niedziela, 1 lutego 2015

Grzechy terapeutyczne - część 1


Czasem zdarzają się w naszym życiu rozmowy, które mocno mnie poruszają. Tak mocno, że "szanowne panie" miotam bez opamiętania. Taka rozmowa stała się moim udziałem kilka dni temu.
Zadzwoniła do mnie znajoma mama wcześniaczka po ciężkich przejściach - chłopiec skończył już 2 lata, jego droga jest bardzo podobna do Frankowej. Obecnie ruchowo nie jest najgorzej, ale w zakresie mowy nie dzieje się nic. Zero. Znajoma opowiada mi, że mały ma wwr (zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju dziecka). Pytam o wrażenia, ona że ok, tylko w sumie zastanawia ją pewna sprawa i dlatego dzwoni. Spytała terapeutkę, czy w ramach wwr chłopiec będzie miał także zajęcia logopedyczne, bo syn nic nie mówi. Pani terapeutka na to, że teraz jest ważny czas dla chłopca, że trzeba popracować ogólnorozwojowo a na logopedę przyjdzie jeszcze czas.
I tu mnie trafiło.
Ogólnorozwojowo, czyli jak? Bez rozwijania komunikacji?? 
Że niby komunikacja do rozwoju nie nalezy? Piąte koło u wozu, czy jak?
Zaczęłam wywód o AAC (systemy komunikacji wspierającej i alternatywnej), na co znajoma przerwała mi i powiedziała, że wspomniała terapeutce o AAC (bo "przez Franka" zna to hasło), ale tu usłyszała, że jeśli mały dostanie jakąś pomoc w komunikacji, to na pewno nie nauczy się mówić.
Trafiło mnie kolejny raz!
Czy pani terapeutka ściągała w czasie studiów na egzaminie z przedmiotu, na którym była mowa o AAC i roli komunikacji w życiu dziecka? Nie mowy, lecz KOMUNIKACJI!! "I nie chodzi o komunikację miejską" (przepraszam, ale nie mogłam sobie odmówić zacytowania zdania z "dużych spraw"; tam jednak dzieciom staram się tłumaczyć, czym różni się mowa od komunikacji, od terapeuty wwr takiej wiedzy należałoby oczekiwać jako oczywistej oczywistości).

Terapeucie, który twierdzi, że tak bardzo obciążonemu skrajnemu wcześniakowi, niemówiącemu po 2 r.ż (czy innemu niemówiącemu dziecku choćby z całościowymi zaburzeniami rozwoju) wprowadzenie komunikacji wspierającej nie jest potrzebne / zaszkodzi (bo nie rozwinie się mowa) zaproponowałabym, aby ktoś zakleił mu/jej plastrem usta, posadził na krześle, związał z tyłu ręce, nogi zaś przywązał do nóg krzesła. I teraz niech pani/pan terapeut(k)a powie, co chciałaby zjeść, że boli brzuch, chce pić, lub wyjśc do toalety. Dobra, pan(i) terapeut(k)a i tak jest w lepszej sytuacji, bo wie, że może się komunikować przy pomocy wzroku. Obciążony, "neurologiczny" - jak to mawiają lekarze - dzieciak nie ma o komunikacji pojęcia.
Co oznacza dla dziecka brak komunikacji? Podkreślam - proszę nie mylić braku mozliwości skomunikowania się z otoczeniem z brakiem mowy fonicznej - bo mowa nie jest aż takim "fajerwerkiem" - w końcu dziecko może mówić, ale niekomunikatywnie, niefunkcjonalnie. 
1. Dziecko nie ma możliwośći rozładowania napięcia emocjonalnego wynikającego z niemożności skomunikowania się z otoczeniem.
2. Dziecko nie ma możliwości rozwoju społecznego.
3. Dziecko nie rozwija myślenia.
4. Komunikacja jest pierwowzorem języka i interakcji społecznych (więc niech nikt nie wmawia rodzicom, że wprowadzenie AAC opóźni nabywanie mowy przez dziecko!).
Ważne jest także zaznaczenie w tym miejscu, że wprowadzenie komunikacji wspomagającej ani nie wyklucza pracy nad artykulacją, ani też nie zakłada "wyłączenia" głosu. Wręcz przeciwnie.
Jeśli dziecko trafi w ręce mądrego terapeuty, który dobierze system komunikacji do możliwości i ograniczeń dziecka, wówczas nie będą utrwalały się dysfunkcje w sferze językowej, emocjonalnej, społecznej i poznawczej.
Odmawianie dziecku niemówiącemu, obciążonemu neurologicznie, komunikacji jest nieetyczne. 
Powinno być karane.
Praca terapeuty jest bardzo odpowiedzialna - ma w sobie, według mnie - ogromnie dużo z misji. To nie jest "robota do odwalenia", to decydowanie o jakości życia i przyszłości dzieci i ich rodzin. Jeśli ktoś tego nie czuje, nie rozumie, nie powinien w ogóle pracować w tym zawodzie.

Za każdym razem, gdy słyszę podobne opowieści, opadają mi ręce. Opinie o opóźnieniu mowy przez AAC i my słyszeliśmy w odniesieniu do naszego Franca. 
Gdzie byłby nasz chłopak dziś, gdyby nie AAC? Jakim byłby dziś dzieckiem, gdyby w wieku 20 miesięcy nie nauczył się pierwszego gestu? 
Wiecie, gdzie mam opinie "ekspertów" rozmyślających na głos, czy wprowadzenie języka migowego nie sprawia, że Franek nie mówi? W baaaardzo głębokim poważaniu. Franc jest fantastycznym, pogodnym dzieckiem, świadomym swojej sprawczości, mogącym się z nami komunikowac na niemal każdy temat. Ba, jest w stanie nawet nazwać pana akustyka dostrajającego mu aparaty słuchowe gorylem! Franek rozwija się, mowa powolusieńku się pojawia (ale przy jego obciązeniach to cud, że w ogóle się pojawia), chłopak pokonuje kolejne czarne scenariusze - i to jest własnie najważniejsze. Nasz syn bez wprowadzenia mu komunikacji wspierającej (jeszcze nie piszę, że alternatywnej) nie byłby dziś takim dzieckiem jakim jest.




Ciąg dalszy nastąpi.

23 komentarze:

  1. Mogę powiedzieć tylko jedno - podpisuje się pod tym wszystkimi rękoma i nogami!!! Czasem mam wrażenie że mówienie jest... nudne, oklepane. Zawsze byłam zachwycona ACC :-)
    A przez takie terapeutki potencjał dzieciaka marnuje się :-(
    Buziaki!

    OdpowiedzUsuń
  2. Bardzo poruszył mnie ten wpis, chociaż nasza historia jest bardzo odmienna od Frania. Mój synek nie jest wcześniakiem, ale urodzony po terminie. Ekipa porodowa postarała się moment przyjścia na świat zamienić w niekończącą się udrękę i chociaż dziecko dostało 10 pkt to każdy dzień jego życia (a ma już 4,5 roku) utwierdza nas w przekonaniu, że to mija się z rzeczywistością. Mamy uszkodzenia neurologiczne, jeździmy po lekarzach, poradniach, specjalistach, a rozwój naszego dziecka nadal bardzo odbiega od normy. I był opóźniony rozwój ruchowy i była rehabilitacja i tu miało miejsce zaniedbanie, o którym piszesz. Zajęto się wyłącznie ruchem i moje mówiące dziecko jest niekomunikatywne. Mówi tylko o tym, co go interesuje, a nie potrafi przekazywać potrzeb, które są w sposób nieartykułowany wykrzyczane, a my ciągle zgadujemy. I z ruchem też nie jest za dobrze. Lekarka prowadząca rehabilitację tłumiła moje niepokoje, gdy już wtedy (rok 2010-2011) pytałam o autyzm, bo intuicja matki jest święta i czułam, że jest coś na rzeczy. A ona, że absolutnie żaden autyzm. I nie zapaliła jej się lampka alarmowa, gdy prosiłam o przerwanie rehabilitacji, bo moje dziecko nie współpracowało, gdy rehabilitacja to był jeden wielki dramat, krzyk, wymioty (teraz wiem, że trzeba było nas skierować do specjalisty od SI), że nadal jest coś nie halo, że trzeba szukać przyczyn i nic. I zostaliśmy z dzieckiem sami i mnóstwo zmarnowanego czasu, mam nadzieję, że do nadrobienia. I właśnie, każdy nasz niepokój, z którym udawaliśmy się do specjalisty, był kwitowany niesławnym stwierdzeniem "bo on tak ma". Dlatego tak bardzo porusza mnie Twój wpis. Jest ogromnie ważny dla rodziców, by ich czujność była zawsze ponad autorytet "specjalistów" i drążyli i szukali najlepszej pomocy dla dziecka.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No widzisz, zawsze ważne jest, aby trafić do właściwych ludzi. Nas "uspakajano" stwierdzeniem, że Franc jest przecież dzieckiem neurologicznym, czego my od niego chcemy, dlaczego sie dziwimy, że zachowuje się "tak czy śmak" - przecież on jest...uszkodzony. I co odpowiedzieć na takie słowa.. Pamiętam jak znajoma powiedziała mi, że była u pediatry na bilansie dwulatka, zaczęła opowiadać, jakie ma problemy z dzieckiem a dr na to, że jemu skłąda się to wszystko na autyzm i żeby jak najszybciej udali się do ośrodka diagnostycznego. TAKIE oczy zrobiłam. A nie powinnam była, bo to powinien być standard.
      Na marginesie - diagnoza niestety potwierdziła się.

      Nie dajcie się, róbcie swoje i wierzcie w synka.

      Usuń
  3. Dzięki AAC moje dziecko w końcu mówi a do 3i pół roku było mama tata i daj a po wprowadzenieu AAC poszło bardzo do przodu i nie odrazu mowa ale jaki komfort komunikacji. Pozdrawiam Mama Olka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Prawda, że to inna jakość życia i dla Was i dla Olka?
      Życzę Wam, aby i mowa się pojawiła :)

      Usuń
    2. Agnieszko pojawiła się a teraz po Tomatisie jest rewelacja. A odnosząc się już do kolejnego wpisu (całości wypowiedzi) mogę Ci tylko dziękować za tego bloga i że Olek rok młodszy.
      Mama Olka

      Usuń
  4. Nie znam się, ale mam 19-miesięczne dziecko, które dysponuje bardzo ubogim słownikiem, ale ma całą gamę innych możliwości (weźmie za rękę i zaprowadzi, pokaże palcem, itp) i widzę jak kosmicznie się frustruje, jak jej nie rozumiemy!! Mogę sobie tylko wyobrazić, jak wściekłe jest dziecko nie mające tych możliwości, a pragnące czegokolwiek!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A do tego często dochodzą inne ograniczenia u takich dzieciaków jak np nasz Franek - on zaczął chodzić przecież dopiero po ukończeniu 26 m.ż. Nie wstanie, nie weźmie rodzica za rękę, komunikowac się nie potrafi ze względu na zaburzony rozwój...pytam się speca, dlaczego syn tak się denerwuje i uderza głową w podłogę (tak!) i słyszę, że...to taki etap... :(
      Możliwość skomunikowania się z otoczeniem jest szanenie ważna dla dziecka, dla całej rodziny.

      Usuń
  5. Nie potrafię zrozumieć takiego podejścia terapeuty... sama nie pracuję z dziećmi, ale pamiętam jak na studiach wpajali nam jak ważna jest komunikacja z drugim człowiekiem, niezależnie od tego czy chodzi o dziecko czy osobę dorosłą. Jak ważne jest aby w jakikolwiek, dobrany do danej osoby i choroby sposób, umożliwić przekazywanie informacji i potrzeb innym...
    Po takim opisie Agnieszko, od razu na myśl przychodzi mi film "Chce się żyć..."

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ago, no widzisz.. Napisałaś wszystko...

      Ps. W sprawie strony www ksiązki odezwę się wkrótce. Obiecuję :*

      Usuń
    2. Straszne to...

      ps. spokojnie, Aga, skoro mamy czas to nie spiesz się z www :)

      Usuń
  6. Młody, lat prawie cztery. Prawie nie mówi, poza tym okaz zdrowia. Rodzice - jako istoty odpowiedzialne - meldują się u logopedy. Po kilku spotkaniach logopeda stwierdza, że już nic więcej zrobić nie może, bo dziecko zachowuje się "jakby pan je w piwnicy trzymał, czy co". Młody, rzecz jasna, nie zaczął mówić więcej.
    Całe szczęście, że rodzice się nie poddali, zasięgnęli języka tu i ówdzie, i odmaszerowali do innej poradni. Po dwóch zajęciach młody został przyłapany na tym, jak sam z siebie wykonuje ćwiczenia "od pani Iwonki"...
    Dziecko znajomych. I nie, nie było trzymane w piwnicy. Miły, kontaktowy chłopak - tyle że nie mówił paszczą.
    kakot

    OdpowiedzUsuń
  7. Aga świetnie to napisałaś. To ważne zagadnienie. Mnie odkąd jestem mamą i w dużej mierze wyznawcą rodzicielstwa bliskości, chodzi po głowie jeszcze jeden grzech terapeutyczny, który często dotyka dzieci z problemami. Mianowicie kwestia podmiotowości tych małych ludzi. Po prostu co drugi terapeuta, jeśli nie każdy wciaż powtarza rodzicom o konsekwencji i stawianiu granic, sama tak niestety robiłam :( (!). Natomiast niewielu wspomina, iż wychowywanie, czy terapeutyzowanie zaczyna się od zauważenia granic dziecka. W ilu to miejscach "uniwersalnie" traktuje się małych ludzi, dążąc do pracy stolikowej, nie tyle podejmowania współpracy a wypełniania poleceń ech. a przecież każde z tych dzieci repprezentuje inny poziom rozwoju, każde jest na innym etapie życia, nauki, każde ma swój własny bagaż doświadczeń. No wiec ogłaszam wszem i wobec, ze to również grzech terapeutyczny. Po powrocie z wychowawczego jeszcze bardziej niż kiedykolwiek zamierzam być terapeutą bliskości i budować swoją relację terapeutyczną z dzieckiem w oparciu o filary rodzicielstwa bliskości. Będzie wolniej, moze mniej spektakularnie ale mam nadzieję, ze z korzyścia dla tych najmniejszych.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ewa, zawsze bardzo ceniłam Cię jako terapeutkę. Po Twoich komentarzach pod tym i następnym moim wpisem cenię Cię jeszcze bardziej. Szczęście będą miały dzieciaki, które trafią w twoje ręce, gdy znowu wrócisz do pracy.

      Usuń
  8. Dorosły też się diagnozuje i słyszy: "bo Pani tak ma".
    Przykry jest taki stan rzeczy, szczególnie gdy chodzi o Małego Człowieka, który sam o siebie nie zawalczy, jeśli my dorośli tego nie zrobimy.

    OdpowiedzUsuń
  9. My trafiliśmy do WWR jak Maciuś mial 3 miesiące ...nawet nie wiecie jakie zaskoczenie bylo gdy po miesiącu dostalam karteczke aby pilnie porozmawiac z logopedą i tam ustlyszalam ze moje 4 miesiaczne dziecko ma problem......Pierwsze wielkie zaskoczenie bo przecież to dziecko nie mowi a tu juz sygnalizuja problem...i naprawde dzieki pracy praktycznie od urodzenia z logopeda i pedagogiem i psychologiem Maciuś w wieku 4 lat zaczol mówić

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mieliście ogromne szczęscie. Świetnie, że Maciuś trafi w ręce takich terapeutów.
      Wszystkiego dobrego dla Was :)

      Usuń
  10. Dla mnie najgorsza była świadomość, że Julka sygnalizuje jakąś potrzebę a ja kompletnie nie wiedziałem o co chodzi. Każda nieudana próba odgadnięcia sensu jej "wypowiedzi" powodowała u niej nakręcanie się spirali złości. Koleżanka Julki znaczące postępy zrobiła po wprowadzeniu Makatona, a teraz ... gada jak najęta. Kilkuletnie maluchy bez problemu bardzo szybko"dogadają" się z obcojęzycznym rówieśnikiem.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No właśnie. NIGDY nie zrozumiem, dlaczego ciągle komunikacja wspierająca wywołuje tyle głosów sprzeciwu, dlaczego napotyka na taki opór.
      Julka też zaczynała od AAC i co? Teraz gada jak najęta :)

      Usuń
  11. Brawo Aga! Za jasne zajęcie jasnego stanowiska :) Też jesteśmy "Waszymi uczniami" - o czym się przypominam na każdym naszym spotkaniu ;) i jesteśmy wdzięczni, żeście stanęli na naszej drodze:)
    ACC to potęga. Howk :)

    OdpowiedzUsuń
  12. Brawo Aga! Za jasne zajęcie jasnego stanowiska :) Też jesteśmy "Waszymi uczniami" - o czym się przypominam na każdym naszym spotkaniu ;) i jesteśmy wdzięczni, żeście stanęli na naszej drodze:)
    ACC to potęga. Howk :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. O matko Anito...dzięki za te słowa!! :*

      Usuń
  13. Przeczytałam, zgadzam się z każdym słowem jako mama Kajtka i jako terapeutka( z tekstem wyżej także). Najbardziej ręce mi opadają kiedy czytam, że na 8 możliwych godzin wczesnego wspomagania rodzice dostają np. 2, to jest dla mnie szok. W skład pierwszej drużyny terapeutycznej (mówimy o małym dziecku, zwłaszcza o wcześniakach ) zawsze powinien wejść rehabilitant oraz logopeda, u nas dodaje się czasami nas od si, lub np. tyflopedagoga, surdopedagoga, z czasem w miarę potrzeb dochodzi pedagog na terapię pedagogiczną. Powiem szczerze Pani terapeutka uznała, że logopeda nie jest potrzebny, bo widocznie ten u nich dostępny nie miał już wolnych godzin, takie oświatowe kiksy.

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję