niedziela, 8 stycznia 2017

Franek i mowa, czyli o AAC kolejny raz. Część I

Mowa - nikt z nami nie rozmawiał o tym aspekcie rozwoju Franka w pierwszych kilkunastu miesiącach jego życia. W pewnym momencie sami się zorientowaliśmy, że chyba powinniśmy się zainteresowac tematem. Stało się to właściwie tylko za sprawą turnusów rehabilitacyjnych, na których mieliśmy kontakt z logopedami - zrozumieliśmy, że wszyscy w 100% koncentrują się na rehabilitacji ruchowej, a nikt z nami nie rozmawia o rozwoju mowy Franka. 
Oczywiste było dla nas, ze punktem wyjścia musi być praca nad komunikacją, a nie poszukiwanie cudownych metod na wydobycie głosu z Franka (na marginesie - tzw. manualne torowanie głosek jest dla mnie przemocą wobec dziecka i powinno być karane).  
Po podjęciu decyzji nastąpiło zderzenie ze ścianą, a właściwie z kilkoma ścianami. Pierwszą z nich byli lekarze - część z nich patrzyła na mnie jakbym postradała rozum (głuchy nie jest, to po kij mu te gesty/znaki???). W sumie do ukończenia 4 r.ż. przez Franka dwie lekarki powiedziały mi wprost 
- Pani będzie winna, że on nigdy nie zacznie mówić! 
- Jak będziecie migać i mu te obrazki pokazywać, to nigdy nie zacznie mówić! Przez panią właśnie! 
I dalej usłyszałam, że to ponoć dlatego, że miganie jest łatwiejsze niż mówienie - zadziwiająca, ale niestety dość powszechnie stawiana teza. 


To było cholernie trudne, bo niby wiedziałam (z książek), byłam pewna, że wybraliśmy właściwą drogę, ale gdy lekarz uznany za superspeca w swojej dziedzinie tak mówi, jeszcze obarcza cię odpowiedzialnością, zarzuca, że szkodzisz dziecku, to mimo wszystko pojawiają się watpliwości. 
Kolejnym murem był brak dostępu do terapeutów chcących 
i potrafiących wprowadzić dziecku AAC, dobrać właściwy system, ogromnym problemem był brak dostępu do materiałów. Jakby tego wszystkiego było mało, miałam poczucie uciekającego czasu - świadomość, że Franek nie będzie miał kilka razy w życiu dwóch lat, potem trzech itd., że mija najważniejszy okres dla rozwoju mowy był bardzo obciążający. W naszej wedrówce po specjalistach trafiliśmy na szczęście do dr Łady -  to ona utwierdziła nas w przekonaniu, że AAC to jedyny słuszyny wybór. I tak w wieku 20 miesięcy Franko dostał w ręce pierwszy znak. 
Między 2 a 3 urodzinami nasz chłopak opanował około 7 znaków, dostał do ręki także piktogramy. Po przeprawdzce do Opola (Franko miał skończone 3 lata) wszyscy zaczęliśmy się uczyć języka migowego - "po bożemu", na kursie. 
Po roku pracy z AAC nasz chłopak po prostu zrozumiał, do czego jest mu potrzeba komunikacja. Skończyło się uderzanie głową w podłogę - bo po co, skoro można skomunikować się z rodziną? - chłopak ruszył rozwojowo z przysłowiowego kopyta. Poszliśmy na kurs, bo nagle okazało się, że potrzebujemy nie 7 czy 10 znaków, lecz kilkudziesięciu! I gdy gdzieś słyszłam, że robimy błąd, to miałam to już w nosie (no, oprócz opinii owych lekarek, które jednak mocno mnie poruszyły). Najważniejsze było dla nas, że byliśmy w stanie skomunikować się z Frankiem, że skończyły się zgadywanki  - a może chce jeść? a może pić? a może coś go boli?, skończyła się koszmarna frustracja Franka (wieczny krzyk i płacz, który doprowadzał nas do obłędu), powoli wkraczała jako-taka normalność w nasze życie. 
Po czwartych urodzinach Franek czynnie stosował już ok. 120 znaków, nie byłam w stanie policzyć, ile rozumiał biernie. Przez cały czas konsekwentnie mówiliśmy do niego i migaliśmy. Wiele osób pytało nas, dlaczego migamy mówiąc do Franka, skoro nie jest on głuchy, skoro wszystko rozumie. 
Owo wszystko było pojęciem względnym - znak / gest pomagał Frankowi 
w rozumieniu wypowiadanego słowa, uczył się także w ten sposób nowych znaków od nas, ich użycia w kontekście i, co najważniejsze - widział, że i my używamy jego systemu komunikacyjnego. Najważniejsze przy wprowadzaniu systemu AAC jest jego używanie przez wszystkich z otoczenia dziecka - to jest często trudne do przeforsowania. Do niedawna sądziłam, że problem jest przede wszystkich w placówkach edukacyjnych, tymczasem po szkolenia AAC-owych, 
w których brałam udział, poznałam także drugą stronę medalu - usłyszałam tam od terapeutów, że to własnie wielu rodziców boi się AAC, że często jest tak, że terapeuci starają się namówić rodziny na stosowanie komunikacji wspomagającej a to własnie rodzice odmawiają współpracy. 
Pozwolę sobie na słowo do wszystkich wahających się rodziców:
Nie ma się czego bać. Z AAC dla Waszego dziecka może wyniknąć tylko to, co najlepsze. 
Ogromnie ważne jest, aby zacząć wprowadzanie AAC jak najszybciej. Oczywiście nie ma ani wymagań wstępnych do wprowadzenia AAC (tak jak nie ma wymagań wstępnych w stosunku do zdrowych dzieci - mówimy przecież już do noworodków, od pierwszego dnia ich życia, mimo że ani nie potrafią siedzieć,  ani nie skupiają wzroku itd.), ale najważniejszym okresem w przyswajaniu języka przez dziecko, tzw. okresem sensytywnym, jest czas do ok. 7 r.ż. Krótko mówiąc - im wcześniej tym lepiej.
Aby dziecko właściwie zrozumiało znaczenie słowa, musi ono zostać użyte około 2.000 razy w kontekście (!!) - nie można więc oczekiwać, że jak raz się pokaże dziecku znak / gest / piktogram, to dziecko po krótkim czasie będzie w stanie go użyć (słowo jest także znakiem). Często rodzice nie zdając sobie sprawy z tego faktu, zniechęcają się zbyt szybko do AAC. Zastanówmy się - jak długo mówimy do dziecka zdrowego, neurotypowego, zanim zacznie ono samo produkować pierwsze wypowiedzi? 12 m.ż. to około 5 wyrazów (także zniekształconych). Rok! Okres pierwszego zdania dwuelementowego to okolica drugich urodzin. Dlaczego więc oczekujemy, że w miesiąc po wprowadzeniu AAC dziecko zacznie się komunikować?  
Gdy tak sobie o tych normach rozwoju mowy czynnej myślę teraz, to dokładnie tak wyglądało rozwijanie mowy czynnej mowy przez Franka po wprowadzeniu AAC - pierwsze prawidłowo osadzone w kontekście słowa pojawiły się po roku, pierwsze zdanie do dwóch latach "z małym haczykiem".
Sprawą kluczową w rozwijaniu komunikacji jest nauczenie dziecka, że w słowie (znaku) zawiera się znaczenie i INTENCJA. Używając więc systemu komunikacyjnego dziecka, używamy słów w kontekście sytuacyjnym i w kontekście językowym i w ten właśnie sposób dziecko buduje swój system językowy.
Nie można się więc zniechęcać, jeśli np. po miesiącu czy dwóch miesiącach od wprowadzenia AAC dziecko nadal nie będzie się z nami komunikowało. Trzeba nastawić się na to, że będzie to długotrwały proces, że przez pierwsze miesiące tylko my, rodzice, a także terapeuci, stosujemy dany system. I cierpliwie czekamy, robimy swoje i nie oczekujemy cudów. Po prostu cieszymy się z każdego postępu - z pierwszego spojrzenia dziecka na znak, z oznak rozwijania się naprzemienności (bo właśnie efektem wprowadzenia AAC jest rozumienie relacji naprzemiennej przez dziecko), z rozwijania się w dziecku poczucia sprawstwa (bez tego nie ma komunikacji)  i wreszcie z pierwszej reakcji dziecka na nasz komunikat. 
Relację naprzemienną, poczucie sprawstwa pięknie obrazuje pierwsze nagranie (i jeszcze ćwiczenia oddechowe i rozumienie komunikatu) - taka prosta zabawa a tyle dobrego komunikacyjnie się tu dzieje:

Miesiąc przed 3 urodzinami


Franio, 3,5 l.


4 lata 3 mies.


4,5 l.


5,5 r.

Gdzieś na początku 2015 r. Franek zaczął otwierać buzię - nie migał już zupełnie milcząco (czyli miał 5,5 r. - od wprowadzenia AAC minęły więc prawie 4 lata). W kwietniu/maju 2015 r. nagrałam Franka w szpitalu - Franka budującego pierwsze zdania, nie tylko migającego, ale także wypowiadającego pierwsze słowa.

Krótko przed 6 urodzinami


To nagranie ze szpitala jest ogromnie ważne, bo ukazuje fazę przejściową - Franko już zaczynał otwierać buzię, zaczynał mówić, ale ciągle jeszcze migał. Na tym nagraniu widać także pracę na kluczu Fitzgeralna (tu zestaw "Wiem, jak to powiedzieć" 1A i 1B). Na takim etapie absolutnie nie wolno odbierać dziecku wsparcia, nadal należy konsekwentnie posługiwać się wybranym systemem AAC. 
To był czas, kiedy nieśmiało zaczęliśmy dopuszczać do siebie myśl, że może jednak? Może jednak uda się Frankowi choć na tyle rozwinąć mowę foniczną, by był samodzielny w różnych sytuacjach społecznych - by mógł się skomunikowac z ludźmi nieznającymi j. migowego.  

6,5 r.



A teraz z grubej rury napiszę, niezważywszy na to, że kogoś te słowa mogą obrazić czy oburzyć - jeśli jestem rodzicem dziecka, które nie rozwija się prawidłowo, nie rozwija mowy i mimo to nie chcę wprowadzić dziecku form alternatywnych komunikacji, to tak naprawdę nie akceptuję mojego dziecka. 
I nie jestem ciekawa, co moje dziecko chciałoby mi przekazać (a nie tylko powiedzieć). 
Jako rodzice musimy zrozumieć, że AAC to nie tylko jakieś głupie obrazki, które nie wiadomo do czego służą, to nie jest głupie machanie łapami (takie określenie usłyszałam) - to system, dzięki któremu wspiera się myślenie dziecka, bo buduje się jego system językowy (języczność). Jeśli dziecko nie ma narzędzi (czyli nie ma języka), to nie ma także możliwości rozwoju myślenia. Rozwój myślenia jest bowiem nierozerwalnie związany z rozwojem systemu językowego dziecka. Poza tym to komunikacja jest pierwowzorem relacji społecznych, jak więc uspołeczniać dziecko bez systemu komunikacji?

O tym, jak Franko komunikuje się dzisiaj, napiszę w kolejnym wpisie. Na zakończenie tego tekstu zostawiam nagranie z września - coś o czym jeszcze rok temu nie śmiałam nawet marzyć, czyli Frankową zapowiedź audiobooka, który już jutro odbiorę z Radia Opole. To nagranie to taka moja drobna satysfakcja - ten, co to miał nie gadać (także przez wybór matki), gada, ba - nawet w nagraniach audiobooka wziął udział.

Wrzesień 2016 r.

41 komentarzy:

  1. W zimny wieczór serce rośnie :) Jestem z Wami prawie od samego początku (zaglądam do Was jak tylko pojawia się jakiś nowy wpis:) ) i na bieżąco czytam i oglądam jak bardzo rozwinął się Franek i za każdym razem efekt WOW. Ale takie podsumowanie i zestawienie w jednym miejscu jest niesamowite - to dopiero "COŚ". Agnieszko - myślę, że dzięki Tobie i Waszemu blogowi sporo rodziców ma okazję przekonać się jak niezbędna i ważna jest komunikacja dla nas wszystkich - bo co prawda to Franko dzięki niej rozwija się i wykształca nowe umiejętności, ale komunikacja pozwala Waszej całej rodzinie po prostu "normalnie BYĆ". Mam nadzieję, że Twoje opowieści pomogą i przekonają niejedną rodzinę do podjęcia próby i dzięki temu ułatwią (choć poprzez naukę i to wcale nie najłatwiejszą) kontakt z dzeckiem z trudnościami. Da mnie jesteście wielcy jako rodzina. Pozdrawiam ciepło ze zmarznietego Olsztyna

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ależ się cieszę, że się odezwałaś :)
      Nas te Frankowe postępy tez ogromnie cieszą, a już rozwój mowy to taki mój konik (także zawodowo). I wiesz, tym większa satysfakcję czuję, że naprawdę tyle razy słyszeliśmy, że "cały ten migowy i obrazki to kompletnie bez sensu są". A tu...proszzzzzz ;-)
      Serdeczności z równie zmarzniętego Opola :)

      Usuń
  2. Witam Was!Moje dziecko jest również niesłyszące.Zaimplantowane ale mimo to nie mówiące.Jakbym właśnie czytała o sobie i swoich dylematach...Moja córka miała mówić a nie mówi...Kolejny raz zaczynam myśleć o wprowadzeniu kominikacji alternatywnej ale kolejny raz odsuwam to od siebie.Moje dziecko wrzeszczy płacze chce mi coś pokazać a ja nie rozumiem o co jej chodzi.Ta frustracja sięga zenitu!A ja ciągle słyszałam od terapeutów -nie wprowadzaj obrazków bo ona sie zablokuje na mówienie mózg pójdzie na łatwiznę...itp.Dziękuję bardzo za ten post bo otworzył mi iczy na ogarniający nas problem który poniekąd psuje nasze relacje.Poszukam terapeuty który pokaże mi od czego zacząć.Moja córka ma 3.5 roku i nie mówi...
    Widocznie to właśnie dziś musiałam trafić na twojego posta aby przejrzeć na oczy...DZIĘKUJĘ
    Paula

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Paula, nie słuchaj tych zniechęcających Cię do AAC i języka migowego! Cięzko było mi w jednym wpisie opisac w prosty sposób, jak wazne jest dla rozwoju dziecka umożliwienie mu budowania systemu językowego, mam nadzieję, że choć w części mi się to udało. Bez AAC mózg nie pójdzie na łatwizną, może pójść...we wtórne upośledzenie umysłowe...
      Jeśli chcesz, napisz, z jakiego miasta jesteś (jeśli nie tu, to wyślij mi maila), probuję przez moje AACowe kontakty się dowiedziec, gdzie najbliżej Was jest dobry terapeuta specjalizujący się w komunikacji wspierającej.

      Usuń
    2. Wiecie co, takie gadanie przeciw AAC w ogóle sie logiki nie trzyma. Niemowlęta pierwotnie myślą obrazami, z czasem zaczynaja sie uczyć mowy i przestawiają na myślenie werbalne. Ale to stosunkowo długi proces w rozwoju dziecka. Około 5 procent populacji ( z czego tylko ok 1/5 stanowią autysci) mysli obrazami przez całe życie. I w sumie nie wiem, czy to bardziej śmieszne, czy tragiczne, ze zakładając, ze myślenie werbalne jest jedynym słusznym, mimo, ze w wieku szkolnym juz norma jest myślenie werbalne, to w nauczaniu stosuje sie mnoooooostwo znaków graficznych, zdjeć, ilustracji, wykresów, schematów itp tylko dlatego, ze każdy nauczyciel wie, ze jak sie dziecku cos pokaże, to ono łatwiej to zrozumie niz przez samo tłumaczenie. Niech mi ktoś z przeciwników komunikacji alternatywnej logicznie wytłumaczy, jakim cudem zatem AAC ma rzekomo szkodzić niemowiacemu dziecku, ktore mysli wyłącznie obrazami? Jakim prawem odmawia mu sie wizualnego wsparcia, ktore na tym etapie jest jedynym możliwym do zrozumienia? Jestem zagorzała przeciwniczka teorii m.in. Prof Cieszyńskiej, jakoby mowa była warunkiem do komunikacji. Bzdura. Komunikacja jest pierwotna, metody alternatywne to tylko prostsze od mowy środki, ktore prowadzą do wykorzystania mowy w komunikacji. Jesli dziecko zrozumie sile komunikacji i nie ma ku temu fizycznych przeszkód, wczesniej czy pózniej samo zacznie mowić. Dlaczego? Bo zawsze bedzie wybierać najłatwiejsza metodę, a przy rozwoju mowy w pewnym momencie duzo prostrze jest wypowiedzenie kilku slow, niz choćby wyszukanie odpowiednich obrazków, na tej samej zasadzie, jak dzieciaki dwujęzyczne mieszają przez jakiś czas języki wybierając z kazdego najłatwiejsze słowa. Aga, pamiętasz nasze rozmowy? Wtedy sama nie wierzyłas, ze Franek w ogóle zacznie mowić, ja byłam pewna, ze tak sie stanie, moja logika nie zawiodła ;)

      Usuń
    3. Anju, to nie tak, że ja nie wierzyłąm w rozwój mowy fonicznej Frania. Ja tylko nie chciałam się nastawiać, nie stawiałam jej za cel. Celem była komunikacja. Sama wiesz, jakie poczatek miał Franek, jakie rokowania. Cudów raczej nie mieliśmy się spodziewać. Ale cuda się zdarzają :) Tylko to takie cuda poparte ciężką pracą.
      Jestem absolutnie tego samego zdania, co Ty - komunikacja jest pierwotna w stosunku do mowy, ale wiesz, że czasem soby świetnie się komunikujące przy pomocy AAC pozostają niewerbalne. Celem jest komunikacja jednak, to podstawa.
      Uściski :*

      Usuń
  3. Dla mnie mocno wzruszający post.
    Teraz z Tymkiem utrwalamy R w mowie spontanicznej. Taka logopedyczna wisienka na torcie.
    Mocno wierzę, że i Wy się doczekacie :)
    Jowita
    P.S. Pamiętam jaka byłam przejęta gdy pisałam list z piktogramami do Frania...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jowita, kochana jesteś :)
      Tego listu Ci nie zapomnimy :*

      Usuń
  4. Jak zawsze w punkt. Powinnaś rządzić w tym kraju :) ... a tak serio (nie żebym na serio nie myślał o Twojej prezydenturze ;)) to cholernie przykre, że rodzice słyszą od "specjalistów" "dobre" rady, które działają na ich szkodę. Na moim kursie języka migowego była obecna Iwonka ok. 50 lat wraz z Marcinem swoim niesłyszącym, migającym 27 letnim synem. Iwonka nie migała, "specjaliści" jej odradzali, bo przecież Marcin nie będzie mówił jak zacznie migać. W wieku 7 lat Marcin trafił do Ośrodka Szkolno-Wychowaczego dla Dzieci Słabosłyszących i Niesłyszących i zaczął uczyć się komunikacji od swoich niesłyszących kolegów i koleżanek. Rodzice wciąż trwali w przeświadczeniu, że zdarzy się cud. Pamiętam jak na egzaminie kończącym kurs Iwonka poprosiła o łatwy zestaw. Powiedziałem, że ma wystarczająco dużą motywację do nauki języka migowego więc nie będę jej odpytywał ze znaków i komunikacji, ale poprosiłem ją żeby opowiedziała CO DAŁ JEJ KURS W RELACJACH Z MARCINEM? ... nie wiedziałem, że dotknąłem najczulszego punktu, zupełnie się rozkleiła i przez kilka minut nie mogła się uspokoić, a potem powiedziała coś o czym będę pamiętał do końca życia: "Olek, NIGDY nie zrozumiesz co to znaczy dla matki ZACZĄĆ rozmawiać z dzieckiem po 27 latach, wyjść po za potrzeby PIĆ, JEŚĆ, KUPA, SIKU, UBRAĆ, ROZEBRAĆ, SPAĆ, WSTAĆ itp. Porozmawiać z dzieckiem o jego zainteresowaniach, upodobaniach i potrzebach było dla mnie najważniejszą wartością kursu". Od tej historii minęło ok. 10 lat i wciąż zmagamy ze "specjalistami", którzy negują alternatywne formy komunikacji. Najczęściej niestety przegrywamy, ponieważ wykładowca/tłumacz języka migowego w konfrontacji z opinią PANA DOKTORA nie ma zbyt wielu szans. Dlatego Twój głos w tej sprawie powinien być wykrzyczany. Jesteś rodzicem dziecka potrzebującego alternatywnych form komunikacji, nauczyłaś się języka migowego, zdobyłaś tytuł doktora. Krzycz kochana, krzycz! Olgierd :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Olgierd, Ty wiesz, ja wiem - pisamłam o tym także tutaj, więc wiele osób o tym wie, jak wiele się dzięki Tobie nauczyłam. I szanuje Cię ogromnie za to, co robisz w obszarze popularyzacji języka migowego.
      Kurczaczki, jak ja się cieszę, że się poznaliśmy :)
      Ps. Od polityki strzez nas Boże ;-) :*

      Usuń
  5. Jest ten mój wyczekany wpis o mowie:) Jeszcze bardziej czekam na drugą część, gdyż - jak się domyślam- będzie choć trochę o Tomatisie. Agnieszko wykonałaś, a właściwie wykonaliście jako rodzina wielką robotę. Franio pięknie mówi, słychać też, że i artykulacja coraz lepsza. Swoją drogą dziwię się terapeutom (choć prawie w ogóle się nie znam) na piktogramach itp., że odradzają tę formę pracy. Osobiście znam tylko tych, którzy potrafią noce zarywać, by tworzyć swym podopiecznym książki do komunikacji. aga, jeśli mogę, podrzucę ci jeszcze jeden pomysł stosowany przez moją przyjaciółkę ( być może już o tym pisałam) - to zeszyt, w którym jej dzieci rysowały, opisywały najważniejsze wypadki dnia- chyba chodziło o wsparcie kompetencji komunikacyjnej, o likwidację echolalii, też stosowałam, ale w celu poprawy motoryki małej.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. O takim zeszycie myślałam już od dłuższego czasu, musimy się do tego przyłożyć. To świetne ćwiczenie pamięci i opowiadania. Trzeba się zmierzyć z tematem ;-)
      My mamy rożne doświadczenia z terapeutami, ale może i daltego, że Franek z racji swojej burzliwej przeszłości przez wiele rąk terapeutycznych przeszedł. Jak w każdym zawodzie trafiają się tu i fantastyczni ludzie, dla ktorych zawód to ich pasja, i tacy, co pracują od 8-17 a każdą propozycję od rodzica traktują jak podaważenie własnych kompetencji.
      W zakresie AAC trochę się zmienia, powoli, powolutku - mam nadzieję, że za kilka lat opór specjalistó czy rodzicó będzie zdecydowanie mniejszy. W sumie rodzice otrzymują informacje od specjalistów i to od tych drugich, od sposobu poprowadzenia rozmowy, zależy w dużej mierze (ale nie w 100% oczywiście), czy rodzice wejdą w AAC.

      Usuń
  6. A i jeszcze wg mnie "machanie łapkami" jest trudne, ba nawet bardzo trudne, jeśli ma się kłopoty z motoryką czy koordynacją.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. W rzeczy samej. Jest trudne, ale fantastycznie działa na rozwój mowy (pracując nad dłońmi pracuje się także nad rozwojem mowy - pobudzenie osrodka w mózgu odpowiedzialnego za funkcje motoryczne dłoni i za funkcje percepcyjne wpływa pośrednio na aktywizację ruchowego ośrodka mowy; stąd dłoń i mowa są ze sobą nierozerwalnie związane ;-) ) i poprawę koordynacji.

      Usuń
  7. A ja jeszcze tak podkreślę, że franio jest bardzo społeczny i brak w nim egoizmu co widać w filmie z jajkiem niespodznaką (4,3) najpierw wymienia imiona kolegów, a potem swoje! Super Franku!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj, Agata, to chyba jakiś wjątek :) Jakbyś go zobaczyła rano, gdy siostra podbiera z opakowania "jego" płatki śniadaniowe....:) :)

      Usuń
  8. Wow. Brawa dla Was! Mam dziecko nieslyszace i implantowane. Nigdy nie miałam z nim trudności w komunikacji. Zawsze mogliśmy się dogadać. Ja i mój partner nieslyszymy i również imolantowani. Do dziecka mówię od urodzenia. Nigdy nie migalam do niego. Od około 2 latek zaczął mówić. Dziś ma 2.5 latka i zaczyna układać pełne zdania. Czasem coś uda nam pokazać jakiś podstawowy mig np spać, pić, jeść, pociąg. A tak najwięcej poświęcamy właśnie na mowe niż migowy. Pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Fajie, że tak się Wam udało. Nie wiem czy czytałaś wyżej- wypowiadała się mama dziecka zaimplantowanego, 3,5 r., nadal niemówiącego. Tu oczywistości nie ma.
      My po Franka problemach zaraz po jego przyjściu na świat spodziewaliśmy się, że łatw nie będzie. No i nie jest, ale chłopak idzie cały czas do przodu, z każdym rokiem jest coraz bardziej samodzielny i w sumie to jest najważniejsze.
      Uściski dla Was :)

      Usuń
  9. Witam Agnieszko,bardzo ciekawy i inspirujący wpis dla rodziców.Lecz niestety u nas to się nie sprawdziło,"czarodziejskich"obrazkow probowalismy jakis czas przed dostaniem sie do Prodeste,byly to kolorowe obrazki ,byly tez zdjecia.W Prodeste ,w Opolu wprowadzono nam czarno białe piktogramy i gesty makatona.(Oczywiście po drodze były "zyczliwe"osoby,ktore twierdzily ,ze robimy błąd.)Niestety Jakub nie był na tyle zafascynowany aby dokladnie ukladac ,pokazywać o co mu chodzi.Do tego Prodeste twierdziło ,że można na piktogramach powiedzieć wszystko.Nie można ,to wiemy od jakiegoś czasu.Po kilku latach odeszli smy z Opola,jezdzac raz w miesiącu na konsultacje ,po godzinie w gabinecie i do domu 6godzin w jedna strone.Nie powiem aby ten czas byl zmarnowany nie efektywny.Oczywiście wiele nam dala ta współpraca.Ale komunikacjia kulała.Wtedy trafilismy do Pani E.Wianeckiej i szpecy z Tiwahe.To był strzał w dziesiątkę.Jakub otworzył się na pisanie na poczatku byl to alfabet ruchomy ,poł roku Pani Ela namawiała nas na klawiature komputera.A od roku tablet z syntezatorem mowy,z ktorym Jakub sie nie rozstaje.Ma tez zainstalowanego wlasnie mowika z piktogramami ,ale on nie chce za bardzo ich uzywac ,woli pisac sam .Swoje wypowiedzi.Teraz wiemy jakie sa Kuby możliwości,ktorych by nie pokazał za pomoca piktogramow.A mtg.tez ja mielismy ,Jakub w tym czasie wypowiedział rzeczy ktorych wcześniej nie slyszelismy,bardzo mnie drazni to ,ze wiele ludzi pisze źle na temat tej metody,ale wielu osobom ona pomogła.My stosowalismy torowanie jak Kuba był maly i bawił sie tym ,uklladal mi usta ,nie plakal nie krzyczał.Bo robilismy to w formie zabawy.Wiele terapeutow,logopedow i neurologopedow stosuje pomoce Pani Wianeckiej,nie mylic z P.Cieszynska i metoda krakowska,bo to dwie rozne rzeczy.Pani Ela jest specyficzna,ale to dzieki niej my wiemy co Jakub czuje ,mysli,co chcialby zjesc ,jak i co mysli na temat przeczytanej samodzielnie ksiazki,jakie odczucia ma po obejrzanym filmie,po wyjsciu z muzeum,teatru czy filharmonii.Jest wiele takich chwil,dzieki tej Pani mozemy je przezywac ,doskonalić je .Pani Wianecka ma wiele metod ,ktore stosuje ,nie kazdy moze je stosowac i tolerowac.To wybor rodzica ,tak jak my nie zastosujemy behawioralnej tak i ktos nie zastosuje mtg,uscisku,alfabetu czy innej jeszcze metody.Ale sprobowalismy a dzisiaj mamy komunikacje ,i to piekna.Mamy Jakuba dzienniki,ksiazke z dedykacja dla Pani Eli,wiersze.Mase przemyslen,tego na piktogramach i makatonem Kuba by nie pokazał bo tego nie czuł.Mowa sie odblokowuje ,coraz wiecej powtarza i chce ,sam do nas sie orwierac.Drugi strzał w dziesiątkę to byla praca z neurologopeda i metoda Padovan ,kilka osob w Polsce ja ma ,ale to jest to.Naprawde.Duzo pracy,ogrom.Ale to jest to.Jakub uwielbia przebywac z tą Pania i cwiczyc.Tak na marginesie,to zrobilismy wszystko jezeli chodzi o metody ,terapie ,badania.No moze z wyjątkiem delfinow i biorezonansu.W to pierwsze nie wierzę,jezeli kiedys mielibysmy to zrobic to tylko jako atrakcja ,bo Kuba choc kocha zwierzaki i wszystko co z nimi zwiazane ,to nie do konca je czuje ,mamy dwa psy labradory ,kota i ryby.Za sprawa uzdrawiania poniekąd.Byla terapia zwana felino,dogo i konie tez byly.To chyba konie najbardziej dzialaly.No jakby tu nie powiedziec ,nie wszystko działa .Pozdrawiam Agnieszko Ciebie i całą Twoja rodzine.Super robota.Zosia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zosiu, na pewno wiesz, że AAC to nie tylko piktosy (czy to symbole Makatonu, czy Mówika czy Piktogramy) i język migowy, ale też właśnie metoda ułatwionej komunikacji, o której piszesz.
      W AAC chodzi właśnie o to, by dobrać odpowiednią metodę do możliwości i zainteresowań dziecka a nie dziecko do metody. Dobrze, że znaleźliście metodę komunikacji dla Kuby, to podstawa.
      Trzymajcie się :)

      Usuń
  10. Życzyłabym wszystkim dzieciom takiej mądrej mamy. Kiedy, jak logopeda, proponuję wprowadzenie znaków dzieciom z opóźnionym rozwojem mowy, rzadko spotykam się ze zrozumieniem. Pod Pani tekstem podpisuję się rękami i nogami. Mam nadzieję, że przeczyta go jak najwięcej osób - nie tylko rodziców, ale i terapeutów.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pani Patrycjo, często my rodzice trafiamy na mur terapeutyczny... Najtrudniejsze jest chyba, aby odnaleźli się ludzie wierzący w AAC - i rodzic i terapeuta. Ja się cieszę, że z każdym rokiem widoczne jest coraz większe otwarcie na ten temat. Myślę jednak, że jeszcze trzeba podkreślać, że jest to długotrwały proces, że tu nic nie da się zrobić na zawołanie,na wczoraj.
      Serdecznie pozdrawiam Panią i życzę samych rodziców otwartych na AAC :)

      Usuń
  11. Mój komentarz nic nie wniesie w temacie przewodnim. Wybaczcie. Obejrzałam o (a może przed?) świcie pierwszy filmik z świeczką, zapewniłam sobie dobry humor na cały dzień. Dzięki! Czy Franio widział ten filmik niedawno? Obstawiam, że byłoby "jeszcze, jeszcze" w oglądaniu ;-)) Uwielbiam Was i zgadzam się z p. Olgierdem - Aga na prezydenta!!! Dobrego dnia, tygodnia, roku!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ha ha, znowu się uśmiałam :)
      Musze jutro Frankowi pokazac ten fimik ze świeczką - kiedyś go już widział, ale tio było daaawno, daaaawno temu :)

      Usuń
  12. Agnieszko, jak zwykle piękny i jakże ważny wpis. Nie jestem w stanie zrozumieć lekarzy, którzy w taki sposób komentują AAC. A gdyby Franek nie zaczął mówić? Przez 7 lat nie bylibyście w stanie się z nim skomunikować? Przecież to chore... Przecież to właśnie komunikacja jest najważniejsza, możliwość przekazania własnych potrzeb, emocji... w sposób zrozumiały. A czy słowa mówione są naprawdę tak ważne? Oczywiście masz rację, jeśli chodzi o komunikowanie się w społeczeństwie - mowa odgrywa pewnie kluczową rolę, ale nie wiem czemu miganie czy jakikolwiek system wspomagania ma utrudniać rozwój mowy... Cieszę się, że piszesz tak potrzebne teksty.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ago, myslę, że gdybyśmy wtedy nie wprowadzili Frankowi pierwszych gestów, dziś nie byłby takim dzieckiem. Jestem tego pewna. Bardzo możliwe, że teraz miałby już zdiagnozowane wtórne upośledzenie umysłowe. Bo jak pisałam - myślenie idzie tylko w parze z języcznością dziecka. Mam cichą nadzieję, że ten (i kolejny) wpis pomoże komuś- jakiemuś rodzicowi czy terapeucie.

      Usuń
  13. Gratuluję i bardzo cieszę się, że Franio tak idzie do przodu. A my ciągle błądzimy, jak dzieci we mgle. Spece od AAC wycofują się po kilku miesiącach pracy z Córką. Był już makaton, pecsy i inne, ale komunikacji nadal brak. Nie wiem już co nam zostaje, na MTG się chyba nie odważę. Najgorsze jest zgadywanie w sytuacjach chorobowych i rosnąca, nasza i Małej frustracja. Pozdrawiam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kurczaki, najwyraźniej ktoś gdzies popełnia błąd.. Tylko jaki? Niewłaściwie dobrany system? Zbyt szybka rezygnacja? Widziałąm na szkoleniach nagrania nawet dzieci z głębokim upośledzeniem umysłowym, które się komunikowały przy pomocy AAC. Gdzieś ktoś popełnia błąd.. :(

      Usuń
  14. Ale wielka robotę wykonaliście....oglądając te filmiki, przypominając sobie Frania sprzed 3 lat to OGROMNA różnica.
    Gratulacje dla Frania, gratulacje dla Ciebie i całej rodzinki :-)
    Za to że drążysz, szukasz rozwiązań dla Frania a przy okazji edukujesz nas, Twoich wiernych czytaczy :P
    pozdrawiam cieplutko
    ivonesca

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ivo, niezmiennie dziękuję za dobre słowo :*

      Usuń
  15. Odłożyłam książkę z pediatrii, bo egzamin tuż tuż a koniec studiow i specjalizacja tez niedaleko i orzyszlam do Was, jak zwykle, dla odpoczynku mozgu. I tak sobie mysle ze musze to napisac- czy Pani wie, jak gigantyczna role edukacyjna pełni pani blog? Jako studentka medycyny juz prawie "na wylocie" w szpitalne zycie musze podziekowac!
    Tak fantastycznie tworzonych tekstow-merytorycznych, klarownych ale bez belkotu "jestem mama, wiem wszytko najlepiej" ze swieca szukac! Dziekuje za to, ze podnosi Pani na blogu wszystkie tematy-zarowno dotyczace sukcesow jak i przeszkod jakie spotykaja Wasza rodzine. Wiem, ze nie taki byl cel bloga, ale mimo wszystko, jestem w z Wami od dawna i dzieki temu, uczac sie miliona i informacji wymaganych w toku edukacji, zawsze gdy mysle o diagnostyce, terapii czy leczeniu dzieci z problemami podobnymi do Frania to jego obraz mam w glowie i na jego przykladzie latwiej mi uporzadkowac wiadomosci, przypisac konkretne dzialania konkretnym celom i efektom. Czytajac Was "dla przyjemnosci" przez ten czas nawet nie zauwazylam.ile sie nauczylam.
    Dziekuje za pisanie wprost o relacjach z lekarzami. Duzo ze slow ktore tutaj padly dalo mi do myslenia i ciagle obiecuje sobie ze "nie bede taka" albo wprost przeciwnie "chce by onie tez tak myslano".
    I na koniec- jesli celem tego i innych postow o alternatywnej komunikacji bylo przekonanie kogokolwiek- prosze odtrabic sukces. Z poczatku moj sceptycyzm, gdy czytalam o waszych decyzjach, byl gigantyczny. Przed sama.soba mi wstyd jak sie mylilam. Jestem zachwycona.
    A zawsze, kiedy pialiscie, ze jedziecie na Śląsk, pomykalam po gornoslaskim centrum zdrowia dziecka krecac glowa jak karuzela majac nadzieje ze gdzies Was wypatrze i chociaz z daleka bede mogla przyjrzec sie temu malemu bohaterowi! Ciepkutko pozdrawiam cala rodzine. A szczegolnie siostre Frania, dziewczyno, dla mnie jestes bohaterka!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pani Dagmaro, przyznam, że przeczytałam Pani komentarz już wczoraj. Musiałąm jednak ochłonąć, by na niego odpowiedzieć :) Myślę, że jest to jeden z najważniejszych komenatrzy - bo od przyszłego pediatry. Bardzo dziękuję, że Pani się odezwała... Dla rodziców lekarz to autorytet, myślę, że gdy o AAC będą mówili rodzicom lekarze pediatrzy, wowczas rodzice zupełnie inaczej będa podchodzić do tematu. Przychylność i świadomość znaczenia rozwoju komunikacji dla rozwoju dziecka, komfortu życia jego i rodziny, uświadamianie rodziców przez lekarzy jest szalenie ważna. Niestety ciągle pokutuje to przekonanie, że AAC jest łatwiejsze, że rozleniwia dziecko, że dziecko stosujące AAC nigdy nie będzie mówiło. Może przecież tak się zdarzyć, że dziecko z autyzmem pozostanie niewerbalne - w literaturze wiele takich przypadków opisano, ale jeśli to dziecko ma wprowadzoną komunikację, a z czasem nauczy się także pisac i czytać, to będzie się komunikowało ze światem. Pani Dagmaro, ogromnie wiele jest w Pani rękach.. Pani i Pani kolegów po fachu. Ja pamiętam jak podczas hospitalizacja Franka w klinice na Litewskiej jedna z lekarek była b sceptycznie nastawiona do Frankowego "machanie rękami" - nie, nie wyraziła swojej negatywnej opinii, ale widziałam jej reakcję, gdy powiedziałam, że Franek porozumiewa się przy pomocy j migowego. Po dwóch latach, przy podaj czwartej hospitalizacji widziałam szczere zdziwienie i zaskoczenie, takie pozytywne, jak świetnie chłopak się rozwija i w jakim kierunki idzie u niego rozwój mowy fonicznej.
      Jeszcze raz dziękuję, że Pani tutja się odezwała.
      Ps. W Górnośląskim CZD nigdy nie byliśmy, ale skoro tacy fajni tam lekarze, to może czas zmienić kierunek? :)

      Usuń
  16. Co prawda nie mam problemów ze słuchem, ale... Urodziłam się w 1990 roku, kiedy to nasza ojczyzna podnosiła się z poprzedniego systemu. MPD wykryto u mnie gdzieś w 2 roku życia(Bo dziecko może i opóźnione, no ale poród ciężki itp.). Co ciekawe - psychicznie norma. 3 lata - ja dalej nie mówiłam, chociaż wszystko rozumiałam. Logopeda - brak. Jakaś sąsiadka - polonistka gdzieś, kiedyś usłyszała o symbolach Blissa. Mama poradziła się neurologa. Usłyszała kategoryczny sprzeciw - bo dziecko w ten sposób nie dość, że nie nauczy się mówić, to jeszcze zgłupieje. To nic, że wiedziałam czego chcę, tylko nie potrafiłam tego przekazać. Na szczęście nauczycielka zdobyła skądś segregator z symbolami. No i się zaczęło - wszystko łapałam w mig, co więcej, po kilku miesiącach nie tylko zaczęłam mówić, ale też... czytać(5 lat!). Tak więc lekarze nie powinni podważać starań i pomysłów rodziców na komunikację ze swoim "trudnym dzieckiem", bo nigdy nie wiadomo co z tego wyniknie.
    Pozdrawiam i dziękuję za książkę "DSwMG". Teraz czekam tylko na zakończenie sesji na uczelniach, aby się do niej dorwać. Bo coś czuję, że czytając ją zapomnę o Bożym świecie :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Karolina, dziś popełniłam część II.Tam starałam się opisać, dlaczego wprowadzenie AAC jest ważne także dla procesu uczenia się czytania i pisania.
      Twój wpis jest ogromnie ważny!!

      Usuń
  17. Bardzo sie cieszę z Franiowych postępów, Gracuś sam Szymonkowi czyta bloga o Franiu i ogląda filmiki:-) Fajnie,że kilka lat temu miałam przyjemność poznac Was wirtualnie na "naszych" wcześniakach :-) Buziaki dla Frania...
    P.s.DSwMG doszła, pierwsze czytanie w przedszkolu Szymonka zaliczone....dzieciaki słuchały, a pytań konca nie było :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ogromnie się cieszę!!
      I bardzo, bardzo bym chciała te pytania dziecięce poznać :)

      Usuń
  18. Najczęściej intuicja matki - to rzec bezcenna. Dobrze jest jednak, kiedy ta intuicja ma szansę mieć wsparcie (prawdziwie) merytoryczne. Pozdrawiam :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aaaaa no właśnie - to wsparcie fachowe jest bezcenne :)

      Usuń
  19. Dziękuję Ci za ten wpis. Czytam go już po raz drugi, chyba dlatego, aby utwierdzić się w poczuciu, że robię dobrze. Słyszę z wielu stron, że źle robię, że przeze mnie nie będzie mówić,że w ten sposób ciągnę swoje dziecko w dół. Jestem namawiana przez opiekunów i terapeutów w przedszkolu do wycofywania symboli, do torowania głosek itp. A ja widzę, jak moje dziecko jest szczęśliwe, kiedy samo decyduje o jedzeniu, zabawach i kiedy z nami rozmawia - tak, rozmawia. Zaskakuje mnie, jak wiele rozumie, jak wiele umie i jak szybko się uczy, zdobywa wiedzę o świecie. Bez AAC nie byłoby to możliwe. Kiedy jednak nasłucham się od "profesjonalistów", opadają mi skrzydła... :(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kurcze, Monika, ręce opadją i niecenzuralne słowa cisną się na usta. A może jakieś szkolenie dla przedszkola?? Jak przekonać spraców, których zadaniem jest przekonywanie rodziców o słuszności AAC?...
      Co Ci doradzić, dziewczyno, oprócz tego, abyś z aacowej drogi nie schodziła...

      Usuń
  20. czy ktoś zna neurologopedę Iwonę Dubiel z Katowic i wie jak do niej trafić? Ona też pracuje wykorzystując m.in AAC

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję