sobota, 20 września 2014

O szpitalu krótko

Już po kilkunastu minutach pobytu na oddziale neurologii zaczynam dziękować Bogu, że nasz Franio ma tylko takie problemy zdrowotne, jakie ma. Ba, problemiki, problemiątka, takie prawie nic... 
Ten pobyt był bardzo trudny dla Frania - bardzo go przeżył emocjonalnie. Po raz pierwszy w życiu zdał sobie sprawę z tego, gdzie jedzie, ze wszystkimi konsekwencjami i bał się ogromnie. Podczas ostatniej hospitalizacji w lutym tego roku tak nie było - interesował się karetkami, ratownikami (jak zawsze) a płacz był tylko podczas kłucia i przed eeg. Teraz Franula nie chciał w ogóle wyjść z domu - siedział na schodach i migał bez końca [proszę] [dom]. W pewnym momencie zwątpiłam, że w ogóle wsiądziemy do auta. 
Krasnal nie dał rady emocjonalnie w szpitalu, dlatego też nasza doktor wypisała nas wcześniej niż to było pierwotnie planowane. Powiedziała mi, że widać, za Franek ma po prostu dość szpitali i białych kitli i że trzeba zrobić wszystko, aby dać mu od nich odpocząć. Na tę chwilę sytuacja zdrowotna Krasnala jest opanowana, nic nowego nie wylazło (ufff - widać, ze i mi ta przerwa hospitalizacyjna się przyda, bo zaczynam już świrować obawiając się kolejnych "niespodzianek").
Tak, było strasznie trudno, bo stres Frania, jego strach i łzy, ale i trudno, bo patrzenie na dzieci obok, na małego Kordiana płaczącego całą noc z bólu, Piotrusia, Anię, na bezsilność ich rodziców - nie do opisania. Uwierzcie. W takich momentach jak bumerang wracają pytania o sens cierpienia dzieci. Gdzież on??? Tyle czasu już minęło i odpowiedzi nie znalazłam. I gdy poznaję kolejne dziecko cierpiące jak mały Kordian, budzi się we mnie złość i jakaś bezsilność na taki porządek rzeczy.



Franula chyba już doszedł do siebie. Dziś rozrabiał w domu za dwoje - ale tak fajnie, po chłopięcemu - włożył kilka monet do napędu CD, zrobił bajzel artystyczny w swoim pokoju, zwędził ciasteczko z kuchni itd itd. 
Już jest dobrze. 
Tak myślę.

Dostaliśmy trochę zaleceń do domu dla Frania - doktor poprosiła m.in. p. dietetyk na konsultację, żeby przeanalizowała ze mną jadłospis Frania i postarała się wzbogacić go, nie tyle o nowe produkty, bo to nie do przejścia, ale o coś, co nie zmieni konsystencji i koloru potraw, ale wzbogaci je o niezbędne aminokwasy i kalorie. 
To była bardzo cenna konsultacja - otrzymałam dużo cennych rad a zalecenia już wprowadzamy w życie. 
Krasnal dostał też tabletki nasenne, żeby zaczął zasypiać bez problemu, przesypiać noce i aby w ciągu dnia nie był taki zmęczony i po prostu funkcjonował lepiej. I śpi! Jak on śpi teraz! Budzi się z uśmiechem, wypoczęty - po prostu inne dziecko. 


Lekarz dyżurny (bo weekend) przyjmujący Frania na oddział miał bardzo dziwny wyraz twarzy, gdy osłuchał Frania. Podejrzliwie spytał, czy mały nie gorączkuje i czy nie jest w trakcie leczenia jakiejś infekcji. W pewnym momencie zaczęłam się obawiać, ze nie zostaniemy przyjęci na oddział. Dr nie osłuchiwał nigdy wcześniej Krasnala i "orkiestra", którą usłyszał, wydała mu się wysoce podejrzana. Musiałam tłumaczyć historię pulmonplogiczną Franka, dr żadnej infekcji nie znalazł i Franc został przyjęty. On po prostu tak "brzmi". 
Dla nas norma, dla obcych lekarzy nie.

Lekarze byli generalnie pod wrażeniem rozwoju Frania, tego jak bardzo jest samodzielny, jak skutecznie się komunikuje i jak ogromny postęp poznawczy zrobił. Nawet jego strach przed szpitalem ocenili bardzo pozytywnie - Krasnal przewiduje, co się będzie działo, bierze na swoje barki ciężar wydarzeń, już sama obecność mamy nie jest lekiem na całe zło. 
Za jakiś czas czeka nas kolejny wyjazd do IMiDu do Warszawy (tym razem tryb ambulatoryjny), żeby dorobić badania, których nie wykonaliśmy teraz. Ale na razie jest chwila oddechu.


Jest dobrze, wracamy do rzeczywistości.
Tylko mały Kordian z głowy mi nie wychodzi...





23 komentarze:

  1. Odpowiedzi
    1. Dzięki Agu.
      Była spokojna, ale niestety za krótka (jak zawsze).
      Uściski

      Usuń
  2. takich małych Kordianów są tysiące..miliony..w takich chwilach nasze problemy tez wydają mi sie takie malutkie..

    OdpowiedzUsuń
  3. Szkoda,że nie ukłuli dziecka od razu,byłby już święty spokój Frania z badaniami:(Teraz pora na spokojne przedszkole,spotkania z Wujkiem Radkiem i zabawy!I mowę!!!:)))Spokoju! Prababka:)))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Gosiu, te badania i tak musimy zrobić w IMiDzie, bo tylko tamtejsza pracownia je wykonuje. No trudno, lekarze podjęli decyzję, ja ją poparłam. Musielibyśmy czekać dwie dodatkowe noce w Wawie po wyjściu ze szpitala a to nie wchodziło w rachubę ze względów kosztowych. Koniec końców podjęliśmy decyzję, jaką podjęliśmy. Wierzę, że dobrą.
      Uściski i spokoju dla Ciebie, kochana :*

      Usuń
  4. Hmm, przykre to wszystko, ale co zrobić, najważniejsza jest chęć pomocy dla Krasnala. Agnieszko powiedz co wyeliminowaliście z diety by Franek lepiej spał, bo wiesz u nas z tym spaniem nie jest jeszcze najlepiej. Ja wiem, że Franio ma w ogóle specjalną dietę, ale może coś doradzisz? Buziaki :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Monika, niczego nie eliminowaliśmy. Franc nie ma żadnej szczególnej diety, on jest po prostu wybiórczy pokarmowo, w dodatku je mało i chodziło o to, by dodać potrawom kaloryczności, zapewnić mu max aminokwasów a przy tym nie zmieniać niczego w strukturze i kolorze potraw. Niestety nic Ci nie doradzę, bo to były dodatki skrojone na miarę i potrzeby Frania. Na sen dostał po prostu tabletki, ale znowu dobrane przez neurologa do niego. Celowo nie podaję nazw, bo to terapia dla Franka a nie dla innego dziecka z, być może, absolutnie innymi objawami i potrzebami. Na pewno doskonale to rozumiesz.
      Uściski dla Was, dziewczyny :*

      Usuń
    2. Pewnie, tak pytam bo wiem, że często dzieci autystyczne mają specjalnie układaną dietę bezglutenową i bez mleczną ze względu na problemy z trawieniem białek. Tak pytam tylko :)
      No ale Emi jest tez tak bardzo kapryśna i nie za bardzo chce próbować nowe rzeczy.
      Pozdrawiam Was cieplutko!

      Usuń
    3. Monika, jasne że dieta jest układana, ale nie tyle dla dzieci z autyzmem, ile dla dzieci z alergiami i nietolerancjami pokarmowymi. Tak się składa, ze wśród autystów wiele dzieciaków ma taki problem. Franek jednak nie.
      Kto pyta nie błądzi ;-)
      My was też serdecznie i ciepło pozdrawiamy:)

      Usuń
  5. Super, że Was długo nie trzymali w szpitalu.
    Aga napisz proszę jakie tabletki dostał Franio na sen. U nas od 9 lat cały czas problem z zasypianiem.
    Pozdrawiamy

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Karolina, napisałam wyżej Monice w kwestii tabletek. Już podczas sierpniowej konsultacji w Katowicach padła sugestia, że może ich podanie byłoby zasadne, ale decyzję pozostawiono neurologom z wiadomych względów. Porozmawiaj z lekarzami Kubusia może..
      Pozdrowienia serdeczne dla Was.

      Usuń
    2. To są jakieś specjalne dla dzieci? Czy dawka zmniejszona zwykłych dorosłych?i na jak długo się decydujecie wspomagać spanie?

      Usuń
    3. Magda, specyfik, który dostaje Franc jest także dla dorosłych, tylko oczywiście w zdecydowanie większej dawce.
      Jak długo? Zobaczymy - tę decyzję pozostawimy lekarzom.

      Usuń
  6. ech ja też nie mogę znaleźć sensu w dziecięcym bólu i cierpieniu :/ i bardzo je przeżywam. Cieszę się bardzo, że wyszliście ze szpitala i mam nadzieję, że nieprędko tam wrócicie. Ściskam Was mocno.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. My też mamy taką nadzieję.
      Odściskowujemy :)

      Usuń
  7. Aga, a Kordianek może potrzebuje jakiejś pomocy ludzi z zewnątrz? Trzeba jakąś akcje zorganizować?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, to już bym o tym pisała...
      Teraz trzeba się modlić, aby lekarzom udało się zatrzymać u Kordianka zapalenie mózgu..
      Obiecałam jego mamie, że gdy tylko tak się stanie puszczę w eter wieści o tym małym człowieku.
      Dzięki Aniu, że pytasz :*

      Usuń
  8. Dobrze, że już wróciliście i że Franio wraca do siebie. Oby długo nie musiał odwiedzać żadnego szpitala, to nie jest miejsce dla dzieci. Skąd się te cholerstwa u dzieci biorą to ja też nie rozumiem, nie zgadzam się i nie umiem pogodzić. pzdr ola mama tadzia

    OdpowiedzUsuń
  9. Agnieszko, ja pamiętam bardzo dobrze pobyty w szpitalu na neurologii w Warszawie, właśnie głównie ze względu na straszne cierpienie innych dzieci, tam się skupiały bardzo trudne przypadki. My byliśmy tam tylko ze względu na diagnostykę Filipa. Bardzo trudno mi było się pogodzić z tym wszystkim co widziałam. Do dziś nie zapomnę chłopczyka, który miał 5 m-cy, był dużo mniejszy jak na swój wiek. Nie widział, nie słyszał, praktycznie się nie ruszał, a do tego wszystkiego miał bardzo dużo napadów padaczkowych, których lekarze pomimo wielkich starań nie umieli ujarzmić. Chłopiec bardzo przez to cierpiał. Pamiętam też, że była tam pani doktor, która przejmowąła się tym maluchem prawie jak własnym, dogłądała go bardzo często .To taki pozytywny aspekt. Ale też bardzo przeżywałam te pobyty i dobijała mnie nasza ludzka bezsilność. Pozdrawiam Was serdecznie :) Wszystkiego dobrego.

    OdpowiedzUsuń
  10. Agnieszko jestem dzis podwojnie przybita bo przez zyczenia uridzinowe na fb okazało się że ów Kordian o którym tu wspominałaś to synek mojej koleżanki z podstawowki :(Wiedziałam że cos sie dzieje ale nie że aż tak źle. Zapytam Ciebie bo masz doświadczenie niestety czy słowa otuchy od kogos w sumie obcego cos daja pomagaja czy przeciwnie.Chciałabym pomóc a nie przyspozyć wiecej bólu.
    Usciski dla Frania ♥
    Marzena

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Marzena, jasne! Napisz Magdzie, że myślisz o nich, jeśli jesteś wierząca, ze się modlisz, żeby pamiętała, że zawsze może na Ciebie liczyć, może jakoś mogłabyś im pomóc... Świadomość, że w tak trudnych chwilach nie jest się sam na sam ze swoim bólem i strachem o dziecko jest ogromnie ważna...

      Usuń
  11. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję