wtorek, 17 stycznia 2017

Franek i AAC - cześć II

W poprzednim wpisie apelowałam do rodziców. Zrobiłam to tylko dlatego, że w dotychczasowych moich wpisach zwracałam się do terapeutów (przypomnijcie sobie choćby ten wpis sprzed dwoch lat o grzechach terapeutycznych). Tym razem starałam się dostrzec i uwzględnić także głosy terapeutów mówiących, że często odbijają się od ściany o nazwie rodzic - stąd mój apel w poprzednim wpisie do rodziców skierowany.

Gdy zaczynaliśmy wprowadzać Frankowi komunikację wspomagającą, nie wiedział on, po co mu ona, miał problemy z praksją i kilka innych ograniczeń. Trzy lata później stosował w komunikacji ok. 120 znaków, budował wypowiedzi trzyelementowe i zaczynał mówić. A dziś, niemal sześć lat później, jest tak dobrze, że nie wyobrażałam sobie w ogóle, że do tego punktu dojdziemy. To oczywiście nie tak, że nie wierzyłam, czy też nie wierzyliśmy we Franka. Bynajmniej. To była po prostu nasza strategia - nie oczekiwać cudów, robić, co się da, byle tylko skomunikować się z Frankiem. Mówiliśmy sobie, że jeśli mowa foniczna się pojawi, będzie super, jeśli nie, to szat rozdzierać nie będziemy, lecz szukać sposobu, aby ułatwić Frankowi porozumiewanie się z otoczeniem w sytuacjach codziennych tak, aby był on maksymalnie samodzielny.
Ale Franek gada - jak, usłyszycie za chwilę. Nadal roboty jest huk, lecz stale (choć bardzo powoli) poprawia się jakość artykulacji i wzrasta poprawność konstruowanych przez niego zdań, chłopak rozumie wszystko, wyzwaniem są zaimki dzierżawcze (osobowe coraz mniej), buduje zdania złożone współrzędnie, zdania podrzednie złożone wychodzą mu średnio (Franek kompletnie ignoruje spójniki). I jeszcze - największe zaskoczenie dla nas - CHCE, tak bardzo chce się uczyć czytać. A w nauce czytania AAC jest ogromnie ważne (za chwilę o tym napiszę).
I niech ktoś mi jeszcze powie, ze AAC rozleniwia, że wyrządza krzwdę dziecku, albo, że dziecko musi dorosnąć, żeby wprowadzić mu komunikację wspomagająca i/lub alternatywną. Ale jak bardzo dorosnąć? Tak do osiemnastki? Wiem, że gdyby nie AAC, Franek w życiu nie były na tym etapie rozwoju, na którym jest teraz, a gdybyśmy dopiero teraz, gdy ma on już 7,5 r., doszli do wniosku, że czas na AAC (bo jednak nie gada), to stracilibysmy najważniejszy czas - najcenniejszy okres sensytywny rozwoju mowy. 

Dziś, czas Franka jest tu.
Patrzcie, słuchajcie, i porównujcie.
Najpierw dwa nagrania z ubiegłego tygodnia - recytacja i piosenka. 
Franciszek występuje specjalnie dla Was :)







Kolejne dwa nagrania popełniłam wczoraj wieczorem - chciałam, abyście posłuchali takiej niesterowanej, naturalnej rozmowy z Frankiem. Obraz się nie liczy - celowo tak nagrywałam, żeby Franko nie zwracał uwagi na komórkę i zachowywał się naturalnie. Inna sprawa, że żądanie od dziecka wywnętrzniania się podczas gry w Jengę jest lekkim przegięciem (przyznaję się bez bicia).






A teraz do czytania. Czasem słyszy się, że bez sensu to AAC, bo jak dziecko nie mówi, to nauczy się czytać i pisać i to jest o wiele lepsze niż te "głupie obrazki" i "machanie rękami" (to drugie określenie brzmiało w orginale - machanie łapami; jakoś przez klawiaturę nie chce mi to jednak przejść). Zadaję więc pytanie - a jak się dziecko niemówiące ma nauczyć owego czytania i pisania nie mając opanowanego systemu języka? Tak nagle w wieku siedmiu-ośmiu lat zacznie czytać? Samo z siebie? Ryzykowna teza. 
Tymczasem trzeba ćwiczyć z dzieckiem uwagę i pamięć słuchową - bo dziecko niemówiące musi mieć dźwiękowy obraz słowa w głowie, należy także rozwijać system językowy dziecka pracując z którymś z systemów AAC. Franek dużo pracował z symbolami na kluczu Fitzgeralda - uczył się w ten sposób linerności języka  (język jest linearny, myślimy zaś nielinearnie). Taki "głupi obrazek" jest znakiem, podobnie jak słowo jest znakiem. Kładąc przed dzieckiem zdjęcie babci jedzącej jabłko, pokazujemy dziecku na kluczu Fitzgeralda (o kluczu F. i nie tylko dość dużo TU), że może ułożyć zdanie posługując sie symbolami graficznymi - Babcia je (dwa piktogramy = dwa słowa, bo to dwa znaki), z czasem Babcia je jabłko, potem Babcia je czerwone jabłko itd. - do struktur bardziej skomplikowanych (o ile to możliwe). I to jest wstęp do czytaniai pisania. Dlatego właśnie cały czas układamy z Frankiem "zdanka" - nie ma dnia, żebyśmy nie usłyszeli od Franca chcę układać zdanka. Niemal dwa tygodnie temu umieściłam na fanpage'u Franka na FB pisarską twórczość radosną dziecka. W jednym z komentarzy przeczytałam pytanie - dlaczego ciągle układamy z Franiem zdania z użyciem piktosów, skoro on już mówi. Na właśnie dlatego, że cały czas przygotowujemy go do nauki czytania i pisania. 



Przyznam szczerze, że dom pogrzebowy mnie zabił. Miał być dom, ale Franko uznał, że dom pogrzebowy jest zdecydowanie bardziej intrygujący.
Tu kolejny przykład z tego miesiąca:




Tak sobie Franek teraz pisze i czyta.
Sprawia mu to dużą frajdę, bo już może czytać (bardzo tego chce, jak już wspominałam, więc zamiast zabijać w nim owo chcenie staramy się je wspierać). Franc często siada sobie na sofie z otwartą książką i udaje, że czyta głośno jakiś tekst.
Na poniższym zdjęciu kolejny przykład pisarskiej twórczości Franciszka, widać także słownictwo specjalne (ten ostatni obcięty rządek), o przygotowanie którego poprosił mnie Franko.



Podsumowując: w AAC nie chodzi o pokazywanie obrazków, bo AAC to nie są tylko jakieś obrazki, nie chodzi też o "machanie rękami". Chodzi o akceptacja dla małego człowieka, o bycie ciekawym własnego dziecka, o realizowanie komunikacji, budowanie systemu językowego i o to, by dziecko się rozwijało. 
Mam nadzieję, że moje wpisy na blogu o AAC przekonają choć kilka nieprzekonanych osób, że warto, że trzeba, że życie dziecka pozbawionego narzędzi do komunikacji jest ...po prostu straszne i że - mówiąc wprost - odmawianie dziecku prawa do komunikacji, niepodawanie mu do tego narzędzia (skoro mowa foniczna sie nierozwinęła) jest nieetyczne (ze strony terapetów i lekarzy) i niemoralne (to ze strony rodziców). Uniemożliwia bowiem dziecku rozwój, odbiera mu samodzielność a rodzinie możliwość porozumienia się z własnym dzieckiem. 


14 komentarzy:

  1. Zbieram szczękę z podłogi nad jakością mowy (i śpiewu) Frania! WOW WOW WOW! Szacun przeogromny!
    ps. bo Anie da się lubić! ;-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Prawda? W ciągu ostatniego roku mamy kaskadę gadania :)
      Ps. Bo Anie fajne są w ogóle ;-)

      Usuń
  2. Mamo Franka szacun od mamy Wiktora, który również używa AAC. Czytam Twoje wpisy od deski do deski i zawsze znajdę coś co mogę włączyć u synka, a przede wszystkim MEGA kopa do dalszej roboty.Poziom Twojej wiedzy jest przeogromny - mogłabyś uczyć większość "specjalistów " z naszego miasta 😆.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki wielkie za dobre słowo. Mam jeszcze ogromnie dużo do nauczenia i im więcej się uczę o AAC, tym wyraźniej widzę, ile jeszcze nie wiem.
      Trzymam kciuki za Waszą AACową drogę :)

      Usuń
  3. Rewelacja....ogromny postęp, gestykulacja i mimika przy wierszu o Kotku najlepsza na świecie...gdy Szymon w wieku 14 m-cy został zaparatowany i o gaworzeniu jeszcze nie było mowy, a my "specjalistycznie" bylismy w czarnej dziurze byłam przerazona i nie miałam pojecia jak komunikować sie z własnym dzieckiem i jaką drogą iść....na szczęście na naszej drodze pojawiła sie fundacja "Dźwięki Marzeń" i nasza terapeutka p. Dorota....dzieki niej Szymon wydał z siebie pierwsze dźwięki, pierwsze sylaby i pierwsze słowa, a podstawą były obrazki dopiero potem dźwięk. Dziś w wieku 6 lat Szymon nadal ma terapię logopedyczna, nadal pracujemy nad jego mową, a raczej nad poprawnością głosek...a miał nie robić nic zdaniem paru "spec-lekarzy"...kolejny wyjątek po Franiu??
    Pozdrawiam serdecznie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tych "wyjątków" jest ogrom.
      Alez my się długo nie czytałyśmy i nie słyszałyśmy, co? Ogromnie się cieszę, że Szymek rozwojowo idzie do przodu.
      Uściski dla Was :)

      Usuń
  4. "Piękny dom pogrzebowy" - kreatywność Franka bywa rozbrajająca. Wiecie, że życzę Wam jak najlepiej? Ale z tak wspaniałymi rodzicami Franko daleko zajdzie. Pracy przed Wami dużo, ale efekty za to będą niebywałe i niespodziewane. Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  5. Fajnie gada i śpiewaFranek.Hmm,teraz moje pytanie (będę drążyć).Skoro dziecko nie mówi to jak może czytać(ja już znam odpowiedź na to pytanie).Jakub mia piktogramy ale przed okazaniem sie ,ze umie czytac (bo,ze zna litery alfabet w j.p i angielskim,to wiedzielismy gdy miał 3 lata)ale nie miał stycznosci z alfabetem ruchomym by ukladac ogromnie dlugie i skonstrowane zdania jak dorosła osoba.Do tego mowik pojawił sie później.Ryzykowne,powiadasz?Własne my dowiedzielismy sie,ze w wieku 7lat Jakub czyta,mnozy ,dzieli,pierwiastkuje ,zna historię,ma wiedze w muzyce,sztuce i jezykach.Skąd?Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  6. Witam,jeszcze dodam,że klucz mieliśmy przez miesiac,oczywiście zmieniono nam w tym czasie terapeutę i stał się zbędny.Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  7. Franek mowi !!!Wiedzialam, wiedzialam i czulam ze tak bedzie.Ten ogrom pracy ktory wykonaliscie Wy Rodzice i Franio musial zaowocowac.Jestem wzruszona, a Franio jest WIELKI:) jola

    OdpowiedzUsuń
  8. super, super, super !
    niezła gadułka z niego ;-)
    pozdrawiam serdecznie
    ivonesca

    OdpowiedzUsuń
  9. Cudny jest Franek i cudni są Franka Rodzice. Jestem pod wielkim wrażeniem i życzę dalszych sukcesów na drodze rozwoju Franka. Nie sztuka to, gdy jest łatwo. Ale gdy jest trudno, to MISTRZOSTWO :)

    babcia Paulinki i Natalki

    OdpowiedzUsuń
  10. Dziękuję Pani za ten wpis.. Jestem neurologopedą, którego pasjonuje AAC... AAC to nie jest praca. To pasja.... Pasja z ogromnego szacunku dla kogo jest przekazywana. Przekazywana dla tych, którzy powiem to głośno Mają prawo do wyrażania siebie. Niech stereotypy i zabobonowe przekonanie im tego nie odbierze. Na codzień pracuje z dr M.Grycman... Gdyby miała Pani jakieś pytania.. Proszę o kontakt.. Pomożemy

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję