Dziś po całodziennym maratonie lekarskim z Franiem we Wrocławiu, krótko po godz. 17 zjawiliśmy się na obiad w Ikei. Franc zjadł swoją porcję i usiadł przy "telewizorku" (tak nasz chłopak miga na żółte słupy z grami dla dzieci). W pewnym momencie stanęła za nim dwójka dzieci chcących zająć miejsce Franka. Siedzieliśmy obok, cały czas uważnie obserwowaliśmy, co wydarzy się dalej.
Widziałam, że dzieci spoglądają na siebie, jakby pytały się bez słów "co teraz robimy?". Widziałam, że bardzo chcą zagrać w grę okupowaną przez Franka, ale jednocześnie obawiały się zagadnąć naszego chłopaka.
Tak, po Krasnalu widać, że zachowuje się inaczej - cieszy się podskakując, bo udało mu się ułożyć obrazki w Memory prawidłowo (wszystkie emocje na wierzchu niezależnie od okoliczności), ma aparaty słuchowe na uszach, miga do nas, nie mówi, wydaje dziwne, niezrozumiałe dźwięki. Jego ruchy są dość niezgrabne, takie...kanciaste.
Daleko do normy, prawda?
No daleko. Co do tego wątpliwości nie ma.
Widziałam, że dzieci chciały zająć miejsce Franka, chciały żeby już zmienił zabawę, ale jednocześnie obawiały się go o to poprosić. Gdy Francik wstał na chwilę, dzieci dosłownie rzuciły się na krzesełko, na którym nasz chłopak wcześniej siedział. Między sobą kłóciły się i przepychały, które z nich było pierwsze, które powinno grać najpierw.
Proszę Was, bardzo Was proszę - rozmawiajcie ze swoimi dziećmi o niepełnosprawności, uczcie swoje zdrowe dzieci, żeby traktowały dzieci "inne" tak samo, żeby się ich nie bały.
Mówcie o dzieciach jeżdżących na wózkach, chodzących z balkonikami, dzieciach z aparatami słuchowymi i implantami, o ludziach mówiących, zachowujących się, wyglądających i poruszających się inaczej. Opowiadajcie także o niepełnosprawności niewidocznej gołym okiem (w sumie najtrudniejszej, bo nie dającej szansy na przygotowanie się na odmienność człowieka) - o niepełnosprawności intelektualnej, autyzmie, chorobach genetycznych i neurologicznych. Przede wszystkim jednak rozmawiajcie o empatii i otwartości na drugiego człowieka.
"Inność" jest tylko w naszej głowie, podobnie jak wszelkie ograniczenia, obawy i strach.
Wiem, że to nie jest proste.
Proszę Was jednak - spróbujcie, mimo wszystko.
Edit 13.02
Ja rozwinę tę myśl, gdy tylko uporządkuję w głowie wszystko, w niej teraz łazi (nie wiem, czy kiedykolwiek będzie to możliwe). Wrócę do tego w najbliższych dniach, bo wygląda na to, że trochę luzu mi się szykuje (oby oby).
Ps. Nie wiemy za dużo po dzisiejszym maratonie. Przed Frankiem dłuuuuuga diagnostyka. Przyjęliśmy więc strategię psychoochronną pt. "nie myślę za duzo, robię swoje i mam nadzieję".
Aga, i tego się trzymajmy, "nie myślimy za dużo, robimy swoje i mamy nadzieję", że dochtory naszych dzieci się mylą /wiesz co mam na myśli/
OdpowiedzUsuńWiem, Dana.
UsuńCenię naszych dochtorów, ale trzeba mieć nadzieję, że nawet najlepsi czasem nie mają racji.
Uściski dla Was dziewczyny. Nie dajcie się.
Wpis jak najbardziej słuszny...ale może jednak na całą sytuację spoglądasz z perspektywy mamy Franka, która zna deficyty swojej dziecka? Nie widziałam sytuacji, nie wiem, w jakim wieku były te dzieci, ale pierwsze, o czym pomyślałam to "normalka". Dzieci się tak "czają". Przynajmniej ja na pewno taka byłam. I może to nie "inność" Franka, a nieśmiałość tych dzieci? Może jakby tam było inne dziecko to zachowałyby się podobnie?
OdpowiedzUsuńAgnieszko, a czy możesz wyjaśnić jak byś chciała,by te dzieci inaczej poprosiły Franka? Chyba nie do końca zrozumiałam Twój przekaz. Podejrzewam, że nawet jakby Franek był zdrowym dzieckiem to i tak tamte dzieci, by się do niego nie odezwały tylko "czatowały" na wolne miejsce. Wyjaśnij proszę, bo nie wiem czy rozumiem :( Kasia
OdpowiedzUsuńJa tak trochę obok głównego tematu, ale wpis skłonił mnie do pewnych wywnętrznień. Jestem osobą dorosłą raczej empatyczną. Pomoc komuś w potrzebie jest dla mnie naturalna -czy to osobom starszym czy dzieciom, zagubionym turystom, nie ważne kto czego potrzebuje staram się na miarę moich możliwości pomóc danej osobie w zaistniałej sytuacji.
OdpowiedzUsuńI tak jak starszej zniedołężniałej osobie odruchowo podam coś co spadło na ziemię, tak samo osobie niepełnosprawnej np na wózku kilka razy chciałam pomóc. Rożnica polega na tym że osoby starsze cieszą się z oferowanej pomocy, natomiast osoby niepełnosprawne czasami sobie jej nie życzą i traktują jak ujmę... Teraz jestem bardziej powściągliwa i bez wyraźnego sygnału nie wychylam się.
Odnośnie dzieci - wydaje mi się że faktycznie dzieciaki są często nieśmiałe - dobrze to widać na zagranicznych wyjazdach, potrzebują 2-3 dni by oswoić się z "kolegami" z hotelu i zacząć nawiązywać kontakty. Taki Franio z "odmienną metodą komunikacji" jest jak obcokrajowiec - w pewnym stopniu niezrozumiały. Jedni są odważni i będą szukali sposobu porozumienia a inni będą tylko obserwować z boku. Pozdrawiam Marta
Całkowicie Panią rozumiem.Moja koleżanka ma syna(teraz juz pelnoletniego),chorego na autyzm-jednak niestety późno zdignozowaego -bo gdy dziecko miało 10 lat. Ja mam syna -jego rówieśnika.
OdpowiedzUsuńSynek kolezanki swego czasu miał "zwyczaj" podchodzić do innych dzieci i znienacka je szczypać.Żadne tlumaczenie , prośby nie pomagały.
Koleżanka-wręcz nalegała żeby mu oddawać.Mój syn (i podobno inne dzieci też ) nigdy tego nie zrobiły (nie umiały).W tym przypadku zjawisko empatii, jak najbardziej pozytywne,staje się barierą.
A ja rozumiem przekaz. Bo faktycznie nasze społeczeństwo jest mało empatyczne i nieprzygotowane do konfrontacji z człowiekiem niepełnosprawnym. Ja to przeżywam osobiście, bo niepełnosprawność autystyczna jest mało widoczna i przypina mi się łatkę rozhisteryzowanej mamuśki, która na siłę szuka w dziecku problemu, a to wynika z braku wiedzy tego społeczeństwa i braku przygotowania na to dzieci.
OdpowiedzUsuńMoja siostra wychowywała córkę za granicą i tam jest edukacja w tym temacie już na samym początku szkoły podstawowej. Dzieci edukowane są pod tym kątem. Celowo organizowane są semestry mieszane i dzieci uczą się razem z dziećmi niepełnosprawnymi pod różnym kątem, czy są to dzieci niepełnosprawne na wózku inwalidzkim czy niepełnosprawne w jakikolwiek inny sposób. Teraz dla tej dziewczyny, czyli mojej siostrzenicy, osoba niepełnosprawna nie kojarzy się z UFO, a jest to dla niej całkiem normalne zjawisko. A u nas się z tego robi wielkie halo i zamiast integrować dzieci w klasach to się buduje szkoły specjalne czy klasy integracyjne, które niosą więcej szkody niż pożytku, bo właśnie powodują stygmatyzację niepełnosprawności. I nigdy nie zrozumiem, dlaczego w innych krajach można normalnie, a u nas zawsze na odwrót.
A ja bym powiedziała inaczej - wydaje mi się, że nie społeczeństwo jest mało empatyczne. Naprawdę. Uważam, że ludzi chcą, bardzo chcą, tylko nie wiedzą JAK, nie wiedzą, CO, nie wiedzą CZY mogą. Rozumiesz? Ja pamiętam siebie sprzed "ery Franka". Guzik wiedziałam, nie miałam pojęcia , jak się zachować, co powiedzieć, czy patrzeć itd. To jest truuuudne.
UsuńSuper by było, gdyby w podstawie programowej były takie prawdziwe zajęcia związane z niepełnosprawnością, są już szkoły, które współpracują z różnymi fundacjami zajmującymi się dziećmi niepełnosprawnymi.
No i właśnie sama sobie odpowiedziałam na pytanie, które stawiałam sobie wieczorem.
Nic to, musze sobie ad tym wszystkim na spokojnie pomyśleć i jakoś to ubrać w słowa.
Zapominasz, ze nia ma jednego schematu postępowania - z nikim. Oczekiwania każdego niepełnosprawnego są inne, jeden chce, zeby mu pomóc, inny nie. Trudno jest ocenić, najlepiej nie patrząć - bo gapić się nei wolno - czego ktoś od nas oczekuje. Ja mogę tłumaczyć synowi, ze warto podejść, zapytać itd. Ale miałam już taką sytuację, że na jego pytanie "dlaczego chłopczyk jeździ na wózku, mimo że jest już duży" i moją sugestię, ze może zapytajmy jego mamy usłyszeliśmy "A co to panią obchodzi". Drugi raz nei spytam.
UsuńOdpowiem zbiorowo.
OdpowiedzUsuńPrzede wszystkim dziękuję Wam za te bardzo cenne dla mnie komentarze.
Gdy wstałam dziś rano, zaczęłam się zastanawiać, czy właściwie odebrałam tę sytuację, czy też może całodniowy stres jakoś nie wpłynął na zniekształenie tego obrazu.
Czego oczekiwałam? Że te dzieci (w wieku ok 7 - 8 lat) po prostu klepną Franka w ramię i spytają, czy teraz one mogą zagrać. Ale tak, macie rację - dzieci mają prawo "czaić się". I może tak samo by się czaiły, gdyby na miejscu Franka siedziało inne dziecko?
No właśnie.
Marta, też masz rację, i to w 1000%. Wydaje mi się, że problem z niechęcią niepełnosprawnych osób do udzielania im pomocy wynika z tego, że nie chcą oni być traktowani jako ci "gorsi", chcą udowodnić, że sami potrafią (to moje takie przemyślenia teraz). Kiedyś jedna pani, która jest przewodniczką osób głuchoniewidomych opowiadała mi taką sytuację: jedna z osób której przewodniczką była (osoba poruszająca się z białą laską), stała nieopodal przejścia dla pieszych, czekała na przewodnika, wtem podszedł do niej ktoś, wziął ją za ramię i na siłę przeprowadził przez przejście dla pieszych, nie dał sobie wytłumaczyć, że ta osoba czekana kogoś, nie chce przejść przez ulicę. Z tej sytuacji śmiałą się i przewodniczka i ta osoba, ale tak zdrowo się śmiały. Myślę, ze jest w nas duużo chcęci pomocy, problem w tym, że trzeba zaczekać, aż dany człowiek sam nas o tę pomoc poprosi. Tego uczą nas terapeuci Franka. Wiem, że teraz ma to zupełnie inne znaczenie i wymiar, bo chodzi o to, by nie wyręczać młodego, uczyć go komunikowania potrzeb. Ja bym poczekała na to, aż dana osoba poprosi o pomoc. Ewentualnie, gdybym zobaczyła we wzroku danego człowieka, że chciałby tej pomocy, spytałabym, czy mu pomóc. Nie? To nie. My też nieraz już nie może wytrzymać, jak widzimy , że Franc nie daje sobie z czymś rady i pytamy go: pomóc ci?, na co on wściekły odpowiada nam NIE! No i dobra, trzeba zaakceptować wolę młodego człowieka.
Marta, wiesz, co mam na myśli?
Mamo Franka, to nie takie proste, bowiem nie każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego jest gotów na to, by jego dziecko traktować normalnie i zwyczajnie.
OdpowiedzUsuńJakiś czas temu przeczytałam wpis mamy dziecka niepełnosprawnego, której dyrektor przedszkola zasugerował nie posyłanie dziecka do przedszkola w wieku trzech lat. Motywował to tym, że innym trzylatkom, które także zaczynają karierę przedszkolaka, będzie trudno wytłumaczyć, dlaczego ta dziewczynka jest z mamą, a one nie mogą. Wpis mamy był szalenie emocjonalny i w tonie "krzywdzą moje dziecko, bo jest niepełnosprawne". Gdy napisałam, że niestety rozumiem postawę dyrektora przedszkola i gdyby mój trzylatek miał mieć w grupie dziecko przychodzące z mamą, to by tego nie zrozumiał i miał poczucie wielkiej krzywdy.
Wylało się na mnie tyle pomyj, jak nigdy wcześniej, z życzeniem żebym sama miała dziecko niepełnosprawne włącznie.
Dlatego - wybacz - jeśli nie znam dziecka i jego rodziców, raczej nie zachęcam swojego dziecka do kontaktów, ani sama nie próbuję ich nawiązać.
Masz rację. Rozumiem Cię.
UsuńDlatego przed chwilą zrobiłam dopisek, że wrócę do tego tematu.
Dzisiaj widzę, że potraktowałam sprawę jednostronnie i to nie jest do końca fair.
Bardzo Ci dziękuję za te szczere słowa.
Obiecuję, że wrócę do tematu.
Wiecie co, super z Was ludzie. Poważnie.
OdpowiedzUsuńDaliście mi niezły temat do przemyśleń.
Dziękuję Wam za te wszystkie szczere opinie.
Przemyślę t i przegadam z kim trzeba.
Moje dzieci nie będą miały problemu z niepełnosprawnością, tak myślę. Będą z nią obcować od urodzenia. Ale oczywiście będą poruszane inne niepełnosprawności, nie tylko wada słuchu :)
OdpowiedzUsuńSuper wpis - w takich sytuacjach widać, jak dzieci nie wiedzą co robić jak nie są uświadomione.
Na praktykach jak miałam dzieci w normie troszkę bały się podejść do mnie bo widziały moje aparaty słuchowe oraz chore oko (mam retinopatię wcześniaczą 5stopnia - oko jest szare, bez źrenicy). Jak im wytłumaczyłam co i jak to normalnie rzuciły się na mnie i nie chciały puścić :D
Dlatego apeluje do nauczycieli (jak tutaj tacy są) - ROZMAWIAJCIE Z WYCHOWANKAMI O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIACH!
Gdy każdy był chociaż minimalnie uświadomony to świat byłby piękniejszy.
Buziaki i trzymajcie się!
Agnieszko, bardzo dobrze, że piszesz o takich rzeczach. Być może akurat te dzieci rzeczywiście były nieśmiałe, ale niezależnie od tego, z maluchami trzeba rozmawiać o niepełnosprawności. Wierzę, że Wasza książka będzie wspaniałą pomocą w tej sprawie i wiele dobrego dzięki niej się zadzieje.
OdpowiedzUsuńBędąc dzieckiem miałam to szczęście, że wakacje spędzałam na turnusach z osobami niepełnosprawnymi w różnym wieku, z różną niepełnosprawnością. Dzięki temu wiedziałam jak zareagować w różnych sytuacjach, spotykając osobę niepełnosprawną.
Tak jak napisała bananoweciasto, świat będzie piękniejszy, jeśli każdy będzie choć odrobinę uświadomiony!
Hmm... już to zostało napisane, ale myślę podobnie - moje dziecko czaiłoby się niezależnie od tego, kto by siedział przy "obiekcie pożądania". Na pewno nie podeszłaby sama do obcego dziecka i nie poprosiłaby o ustąpienie miejsca. Wspominając swoje dzieciństwo, postąpiłabym tak samo.
OdpowiedzUsuńAle mimo wszystko masz rację - tak ogólnie, nie odnośnie tej konkretnej sytuacji. Dziecko, które nie ma styczności z dziećmi niepełnosprawnymi obawia się kontaktu - bo zachowują się inaczej, bo nie można się dogadać itp itd. Co z tego, że ja z Młodą rozmawiam, skoro ona nie czuje się dobrze w kontaktach np z niepełnosprawnym intelektualnie (?) kolegą z przedszkola? Pani chyba nie do końca potrafi zintegrować zdrowe dzieciaki z tym małym... :/ A dzieciom też jest ciężko zrozumieć, dlaczego kolega zachowuje się inaczej, dlaczego jest mało kontaktowy itp. Nie wiem, jak to zmienić... :(
Bananoweciasto, Agnieszko, Verenne - dziękuję Wam za kolejne ważne głosy w tej rozmowie.
OdpowiedzUsuńObiecuję, że pociągnę temat, bo daliście mi do myślenia, aż mi się mózg zagotował.
Moja córka (9) lat nie poprosiłaby o udostępnienie czegokolwiek niezależnie od tego, od kogo mogłaby tego chcieć. Czaiłaby się tak, jak tamte dzieciaki nawet... gdyby to chodziło o jej najlepszą koleżankę. Nie każdą sytuację musicie oceniać przez pryzmat niepełnosprawności Frania. Nie wszystko kręci się wokół jego inności. Ona w wielu życiowych sytuacjach dla osób obcych nie ma najmniejszego znaczenia. Tutaj zapewne dzieci potraktowały go właśnie tak- jak każde inne dziecko na jego miejscu. Może czasami jednak jesteś troszkę przewrażliwiona i odbierasz coś właśnie tak, jak nie chciałabyś, żeby inni odbierali? Bo patrzysz i zastanawiasz się, co się teraz stanie, bo Franio jest niepełnosprawny?
OdpowiedzUsuńA ze swojego podwórka- tam, gdzie mieszkałam wcześniej, była kobieta poruszająca się przy pomocy balkonika. Żadna dla mnie "atrakcja". Tata tez dłuuugo z niego korzystał. Owa kobieta dwa razy naskoczyła na mnie, że się na nia gapię jak na ufo, a przecież ona jest chora. Nie gapiłam się. Szczerze powiedziawszy było mi totalnie obojętne, co się dzieje, bo balkonik nie jest bliskim spotkaniem trzeciego stopnia. Ale jej agresja, jej podejrzewanie w każdym złych intencji, jej doszukiwanie się w nic nieznaczącej sytuacji widzenia jej odmienności, mocno mi zapadły w pamięć. To ona najbardziej czuła się "inna". To nie otoczenie tę inność podkreślało.
Podobno sytuację przezyłam jako dziecko, kiedy pierwszy raz spotkałam dziecko głuchonieme. Ot- pojawił sie na osiedlu nowy kolega. "Fajnie- będzie się z kim bawić". Dla nas (jako dzieci) na serio nie było niczym przedziwnym, że inaczej się z nim komunikujemy (rysując patykiem w piachu, jakimiś ruchami ciała, pewnym rodzajem pantomimy). Nie- to nie miało znaczenia. Było nawet pozytywnie atrakcyjne. Przedziwne natomiast było to, że wpadła kiedyś jego babcia i zrobiła nam wykład o tolerancji, o tym, żeby Tomka nie odrzucać itd. O tak- wtedy spojrzeliśmy na niego inaczej- jak na kogoś, z kim kontakty grożą pogadanką z dorosłymi. Zrobiło się mniej wesoło i naturalnie.
Nie odbierz tego personalnie. Nie chcę uderzyć w Ciebie. Nie o to mi chodzi. Chodzi mi o to, że problemy w kontaktach, odbiorze itd. leżą po obu stronach. Z jednej strony społeczeństwo potrafi napiętnować, nie wiedzieć, jak się zachować, a z drugiej strony trafia czasami boleśnie głową w tabliczkę "jestem inny i zafiksowałem się na to".
K.
Bo tu się zderzają dwie przeciwstawne sobie kwestie. Po pierwsze "traktujcie mojego syna normalnie", po drugie "mój syn nie zachowuje się zwyczajnie i na pewno wszyscy widzą i się dziwują". To trochę tak, jak wtedy, gdy mój mąż jest chory. Z jednej strony żąda traktowania siebie normalnie, z drugiej biada temu, kto nie wykaże wystarczającej troski :) I dopóki te dwie skrajności się nie spotkają pośrodku w jakimś mentalnym kompromisie, zawsze będzie źle.
OdpowiedzUsuńCzytam wszystko uważnie.
OdpowiedzUsuńJutro napiszę, do czego doszłam.
To jest bardzo trudne o czym piszesz Agnieszko. Ty znasz swojego synka i wiesz jak się z nim komunikować. Ja pracuję w sektorze pomocy społecznej, ciągle się uczę, ciągle czytam, nieustająco staram się rozszerzać granice swojego pojmowania, a jednak często mam wątpliwości jak zareagować, jak się odezwać by nie urazić osoby niepełnosprawnej i obojętne czego ta niepełnosprawność dotyczy. Oczywiście moja zasada, to przełamywanie swoich własnych lęków względem takich kontaktów i śmiałe wyciąganie ręki, ale ja pomimo że szkolę się latami w trudnej komunikacji, poznaję tajniki psychoterapii która pomaga w komunikowaniu się z osobami niepełnosprawnymi, to jednak zawsze takie obawy powstają i czasem okazują się one słuszne. To smutne ale prawdziwe.Powiedzmy tak: ja mam pewna wprawę w komunikowaniu się z osobami niepełnosprawnymi, mającymi rożne deficyty, a pomimo to powstają we mnie obawy, a cóż dopiero osoby które takiej wprawy i wiedzy nie mają? Uważam, że z pewnością to kwestia wczesnej edukacji już w szkole podstawowej w takim zakresie i dopóki polska szkoła nie postawi w pierwszym rzędzie edukacji w zakresie umiejętności społecznych, dopóty będzie to niezmiernie trudne. Jak do tej pory klasy integracyjne nie zdają wszędzie egzaminu, bo nie ma odpowiedniej edukacji i nie ma odpowiednich nauczycieli w takim zakresie, choć wystarczy czasem po prostu mądry człowiek. To wielka trudność. Moi znajomi nie potrafili stanąć na wysokości zadania gdy zachorowała Ewa i straciłam w tym czasie wielu "przyjaciół". Czasem dzwoniłam i pytałam dlaczego nie dzwonią jak przed tą złą diagnozą i niektórzy z nich odpowiadali: nie wiemy jak z tobą rozmawiać by nie sprawić CI przykrości, czy nie urazić.
OdpowiedzUsuńPozdrawiam Cie serdecznie i rozumiem w pełni, ale musi minąć jeszcze wiele lat by umiejętności społeczne w naszym kraju nabrały szczególnej wagi.Kiedyś wyśmiewaliśmy Amerykanów ze na ulicy każdy do każdego się uśmiecha, a to przecież dopiero początek drogi w w/w zakresie ale oni: POTRAFIĄ, a Polacy jeszcze nie.
Przepraszam za to, że nie czytałam komentarzy.
OdpowiedzUsuńChciałam tylko powiedzieć o mojej małej refleksji. Dodała Pani ostatnio (chyba na fb) zdjęcie ze spaceru. Na ławce, Pani i Franek, migacie. Pierwsza moja myśl? Przechodząc obok Was pomyślałabym "jejj... biedne dziecko". W sensie, że biedne, że nie słyszy... Pomyślałabym, bo nie spodziewałabym się spotkać na placu zabaw dziecka niesłyszącego. Ale czemu? No właśnie nie wiem, głupie myślenie, więc dziękuję za to zdjęcie!! I uświadomienie mnie, że dziecko niesłyszące to... normalne dziecko! :) Swoich dzieci nie mam póki co, ale śledzę Pani bloga i jestem wdzięczna za wszystkie cenne uwagi i za opis zwykłych, codziennych dni. Uczę się tolerancji na codzień i to jest trudne, żeby się nie odwrócić, nie patrzeć dziwnie... Normalna sprawa, ale trzeba z tym walczyć, u dzieci też.
Serdecznie pozdrawiam i całuski dla Franka :)
Zgadzam się z Tobą Aguś i przyłączam się do apelu. Od zawsze powtarzam, że dzieci pytają, bo są naturalnie ciekawe. Wystarczy im prosta odpowiedź, sformułowana tak, żeby dziecko zrozumiało. To nie z dziećmi jest problem. To rodzice swymi opiniami tworzą stereotyp niepełnosprawnego dziecka. Dzieci, które mają do czynienia z Agnieszką, chodzą dumne jak paw, kiedy to mogą opowiedzieć o niej swoim kolegom. To jest naprawdę wzruszające, uczy empatii i szacunku do innych :)
OdpowiedzUsuń