Ile winy w nas?

Dostałam w ubiegłym tygodniu wiadomość.
Problem w niej poruszany, jest trudny, bolesny - jeden z tych siedzących mocno pod skórą i niedający o sobie zapomnieć.

"[...] poczucie, że nie zrobiłam wszystkiego na czas, że już nie mam szans na lepsze funkcjonowanie mojego dziecka, że brakuje mi siły i nie wiem skąd ją czerpać".

Ten wstrętny, męczący wyrzut sumienia, robal codziennie wiercący dziurę w mózgu - nie dałam z siebie wszystkiego / co mogłam zrobić inaczej, lepiej? / mogłabym zrobić więcej, / nie mam prawa nie mieć siły, / jak mogłam nie wiedzieć, że... itd itd.
Gdyby tak każdy rodzic przed pojawieniem się w jego rodzinie dziecka niepełnosprawnego był z wykształcenia lekarzem (najlepiej od razu z kilkoma specjalizacjami), oligofrenopadagogiem, fizjoterapeutą, logistykiem, ekonomistą i mistrzem skoków na bungee, byłoby łatwiej. Ale nie jest. Niestety. Pewnie dlatego tak męczą nas wyrzuty sumienia. I jeszcze tak kochamy te nasze dzieci, tak chcemy dla nich tego, co najlepsze, że oczekujemy od siebie, że MUSIMY być doskonali, wytrwali, zawsze znać właściwe rozwiązanie, nie popełniać błędów, do tego mieć niespożyte pokłady siły i wiary. Tymczasem okazuje się, że nie jesteśmy wzorem cnót wszelakich.

Na początku naszej drogi z Frankiem wyrzuty sumienia męczyły mnie strasznie - skoro jest, jak jest, to ja na pewno nie zrobiłam ABSOLUTNIE wszystkiego. I teraz (tzn. wtedy) też nie robię wszystkiego, pewnie można robić więcej. Przecież inne wcześniaki dają radę, wychodzą na prostą, żegnają się z niepełnosprawnością - zapewne dlatego, że mają absolutnie doskonałych rodziców, którzy zawsze dają radę. Tymczasem ja jestem zmęczona, mam dość, miewam chwile załamania, czasami wydaje się, ze nie damy rady już ani kroku zrobić. I tak się człowiek wkręca, tak się wkręca, że pewnego dnia siada na czterech literach i naprawdę nie ma już siły. Bo ich resztki stracił na rozpamiętywanie tego, co by było, gdyby i na strach o przyszłość. 
Pamiętam swoje koszmarne wyrzuty sumienia, gdy pierwszy raz pozwoliłam sobie i Frankowi na weekend bez rehabilitacji - najzwyczajniej w świecie emocjonalnie nie dawałam rady. W poniedziałek wyrzuty sumienia niemal mnie zabiły. Ale weekend był przecież taki piękny (aż wstyd i strach się do tego przed sobą i przed rehabilitantem przyznać). I gdy znowu padłam, pozwoliłam sobie na wolne, zrozumiałam, że to wolne było dla Franka i dla nas sto razy lepsze niż praca na siłę, bez przekonania, w nerwach. 
I tak nauczyłam się odpuszczać, gdy siły brak, nauczyłam się nie mieć z tego powodu wyrzutów sumienia. Zrozumiałam, że pewnych rzeczy nie da się zmienić. Trzeba je zaakceptować. Trzeba zaakceptować swoje dziecko, pogodzić się z jego niepełnosprawnością, inaczej człowiek zwariuje, spali się, zatraci i w pościgu za tym, co nieosiągalne, straci to, co najważniejsze - dzieciństwo swojego dziecka i pielęgnowanie tych niewielu w sumie beztroskich chwil. 
Nie da się zmienić wszystkiego w swoim dziecku - ukształtować go tak, jak my, rodzice byśmy tego chcieli, tak jak sobie to wyśniliśmy, jak sobie nasze wyczekane dziecko wymarzyliśmy -  to dotyczy zarówno rodziców dzieci niepełnosprawnych jak i zdrowych. Bo wyobrażenia my, rodzice, mamy wszyscy, tylko punkt odniesienia inny.

Ale to nie jest tak, że tylko my sami się nakręcamy (matki w szczególności) i wbijamy w porażające poczucie winy. Tak sami z siebie. Ogromną rolę odgrywają w tym procesie lekarze i terapeuci. Pamiętam jak w pierwszym roku życia Franka słyszałam: 
- Musicie ćwiczyć, dużo ćwiczyć, bo w 1 roku życia można osiągnąć 100%, w drugim 90%, w trzecim już z 60% tylko. A potem już malutko. Po 6 roku życia już tylko podtrzymuje się efekty tego, co się osiągnęło ciężką pracą do 6 roku życia.
Który rodzic nie da z siebie wszystkiego, gdy usłyszy takie słowa? Który nie będzie miał wyrzutów, że nie daje rady - w końcu przez jego niedoskonałość dziecko traci szanse na zdrowie, na wyjście z niepełnosprawności. Zgodnie z tą dziwaczną matematyką lekarsko-terapeutyczną Franc powinien być już chyba Einsteinem, może nawet i Zweisteinem. A nie jest. Ergo: twierdzenie do bani jest, albo rodzice Franka K. - trza sprawdzić. 
Na jednym z pierwszych turnusów poznałam pewną fantastyczna mamę, typ walczący, poszukujący, nie poddający się. Ma dziecko dwa-trzy lata starsze od Franca. Też mi powtarzała tę regułkę matematyczną. I wierzyła, dawała z siebie wszystko. Po 6 urodzinach swojego dziecka widziałam jak zaczęła gasnąć w oczach - przecież przez sześć lat dawała z siebie wszystko, chwilami nawet więcej a jej dziecko nadal było niepełnosprawne. W dodatku już jest po 6 urodzinach, więc szans na poprawę brak. Pojawiła się depresja, poważne problemy zdrowotne, problemy w relacji z mężem, zdrowymi dziećmi...
Do bani ta matematyka - okrutna ona, nieludzka. Powinna zostać zakazana.
I tak sobie myślę, że nie wolno dać się wciągać w tę grę, jakkolwiek jest to ogromnie trudne. Bo nasze dzieciaki będą nas potrzebowały baaaardzo długo. Nie możemy odbierać sobie sił takimi wyrzutami, ciągłym dłubaniem w bolącym zębie. To do niczego nie prowadzi. Trzeba się nauczyć czerpać siłę z codzienności, krótkich, ale dobrych chwil ze swoim dzieckiem, cieszyć się z najdrobniejszego sukcesu, którego by się nawet nie dostrzegło, gdyby dziecko było zdrowe. Trzeba wierzyć, że robi się wszystko, absolutnie wszystko, co jesteśmy w stanie zrobić dla swojego dziecka i  trzeba dać sobie prawo do niedoskonałości i zwyczajności, do zmęczenia i odpoczynku.
Nie jesteśmy bogami, nie damy rady zmienić torów życia naszych dzieci, jeśli są one niezmienialne. Możemy robić wszystko, co w naszej mocy, wierzyć w dzieciaki, dawać im maksimum miłości, wsparcia i akceptacji. I musimy też pomyśleć czasami o sobie i swoim zdrowiu. Bo nasze dzieci będą nas długo potrzebowały.



Ps. 1. Co ze zmęczeniem robić, nie wiem. Ja teraz czekam na wakacje i wypad w Bieszczady. 

Ps 2. Franc nas wczoraj nieźle nastraszył. Ale na straszeniu się skończyło - dziś już było ok. Przez ostatnie historie szpitalne przepadły nam terminy u endokrynologa, gastroenterologa i okulisty. Wypada nadrobić przed Warszawą - pytanie tylko, jak tego dokonać? Dwóch pierwszych "obskoczymy" telefonicznie - skonsultujemy dawki leków i tyle, z okulistą tak się nie da. Postaramy się jakoś to ogarnąć.