Co było i co być może

Dobry to był rok w naszej rodzinnej mikroskali, w której punktem odniesienia jest Franek - nie ma co narzekać.
Było trochę stresów, nerwów okołofrankowych, ale to dzięki nim właśnie chwile odpoczynku i spokoju smakowały szczególnie.
Na naszej drodze stanęli wyjątkowi ludzie - (nie)zwykli, dobrzy, bezpieczni, tyle z nimi zdarzyło się rozmów zapadających w serce, tyle emocji ładujących energetycznie i dających punkt odniesienia dla tego, co zwykliśmy określać jako granice własnych możliwości. W tym wszystkim Franko idący pięknie swoją drogą - gadający, wkurzający (a jakżeby inaczej), rozczulający i cieszący sobą. Jest za co dziękować.
Czas podsumować 2016 i spróbować spojrzeć w 2017.



Mega-arcy-nad-radości roku 2016 
1. Franko nie wylądował ani razu w szpitalu!
2. Nie było żadnego napadu epilepsji - eeg mieści się w granicach normy, leki działają - dobrane w punkt spacyfikowały Frankowe napady w 100% (tfu, tfu). To daje nam trochę nadziei, że może uda się kiedyś naszemu chłopakowi zejść z leków (bo skutki uboczne są, wątroba też obrywa nieźle). Nie nastawiamy się, nie planujemy - taka nasza Kossowska strategia nie planować, a cieszyć się, jak się uda.
3. Gada, gada, gada!!! Jak on gada!!! Na pohybel czarnowidzom odsądzającym nas od czci i wiary za wprowadzenie języka migowego, za AAC w ogóle (nastepny wpis o tym włąśnie będzie). I co - zatkało kakało - aż by się powiedzieć chciało. Bo Franc gada a nawet śpiewa!  

Rozczarowanie roku 2016
Postawa obu pań doktor, przeciw którym złożyliśmy skargę u Okręgowego Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej. Sprawa jest w toku, rzecznik uznał zasadność części naszych zarzutów (o sprawie pisałam we październiku/listopadzie).

Zaskoczenie roku 2016
Udało się uzbierać pieniądze na drugie wydanie "Dużych spraw" - 8 tys. egzemplarzy wyjechało 15 XI z wydawnictwa. Sprawy książkowe zabrały mi w 2016 każdą wolną chwilę, ale wierzę, że warto było. W 2017 planuję oddać sprawy książki w ręce profesjonalnego wydawnictwa, bo rozmiar akcji przerósł moje wyobrażenia. Audiobook jest gotowy, podobnie signbook - myślę, że w styczniu będą miały miejsce premiery obu wersji alternatywnych, książkowy facebook prowadzę (mam nadzieję) w miarę dobrze, stronę www książki też ogarniam coraz lepiej. Dumna z tego jestem szczególnie, bo to jednak dla mnie ciało obce jest. Z nowości książkowych - rozpoczęły się także prace przygotowawcze do tłumaczenia książki na język angielski. Zaczynam główkować poważnie nad wersją niemieckojęzyczną. Mam jeszcze plan jeden związany z ksiażką, ale na razie to tylko mgliste marzenie, które baaardzo powoli nabiera kształtów.  
Piszę o tym wszystkim tu, bo bez Franka nie byłoby książki i całego tego zamieszania - jakże pozytywnego choć kradnącego każdą wolną chwilę.

Wyzwanie roku 2017
Szkoła dla Franka - w tej kwestii najbliższe trzy miesiące będą rozstrzygające. Mam na oku dwie placówki - będę rozmawiać. Zobaczymy. Jutro pierwszy telefon.
Nie zważając na rozmowy zaczynam od stycznia grać regularnie w totka. Wiem, jakiej szkoły chcę dla Franka i jak wygram, obiecuję publicznie, że taka szkoła powstanie.
Mamy świadomość tego, ile zależy od naszego wyboru, od tego, czy w ogóle uda nam się znaleźć placówkę, która zechce tak niestandardowego ucznia, której nauczyciele będą chcieli włożyć niemały wysiłek w pracę z naszym chłopakiem. Ile razy już usłyszałam, że nie, to nie dla nas / nie damy rady / możemy spróbowac, ale nie gwarantujemy. Czy Franek jest króliczkiem doświadczalnym? Czy nie zasługuje na szkołę, która uwzględni jego możliwości, zobaczy nie tylko słabe, ale i mocne strony i zechce je wzmacniać? 
Szkoła dla to zdecydowanie największe wyzwanie nadchodzącego roku. 13 XII podczas konferencji w warszawskim WCIES wygłosiłam wystąpienie "Edukacja moich granic". Liczę się z tym, że kilka z tych granic poznam w nadchodzacych miesiącach.

Plany na 2017
Mam takowe, a jakże. 
Jezuuuuu, ile ja mam planów - przerażają mnie samą.
Ale póki sił, póki pary, póki się chce... Mija rok za rokiem, niech nie mijają te lata bez sensu.

fot. Maciej Zienkiewicz

 Zdjęcie z wywiadu przeprowadzonego przez p. Annę Maruszeczko

Dziękuję Wam wszystkim, że ciągle tu zaglądacie poszukując wieści o naszym chłopaku - wieeem, nie ma tu tylu wpisów, co jeszcze dwa lata temu, ale obiecuję się jednak poprawić. 

Dziękujemy za Wasze wsparcie i pomoc w naszej drodze z Frankiem. 

Dodajecie nam siły a nierzadko i wiary w drugiego człowieka. Dziękuję, że jesteście.

Wszystkim Wam życzymy dużo zdrowia i wszelkiej pomyślności w roku 2017. 

Niech to będzie dobry i spokojny rok.