drugiego nauczyciela w klasie, który miał spełniać rolę wychowawcy dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Wydawało mi się, że złapałam pana Boga za nogi. Rzeczywistość pokazała, że zapewnienia ze strony szkoły dalece odbiegły od rzeczywistości, z jaką przyszło nam się zderzyć.

Frankoedukacyjny początek

Gdy Natalia szła do szkoły, szukałam takiej, w której nie będzie przemocy, w której nauczyciele będa mieli dobrą opinię - przynajmniej większość z nich, opinię tłumaczacych a nie żądających bezmyślnego wkuwania na blachę bez zrozumienia, stresowałam się, czy trafi ona na fajnych rówieśników, z którymi zawrze przyjaźnie i będzie chciała spędzać czas po szkole. Szukając szkoły dla Franka próbowałam znaleźć taką, która w ogóle będzie chciała go przyjąć (szkoła rejonowa z różnych względów nie wchodziła w rachubę), zadeklaruje dostosowanie metod pracy do możliwości i potrzeb naszego chłopaka i która po prostu będzie otwarta na Franka i pełna zrozumienia dla niego. Bałam się, czy czas edukacji szkolnej nie zniszy nam chłopaka...  Do tego dochodziła jeszcze troska o Franka - czy zostanie zaakceptowany przez rówieśników i czy zdrowotnie da radę. Strach był więc dominującym uczuciem. Możecie się dziwić moim/naszym obawom, ale znam dzisiątki historii znajomych dzieciaków, które przechodzą w szkole piekło, mam za sobą wiele rozmów z innymi rodzicami o wydzieraniu, wyrywaniu i wywalczaniu tego, co powinno być oczywistością (bo wynika z przepisów oświatowych, bo wydaje się być po ludzku oczywiste). 

Gupie matki panikary!

Też mi się oberwało w ostatnich dniach - z jednej strony przede wszystkim za to, że ponoć panikuję, z drugiej zaś, że fakt wprowadzenia nauczania indywidualnego tylko w domu ucznia to m.in. moja wina, bo najwyraźniej słabo się udzielałam podczas spotkania z minister Zalewską. Postanowiłam więc napisać odpowiedź obu stronom, zaś stronie trzeciej, dziękującej za moje zaangażownie w sprawy dzieciaków ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, bardzo dziękuję za wszystkie ciepłe słowa.

1 klasa - start

Wpadliśmy dziś do szkoły minutę przed  uroczystym rozpoczęciem roku szkolnego, jako ostatni, ale najważniejsze, że nie zaczęlismy od spóźnia. Emocje sięgały zenitu - i dziś w nocy (pół nocy nieprzespanej) i w szkole i po wyjściu z niej. Pewnie wszystkie pierwszaki świata dziś tak mają. 
Od jutra Frankowski zaczyna naukę na poważnie - pierwsza lekcja to w-f, potem niemiecki, religia, następnie dwie godziny nauczania początkowego. 
Życzymy Frankowi, aby czuł się w szkole szczęśliwy, aby było to dla niego kolejne dobre rozwijające doświadczenie edukacyjne, nauczycielom, aby zapał i wiara we Franka nigdy ich nie opuściły (wiemy, że praca z naszym chłopakiem jest dużym wyzwaniem, ale mam nadzieję, że obserwowanie jego rozwoju bedzie dla nauczycieli źródłem ogromnej satysfakcji oraz że będzie im dawało poczucie, że to, co robią, jest ogromnie ważne). Mamy nadzieję, w szkole uda nam się trafić na tak życzliwych i otwartych rodziców jak w przedszkolu (po dzisiejszym dniu jesteśmy w tej kwestii dobrej myśli).
I co tu jeszcze napisać... Trzymajcie kciuki za Franka, nauczycieli, jako kolegów i koleżanki z klasy i za nas, rodziców Frankowych, abyśmy nie osiwieli.

Franek już nieprzedszkolak

Dwa lata temu, gdy Franko miał sześć lat, odroczyliśmy go po raz pierwszy. Już wtedy byliśmy przekonani, że odroczenie o rok nie wystarczy, że trzeba będzie go odroczyć ponownie. Tak też zrobiliśmy - poradnia psychologiczno-pedagogiczna (PPP) była tego samego zdania. W tyle głowy przewijały się nam od czasu do czasu myśli, czy różnica wieku między Frankiem a jego rówieśnikami nie spowoduje, że nasz chłopak będzie jeszcze bardziej odstawał od dzieci w klasie. Z drugiej strony jednak wiedzieliśmy, że nie mamy wyjścia -Franek nie był gotowy do szkoły żadną miarą. 

Szkoła dla Franka

Kiedyś zbiorę się, aby opisać nasze doświadczenia w poszukiwaniu szkoły dla Franka. Ale to kiedyś - dziś napiszę o finale, który już w sumie znacie. 
1 września Franko idzie do pierwszej klasy. Nie będzie to jego szkoła rejonowa, nawet nie szkoła w Opolu, lecz w małej miejscowości oddalonej o około 20 km od naszego miejsca zamieszkania. 
Dlaczego tak? Bo tam nie usłyszeliśmy: 
- Ooooo, nie nie, takich to my tu nie chcemy.
- Oj, ale my się na tym nie znamy.
- My już takiego jednego z autyzmem tu mieliśmy i wiemy co to znaczy! Takich niepełnosprawnych to my nie chcemy.
I nie zobaczyliśmy ani strachu w oczach dyrekcji ani kombinowania, jakby tu subwencję wykorzystać niekoniecznie na potrzeby Franka.
Zamiast trzech wyżej cytowanych możliwych reakcji zaskoczyło nas:
- Nie można odmówić przyjęcia dziecka do szkoły.
Nie spodziewaliśmy się takiej oczywistej oczywistości...

Trzy rozporządzenia podpisane

Postanowiłam popełnić tu krótką analizę trzech rozporządzeń podpisanych 10.08 przez minister Annę Zalewską. Skupię się przy tym przede wszystkim na kwestiach, odnośnie których przesyłałam uwagi do MEN. 
Przy tej okazji chciałabym Was odesłac na feksbukowy proflil Wszystko jasne - to projekt prowadzony przez Stowarzyszenie Nie-grzeczne Dzieci, które bardzo się zaangażowało w konsultacje społeczne rozporzadzeń. W tym miejscu dziękuję też bardzo Agnieszce Niedźwiedzkiej ze Stowarzyszenia - i za wspólną wizytę w Sejmie na połączonym posiedzeniu komisji ds. nauki i rodziny i za wszystkie rozmowy telefoniczne i mailowe dotyczące zawiłości prawnych.
Chciałabym przy tym podkreślić i zachęcić wszystkich rodziców dzieci ze SPE (specjalne potrzeby edukacyjne) do tego, aby nie zachowywali dla siebie wszelkich informacji nt. realizacji przez placowki edukacyjne zapisów rozporządzeń - zgodnie z deklaracją minister Zalewskiej w ciągu dwóch lat, do końca kadencji tego rządu, ma zostać przyjęta ustawa dot. wspierania rozwoju ucznia. Przed nami więc ważny czas - jeśli te zapisy mają wejść do ustawy, musimy być pewni, że wszystkie one są dla naszych dzieci dobre, ewentualnie o jakie zapisy powinny być uzupełnione / zmienione.

Ty niedorozwoju umysłowy!

"Ona sama wygląda jak niepełnosprawna!".
"Ja nie widzę w tym nic złego. W końcu pani minister [...] jest niepełnosprawna intelektualnie".
"To jest jakiś autystyczny bełkot intelektualny!".
"To jakiś down!".
"Może ta pani jest niepełnosprawna, ma coś z głową jak wszyscy w [tej partii]".
"Miejsce zajęte poprawnie przez osobę niepełnosprawną...to nic, że intelektualnie ... ale jednak upośledzoną..." (komentarz do faktu zaparkowania auta przez polityka na miejscu dla niepełnosprawnych).
"Głupota to też niepełnosprawność".
"[...] to nie jest dobry polityk niestety. Mówi niewyraźnie, jest jakiś autystyczny".
" Ten [...] jest jakiś niepełnosprawny umysłowo?".
"[...] to zły człowiek i na dodatek nienormalny".
"[...] hojnie rozrzutny nasz nienormalny rząd".
"[...] ma kłopoty psychiczne. To posłanka specjalnej troski".
"[...] to posłanka specjalnej troski. Po jej zachowaniu widać, że ma problemy psychiczne".
I na koniec, w bonusie, tytuł z dzisiejszej porannej prasówki: "No to Pani Holland ukazała dziś swój umysłowy niedorozwój".