Franek i AAC - cześć II

W poprzednim wpisie apelowałam do rodziców. Zrobiłam to tylko dlatego, że w dotychczasowych moich wpisach zwracałam się do terapeutów (przypomnijcie sobie choćby ten wpis sprzed dwoch lat o grzechach terapeutycznych). Tym razem starałam się dostrzec i uwzględnić także głosy terapeutów mówiących, że często odbijają się od ściany o nazwie rodzic - stąd mój apel w poprzednim wpisie do rodziców skierowany.



Gdy zaczynaliśmy wprowadzać Frankowi komunikację wspomagającą, nie wiedział on, po co mu ona, miał problemy z praksją i kilka innych ograniczeń. Trzy lata później stosował w komunikacji ok. 120 znaków, budował wypowiedzi trzyelementowe i zaczynał mówić. A dziś, niemal sześć lat później, jest tak dobrze, że nie wyobrażałam sobie w ogóle, że do tego punktu dojdziemy. To oczywiście nie tak, że nie wierzyłam, czy też nie wierzyliśmy we Franka. Bynajmniej. To była po prostu nasza strategia - nie oczekiwać cudów, robić, co się da, byle tylko skomunikować się z Frankiem. Mówiliśmy sobie, że jeśli mowa foniczna się pojawi, będzie super, jeśli nie, to szat rozdzierać nie będziemy, lecz szukać sposobu, aby ułatwić Frankowi porozumiewanie się z otoczeniem w sytuacjach codziennych tak, aby był on maksymalnie samodzielny.
Ale Franek gada - jak, usłyszycie za chwilę. Nadal roboty jest huk, lecz stale (choć bardzo powoli) poprawia się jakość artykulacji i wzrasta poprawność konstruowanych przez niego zdań, chłopak rozumie wszystko, wyzwaniem są zaimki dzierżawcze (osobowe coraz mniej), buduje zdania złożone współrzędnie, zdania podrzednie złożone wychodzą mu średnio (Franek kompletnie ignoruje spójniki). I jeszcze - największe zaskoczenie dla nas - CHCE, tak bardzo chce się uczyć czytać. A w nauce czytania AAC jest ogromnie ważne (za chwilę o tym napiszę).
I niech ktoś mi jeszcze powie, ze AAC rozleniwia, że wyrządza krzwdę dziecku, albo, że dziecko musi dorosnąć, żeby wprowadzić mu komunikację wspomagająca i/lub alternatywną. Ale jak bardzo dorosnąć? Tak do osiemnastki? Wiem, że gdyby nie AAC, Franek w życiu nie były na tym etapie rozwoju, na którym jest teraz, a gdybyśmy dopiero teraz, gdy ma on już 7,5 r., doszli do wniosku, że czas na AAC (bo jednak nie gada), to stracilibysmy najważniejszy czas - najcenniejszy okres sensytywny rozwoju mowy. 

Dziś, czas Franka jest tu.

Patrzcie, słuchajcie, i porównujcie.

Najpierw dwa nagrania z ubiegłego tygodnia - recytacja i piosenka. 

Franciszek występuje specjalnie dla Was :)

Kolejne dwa nagrania popełniłam wczoraj wieczorem - chciałam, abyście posłuchali takiej niesterowanej, naturalnej rozmowy z Frankiem. Obraz się nie liczy - celowo tak nagrywałam, żeby Franko nie zwracał uwagi na komórkę i zachowywał się naturalnie. Inna sprawa, że żądanie od dziecka wywnętrzniania się podczas gry w Jengę jest lekkim przegięciem (przyznaję się bez bicia).

A teraz do czytania. Czasem słyszy się, że bez sensu to AAC, bo jak dziecko nie mówi, to nauczy się czytać i pisać i to jest o wiele lepsze niż te "głupie obrazki" i "machanie rękami" (to drugie określenie brzmiało w orginale - machanie łapami; jakoś przez klawiaturę nie chce mi to jednak przejść). Zadaję więc pytanie - a jak się dziecko niemówiące ma nauczyć owego czytania i pisania nie mając opanowanego systemu języka? Tak nagle w wieku siedmiu-ośmiu lat zacznie czytać? Samo z siebie? Ryzykowna teza. 
Tymczasem trzeba ćwiczyć z dzieckiem uwagę i pamięć słuchową - bo dziecko niemówiące musi mieć dźwiękowy obraz słowa w głowie, należy także rozwijać system językowy dziecka pracując z którymś z systemów AAC. Franek dużo pracował z symbolami na kluczu Fitzgeralda - uczył się w ten sposób linerności języka  (język jest linearny, myślimy zaś nielinearnie). Taki "głupi obrazek" jest znakiem, podobnie jak słowo jest znakiem. Kładąc przed dzieckiem zdjęcie babci jedzącej jabłko, pokazujemy dziecku na kluczu Fitzgeralda (o kluczu F. i nie tylko dość dużo TU), że może ułożyć zdanie posługując sie symbolami graficznymi - Babcia je (dwa piktogramy = dwa słowa, bo to dwa znaki), z czasem Babcia je jabłko, potem Babcia je czerwone jabłko itd. - do struktur bardziej skomplikowanych (o ile to możliwe). I to jest wstęp do czytaniai pisania. Dlatego właśnie cały czas układamy z Frankiem "zdanka" - nie ma dnia, żebyśmy nie usłyszeli od Franca chcę układać zdanka. Niemal dwa tygodnie temu umieściłam na fanpage'u Franka na FB pisarską twórczość radosną dziecka. W jednym z komentarzy przeczytałam pytanie - dlaczego ciągle układamy z Franiem zdania z użyciem piktosów, skoro on już mówi. Na właśnie dlatego, że cały czas przygotowujemy go do nauki czytania i pisania. 

Przyznam szczerze, że dom pogrzebowy mnie zabił. Miał być dom, ale Franko uznał, że dom pogrzebowy jest zdecydowanie bardziej intrygujący.
Tu kolejny przykład z tego miesiąca:

Tak sobie Franek teraz pisze i czyta.
Sprawia mu to dużą frajdę, bo już może czytać (bardzo tego chce, jak już wspominałam, więc zamiast zabijać w nim owo chcenie staramy się je wspierać). Franc często siada sobie na sofie z otwartą książką i udaje, że czyta głośno jakiś tekst.
Na poniższym zdjęciu kolejny przykład pisarskiej twórczości Franciszka, widać także słownictwo specjalne (ten ostatni obcięty rządek), o przygotowanie którego poprosił mnie Franko.

Podsumowując: w AAC nie chodzi o pokazywanie obrazków, bo AAC to nie są tylko jakieś obrazki, nie chodzi też o "machanie rękami". Chodzi o akceptacja dla małego człowieka, o bycie ciekawym własnego dziecka, o realizowanie komunikacji, budowanie systemu językowego i o to, by dziecko się rozwijało. 
Mam nadzieję, że moje wpisy na blogu o AAC przekonają choć kilka nieprzekonanych osób, że warto, że trzeba, że życie dziecka pozbawionego narzędzi do komunikacji jest ...po prostu straszne i że - mówiąc wprost - odmawianie dziecku prawa do komunikacji, niepodawanie mu do tego narzędzia (skoro mowa foniczna sie nierozwinęła) jest nieetyczne (ze strony terapetów i lekarzy) i niemoralne (to ze strony rodziców). Uniemożliwia bowiem dziecku rozwój, odbiera mu samodzielność a rodzinie możliwość porozumienia się z własnym dzieckiem.