"Jestem tylko mamą" - czyli grzechów część 2

Rozmowa ze znajomą, o której pisałam w poprzednim wpisie, sprawiła, że zaczęłam analizować moje doświadczenia z terapiami Frania od jego urodzenia po dziś dzień i przypominać sobie rozmowy z innymi mamami na temat ich doświadczeń w temacie. 

Układ terapeuta-rodzic jest bardzo specyficzny.
Nie ma w nim "sprawiedliwości emocjonalnej".
Tak ja to czuję. Poniżej postaram się wyjaśnić, dlaczego.

Obecnie mamy niesamowite szczęście, że Franek jest prowadzony przez Terapeutów, którym ufamy w 90% (nikt nie jest nieomylny). Frankowy terapeutyczny Guru-Team to w sumie 6 terapeutek i 1 terapeuta. Okresowo do tego składu dołączają różni spece, w zależności od potrzeb Frania. W ostatnim czasie miały miejsce korekty składu; mamy poczucie, że były one właściwe. Terpeuci Franka to ludzie, którzy są dla nas autorytetami i specami najwyższej klasy w swoim fachu. To, co w nich cenimy najbardziej, to fakt, że słuchają, są otwarci na dyskusję, uwzględniają nasze uwagi, są otwarci na głosy krytyczne i - co najważniejsze - nie wyobrażają sobie pracy z Frankiem bez konsultacji pomiędzy sobą. Szkoda tylko, że Franek taką opiekę ma dopiero od 2,5 roku. 

Niestety wiem, że jest to wyjątek. Ponieważ nasze dziecko ma wiele problemów zdrowotych, praca z nim nie może odbywać się z ludźmi, którzy - przede wszystkim - nie chcą rozmawiać ze specem "od innego wycinka Franka" (bo się przecież znam na tym, co robię), spisują go na straty (bo tu tyle roboty, że nie wiadomo, w co ręce włożyć), nie mają pomysłu na kierunek, treść i formę pracy, albo wiedzę zbyt małą (i tak bym nie wiedziała, co mam z nim robić w gabinecie). T wszystko twierdzenia autentyczne popełnione przez terapeutów pod adresem naszego chłopaka.
Jak my, rodzice, czujemy się, gdy coś takiego słyszymy? Jakby ktoś od środka żywcem rozpruwał naszą psychikę. 

Jesteś rodzicem dziecka, które urodziło się z cholernie ciężkim bagażem do uniesienia. Wychodząc ze szpitala kompletnie nie wiesz, w którą stronę się udać, gdzie szukać pomocy. Próbujesz na NFZ - pół roku czekania na rehabilitację. Uderzasz prywatnie - rozwalają cię koszty. Dużo czasu mija, zanim ogarniesz nową rzeczywistość, w której znalazłeś się z dnia na dzień, nauczysz się wszystkich trudnych nazw, zaczynasz rozumieć lekarzy. Jeśli ktoś cię popchnie we właściwym kierunku, ogarniesz sprawę zaświadczeń, papierów, orzeczeń i opinii w miarę szybko. Jeśli nie - masz pecha. W tym czasie psychikę orze ciągły strach o dziecko, wizyty u lekarzy (jak masz mega szczęście trafisz na Lekarzy, jeśli nie, błądzisz dalej). Podobnie z terapeutami - jak masz szczęście trafisz z dzieckiem dobrze, jeśli nie...patrz wyżej. A czas płynie, mijają bezcenne miesiące a ty nadal się miotasz - ten lekarz, ten szpital, operacja, znowu OIOM, jaka rehabilitacja? Mówią, że trzeba ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć, bo jak nie to dziecko nie będzie chodziło i to będzie TWOJA wina. Nie ma to jak dobić rodzica z ledwie funkcjonującą psychiką. Aż rodzic dochodzi do miejsca, w którym mówi: Nie mam siły. Dalej nie dam rady. I potem scenariusz jest różny - niektórzy rodzice załamują się, inni idą po prochy do psychiatry (tylko takie, żeby za bardzo nie otępiały), niektóre matki wygadują się na forach w necie i jak na tlen czekają na słowa nie martw się, wszystko minie, on/ona musi dojrzeć, ojcowie często w tym momencie stwierdzają, że nie takie życie miało być (ale znam dwie rodziny, w których to matki tak stwierdziły). Ja w tym momencie siadłam i powiedziałam: Trudno. Niech nie chodzi. Będzie miał najbardziej odjechany wózek na dzielni. Niech tylko będzie pogodny i szczęśliwy. Wolę mieć dziecko na wóżku, niż dziecko z przeoraną psychiką. 
I w tym pierwszym roku żaden spec nie zająknie się ani słowem o psychice dziecka po tak trudnych przejściach, nie powie nic o wpływie emocji rodziców na samo dziecko. My szukaliśmy pomocy. Pierwsze kroki skierowaliśmy do PPP. Franc był wtedy krótko przed 1 urodzinami. Bo rozwój dziecka to chyba nie tylko rozwój ruchowy i wieczna, koszmarnie trudna, rehabilitacja? Więc może pedagog? Może psycholog? Logopeda? Wtedy usłyszeliśmy - a co logopeda, psycholog czy pedagog może robić z tak małym dzieckiem? No w sumie nie wiem. Przecież jestem tylko matką... 
To jest właśnie kolejny grzech speców - niedostrzeganie sfery emocjonalnej. Jakby mały człowiek emocji nie miał. Mały człowiek po miesiącach na OIOMie, w szpitalach, operacjach, ciężkich zabiegach w ogóle nie ma psychiki. Ty, rodzicu, też. 
Następny grzech - brak systemowego wsparcia psychologicznego dla rodzin dzieci niepełnosprawnych. A to rodziny dzieci niepełnosprawnych mają jakieś problemy z własnymi emocjami? Naprawdę? Rodzeństwo też? Hm... nikt tego nie przewidział.
I jest grzech nas, rodziców - tak bardzo dajemy się wpędzić w ten wyścig rehabilitacyjny, że sami nie dostrzegamy innych potrzeb naszych dzieci. Tymczasem trzeba się w tym pędzie zatrzymać, ujrzeć w swoim dziecku dziecko, nie tylko pacjenta. Tylko jak się zatrzymać?... 

I tak sfera rozwoju ruchowego dominuje a przez długi czas jest wręcz jedyną sferą, nad którą pochylają się spece. I gdy problemy emocjonalne u dziecka są już tak poważne, że nie można przejść obok nich obojętnie, rodzic słyszy: A czego pani odczekiwała od takiego dziecka? Przecież on jest uszkodzony. / To jest wcześniak, takie reakcje są normalne. Gdy rodzic mimo tych "fachowych" opinii szuka dalej, jest odsądzany przez otoczenie i "speców" od czci i wiary. Bo na pewno chce biednemu dziecku choroby wmówić / przylepić łatkę na całe życie.
Znowu rodzic ociera pot z czoła i lawiruje emocjonalnie między specami. Jak udawać, że słucham i wierzę a jednoczesnie robię swoje? Przecież to jedyny spec w okolicy. I ten jedyny spec w okolicy tak się przyzwyczaił do swojej wyjątkowej pozycji wszechmocnego i wszechwiedzącego, że w ogóle nie dostrzega dziecka i jego potrzeb. Dostrzega tylko etykiety, papiery i swoją omnipotencję. Rodziców traktuje jak tych podległych sobie, zależnych od jego decyzji - a może któregoś dnia odmówi pracy z dzieckiem? Co wtedy? Nie wolno podskoczyć, trzeba pokornie znosić wszystkie: Ja wiem lepiej, pani jest tylko matką. Kolejny grzech wszechspeców.

I tak zaczyna się ta niezdrowy układ bez sprawiedliwości emocjonalnej, z którego rodzic wyplątuje się bardzo długo. I dziwi się, gdy znajduje Fachowca, który go naprawdę słucha i naprawdę patrzy na jego dziecko, samego rodzica, dostrzega psychikę dziecka i wie, że dziecko się złości, frustruje, uderza głową w podłogę, nie dlatego, że "uszkodzone", że wcześniak, że wyrośnie, ale dlatego, że...nie jest w stanie się komunikować. I dlatego, że problemów jest jeszcze więcej a pracę nad nimi należy zacząć już.
I taki rodzic dziękuje w co drugim zdaniu i dziwi się wkurzeniu terapeuty mówiącego: Jezzzuuu, przestańcie wreszcie dziękować! Przecież to norma!
Norma??? 
To dlaczego o niej wcześniej nie wiedzieliśmy?

Piszę tego bloga nie tylko po to, byśmy mieli pamiątkę - zapis pierwszych lat życia Franka. Piszę go mając nadzieję, że inni rodzice będą się uczyli na naszych błędach, korzystali z naszych doświadczeń, nie dadzą się wpędzić w wyścig rehabilitacyjny nieuwzględniający rozwoju emocjonalnego i społecznego dziecka. 
Myślę, że nam udało się z tego wyścigu otrząsnąć w sumie dość szybko - Franek miał wtedy około 8 miesięcy. Pomogli nam w tym fantastyczni lekarze z naszą dr Dorotą z IMiDz w Warszawie na czele. To tam pierwszy raz usłyszałam, że rehabilitacja nie może być dla dziecka emocjonalną rzeźnią, że nie jest normalne to, że Franek na głos terapeuty, czy widok materaca w gabinecie rehabilitacyjnym wymiotuje ze strachu. Ta miesięczna hospitalizacja w IMiDzie była momentem, w którym się zatrzymałam i spojrzałam na Franka jak na moje dziecko a nie tylko pacjenta. I przestałam się czuć matką ds. rehabilitacji ruchowej i spraw leczniczych. Nie raz jednak zastanawim się, co by było, jaki byłby Franek dziś, gdybyśmy od razu po wyjściu ze szpitala trafili na nasz Guru-Team, gdybyśmy się przeprowadzili z rok wczesniej do Opola... 
Gdybanie - to kolejny grzech nas, rodziców. W ogóle nie ma sensu, ale jak nikt nie widzi i nie słyszy i tak grzeszymy.

ciąg dalszy nastąpi

Ps. Pisownia wielką i małą literą jest w 100% zamierzona.