Przemyślenia do przemyśleń

W piątek rano przeczytałam ponownie mój (ostatni) nocny wpis i poczułam się z nim źle. Z każdą godziną uczucie to narastało aż przybrało postać potężnego kaca moralnego. Bo już wtedy miałam przekonanie graniczące z pewnością, że źle zinterpretowałam sytuację. Zaczęłam się zastanawiać, czy po pierwsze nie zaczynam przereagowywać i poszukiwać jednego obowiązującego schematu zachowania się dziecka neurotypowego, po wtóre czy nie zaczynam dostrzegać strachu/obawy dzieci przed kontaktem z Franiem tam, gdzie jej w ogóle nie musi być. Przy tym dlaczego w ogóle odmawiam innemu dziecku prawa do obawy przed kontaktem z Frankiem? 

Dziękuję, że mi nie słodziliście w komentarzach, nie jęczeliście, jaki to biedny Franc i biedni my rodzice dzieci niepełnosprawnych. Dziękuję za szczere słowa, bo dzięki nim mogłam przemyśleć kilka kwestii. Przestraszyłam się tego, że, jak napisałam, być może próbuję w sobie wykreować stereotyp dziecka neurotypowego - jest otwarte, inicjuje kontakt, bez problemu, wyraźnie komunikuje swoje potrzeby itd. Zupełne przeciwieństwo Franca (może własnie dlatego?). Tak, macie rację - dziecko neurotypowe ma prawo być nieśmiałe, mieć problem z inicjowaniem kontaktu, ba - ma prawo obawiać się kontaktu z Frankiem. Marta napisała: Taki Franio z "odmienną metodą komunikacji" jest jak obcokrajowiec. Ano jest. Nie da się z tym dyskutować. 

Poza tym zaczęłam się zastanawiać, jakie mam prawo prosić rodziców zdrowych dzieci, aby rozmawiali z dziećmi o niepełnosprawności? Inaczej - jakie mam prawo oczekiwać, że będą wiedzieli, jak to zrobić, że mają wiedzę na ten temat. Co ja wiedziałam przed Frankiem, co mówiłam Natce? Niepełnosprawny to był dla mnie człowiek na wózku - ot taki ogólne obowiązujący streotyp. Autyzm - pustka. A język migowy - czy potrafiłabym nauczyć dziecko kilku podstawowych znaków? Oczywiście, że nie.  

W okolicach niedzieli, po kolejnych Waszych komentarzach, zastanawiałam się, czy nie zaczynam popadać w paranoję pt. krzywo spojrzysz na moje dziecko = jesteś nietolerancyjny, nieempatyczny, dyskryminujesz niepełnosprawnych (celowo przerysowałam, ale o kierunek myślenia mi chodzi). Przestraszyłam się, że poczyniłam pierwszy krok na drodze do bycia matką oczekującą specjalnego traktowania jej syna, bo on jest taki biedny niepełnosprawny. To mnie chyba przeraziło najbardziej. Nie oczekuję specjalnego, czyli ulgowego, traktowania Frania, raczej traktowania dostosowanego do Franka możliwości - tak jak to robimy w domu. Tu ma on swoje obowiązki, nie wolno mu robić tego, co sobie zamarzy - stawiamy mu bardzo jasne granice. Gdy zaś idziemy z chłopakiem między ludzi, wymagamy, by zachowywał się w sposób akceptowalny, nie dajemy mu przyzwolenia na bieganie czy krzyki - to z szacunku dla innych ludzi (Franek ma taki potencjał, daje się "ogarnąć" - skoro ma takie możliwości, to oczekujemy od niego określonego zachowania).

Nie mogę jednak oczekiwać, aby w kontakcie z Frankiem świat od razu wiedział, jakie młody ma ograniczenia i czego "innego" można od niego oczekiwać. Bo skąd "świat" ma to od razu wiedzieć - pytacie. Tu też macie rację. O wiele bardziej chodzi mi o nierobienie sensacji czy też niekomentowanie innego, odbiegającego od normy zachowania dziecka, niepytanie nas od razu "A co mu jest?". Co to zmieni, jeśli wyrecytuję medyczną Frankową litanię? Autor(-ka) jednego z ostatnich komentarzy zauważa trafnie: "Bo tu się zderzają dwie przeciwstawne sobie kwestie. Po pierwsze "traktujcie mojego syna normalnie", po drugie "mój syn nie zachowuje się zwyczajnie i na pewno wszyscy widzą i się dziwują". [...] I dopóki te dwie skrajności się nie spotkają pośrodku w jakimś mentalnym kompromisie, zawsze będzie źle."

Tak, dokładnie tu tkwi problem. Bo nasze "normalnie" nie jest chyba tym samym, czym jest dla innych. Dla nas oznacza to prośbę kierowaną do otoczenia - nie odsuwajcie się, jeśli czegoś nie rozumiecie, po prostu pytajcie. Rozumiem jednak, że to jest nasze podejście, nie musi być ono tożsame z podejściem innej rodziny. Bo w kontakcie z drugim człowiekiem jest tak wiele zmiennych, że chyba niemożliwe jest wypracowanie jednego modelu relacji. Ale z drugiej strony - dlaczego w ogóle nadawać relacji między osobą zdrową a niepełnosprawną jakiś inny odcień? Przecież w gruncie rzeczy jest tym samym - po prostu porozumieniem pomiędzy ludźmi. Jeśli go nie ma, nie ma relacji. Chodzi chyba tylko, żeby się nie ranić. 

Nie wiem, ile razy na naszej drodze będzie nam dane spotkać ludzi, z którymi nasze oczekiwania spotkają się w owym mentalnym kompromisie (oby jak najczęściej, tak jak do tej pory), uświadomiłam sobie jednak po tych trzech dniach intensywnych przemyśleń, że dzieci nieznające naszego Frania mają prawo czuć się niepewnie w kontakcie z nim. My zaś musimy to zaakceptować. Jest to jednak ogromnie trudne, bo dla nas, jak dla każdego innego rodzica, nasze dziecko jest wyjątkowe, jesteśmy z niego dumni, jak wszyscy rodzice są dumni ze swoich dzieci. Różni nas tylko punkt odniesienia.

Franka psycholog napisała mi mądrze, psychologicznie, że oczekiwania są jednostronne - ktoś może je spełniać, ale nie musi. Mogę mieć oczekiwania, komunikować je, ale nie mogę wymagać, że ktoś je spełni. Inaczej jest w przypadku umowy - jeśli się na coś umawiam w jakiejś relacji, wówczas mogę mieć oczekiwania, bo się umówiłam. Jeśli tego nie zrobiłam, to są tylko moje pobożne życzenia. Dobrze, że je komunikuję, ale nie mogę oczekiwać ich spełnienia. To też jest prawda - przecież z człowiekiem, z którym widzę się pierwszy raz w życiu nie jestem na nic umówiona. 

Nadal twierdzę, że nie oczekuję, nie chcę, ba - zabraniam, aby Franka traktować specjalnie, bo biedny taki. Nie pozwalam, aby się nad nim litowano, oczekuję "tylko" empatii i zrozumienia dla jego ograniczeń i zrozumienia, gdy zachowa się w sposób nietypowy. Właśnie, bo to moje "traktujcie Franka normalnie" oznacza - proszę, nie litujcie się, nie osądzajcie, nie odsuwajcie się, spróbujcie się dostosować do ograniczeń mojego dziecka. Chciałabym także, aby Franek nie był oceniany, zamykany w szufladkach z tymi wszystkimi "brzydkimi" tytułami. Rozumiem już jednak, że są to tylko moje oczekiwania, które niestety nie muszą zostać spełnione. 

Nadal proszę, aby rodzice rozmawiali z dziećmi o niepełnosprawności, przy czym nie oczekuję, że będą potrafili odpowiedzieć na każde szczegółowe pytanie. Myślę jednak, że jeśli wychowuje się dziecko w duchu wrażliwości na drugiego człowieka, wówczas nawet nie wiedząc, czy danemu człowiekowi dolega A czy B i czym dokładnie jest A czy B, dziecko zdrowe nie będzie miało większych problemów w kontakcie z osobą niepełnosprawną. 

Chciałabym bardzo, aby w przedszkolach i szkołach rozmawiano o niepełnosprawności, organizowano warsztaty z osobami pracującymi z niepełnosprawnymi. Chciałabym, aby działo się to z poszanowaniem dla człowieka niepełnosprawnego, nie jak w szkole dobrej znajomej, w której polonista analizę "Poczwarki" zaczął od stwierdzenia, że niepełnosprawność jest największym nieszczęściem dla każdej rodziny i że takiej rodzinie należy współczuć. Nie chcę, aby dziecko w szkole słyszało, że dzieci z ADHD wyrastają na przestępców, że osoby z ZD dożywają maksymalnie 30 roku życia, czy podobne brednie. Nie chcę takiej edukacji, nie chcę braku szacunku dla drugiego człowieka, jakby nie było słabszego, bo nie będącego w stanie samodzielnie się bronić. Mogę pisać ten blog, pokazywać Wam Franka i opowiadać o nim, o naszym z nim życiu. Więcej nie dam rady zrobić.

Mogę pisać o Franka przedszkolu, zwykłym przedszkolu, w którym nauczycielki podjęły wyzwanie przyjęcia go do grupy, uczą dzieci języka migowego. Dla Franka to najlepsza lekcja życia, wierzę, że dla jego koleżanek i kolegów również. Mam nadzieję, że te dzieci dzięki kontaktowi z Frankiem będą w przyszłości bardziej otwarte na niepełnosprawność. Myślę, że mogę tak twierdzić choćby po tym, co zobaczyliśmy wczoraj na placu zabaw. Franio spotkał tam swojego kolegę z przedszkola. Chłopcy przybili "żółwika", następnie kolega chwycił Franca za rękę i pociągnął na karuzelę. Po chwili powiedział Frankowi, żeby ten poczekał, a on sam pójdzie po resztę dzieci, z którymi przyszedł na plac zabaw. Widziałam, że chłopczyk po drodze mówił dzieciakom, że to Franek z jego przedszkola i on nie mówi. Dzieci luzzz na maxa, wzięły Franka za ręce, chciały się z nim dalej kręcić na karuzeli, ale dla Krasnala tempo obrotów było zdecydowanie ekstremalne i poszedł na ślizgawkę. Kolega z Franka przedszkola wyśpiewywał na całe gardło 

- Toooooo jest Fraaaaanek z mojego przedszkooooooola. 

Dzieci są fajne, to my dorośli jesteśmy pokręceni. 

Ps. To bardzo trudny dla mnie wpis. Myślę, że jeden z najtrudniejszych na tym blogu.
Mam tylko nadzieję, że jakoś składnie ten mój chaos myślowy ubrałam w słowa.