niedziela, 1 lutego 2015

"Jestem tylko mamą" - czyli grzechów część 2

Rozmowa ze znajomą, o której pisałam w poprzednim wpisie, sprawiła, że zaczęłam analizować moje doświadczenia z terapiami Frania od jego urodzenia po dziś dzień i przypominać sobie rozmowy z innymi mamami na temat ich doświadczeń w temacie. I znowu zaczął się galop myśli w mojej głowie. To jest mój autorski galop. Chętnie na temat jego kierunku podyskutuję.

Układ terapeuta-rodzic jest bardzo specyficzny.
Nie ma w nim "sprawiedliwości emocjonalnej".
Tak ja to czuję. Poniżej postaram się wyjaśnić, dlaczego.

Obecnie mamy niesamowite szczęście, że Franek jest prowadzony przez Terapeutów, którym ufamy w 99% (nikt nie jest nieomylny, więc ten 1% pozostawiamy im jako margines błędu - może to niedużo, ale sami sobie tak wysoko ustawili poprzeczkę). Frankowy terapeutyczny Guru-Team to w sumie 6 terapeutek i 1 terapeuta. Okresowo do tego składu dołączają różni spece, w zależności od potrzeb Frania. W ostatnim czasie miały miejsce korekty składu; mamy poczucie, że były one właściwe. Terpeuci Franka to ludzie, którzy są dla nas autorytetami i specami najwyższej klasy w swoim fachu. To, co w nich cenimy najbardziej, to fakt, że słuchają, są otwarci na dyskusję, uwzględniają nasze uwagi, są otwarci na głosy krytyczne i - co najważniejsze - nie wyobrażają sobie pracy z Frankiem bez konsultacji pomiędzy sobą. Bo traktują rozwój dziecka holistycznie. Tacy są. Tacy, jak nam się od zawsze marzyło. Szkoda tylko, że Franek taką opiekę ma dopiero od 2,5 roku. 

Niestety wiem, że jest to wyjątek. Taki (o)polski ewenement. 
Ponieważ nasze dziecko ma wiele problemów zdrowotych, praca z nim nie może odbywać się z ludźmi, którzy - przede wszystkim - nie chcą rozmawiać ze specem "od innego wycinka Franka" (bo się przecież znam na tym, co robię), spisują go na straty (bo tu tyle roboty, że nie wiadomo, w co ręce włożyć), nie mają pomysłu na kierunek, treść i formę pracy, albo wiedzę zbyt małą (i tak bym nie wiedziała, co mam z nim robić w gabinecie). Obecni terapeuci Franka są absolutnym zaprzeczeniem tych twierdzeń. Twierdzeń autentycznych popełnionych przez terapeutów pod adresem naszego chłopaka.
Jak my, rodzice, czujemy się, gdy coś takiego słyszymy? Jakby ktoś od środka żywcem rozpruwał naszą psychikę. 

Jesteś rodzicem dziecka, które urodziło się z cholernie ciężkim bagażem do uniesienia. Wychodząc ze szpitala kompletnie nie wiesz, w którą stronę się udać, gdzie szukać pomocy. Próbujesz na NFZ - pół roku czekania na rehabilitację. Uderzasz prywatnie - rozwalają cię koszty. Dużo czasu mija, zanim ogarniesz nową rzeczywistość, w której znalazłeś się z dnia na dzień, nauczysz się wszystkich trudnych nazw, zaczynasz rozumieć lekarzy. Jeśli ktoś cię popchnie we właściwym kierunku, ogarniesz sprawę zaświadczeń, papierów, orzeczeń i opinii w miarę szybko. Jeśli nie - masz pecha. W tym czasie psychikę orze ciągły strach o dziecko, wizyty u lekarzy (jak masz mega szczęście trafisz na Lekarzy, jeśli nie, błądzisz dalej). Podobnie z terapeutami - jak masz szczęście trafisz z dzieckiem dobrze, jeśli nie...patrz wyżej. A czas płynie, mijają bezcenne miesiące a ty nadal się miotasz - ten lekarz, ten szpital, operacja, znowu OIOM, jaka rehabilitacja? Mówią, że trzeba ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć, bo jak nie to dziecko nie będzie chodziło i to będzie TWOJA wina. Nie ma to jak dobić rodzica z ledwie funkcjonującą psychiką. Aż rodzic dochodzi do miejsca, w którym mówi: Nie mam siły. Dalej nie dam rady. I potem scenariusz jest różny - niektórzy rodzice załamują się, inni idą po prochy do psychiatry (tylko takie, żeby za bardzo nie otępiały), niektóre matki wygadują się na forach w necie i jak na tlen czekają na słowa nie martw się, wszystko minie, on/ona musi dojrzeć, ojcowie często w tym momencie stwierdzają, że nie takie życie miało być (ale znam dwie rodziny, w których to matki tak stwierdziły). Ja w tym momencie siadłam i powiedziałam: Trudno. Niech nie chodzi. Będzie miał najbardziej odjechany wózek na dzielni. Niech tylko będzie pogodny i szczęśliwy. Wolę mieć dziecko na wóżku, niż dziecko z przeoraną psychiką. 
I w tym pierwszym roku żaden spec nie zająknie się ani słowem o psychice dziecka po tak trudnych przejściach, nie powie nic o wpływie emocji rodziców na samo dziecko. My szukaliśmy pomocy. Pierwsze kroki skierowaliśmy do PPP. Franc był wtedy krótko przed 1 urodzinami. Bo rozwój dziecka to chyba nie tylko rozwój ruchowy i wieczna, koszmarnie trudna, rehabilitacja? Więc może pedagog? Może psycholog? Logopeda? Wtedy usłyszeliśmy - a co logopeda, psycholog czy pedagog może robić z tak małym dzieckiem? No w sumie nie wiem. Przecież jestem tylko matką... 
To jest właśnie kolejny grzech speców - niedostrzeganie sfery emocjonalnej. Jakby mały człowiek emocji nie miał. Mały człowiek po miesiącach na OIOMie, w szpitalach, operacjach, ciężkich zabiegach w ogóle nie ma psychiki. Ty, rodzicu, też. 
Następny grzech - brak systemowego wsparcia psychologicznego dla rodzin dzieci niepełnosprawnych. A to rodziny dzieci niepełnosprawnych mają jakieś problemy z własnymi emocjami? Naprawdę? Rodzeństwo też? Hm... nikt tego nie przewidział.
I jest grzech nas, rodziców - tak bardzo dajemy się wpędzić w ten wyścig rehabilitacyjny, że sami nie dostrzegamy innych potrzeb naszych dzieci. Tymczasem trzeba się w tym pędzie zatrzymać, ujrzeć w swoim dziecku dziecko, nie tylko pacjenta. Tylko jak się zatrzymać?... 

I tak sfera rozwoju ruchowego dominuje a przez długi czas jest wręcz jedyną sferą, nad którą pochylają się spece. I gdy problemy emocjonalne u dziecka są już tak poważne, że nie można przejść obok nich obojętnie, rodzic słyszy: A czego pani odczekiwała od takiego dziecka? Przecież on jest uszkodzony. / To jest wcześniak, takie reakcje są normalne. Gdy rodzic mimo tych "fachowych" opinii szuka dalej, jest odsądzany przez otoczenie i "speców" od czci i wiary. Bo na pewno chce biednemu dziecku choroby wmówić / przylepić łatkę na całe życie.
Znowu rodzic ociera pot z czoła i lawiruje emocjonalnie między specami. Jak udawać, że słucham i wierzę a jednoczesnie robię swoje? Przecież to jedyny spec w okolicy. I ten jedyny spec w okolicy tak się przyzwyczaił do swojej wyjątkowej pozycji wszechmocnego i wszechwiedzącego, że w ogóle nie dostrzega dziecka i jego potrzeb. Dostrzega tylko etykiety, papiery i swoją omnipotencję. Rodziców traktuje jak tych podległych sobie, zależnych od jego decyzji - a może któregoś dnia odmówi pracy z dzieckiem? Co wtedy? Nie wolno podskoczyć, trzeba pokornie znosić wszystkie: Ja wiem lepiej, pani jest tylko matką. Kolejny grzech wszechspeców.

I tak zaczyna się ta niezdrowy układ bez sprawiedliwości emocjonalnej, z którego rodzic wyplątuje się bardzo długo. I dziwi się, gdy znajduje Fachowca, który go naprawdę słucha i naprawdę patrzy na jego dziecko, samego rodzica, dostrzega psychikę dziecka i wie, że dziecko się złości, frustruje, uderza głową w podłogę, nie dlatego, że "uszkodzone", że wcześniak, że wyrośnie, ale dlatego, że...nie jest w stanie się komunikować. I dlatego, że problemów jest jeszcze więcej a pracę nad nimi należy zacząć już.
I taki rodzic dziękuje w co drugim zdaniu i dziwi się wkurzeniu terapeuty mówiącego: Jezzzuuu, przestańcie wreszcie dziękować! Przecież to norma!
Norma??? 
To dlaczego o niej wcześniej nie wiedzieliśmy?

Piszę tego bloga nie tylko po to, byśmy mieli pamiątkę - zapis pierwszych lat życia Franka. Piszę go mając nadzieję, że inni rodzice będą się uczyli na naszych błędach, korzystali z naszych doświadczeń, nie dadzą się wpędzić w wyścig rehabilitacyjny nieuwzględniający rozwoju emocjonalnego i społecznego dziecka. 
Myślę, że nam udało się z tego wyścigu otrząsnąć w sumie dość szybko - Franek miał wtedy około 8 miesięcy. Pomogli nam w tym fantastyczni lekarze z naszą dr Dorotą z IMiDz w Warszawie na czele. To tam pierwszy raz usłyszałam, że rehabilitacja nie może być dla dziecka emocjonalną rzeźnią, że nie jest normalne to, że Franek na głos terapeuty, czy widok materaca w gabinecie rehabilitacyjnym wymiotuje ze strachu. Ta miesięczna hospitalizacja w IMiDzie była momentem, w którym się zatrzymałam i spojrzałam na Franka jak na moje dziecko a nie tylko pacjenta. I przestałam się czuć matką ds. rehabilitacji ruchowej i spraw leczniczych. Nie raz jednak zastanawim się, co by było, jaki byłby Franek dziś, gdybyśmy od razu po wyjściu ze szpitala trafili na nasz Guru-Team, gdybyśmy się przeprowadzili z rok wczesniej do Opola... 
Gdybanie - to kolejny grzech nas, rodziców. W ogóle nie ma sensu, ale jak nikt nie widzi i nie słyszy i tak grzeszymy.

ciąg dalszy nastąpi



Ps. Pisownia wielką i małą literą jest w 100% zamierzona.

24 komentarze:

  1. Ujęłaś całe sedno. Nie wiem, czy my się ogarnęliśmy. Ja wciąż czuję, że najlepiej by było, gdybym była terapeutą każdej sfery. Bo takie są oczekiwania niestety. To w jakim stanie jest dziecko to "wina" rodzica. Ale jak długo tak można? Albo się w końcu wykończysz i dziecko cię znienawidzi, albo zmądrzejesz - jak trafisz na guruteam :)

    Myślę, że mądrzejemy ;) A Ty pisz ile wlezie, bo wielu tego potrzebuje. Inspirujecie.

    Pozdrowienia dla całej Waszej Rodzinki :)

    OdpowiedzUsuń
  2. świetny tekst,szczególnie wazne jest to co napisałaś o sferze emocjonalnej. Ja odkąd jest Ida widzę, jak mało w ośrodkach terapeutycznych dzieciom z trudnościami pozwala się być przede wszystkim dziećmi. A przecież nimi są DZIEĆMI, LUDŹMI mają swoje potrzeby nie koniecznie związane z osiąganiem postępów edukacyjnych, rahabilitacyjnych i innych. Przede wszystkim mają one być szczęśliwymi dziećmi, więc trzeba bardzo zwracać uwagę na ich potrzeby emocjonalne. O tym jak bardzo marzy mi się fundacja dla mam i rodziców to już nie wspomnę. alejak kiedyś byłam bliska otwarcia usłyszałam że na to pieniędzy nikt nie da, ręce opadły mi, że nie ma kasy na wsparcie dla rodziców, ech tekst boski Aga jakk zwykle trafiasz w punkt

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ewa, jestem pewna, że tę fundację założysz.
      Zobaczysz.
      Bo kto, jeśli nie Ty?... ;-)

      Ty jestes jednym, a raczej jedną, z tych mądrych terapetów/-ek. Cieszę się, że dane nam było Cię poznać :)

      Usuń
  3. Nic dodać, nic ująć! Dzięki, Aga! - grzeszna ciotka Mał(a)gosia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. My matki grzeszące rozumiemy się nawet bez słów, coooo..
      :*

      Usuń
    2. Świetny tekst. Mimo,iż my mieliśmy więcej szczęścia co do terapeutów i dzięki Bogu do dziś tak jest, tez słyszałam gdy chłopcy byli mali, że źle wychowuje, że oni są po prostu niegrzeczni, że szukam tylko w nich jakiś nieprawidłowości. A gów... prawda, to matka wie najlepiej ze z jej dzieckiem dzieje się coś niedobrego, tylko niestety musi sama dotrzeć do tego jaką dalszą drogę wybrać dla dobra dziecka.
      Aga, jeszcze raz powtórzę że to bardzo dobry tekst,zresztą jak Twoje wszystkie

      Usuń
  4. Ujęte w słowa to co przeżywaliśmy na rehabilitacji - emocjonalna rzeźnia. I co robić? Z jednej strony nakaz rehabilitacji, bo trzeba, bo nie będzie chodził, z drugiej masakra dziecka, które dramatycznie przechodzi zabiegi, krzyczy, wymiotuje, więc przerwałam rehabilitację, bo nie mogłam tego dłużej znieść, ale lekarka przeświadczona o swojej nieomylności wpędzała mnie w taki kozi róg, bo co ja mogę wiedzieć, przecież jestem tylko matką... Bardzo ważny tekst, jak i cały blog, cenna wskazówka, dla nas zagubionych rodziców pomiędzy wskazaniami nie współpracujących ze sobą specjalistów a własnej intuicji. Pozdrawiam cieplutko.

    OdpowiedzUsuń
  5. Aga ubrałaś to życie i troski w najlepsze słowa, dodam jedno, rodzice muszą dbać o Siebie- bo jakIm pary zabraknie, to Kto pociągnie ten wózek? Hmm a swoją drogą miałam popełnić podobny wpis- od strony emocji rodzica.... dobrego dnia KosSy

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dostrzeżenie sobie w tym wszystkim, to już zupełnie inna sprawa..
      Dobrego dnia i Wam, Aniołki ;-)

      Usuń
  6. No właśnie, tak to wygląda. A nie powinno. Rodzic nie powinien nigdy usłyszeć od lekarza, że z dziecka nic nie będzie. Powinien być pokierowany już w szpitalu, bo nie dość, że spadła na niego choroba dziecka, to jeszcze musi stać się specem od wszystkiego. I to natychmiast! Gdyby nie inne matki, to nawet nie wiedziałabym, że pierwsze swoje kroki powinnam kierować do PPP. Dzięki Bogu, tamten koszmar już za nami.
    Bardzo ważny wpis, Aga! Pozdrawiam ciepło :)

    OdpowiedzUsuń
  7. Przykre, ale prawdziwe:(
    A ta rehabilitacja, to mi się z Vojtą kojarzy - pani pokazuje 2 razy, a potem Ty rodzicu za sprawą cudu nad Wisłą zamieniasz się w rehabilitanta i sam ćwiczysz z kilkudniowym niemowlakiem - ha ha oaz ha i jeszcze to hasło: jak dziecko nie wrzeszczy, to ćwiczenia nie mają sensu, źle je pani robi! Odwróciłam się na pięcie i poszłam poszukać innej rehabilitacji;)

    OdpowiedzUsuń
  8. Pamiętam Twoje wahania czy sprzedać dom....
    Dobrze, że poszliście za ciosem, chciałabym mieć tyle odwagi w swoich decyzjach zyciowych co Wy.
    XzX

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja myślę, że to nie jest odwaga. To jakiś impuls, takie uczucie, że inaczej się nie da.
      Cieszę się, że to uczucie nas oblazło swojego czasu, zawładnęło całymi nami na amenta.
      Całe szczęście, że się udało.
      To była bardzo dobra decyzja - wszystko się ułożyło. Francik jest zaopiekowany, Natka jest już emocjonalnie w 80% Opolanką, jest praca. Oby jeszcze zdrowie było i nic węcej nie potrzeba.

      Tak się tylko zastanawiam, czy jesteś osobą jakiś czas temu podpisującą się jako xx?

      Usuń
    2. Tak Agus buziaki

      Usuń
  9. Jakbym czytała o naszej drodze z Zosią. Po omacku i na czuja wszystko, co jest o tyle trudne, że wyzwaniem jest motoryka, komunikacja i jednocześnie wsiąkanie w autystyczny świat. Szukanie dobrych terapeutów to nie lada wyzwanie.
    No i jak tu zadbać o zwykłe dzieciństwo oraz terapię jednocześnie, gdy tydzień ma tylko 7 dni, a bez wsparcia terapeutycznego wszystko siada? Ech ;)
    Dzięki Aga za tekst. Pozdrawiamy ciepło!

    OdpowiedzUsuń
  10. kolorki, podstawą Vojty jest dobry terapeuta, więc to co usłyszałaś to jakaś pomyłka...Ja akurat sobie bardzo ceniłam możliwość ćwiczenia z Zofijką w domu. Zosia nie płakała gdy puszczaliśmy jej muzykę ;) Wiele Vojcie zawdzięczamy :)

    OdpowiedzUsuń
  11. Aga :))
    ten dwa posty powinny znaleźć się na stronie dostępnej urzędnikom, czy też innym ludziom, którzy wiele mogą... ja jako mama zdrowego chłopca (odpukać!!) mogę sobie tylko wyobrazić, a i to w ograniczonym stopniu to, co przeżyliście... co przeżywacie co dzień... że Wy jesteście normalnymi (ba Wyjątkowymi, ale nie o to teraz chodzi) ludźmi, nie cyborgami bez uczuć... że i Wam należą się kiepskie dni i chandra... że nie musicie być alfą i omegą, że Wasze Dziecko to przede wszystkim Dziecko, nie jak piszesz pacjent... i to Wy powinniście mieć wsparcie podane na tacy a nie szukać go i obijać się o zamknięte drzwi...
    trochę nieporadnie... ale trudno mi ubrać myśli w słowa... a chciałam po prostu napisać, że zaglądam, że podziwiam, że trzymam kciuki i myślę wciąż ....
    pozdrawiam
    Ania

    OdpowiedzUsuń
  12. Aguś, nigdy bym tego lepiej nie napisała!!! Zbyt często słyszałam od tych Specjalistów, a dlaczego tak późno Pani przychodzi? Dopiero ostatnia rehabilitantka zwróciła nam uwagę, że kontuzje u Guci to skutek przepracowania. Uświadomiła mnie, że zawalając ja terapiami robiłam jej krzywdę! To ja musiałam biegać, płakać, błagać, prosić, żeby rozszerzyć rewalidację Agnieszki o rehabilitację.
    Podobnie jak Wy, od początku mamy wspaniałą Panią doktor, która jest na każdy telefon, stara się i czuję, że dba o Agnieszkę. Ale też kiedy przychodzi czas wysłucha moich żali, czy tez kopnie w tyłek, żebym się obudziła.
    Tak ważne jest, aby ktoś nas wcześniej pokierował, ja miałam taką pomoc. Teraz staram się pomagać innym, kierować ich i odpowiadać na setki pytań. To tak powinno działać. Kto nam pomoże, jak nie rodzic, który już przez to przeszedł?
    Przytulam i pozdrawiam Was gorąco!!!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  13. A za ten tekst dostajesz ode mnie......
    buziaka :*
    :)

    OdpowiedzUsuń
  14. Czytam uważnie wszystkie komentarze tutaj, na FB Frankowym, wiadomości.
    Dziękuję za każdy komentarz, każdą wiadomość.
    Smutne jest to, że nasze doświadczenia są zbieżne z doświadczeniami tylu rodziców.. Strasznie to smutne. Trzeba mieć nadzieję, ze będzie się to zmieniało. Trzeba tylko głośno mówić o rozwoju emocjonalnym dziecka i o roli komunikacji w jego życiu.
    I nie wolno dać się zbić z pantałyku.
    I siłę z dzieci czerpać z nich - bo jeśli my nie damy rady, to jak one mają to zrobić?
    Ania A. napisała bardzo słusznie - rodzice w tej gonitwie nie mogą zapominac o sobie. Jest to jednak bardzo, bardzo trudne.

    OdpowiedzUsuń
  15. Ja wiem doskonale co czułaś Aga i nadal czujesz :) Ja straciłam mnóstwo czasu na beznadziejny NFZ oraz terapeutów, którzy nie potrafili nam pomóc. Teraz wreszcie także dzięki twojej pomocy Aga mamy też GuruTeam, który się ze sobą chce konsultować. Teraz jestem choć przez chwilę zadowolona :) pozdrawiam - Aga -mama Łukaszka :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aga, nie "przez chwilę", dobrze? Ta chwila będzie trwała i trwała i trwała.
      Tego Wam z całego serca życzę :*

      Usuń
  16. Jak zwykle ujęłaś sedno sprawy. Dodałabym jeszcze sytuację, kiedy już się rodzic ogarnie, wie czego szuka dla dziecka i sobie powoli sprawdza, szuka tych najlepszych terapeutów, to najczęściej słyszy "przemądrzała, wybredna itd.". Czasem wtedy można wpaść w kolejny dół, że może jednak źle myślę, zwariowałam czy co? trudne to wszystko...pzdr ola mama tadka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Trudne strasznie...
      A ja tej "sakralnej wypowiedzi" jeszcze nie zakończyłąm. Tylko narazie tyle mnie kosztowała, że jakoś pary nie mam do części 3. Musze poczekać aż się zbierze.
      Uściski dla Was.

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję