niedziela, 1 stycznia 2017

Co było i co być może

Dobry to był rok w naszej rodzinnej mikroskali, w której punktem odniesienia jest Franek - nie ma co narzekać.
Było trochę stresów, nerwów okołofrankowych, ale to dzięki nim właśnie chwile odpoczynku i spokoju smakowały szczególnie.
Na naszej drodze stanęli wyjątkowi ludzie - (nie)zwykli, dobrzy, bezpieczni, tyle z nimi zdarzyło się rozmów zapadających w serce, tyle emocji ładujących energetycznie i dających punkt odniesienia dla tego, co zwykliśmy określać jako granice własnych możliwości. W tym wszystkim Franko idący pięknie swoją drogą - gadający, wkurzający (a jakżeby inaczej), rozczulający i cieszący sobą. Jest za co dziękować.
Czas podsumować 2016 i spróbować spojrzeć w 2017.



Mega-arcy-nad-radości roku 2016 
1. Franko nie wylądował ani razu w szpitalu!
2. Nie było żadnego napadu epilepsji - eeg mieści się w granicach normy, leki działają - dobrane w punkt spacyfikowały Frankowe napady w 100% (tfu, tfu). To daje nam trochę nadziei, że może uda się kiedyś naszemu chłopakowi zejść z leków (bo skutki uboczne są, wątroba też obrywa nieźle). Nie nastawiamy się, nie planujemy - taka nasza Kossowska strategia nie planować, a cieszyć się, jak się uda.
3. Gada, gada, gada!!! Jak on gada!!! Na pohybel czarnowidzom odsądzającym nas od czci i wiary za wprowadzenie języka migowego, za AAC w ogóle (nastepny wpis o tym włąśnie będzie). I co - zatkało kakało - aż by się powiedzieć chciało. Bo Franc gada a nawet śpiewa!  

Rozczarowanie roku 2016
Postawa obu pań doktor, przeciw którym złożyliśmy skargę u Okręgowego Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej. Sprawa jest w toku, rzecznik uznał zasadność części naszych zarzutów (o sprawie pisałam we październiku/listopadzie).

Zaskoczenie roku 2016
Udało się uzbierać pieniądze na drugie wydanie "Dużych spraw" - 8 tys. egzemplarzy wyjechało 15 XI z wydawnictwa. Sprawy książkowe zabrały mi w 2016 każdą wolną chwilę, ale wierzę, że warto było. W 2017 planuję oddać sprawy książki w ręce profesjonalnego wydawnictwa, bo rozmiar akcji przerósł moje wyobrażenia. Audiobook jest gotowy, podobnie signbook - myślę, że w styczniu będą miały miejsce premiery obu wersji alternatywnych, książkowy facebook prowadzę (mam nadzieję) w miarę dobrze, stronę www książki też ogarniam coraz lepiej. Dumna z tego jestem szczególnie, bo to jednak dla mnie ciało obce jest. Z nowości książkowych - rozpoczęły się także prace przygotowawcze do tłumaczenia książki na język angielski. Zaczynam główkować poważnie nad wersją niemieckojęzyczną. Mam jeszcze plan jeden związany z ksiażką, ale na razie to tylko mgliste marzenie, które baaardzo powoli nabiera kształtów.  
Piszę o tym wszystkim tu, bo bez Franka nie byłoby książki i całego tego zamieszania - jakże pozytywnego choć kradnącego każdą wolną chwilę.

Wyzwanie roku 2017
Szkoła dla Franka - w tej kwestii najbliższe trzy miesiące będą rozstrzygające. Mam na oku dwie placówki - będę rozmawiać. Zobaczymy. Jutro pierwszy telefon.
Nie zważając na rozmowy zaczynam od stycznia grać regularnie w totka. Wiem, jakiej szkoły chcę dla Franka i jak wygram, obiecuję publicznie, że taka szkoła powstanie.
Mamy świadomość tego, ile zależy od naszego wyboru, od tego, czy w ogóle uda nam się znaleźć placówkę, która zechce tak niestandardowego ucznia, której nauczyciele będą chcieli włożyć niemały wysiłek w pracę z naszym chłopakiem. Ile razy już usłyszałam, że nie, to nie dla nas / nie damy rady / możemy spróbowac, ale nie gwarantujemy. Czy Franek jest króliczkiem doświadczalnym? Czy nie zasługuje na szkołę, która uwzględni jego możliwości, zobaczy nie tylko słabe, ale i mocne strony i zechce je wzmacniać? 
Szkoła dla to zdecydowanie największe wyzwanie nadchodzącego roku. 13 XII podczas konferencji w warszawskim WCIES wygłosiłam wystąpienie "Edukacja moich granic". Liczę się z tym, że kilka z tych granic poznam w nadchodzacych miesiącach.

Plany na 2017
Mam takowe, a jakże. 
Jezuuuuu, ile ja mam planów - przerażają mnie samą.
Ale póki sił, póki pary, póki się chce... Mija rok za rokiem, niech nie mijają te lata bez sensu.

fot. Maciej Zienkiewicz

Dziękuję Wam wszystkim, że ciągle tu zaglądacie poszukując wieści o naszym chłopaku - wieeem, nie ma tu tylu wpisów, co jeszcze dwa lata temu, ale obiecuję się jednak poprawić. 
Dziękujemy za Wasze wsparcie i pomoc w naszej drodze z Frankiem. 
Dodajecie nam siły a nierzadko i wiary w drugiego człowieka. Dziękuję, że jesteście.
Wszystkim Wam życzymy dużo zdrowia i wszelkiej pomyślności w roku 2017. 
Niech to będzie dobry i spokojny rok.

9 komentarzy:

  1. Aga, z zapałem czekam na każdą Twoją notatkę o Franku, która działa na mnie niezwykle motywująco. Cieszę się z Wami z sukcesów Frania, z każdego jego osiągnięcia. Mam nadzieję, że ten nadchodzący 2017 rok wniesie w Wasze życie równie dużo pozytywnych rzeczy. Całuję ciepło

    OdpowiedzUsuń
  2. Aga niech się spełni to wszystko o czym marzysz! Wszystkiego dobrego dla całej Waszej Rodzinki w Nowym Roku :-)

    OdpowiedzUsuń
  3. brak mi słów...oby ten rok był dla Ciebie Agnieszko rokiem spełnienia ... uściski noworoczne dla Ciebie , Frania i reszty najbliższych <3

    OdpowiedzUsuń
  4. Jesteście wszyscy niezwykłą rodziną, rodziną tytanów. Frankowy Tata, który ogarnia WSZYSTKO, co związane z Frankiem i opieką nad nim, Natusia, która w tym wszystkim taki głęboki sens odnajduje, widzi i na dodatek ma naprawdę niezwykłe osiągnięcia własne, no i Ty, matka, która góry porusza dla swojego dziecka. Franek. Franek, który od dnia narodzin zadziwia swoją walecznością, nieprawdopodobną radością i pogodą ducha, wytrwałością, siłą. Spełnią Wam się Wasze marzenia, bo nie pozwolicie, żeby było inaczej. Wobec tego życzę zdrowia, dla Was wszystkich. I trochę szczęścia. Resztę sami sobie załatwicie. :*

    OdpowiedzUsuń
  5. Aga, pewnie tego nie pamiętasz ale ja pisałam, lat temu... hmmmm... nie pamiętam, to było niedługo po Waszej przeprowadzce, że Franek będzie mówił i zjem gąsienicę czy tam inne paskudztwo jak moje proroctwa się nie potwierdzą ;) Tzw. specjaliści byli sceptyczni. I proszę, gada, gada. I na moje wyszło :P

    Monika

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. W takich sytuacjach uwielbiam mówić: MIAŁAŚ RACJĘ :)

      Usuń
  6. serdeczności w Nowym Roku życzę, czasem więcej nudy, realizacji planów, niech Franek dalej gada i śpiewa :-)
    pozdrawiam
    ivonesca

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki Ivo. I dziękujemy ogromnie za Wasze wsparcie :*

      Usuń
  7. Podziwiam Was!! Podziwiam Ciebie jako matkę edukującą i poszukującą!!! Najważniejsze, że jest Pani szczęśliwa, zadowolona, a dzięki temu Franek i reszta rodzinki również. Szacun, kłaniam się nisko.

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję