wtorek, 5 maja 2015

Ile winy w nas?

Dostałam w ubiegłym tygodniu wiadomość.
Problem w niej poruszany, jest trudny, bolesny - jeden z tych siedzących mocno pod skórą i niedający o sobie zapomnieć.
"[...] poczucie, że nie zrobiłam wszystkiego na czas, że już nie mam szans na lepsze funkcjonowanie mojego dziecka, że brakuje mi siły i nie wiem skąd ją czerpać".
Ten wstrętny, męczący wyrzut sumienia, robal codziennie wiercący dziurę w mózgu - nie dałam z siebie wszystkiego / co mogłam zrobić inaczej, lepiej? / mogłabym zrobić więcej, / nie mam prawa nie mieć siły, / jak mogłam nie wiedzieć, że... itd itd.
Gdyby tak każdy rodzic przed pojawieniem się w jego rodzinie dziecka niepełnosprawnego był z wykształcenia lekarzem (najlepiej od razu z kilkoma specjalizacjami), oligofrenopadagogiem, fizjoterapeutą, logistykiem, ekonomistą i mistrzem skoków na bungee, byłoby łatwiej. Ale nie jest. Niestety. Pewnie dlatego tak męczą nas wyrzuty sumienia. I jeszcze tak kochamy te nasze dzieci, tak chcemy dla nich tego, co najlepsze, że oczekujemy od siebie, że MUSIMY być doskonali, wytrwali, zawsze znać właściwe rozwiązanie, nie popełniać błędów, do tego mieć niespożyte pokłady siły i wiary. Tymczasem okazuje się, że nie jesteśmy wzorem cnót wszelakich.

Na początku naszej drogi z Frankiem wyrzuty sumienia męczyły mnie strasznie - skoro jest, jak jest, to ja na pewno nie zrobiłam ABSOLUTNIE wszystkiego. I teraz (tzn. wtedy) też nie robię wszystkiego, pewnie można robić więcej. Przecież inne wcześniaki dają radę, wychodzą na prostą, żegnają się z niepełnosprawnością - zapewne dlatego, że mają absolutnie doskonałych rodziców, którzy zawsze dają radę. Tymczasem ja jestem zmęczona, mam dość, miewam chwile załamania, czasami wydaje się, ze nie damy rady już ani kroku zrobić. I tak się człowiek wkręca, tak się wkręca, że pewnego dnia siada na czterech literach i naprawdę nie ma już siły. Bo ich resztki stracił na rozpamiętywanie tego, co by było, gdyby i na strach o przyszłość. 
Pamiętam swoje koszmarne wyrzuty sumienia, gdy pierwszy raz pozwoliłam sobie i Frankowi na weekend bez rehabilitacji - najzwyczajniej w świecie emocjonalnie nie dawałam rady. W poniedziałek wyrzuty sumienia niemal mnie zabiły. Ale weekend był przecież taki piękny (aż wstyd i strach się do tego przed sobą i przed rehabilitantem przyznać). I gdy znowu padłam, pozwoliłam sobie na wolne, zrozumiałam, że to wolne było dla Franka i dla nas sto razy lepsze niż praca na siłę, bez przekonania, w nerwach. 
I tak nauczyłam się odpuszczać, gdy siły brak, nauczyłam się nie mieć z tego powodu wyrzutów sumienia. Zrozumiałam, że pewnych rzeczy nie da się zmienić. Trzeba je zaakceptować. Trzeba zaakceptować swoje dziecko, pogodzić się z jego niepełnosprawnością, inaczej człowiek zwariuje, spali się, zatraci i w pościgu za tym, co nieosiągalne, straci to, co najważniejsze - dzieciństwo swojego dziecka i pielęgnowanie tych niewielu w sumie beztroskich chwil. 
Nie da się zmienić wszystkiego w swoim dziecku - ukształtować go tak, jak my, rodzice byśmy tego chcieli, tak jak sobie to wyśniliśmy, jak sobie nasze wyczekane dziecko wymarzyliśmy -  to dotyczy zarówno rodziców dzieci niepełnosprawnych jak i zdrowych. Bo wyobrażenia my, rodzice, mamy wszyscy, tylko punkt odniesienia inny.

Ale to nie jest tak, że tylko my sami się nakręcamy (matki w szczególności) i wbijamy w porażające poczucie winy. Tak sami z siebie. Ogromną rolę odgrywają w tym procesie lekarze i terapeuci. Pamiętam jak w pierwszym roku życia Franka słyszałam: 
- Musicie ćwiczyć, dużo ćwiczyć, bo w 1 roku życia można osiągnąć 100%, w drugim 90%, w trzecim już z 60% tylko. A potem już malutko. Po 6 roku życia już tylko podtrzymuje się efekty tego, co się osiągnęło ciężką pracą do 6 roku życia.
Który rodzic nie da z siebie wszystkiego, gdy usłyszy takie słowa? Który nie będzie miał wyrzutów, że nie daje rady - w końcu przez jego niedoskonałość dziecko traci szanse na zdrowie, na wyjście z niepełnosprawności. Zgodnie z tą dziwaczną matematyką lekarsko-terapeutyczną Franc powinien być już chyba Einsteinem, może nawet i Zweisteinem. A nie jest. Ergo: twierdzenie do bani jest, albo rodzice Franka K. - trza sprawdzić. 
Na jednym z pierwszych turnusów poznałam pewną fantastyczna mamę, typ walczący, poszukujący, nie poddający się. Ma dziecko dwa-trzy lata starsze od Franca. Też mi powtarzała tę regułkę matematyczną. I wierzyła, dawała z siebie wszystko. Po 6 urodzinach swojego dziecka widziałam jak zaczęła gasnąć w oczach - przecież przez sześć lat dawała z siebie wszystko, chwilami nawet więcej a jej dziecko nadal było niepełnosprawne. W dodatku już jest po 6 urodzinach, więc szans na poprawę brak. Pojawiła się depresja, poważne problemy zdrowotne, problemy w relacji z mężem, zdrowymi dziećmi...
Do bani ta matematyka - okrutna ona, nieludzka. Powinna zostać zakazana.
I tak sobie myślę, że nie wolno dać się wciągać w tę grę, jakkolwiek jest to ogromnie trudne. Bo nasze dzieciaki będą nas potrzebowały baaaardzo długo. Nie możemy odbierać sobie sił takimi wyrzutami, ciągłym dłubaniem w bolącym zębie. To do niczego nie prowadzi. Trzeba się nauczyć czerpać siłę z codzienności, krótkich, ale dobrych chwil ze swoim dzieckiem, cieszyć się z najdrobniejszego sukcesu, którego by się nawet nie dostrzegło, gdyby dziecko było zdrowe. Trzeba wierzyć, że robi się wszystko, absolutnie wszystko, co jesteśmy w stanie zrobić dla swojego dziecka i  trzeba dać sobie prawo do niedoskonałości i zwyczajności, do zmęczenia i odpoczynku.
Nie jesteśmy bogami, nie damy rady zmienić torów życia naszych dzieci, jeśli są one niezmienialne. Możemy robić wszystko, co w naszej mocy, wierzyć w dzieciaki, dawać im maksimum miłości, wsparcia i akceptacji. I musimy też pomyśleć czasami o sobie i swoim zdrowiu. Bo nasze dzieci będą nas długo potrzebowały.



Ps. 1. Co ze zmęczeniem robić, nie wiem. Ja teraz czekam na wakacje i wypad w Bieszczady. 

Ps 2. Franc nas wczoraj nieźle nastraszył. Ale na straszeniu się skończyło - dziś już było ok. Przez ostatnie historie szpitalne przepadły nam terminy u endokrynologa, gastroenterologa i okulisty. Wypada nadrobić przed Warszawą - pytanie tylko, jak tego dokonać? Dwóch pierwszych "obskoczymy" telefonicznie - skonsultujemy dawki leków i tyle, z okulistą tak się nie da. Postaramy się jakoś to ogarnąć.

17 komentarzy:

  1. Franio nie strasz, prosze..powyzsze dotyka chyba kazdego z nas, nie tylko rodzicow dzieci niepelnosprawnych, kazdy stara sie robic wszystko co najlepsze dla swoich dzieci a i tak moze nie wyjsc, musimy sie cieszyc z tego co jest i nigdy sie nie poddawac

    OdpowiedzUsuń
  2. Kurczę, jak Wy, rodzice "walczący" jesteście niedoskonali to co ja jestem? Czytam od lat o Franiu i Waszych zmaganiach i trwam w nieustającym stuporze: Jak ONI to robią? Skąd mają siły? Jestem mamą 2 zdrowych chłopców i nie wyrabiam na zakrętach! I nie mam nigdy czasu dla siebie, na długą i rozwijającą zabawę z dziećmi, na inwestowanie w mój związek z mężem, na wyjścia z przyjaciółmi i tak dalej. Dlatego Ciebie Agnieszko podziwiam (tak jak i innych rodziców dzieciaków niepełnosprawnych) i nie wiem jakim cudem Tobie się udaje jakoś pogodzić codzienne obowiązki, pracę, rehabilitację, przedszkole, szkołę Natki, lekarzy, szpitale, męża i jeszcze piszesz bloga, udzielasz się radiowo i telewizyjnie, napisałaś książkę... Muszę przestać wyliczać bo zaraz ja wpadnę w depresję�� Ludzie kochani! Nie dołujcie się! Jesteście niesamowici! Magdalena

    OdpowiedzUsuń
  3. Wiesz co? Mądraś. I tylko tyle Ci napiszę, bo w tym zawiera się wszystko. :*

    OdpowiedzUsuń
  4. Brawo mamo Franka. Ja dodam tylko, że nasze dzieci dzieciństwo mają tylko jedno i niech ono piękne będzie. Dużo zdrowia dla Franka a Wam " świętego spokoju".

    OdpowiedzUsuń
  5. I ja o tej pokręconej matematyce słyszałam, i jak miałam latami wyrzuty sumienia, bo zawsze można więcej... na szczęście to już historia:)) ufff:))

    OdpowiedzUsuń
  6. Bardzo, bardzo dziękuję za ten post:)

    OdpowiedzUsuń
  7. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  8. "Mądry człowiek" - z taką etykietką mogłabyś leżeć w gablotce jak wzorzec metra w Sevres, gdyby nie to, że nie masz na to czasu. Zresztą mniejszy byłby z tego pożytek, niż z Twojego pisania. Czuję się zaszczycona faktem, że znam Cię osobiście.
    No, to pokadziłam...
    Ale wiesz, że szczerze.
    PS. Nie odzywam się, ale śledzę regularnie.
    Pozdrawiam
    Agduś

    OdpowiedzUsuń
  9. Dziś miałam baaardzo długi dzień. Dopiero siadłam do lapka.
    Odpiszę jutro na spokojnie, nie chcę teraz po łebkach, a pracy mam jeszcze sporo.
    Do jutra wieczorem.

    OdpowiedzUsuń
  10. Aga, dzięki za ten wpis. Szczególnie dzisiaj był mi on bardzo potrzebny.

    OdpowiedzUsuń
  11. ściskam
    ivonesca

    OdpowiedzUsuń
  12. A mnie ciągle jeszcze ten demon męczy, dręczy i nie daje spokojnie żyć. Zazdroszczę. Chciałabym być na TYM etapie, a tak ciągle jeszcze myślę, że można lepiej, bardziej, bo przecież dzieci nadrabiają, a moja nie. Dlaczego? Co robią inni rodzice? CO JA ROBIĘ ŹLE?

    OdpowiedzUsuń
  13. Czytam i śledzę poczynania Frania od zawsze, rzadko piszę... Poruszyłaś bardzo ciężki temat, ale ogromnie ważny. Zawsze miałaś zdrowe podejście do "bezsensownych sytuacji" i za to wielki ukłon w Twoją stronę :-)
    Ja też się nauczyłam żyć z tym co los mi dał, a dał Szymoniaste cudo, mimo że droga nadal z wybojami, to zakładamy dobre opony i jedziemy dalej :-P. Buziaki dla Franuli i Natki.

    OdpowiedzUsuń
  14. Nie ma w tym wpisie żadnej mądrości, szczerze powiedziawszy.
    Ten tekst to wypadkowa sześciu lat naszych doświadczeń z Franiem, poznawanie siebie w wielu naprawdę ekstremalnych sytuacjach.
    Na początku też byłam taką spanikowaną mamą, pełną wyrzutów z powodu tego, co było, co jest i będzie (nie ma to jak katować się na zapas). I przyszło po prostu zmęczenie materiału. Każdy kiedyś dochodzi do ściany.
    Przełomowe były ostatnie dwa miesiące, wszystko, co się złego z Franiem w tym czasie wydarzyło. Gdy staliśmy pod blokiem operacyjnym, powiedziałam do męża, że chyba czas już zaakceptować, że takie już będzie nasze życie z Franiem, przestać kopać na oślep, ciskać się i tracić energię, której tak bardzo potrzebujemy. Bo wtedy zrozumieliśmy, jak kruche jest zdrowie Franka, wszysko, co udało się mu osiągnąć, jak niewiele brakuje, by było sto razy gorzej niż jest teraz. Dlatego trzeba się cieszyć z tego, co jest teraz a nie zajmować myśli czymś, co nie przynosi naszej rodzinie niczego dobrego.
    I to jest cała prawda. Żadnej w tym mądrości.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niby nie ma w tym żadnej mądrości, a jednak jest!
      Mi nie cały wpis, ale właśnie ten Twój komentarz uświadomił coś dla mnie ważnego.

      Usuń
  15. Znam, Przerabiałam. Nadal zdarza się, że przebłysk upiornego "czy mogłam zrobić więcej?!" próbuje wracać i nękać w bezsenne noce, ale staram się dusić w zarodku demona poczucia winy, bo inaczej już dawno bym zwariowała. Mądrość twoja Agnieszko to to, że wiesz to już teraz, mnie zajęło to dużo więcej niż sześć lat życia J. i bardzo tego żałuję.
    Buziak i do usłyszenia wkrótce bo koro nie udało nam sie zobaczyć to muszę chociaż wypożyczyć sobie Ciebie na telefoniczne pogaduchy :))

    OdpowiedzUsuń
  16. ja mam nadal mega poczucie winy, choć mój Młody wyszedł (odpukać) na prostą, kiedy tylko przypomne sobie ciążę, znów zaczynam analizować, ,że za długo chodziłam do pracy, że się stresowałam, ba, nawet, że zjadłam coś nie takiego, potem że tony leków i że to na pewno się na jego zdrowiu w przyszłości odbije, że płakałam po jego narodzinach strasznie (choć nigdy przy nim), że miał okropny początek, bo go już w pierwszym miesiącu zmuszałam do rehabilitacji, bo non stop po lekarzach jeżdziłam z nim, że będzie rozpuszczony, bo przez to wszystko niczego nie potrafię mu odmówić, a jak już odmawiam jest mi z tym źle, że będzie maminsynkiem, bo cały czas się o niego martwię, stoję nad nim, za dużo (ponoć) mu pomagam i wyraczam. I kocham go tak strasznie mocno, że jak o tym myślę, to aż boli.. Wiem, że to nie są normalne zdrowe reakcje matki, wiem też, że o wszystko z mega poczucia winy :(

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję