Moja blond-naiwność i blond-wiara kiedyś mnie zabiją.
Zobaczycie.
Nie wiem, o co się z Wami założyć, ale (omnipotentnie) przeczuwam, że tak własnie będzie.
W akcie desperacji napisałam późną nocą do Wiceminister Edukacji Narodowej, p. Marzeny Machałek, odpowiedzialnej za głośno komentowany projekt rozporządzenia o nauczaniu indywidualnym (NI). Napisałam, kim jestem (niestety nie gwiazdą jakąś, ani politykiem ważnym, jeno matką, za to z dr przed nazwiskiem - czasem te dwie literki się przydają) i że proszę o spotkanie, aby przedstawić nasze, rodzicielskie spojrzenie na wielowymiarowość problemu niepełnosprawności dzieci. I że nawet ksiażkę napisałam, i że pani Prezydentowa mnię zaprosiła. Liczyłam, że ten ostatni fakt jakoś podbije moje notowania w ministerialnych oczach (ech...). Jakież było moje (pozytywne) zdziwienie, gdy na następny dzień otrzymałam odpowiedź, w której przeczytałam m.in.:
"Oczywiście, proszę o kontakt. Umówimy się na początku przyszłego tygodnia."Zakładam, że początek tygodnia właśnie mija.
Wysłałam przypomnienie o spotkaniu wczoraj (pierwszy dzień początku tygodnia), dzisiaj (drugi dzień początku tygodnia) i ... żadnej odpowiedzi. Naprawdę wierzyłam, że będę mogła pojechać do stolicy, opowiedzieć o naszym Franku, o Grzesiu, Franku nr 2, Mikołaju, Ani, Laurze, Mateuszu i wielu innych dzieciakach, dla których nie ma rozwiązań czarno-białych.
Gdyby tak dało się upchnąć wszystkich ludzi z niepełnosprawnościami do dwóch czy trzech szufladek, to zapewne urzędnicy mieliby piękne życie. Tylko czy niepełnosprawni także? Czy chodzi o to, by wpasować dziecko niepełnosprawne w ramy urzędniczych rozporządzeń, czy też może o to, by stworzyć takie rozwiązania, które by były elastyczne i umożliwiły ZESPOŁOWI opiekującemu się dzieckiem - rodzicom, nauczycielom, lekarzom, specjalistom z poradni psychologiczno-pedagogicznych wybrać takie rozwiązanie, które będzie najlepsze dla dziecka? I zakładam w mojej blond-naiwności, że jest to pytanie retoryczne.
W uzasadnieniu do rozporządzenia czytamy:
"W chwili obecnej indywidualnym nauczaniem obejmuje się nie tylko uczniów napotykających na trudności w funkcjonowaniu szkolnym nie wynikające ze stanu zdrowia, ale również uczniów sprawiających trudności wychowawcze, uczniów napotykających na trudności w uczeniu się wybranych przedmiotów czy uczniów niepełnosprawnych, których trudności wynikały z niedostosowania środowiska szkolnego do potrzeb tych uczniów (np. bariery architektoniczne, brak wykwalifikowanej kadry, niewłaściwe metody kształcenia). Bowiem uczniowie sprawiający trudności wychowawcze, napotykający na trudności w uczeniu się wybranych przedmiotów czy uczniowie niepełnosprawni winni być objęci wsparciem w procesie kształcenia i wychowania odpowiednim do zdiagnozowanych potrzeb np. pomocą psychologiczno-pedagogiczną lub kształceniem specjalnym. Szkoła powinna również rozpoznawać i usuwać bariery w środowisku szkolnym utrudniające funkcjonowanie uczniów, w tym rozwiązywać pojawiające się problemy dydaktyczno-wychowawcze. Szkoły mogą uzyskać wsparcie w tym zakresie ze strony publicznych poradni psychologiczno-pedagogicznych oraz publicznych placówek doskonalenia nauczycieli, jak również specjalnych ośrodków szkolnowychowawczych, młodzieżowych ośrodków wychowawczych oraz młodzieżowych ośrodków socjoterapii."Pani Minister, naprawdę? Naprawdę od 1 września br. wszyscy nauczyciele będą wiedzieli, jak pracować z uczniem z niepełnosprawnościami, w szkołach pojawią się windy, podjazdy, pokoje wyciszeń, szkoły każdego typu będą respektować zapisy orzeczeń o kształceniu specjalnym (ergo: tworzyć IPETy, z których będą korzystać wszyscy nauczyciele bez wyjątku)? Przyjdzie wróżka Pisuszka i za dotknięciem swej czarodziejskiej różdżki zmieni siermiężną edukacyjną rzeczywistość w krainę edukacją włączającą płynącą. Obiecuje Pani?
To dlaczego nie jest tak już teraz? Wszak wróżka Pisuszka rządzi od dwóch lat... Dlaczego kuratoria nie mówią jednym głosem z rodzicami, dlaczego nie reagują na przypadki naruszenia praw dzici z niepełnosprawnościami w placówkach edukacyjnych? Dlaczego usuwacie z podstawy programowej dla przedszkoli zapis o komunikacji alternatywnej i wspomagającej, dlaczego w dokumencie tym nie używacie ani razu terminu niepełnosprawny? Dlaczego od 1.01.2017 została obniżona subwencja dla dzieci z afazją, dlaczego od 1.01.2016 obniżyliście subwencję na edukację domową (w której jest gros dzieci z niepełnosprawnościami)?
Pani Minister, może żyjemy w innych krajach, w innych rzeczywistościach?
A co z subwencją? Zapowiadaliście Państwo szumnie, że dla wszystkich typów placówek edukacyjnych będzie ona dotacją - nie tylko dla placówek niepublicznych, i to od 1.01.2018 r. Miła pani na infolinii MEN powiedziała, że na to są jednak kiepskie widoki. Czyli co, powiecie zaraz, że tworzycie elastyczne przepisy, bo czytamy w nich magiczną frazę "w miarę posiadanych możliwości" i że to dyrektor ma zapewnić dzieciakom z NI owe dodatkowe formy, dzięki którym dziecko będzie włączane do społeczności szkolnej (paragarf 10 rozporządzenia o NI)?:
"w celu ich integracji ze środowiskiem i zapewnienia im pełnego osobowego rozwoju, dyrektor, w miarę posiadanych możliwości, z uwzględnieniem zaleceń zawartych w orzeczeniu oraz aktualnego stanu zdrowia dziecka lub ucznia, organizuje różne formy uczestniczenia dziecka lub ucznia w życiu przedszkola, oddziału przedszkolnego w szkole podstawowej, innej formy wychowania przedszkolnego lub szkoły. Dyrektor w szczególności umożliwia udział w zajęciach rozwijających zainteresowania i uzdolnienia, uroczystościach i imprezach przedszkolnych lub szkolnych."Założymy się, ilu rodziców usłyszy od dyrektorów: "Przepraszam, nie posiadam możliwości"?
Do bani taka statystyka, Pani Minister. Moje dziecko nie jest statystyką - jest żywym, małym człowiekiem, który w swoim życiu przeszedł tyle, że Pani 1% z tego zapewne nie doświadczy ( i dobrze, nikt nie powinien). A my ciągle staramy się, aby jego życie było po prostu dobre i aby nie zniszczył go system edukacji. Czy jeśli okaże się, że nauczanie w szkole to dla naszego Franka za dużo, bo np. układ nerwowy nie da rady, to wyjściem będzie zamknięcie go czterech ścianach? Albo wystawianie go jako atrakcji lokalnej na apelach? ("ooo to ten dziwny chłopak , co to nauczyciele do niego do domu przychodzą, jakiś nienormalny pewnie jest"). Wierzy Pani, że nauczyciele będą nasze dzieciaki z NI zabierali na wycieczki? To niech Pani posłucha rodziców dzieci z "banalną" cukrzycą, rodziców świadomych nastolatków z pompą insulinową, którzy uczą się w szkole i których nauczyciele boją się zabierać ich na wycieczki (nie wszyscy, całe szczęście, ale takie obawy nie należą do rzedkości). Taka jest polska rzeczywistość. I taka, że nauczyciel pyta, czy autyzm i zespół Downa to to samo.
Po pracy powinnam siedzieć z Frankiem i czytać mu książeczki o przygodach Franklina. Zamiast tego analizuję projekty rozporządzeń.
Odczuwam to jako działanie przemocowe ze strony państwa.
Jestem rodzicem dziecka, które wymaga ogromnego zaangażowania od nas, rodziców, tymczasem państwo serwuje mi doświadczenia i emocje, o których nie chciałabym mieć pojęcia. A muszę.
Mówię Pani, pani Minister, w innych rzeczywistościach żyjemy.
Radio Opole, 08.05.2017 r. Materiał przygotowany przez p. red. Katarzyne Zawadzką, wypowiadam się w nim jako mama Franka
NTO, nr 106 (6550), 09.05.2017 r.
***
Edit (10.05.2017, 8:30)
Przeczytajcie też wpis na blogu Grzesia, o którym chciałam opowiedzieć pani minister - Trzeba być przeciętnym.
***
Edit (10.05.2017, 20:15)
Polityka, nr 19 (3109), 10.05-16.05.2017, strona 6.
***
Edit (11.05.2017, 12:00)
Oczywiście jadę! |
Ważny wpis i głos w sprawie. dziękuję.
OdpowiedzUsuńMój Boże, i co ja mam napisać? Bezsilność mam w głowie.Chciałabym, byście mieli normalne życie, normalną edukację dla Franka i Natalki, normalną opiekę zdrowotną i rehabilitacyjną. Chciałabym, by tak miały wszystkie rodziny. Zwykły, normalny kraj. :(
OdpowiedzUsuńAgnieszko, robisz ogromnie ważną pracę dla środowiska rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi. Mówisz głośno to, co wielu z nas myśli. Walczysz o to, na co wielu brakuje sił. Jeśli cokolwiek my, jako rodzice dzieci np będziemy mieli od nowego roku zagwarantowane, to będzie to w Twoja wielka zasługa.
OdpowiedzUsuńWielu z nas (w tym ja) mimo blogowych, internetowych możliwości nie czuje się na siłach, nie ma tego flow, które od kilkunastu miesięcy płynie z Twoich działań.
Wiedz, że jestem Ci bardzo mocno wdzięczna za to, co robisz. Wielki szacunek Aga.
Oeeeeesu! Zostalo im cos jeszcze co moga koncertowo spieprzyc?
OdpowiedzUsuń(tasak w kieszeni sie otwiera, tasak! Teksanska pila mechaniczna! Szfak!)
Pani Agnieszko! Aż chcę uściskać i wycałować, Pani głos jest bardzo ważny! Bardzo się cieszę, że napisała Pani list do Minister. Moja córka ma... napiszę, że afazję i wynikający z niej opóźniony rozwój psycho-ruchowy, bo diagnozy konkretnej nikt jeszcze nie postawił (córka ma już 8 lat!!!). Od września ma iść do szkoły i jak czytam co cudują to ciarki mnie przechodzą... O obniżeniu subwencji dowiedziałam się w szkole, jak mi powiedzieli, że najlepiej by było gdyby Natalka miała orzeczenie o NP sprzężonych...więcej będą mogli jej zaoferować... I tak z jednej strony nam dają (500+), z drugiej co niektórym zabierają...
OdpowiedzUsuńDziękuję i cieszę się, że trafiłam na Pani bloga :)
Pozdrawiam serdecznie Agnieszka P.
Bardzo Pani dziękuję za to, co Pani robi. Córka ma NI w szkole, jest bardzo zadowolona, my również, nie wiem co zrobimy od 1 września... Normalnie brak mi sił i słów do tego, co ten rząd (ministerstwa, nie tylko edukacji) wyprawiają. I tak mamy tyle na głowie, badania, wizyty lekarskie itp. to jeszcze nam dokładają...Ehhh
OdpowiedzUsuńPozdrawiam gorąco!
Agnieszko jak doskonale Cię rozumiem....parę dni temu przekonałam się o co chodzi....wywiesili listy dzieci zakwalifikowanych do zerówki, jakież moje zdziwienie było gdy Szymona na niej nie było����....na 27 dzieci dwoje w tym on się nie dostało....żart roku myślę i lecę zapytać dlaczego? Jak to? P. Wicedyrektor nie była w stanie logicznie wytłumaczyć dlaczego? Mówię że ma orzeczenie o niepełnosprawności, orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego itd, że powinien zostać przyjęty z marszu....Ale nie....po co im dzieci z problemami na głowie? Przecież ONI są tak otwarci na niepełnosprawność jak ta lala....żenada,dyskryminacja,zero empatii,wyglosilam monolog i wyszłam...wiem mogę się odwołać....ale niesmak i złość pozostanie....
OdpowiedzUsuńWiolu, bardzo Cie proszę o kontakt mailowy (dzielny.franek@gmail.com), w poniedziałek jadę do MENu. Chcę przedstawić p minister takie przypadki.
UsuńDziękuję. Jest Pani WIELKA !
OdpowiedzUsuńDziękuję Wam za dobre słowo/-a.
OdpowiedzUsuńJestem już gotowa do poniedziałkowej wizyty w Warszawie. Obiecuję relację z niej na blogu.