Hej, zagląda tu jeszcze ktoś?

Kochani, wieeem, nic tu się nie dzieje, ale zaręczam Wam, wszystko dlatego, że u nas dzieje się aż nadto.
Przede wszystkim chciałam Wam podziękować za udział w specjalnych aukcjach świątecznych na rzecz Frania. Dzieki Wam, mimo, że aż takiego celu sobie nie stawialiśmy, uda się kupić Frankowi program do dalszej nauki mowy. Nie jest to tania sprawa, bo najtańsza wersja kosztuje aż 1550 zł - to od Was prezent świąteczny dla Franka będzie. Ogromne dzięki za to! Chłopak nie może się doczekać dostawy sprzętu, bo on "chce układać zdanka" (!) Kto wie, może jeszcze wyrośnie na taką gadułę jak rodzona matka?
Na FB Frankowym poinformuję o wyniku akcji światecznych, gdy wszystkie wpłaty zostaną zaksięgowane przez Fundację.
Przyznaję bez bicia, że mam kaca moralnego, że tak mało tu ostatnio piszę, ale uwierzcie, że po prostu nie daję rady. Akcja książkowa zajmuje każdą wolną minutę naszego rodzinnego życia - pan mąż pakuje, Natkę do wpisywania adresów w ten weekend zaangażowałam, bo... wiek matki - wiadomo, swoje prawa ma. Ale najważniejsze, że rodzina mi jeszcze nie protestuje, nie strajkuje, mówią nawet, że z całej akcji mają frajdę. Nie wiem tylko czy mówią to szczerze, czy też dlatego, że obiecałam im, że już jutro kolejne makowce im upiekę.
A na poważnie - cieszy, że tylu ludzi chce ze swoimi dziećmi rozmawiac o niepełnosprawności. Energię dają maile od ludzi, wiadomosci na FB książki i komentarze. Dzięki za to paliwo do działania.
Ale nie samą książką żyjemy - tzn. żyjemy nią po godz. 20, gdy Franek idzie spać, wcześniej toczy się (w miarę normalne) życie. I w ramach tego (niby) normalnego życia chciałabym, ze smutną w sumie, satysfakcją donieść, że Okręgowy Rzecznik Odpowiedzialności Zawodowej uznał zasadność części naszych zarzutów i wszczął postępowanie wyjaśniające w stosunku do obu lekarek Frankowych (sprawę opisywałam tu we wpisach od września). 


Lekarze Frania twierdzą, że to już jest ogromny sukces, bo zazwyczaj tego typu sprawy są oddalane jako bezzasadne. Około trzy tygodnie temu otrzymaliśmy pisemną informację, z której dowiedzieliśmy się, że Rzecznik sprawą naszą się zajął - zapewne obie panie doktor zostały poproszone o dostaczenie dokumentacji medycznej naszego chłopaka. Efektem tego pierwszego etapu jest właśnie postanowienie o wszczęciu postępowania wyjaśniającego z 30 XI 2016 r. Co więc mogę powiedzieć - satysfakcję mam średnią, bo tak naprawdę wolałabym, aby całej tej sprawy nie było. Ale jest. Zapewne jej efektem będzie jedynie upomnienie dla obu pań doktor. I oby dało ono choć tyle, że kolejnych swoich pacjentów i ich rodziców będa rzetelnie informowały o planowanym leczeniu, jego kosztach i skutkach. Oby.

Czysto ludzko powiem tyle - całej sprawy nie powinno być. Nie powinno się sprzedać rodzinom płonnej nadziei za grubą (dla nas grubą) kasę. Życzyłabym sobie i innym rodzinom uczciwych lekarzy kierujących się zawsze etyką lekarską. Po naszych doświadczeniach chciałabym tylko powiedzieć rodzicom - nie bójcie się, dochodźcie swoich praw, przede wszystkim praw Waszych dzieci. Jeśli według Was lekarze nie postepują właściwie, naruszają swoim postepowaniem Kodeks Etyki Lekarskiej, to działajcie. Zgłaszajcie sprawy okręgowemu rzecznikowi odpowiedzialności zawodowej, żeby tacy lekarze wiedzieli, że nie są bezkarni. My mieliśmy szczęście, że to własnie lekarze Frania zdruzgotani postępowaniem swoich koleżanek po fachu dodali nam otuchy i uświadomili, że nie możemy być bierni.
Zobaczymy, co przyniesie postępowanie wyjaśniające.  

Na zakończenie tego wpisu jeszcze jedna sprawa.
Wiem, że tu zaglądają sami dobrzy ludzie, dlatego odważę się Was o coś poprosić. Pamiętacie jak prawie dwa lata temu pisałam tu o cierpieniu małego Kordusia? Chłopca, który urodził się jako zdrowe dziecko - biegał, łobuzował, aż w okolicach 3 roku życia coś zaczęło się zmienić - Korduś zaczął się potykać, by z czasem stracić umiejętność chodzenia, siadania, mówienia. Gdy go poznaliśmy w czasie jednej z hospitalizacji Frania w klinice na Litewskiej w Warszawie, był kłębkiem bólu. Wtedy jeszcze wszyscy sądzili, że to efekt zapalenie mózgu. Dziś wiadomo, że to choroba genetyczna, która manifestuje się tak późno - wadliwy gen VAC 14. Jedyny taki przypadek na świecie. Korduś jest w pełni świadomy, wszystko rozumie, nie jest w stanie zapanowac nad dystonią szarpiącą jego ciało. Widziałam to, słyszłam jego płacz... nie potrafię Wam nawet opisać cierpienia tego dziecka. 
Kordian ma szanse na leczenie w USA. Jego rodzice to fantastyczni młodzi ludzie, którzy błagają o pomoc dla swojego dziecka. Proszę Was i ja. Jeśli jeszcze nie znaleźliscie pomysłu na sensowny prezent świąteczny, lub sposobu, by podziękować za dobry rok, za zdrowie Waszych dzieci, pomóżcie Kordianowi. Jest nas tu tak wiele - niech każdy wpłaci choć po 5 zł... 
Co rok proszę Was przed świętami o pomoc dla jakiejś naszej znajomej rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem, która znalazła się w dramatycznym położeniu. Nigdy nie zawiedliście. Proszę więc i w tym roku dziękując Wam jednocześnie za wielkie serducha, za cierpliwość dla moich próśb i dziękując z góry za pomoc dla Kordusia.

Siepomaga dla Kordiana