Franio i książka w NTO

Powrót do domu i niespodzianka na stole - wtorkowe wydanie NTO z artykułem o Franiu i naszej książce.
Zapraszam do lektury, tymczasem my powoli wracamy do domowej rzeczywistości.

POSTAWA >

www.nto.pl

Wtorek 18 lutego 2014

Dzielny Franek kocha życie

NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ. Walcząc o zdrowie i przyszłość dziecka, można zrobić wiele: rzucić pracę, znajomych, sprzedać dom, wyprowadzić się tam, gdzie ono będzie miało lepszą opiekę. I napisać wyjątkową książkę.

Pyszne ciacho to dla Franka żaden problem. 

Widelec, paluszki i ... ciacha nie ma. Obok mama Franka.

Franek wierci się na ka­wiarnianym stołeczku i z uśmiechem nabija na wi­delec wielkie porcje tarty z ser­kiem mascarpone. Ciacho zni­ka w pół minuty. Za chwilę na wspólnym spacerze będzie biegał od auta do auta i kate­gorycznie domagał się, by po­dawać mu nazwy marek za­parkowanych wzdłuż ulicy sa­mochodów. Nie ma taryfy ulgowej, nie można pominąć żadnego auta, bo Franek dalej nie pójdzie. Przechodnie mija­ją z uśmiechem rozbrykanego pięciolatka. Nikomu nawet nie przejdzie przez myśl, że Franek jest dzieckiem niepełnospraw­nym i że bardzo długo musiał walczyć o życie, którym tak bar­dzo się teraz cieszy.

Wszystko zaczęło się 10 tygod­ni za wcześnie. Franek urodził się

w 30. tygodniu ciąży z powo­du całkowicie odklejonego ło­żyska. Ważył zaledwie kilogram, musiał być reanimowany, bo je­go serce nie miało siły samo bić.

- Lekarze nie dawali Fran­kowi szans. Usłyszałam, że mam nie przynosić nawet swo­jego pokarmu, bo przecież Fra­nek i tak umrze - Agnieszka Kossowska, mama Frania opo­wiada tę historię nie pierwszy raz, a głos wciąż jej drży. - Po­tem słyszałam, że jeśli przeży­je, to będzie rośliną. Pod respi­ratorem leżał aż dwa miesiące.

Stan dziecka się nie popra­wiał. Przeszedł sepsę, kilka re­animacji, wylewy dokomorowe. Wreszcie lekarka na jednym z dyżurów zasugerowała ro­dzicom, by przenieśli małego do innego szpitala. Franek na sygnale i pod respiratorem został przewieziony na oddział reanimacyjny Kliniki AM we Wrocławiu oddalonej o 120 km od Kowar, gdzie wówczas mieszkali. Już po tygodniu za­częły dziać się cuda. Okazało się, że wystarczy odpowiednia opieka i Franek może pokazać, że jest supermanem.

- Ten nierokujący pacjent za­czął nagle oddychać samodziel­nie, lekarze rozpoczęli wybudzanie go ze śpiączki farmako­logicznej i mogłam nareszcie wziąć synka na ręce, zamiast do­tykać go ukradkiem w inkuba­torze - wspomina Agnieszka Kossowska.

Franek spędził w szpitalu pierwsze 3,5 miesiąca życia. Wy­pisanie do domu wcale nie oznaczało końca problemów Dopiero wtedy Kossowscy prze­konali się, że wcześniaki i ich rodzice mogą liczyć tylko na sie­bie. Państwo w szczątkowym stopniu finansuje rehabilitację, więc trzeba stawać na głowie, by znaleźć pieniądze na turnu­sy rehabilitacyjne, warsztaty te­rapeutyczne oraz wielokierun­kową rehabilitację ruchową, SI, logopedyczną, pedagogiczno- psychologiczną. Okazało się, że Franio ma niedosłuch i po­trzebne są aparaty. Pojawiła się padaczka. Leczenie i rehabili­tacja ukierunkowane były na le­czenie wielu zaburzeń: neuro­logicznych, immunologicznych, onkologicznych, okulistycznych, genetycznych, pulmonologicz­nych, endokrynologicznych, audiologicznych...

- Często działaliśmy instynk­townie, jak dzieci we mgle, bo

trudno było zdobyć informa­cje, co powinni robić rodzice wcześniaka. Na początku nie znaliśmy swoich praw, nie wiedzieliśmy, że tak chore dziecko może mieć subkonto, by gromadzić tam pieniądze z datków na leczenie, że mo­żemy się starać o orzeczenie o niepełnosprawności - mówi mama Franka. Nie zawiedli nas przyjaciele, zawsze mo­gliśmy liczyć na ich wsparcie.

Gdy Franio skończył dwa latka, zaczął się bardzo dziw­nie zachowywać. Krzyczał na widok dzieci, bał się dźwię­ku deszczu uderzającego o pa­rapet, a lęk przed nowymi miejscami paraliżował go do tego stopnia, że wymioto­wał. Doszło do tego, że rodzi­ce robili zdjęcia miejsc, do któ­rych chcieli iść z Frankiem i po­kazywali mu je wcześniej. Pomagało. Agnieszka gdzieś doczytała, że to metody pracy z dziećmi z autyzmem. Gdy jednak zapytała o to psycho­log podczas warsztatów tera­peutycznych, usłyszała, że jest matką, która nie radzi sobie wychowawczo i na siłę szuka chorób u dziecka, by na ich karb zrzucić własną nieudol­ność. 

- To był policzek, po któ­rym ciężko się podnieść. Mia­łam ochotę wykrzyczeć, co o niej myślę, rozpłakać się. A musiałam zacisnąć zęby, bo byliśmy uzależnieni od ich po­mocy - wspomina Agnieszka.

Instynkt matki się nie mylił. Za­chowanie Franka było coraz bar­dziej niepokojące. Pomagały metody pracy stosowane w te­rapii dzieci autystycz­nych. Agnieszka wyczytała w internecie o specjalistach z opolskiego Prodeste, którzy zajmują się kompleksowo diag­nostyką i terapią autyzmu. Po­jechali i usłyszeli to, czego się spodziewali. Franio ma au­tyzm. Całe życie Kossowskich zaczęło się kręcić wokół Fran­ka i jego potrzeb. A w domu czekała Natalka, starsza córka, która także potrzebowała ro­dziców. Tymczasem rodzice by­li ciągle w rozjazdach na re­habilitacjach, warsztatach, u le­karzy...

- Wtedy niemal z dnia na dzień podjęliśmy decyzję, że wyjeżdżamy z Kowar do miasta bardziej przyjaznego niepełnosprawnym. Tak dwa lata temu pojawiliśmy się w Opolu - uśmiecha się Ag­nieszka. - Choć zostawiliśmy wszystko i jechaliśmy do Opo­la w ciemno, bez pracy, uda­ło się wszystko ułożyć. Tutaj wreszcie poczuliśmy się rodzi­cami, a nie rehabilitantami i lo­gistykami.

Pomysł napisania książki, która opowie innymi dzieciom, czym jest niepełnosprawność, jak ich rówieśnicy z różnego rodzaju deficytami odczuwa­ją świat, to efekt przyjaźni i długich rozmów pani Ag­nieszki z Moniką Laszczyńską, blogerką z Wrocławia, która wraz z bliskimi mocno kibi­cuje Frankowi i jego rodzinie.

Książka autorstwa Agniesz­ki i Moniki pt. „Duże sprawy w małych głowach” właśnie się pisze pod okiem całego szta­bu specjalistów. Jej wydanie w dużym stopniu zależy od te­go, czy znajdą się na to pie­niądze. A datki zbierane są za pośrednictwem portalu fi­nansowania społecznościowego „Polak potrafi”.

- Zgodnie z zasadami działa­nia portalu mamy 46 dni na ze­branie 10 tysięcy złotych. Je­śli się nie uda, pieniądze wró­cą do darczyńców - tłumaczy Agnieszka Kossowska - Wie­rzę jednak, że nam się uda, bo ta książka powstaje pro publico bono i będzie rozda­wana za darmo każdemu, kto będzie jej potrzebował.

Na razie internauci nie za­wodzą. W sobotę, po kilku dniach trwania zbiórki, było już 40 pro­cent potrzebnej sumy. Każdy z nas może pomóc. Informacje na temat akcji można znaleźć na fejsbukowym profilu Duże sprawy w małych głowach, blogu Dzielny Franek lub na stronie polakpotrafi.pl/projekt/duze- sprawy.

A Franek? Jest cudnym chłop­cem, przedszkolakiem. Kocha ży­cie, a to najlepsze lekarstwo na je­go choroby.

MAGDALENAŻOŁĄDŹ

mzoladz@nto.pl - 77 44 32 591

***
Ps. Tempo zbiórki pieniędzy na książkę jest NIESAMOWITE!!!
Jesteście wielcy!!:)