poniedziałek, 2 listopada 2015

O WWR po nowemu i innych zmianach

"(...) Dziecko z problemami rozwojowymi, zdrowotnymi, niepełnosprawne ma prawo do wczesnego wspomagania rozwoju (WWR), zapewnianego przez system oświaty. Aby uzyskać takie wsparcie, należy zgłosić się do lokalnej poradni psychologiczno-pedagogicznej w celu uzyskania opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju (...).
Zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju powinny być dostosowane do specyficznych potrzeb dziecka. Są one realizowane przez zespoły wczesnego wspomagania, indywidualnie lub w małych grupach, na terenie poradni, przedszkoli i szkół, które zatrudniają specjalistów i posiadają odpowiedni sprzęt. Zajęcia te mogą odbywać się także w domu, w szczególności z dziećmi, które nie ukończyły 3. roku życia. (...)
Ważne: Zajęcia w ramach wczesnego wspomagania organizuje się w wymiarze od 4 do 8 godzin w miesiącu, w zależności od możliwości psychofizycznych i potrzeb dziecka – nie zaś w zależności od możliwości lokalowych/ czasowych poradni, która je prowadzi. Jeśli widzimy, że dziecko potrzebuje więcej zajęć, warto o to powalczyć, pamiętając, że można uzyskać maksymalnie 8 godzin w miesiącu."
źródło (bardzo polecam wszystkim zainteresowanym portal wszystkojasne.waw.pl - skarbica wiedzy)
Franio pierwszą opinię o wwr otrzymał w wieku bodaj 10 miesięcy. Nic z tego dokumentu jednak nie wynikło - usłyszeliśmy że najbliższe zajęcia odbywają się w miejscowości oddalonej o 60 km. I to niestety nie był żart. W PPP (poradnia psychologiczno-pedagogiczna) wystawiającej tę pierwszą opinię nie było wtedy specjalistów dla tak małych dzieci - to własnie tam usłyszeliśmy i najwyraźniej to też nie był żart. Mam cichą nadzieję, że do dziś już sytuacja się tam zmieniła.



Po przeprowadzce do Opola złożyliśmy wniosek o realizację wwr w miejscu polecanym przez pewną znajomą. Franek dostał 8 godzin zajęć w miesiącu, a więc możliwy max. Miejsce to, czy też raczej pani terapeutka prowadząca zajęcia, okazała się ... (szukam eufemizmu, gorączkowo szukam) ... niezbyt kompetentna. To był też trudny czas, pełen zmian w naszym rodzinnym życiu - może gdyby było spokojniej, mielibyśmy siłę by "powalczyć" o zmiany. Ale jakoś nie byliśmy w nastroju do "walki". Po naradzie rodzinno-terapeutycznej podjęliśmy decyzję o rozstaniu z wwr. 
W tym miejscu pozwolę sobie na krótką dygresję - do pasji doprowadza mnie słowo walczyć użyte także w tekście informacyjnym cytowanym powyżej. Chociaż właściwie nie samo słowo, lecz fakt, że w ogóle jest mowa o "walce". Powiedzcie mi, dlaczego rodzice mają tracić energię, tak im potrzebną na co dzień, gdy coś dziecku przysługuje w świetle obowiązujących przepisów? Dlaczego pewne rzeczy nie mogą być oczywistością? Zamiast tego bezsensowna szarpanina i strata nerwów. Przecież tu chodzi o sprawność dzieciaków i ich przyszłą samodzielność!
Ale do rzeczy. Była połowa roku szkolnego 2012/13, Franc bez wwr, my jakoś straty nie odczuwaliśmy. Dowiedzieliśmy się jednak, że w Prodeste, gdzie Franc miał prowadzoną terapię, będą także zajęcia z wwr. Ucieszyliśmy się ogromnie, bo w tamtym czasie poradnia była dla nas wyrocznią (jeśli na taką personifikację pozwolić sobie mogę). Cztery godziny w miesiącu, czy też raczej 4 x 50 minut, bo 10 minut terapeuta miał na przygotowanie zajęć. A kij, nie chodzi przecież o ilość, lecz o jakość, prawda? Prawda. Poza tym młody miał terapię w poradni, więc wiadomo - było ok dla nas. Bo jakość. I tak minął pierwszy rok wwr i kolejny rok terapii Frania w poradni. Po wakacjach, we wrześniu 2014 r, dowiedzieliśmy się, że koniec z trybem terapeutycznym. Uzasadnienie - wyznaczone zostały inne cele, poza tym Franc ma wwr w poradni, ergo - przechodzi na tryb konsultacyjny. Tryb ten oznaczał, że my mieliśmy być zapraszani raz w miesiącu na spotkanie z terapeutą, by opowiadać, co jest dla nas problemem u Franka. Perspektywa ponownego wejścia w rolę rodzica-terapeuty bardzo kiepsko wpływała na nasze morale rodzinne. Tak bowiem tę decyzję odbieraliśmy - bo w końcu to my mieliśmy identyfikować problemy Franka, przy czym w ogóle nie czuliśmy się w tym zakresie kompetentni. I wcale nie chcieliśmy tak się czuć. Podjęliśmy więc decyzję o zakończeniu terapii w poradni i oddaniu Franka w ręce Manus Papilio. Tam o trybie konsultacyjnym nie było mowy - Franko od początku miał 2 godziny zajęć w tygodniu, zaś my, rodzice, 1 godzinę konsultacji w miesiącu. Dla nas układ idealny. 
Przez ostatni rok terapii Franka w Manus Papilio okazało się, że naprawdę średnio obserwujemy Franka, tzn. średnio znamy się na rzeczy - wiele objawów błędnie interpretowaliśmy, lub widzieliśmy problemy tam, gdzie ich nie było. Terapeutka Frania, Monika Majszczyk, naprowadzała nas na właściwe rozwiązania. Dla nas, takie właśnie rozwiązanie jest najlepsze. Wcale nie chcę wchodzić w rolę terapeuty - obserwatora mojego dziecka, nie chcę rozmyślać wiecznie nad tym, co jest jego problemem. Chcę być mamą Franka. Tylko tyle i aż tyle. Chcę, aby ktoś pokazał mi rozwiązanie, zdjął ten ciężar z moich barków. W czasie naszych obecnych konsultacji rodzicielskich w Manus też ogromnie dużo się uczymy - jak rozwiązywać określone problemy i jak stosować rozwiązania w analogicznych sytuacjach. Dzięki temu, że 'ciocia Monika' 2 godziny w tygodniu pracuje z Frankiem, sama sygnalizuje nam niektóre problemy, które potem przegadujemy w trakcie konsultacji.

Wracając do wątku głównego dzisiejszego wpisu - poszliśmy "za ciosem" i z końcem czerwca 2015 r. zrezygnowaliśmy z zajęć wwr w Prodeste. Także po rozważeniu wszystkich za i przeciw, jak zawsze. Z końcem czerwca zaś z przedszkola odeszła nauczycielka wspierająca Franka, Martyna. To już nie było naszym wyborem - życie wybrało. O tej zmianie wiedzieliśmy jednak dużo wcześniej i mogliśmy się na nią przygotować, czytaj - poszukać nowej nauczycielki.
Wchodziliśmy w ten nowy rok (przed)szkolny więc z perspektywą wielu zmian dla naszego chłopaka. W przedszkolu nowa nauczycielka wspierająca, Ola. Czy nie przestraszy się dziewczyna naszego łobuza? Czy da rade współpracować z takimi rodzicami jak my? Jak długo Franc będzie testował Olę i sprawdzał granice? O ranyyyy, baliśmy się ogromnie. Po kilku pod rząd, dzień w dzień, zadawanych Oli pytaniach:
- I jak, dasz radę z Frankiem?
Usłyszałam tylko:
- Maaaaatka, uspokój się. Nie histeryzuj. To najsłodsze dziecko na świecie.
Ooooooooooooo...
Jest naprawdę dobrze. Franko trzyma z Olą sztamę, ona nadal twierdzi, że Franek to anioł  (no może jakoś inaczej go określa, ale dla mnie tak to własnie brzmi), Franko pięknie współpracuje z Olą, oczywiście łobuzuje (bo z niego taki aniołek jak wiecie co i z kogo), ale Ola panuje nad młodzieńcem. Jest dobrze. Naprawdę.
Co z wwr? Przenieśliśmy Franka na zajęcia wwr do szkoły, w której pracuje...'wujek Radek'. Przyznano Frankowi 8 godzin zajęć w miesiącu, pełnych, sześćdziesięciominutowych. A kto prowadzi wwr? Hm... 'wujek Radek' właśnie. Zaproponował nam, że 1 godzinę zajęć Franko będzie miał w gabinecie, drugą zaś w szkole. Taki schemat zajęć po to, by przyzwyczajać naszego chłopaka do szkolnej rzeczywistości (inne dźwięki, przestrzenie itd) i by uczyć go zmian. I tu też jest dobrze. Bardzo dobrze. 
Dobrze nam wszystkim więc w tej nowej rzeczywistości. Czujemy się bezpiecznie, jesteśmy spokojni, bo wiemy, że Franko jest w naprawdę dobrych rękach. A chłopak rozwija nam się pięknie - idzie jak burza. To jest najważniejsze.
Zamknęliśmy jeden rozdział, otworzyliśmy kolejny.

***
Ostatnio na FB Frankowym opisałam sytuację wieczorną - Frankowe słowa, wypowiedziane z iście filozoficznym wyrazem twarzy.
- Franek ma w głowie mózg.
Czas ujawnić skąd ta Frankowa filozofia. Z zajęć wwr. Franio jest zafascynowany budową wewnętrzną człowieka, zabiegami medycznymi i aparaturą - to oczywiście pokłosie licznych hospitalizacji. W czasie zajęć w szkole 'wujek Radek' tę fascynację wykorzystuje naukowo. O tak:





Wniosek dla nas - nie trzeba bać się zmian i podejmowania nawet trudnych, czy też wręcz kontrowersyjnych, decyzji. 


Ps. A tak naprawdę marzy nam się dekada bez zmian.
Ha ha, człowiek umarłby z nudy, cooo? 



11 komentarzy:

  1. niezmiennie podziwiam ...
    i pozdrawiam całą rodzinkę najwięcej serdeczności przesyłając w stronę Frania :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Zawsze potrafiliście dobrze wybrać dla Franka. Decyzje przełomowe, wywracające wszystko do góry nogami, to Wasza specjalność. :) Jak widać po Franiu - strzały są w dziesiątkę.

    OdpowiedzUsuń
  3. Agnieszko, jak domagać się więcej godzin WRR? gdzie? do kogo? ja nie mam już sił. Wszystko trzeba wyszarpać. Pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Marta, wiem, rozumiem Cię doskonale.. :(
      Teoretycznie od jednostki, która prowadzi wwr. Zgodnie z przepisami przysługuje dziecku max 8 godz./miesiąc. Tylko stan zdrowia dziecka może być podstawą do zmniejszenia tego wymiaru godzin. Tak przynajmniej wynika z przepisów.
      Jeśli chcesz, zadzwoń na infolinię pomocdlarodzicow.pl lub wszystkojasne.waw.pl i dopytaj. Daj znać, gdy się czegoś dowiesz.

      Usuń
    2. Napiszę, jak to u nas wygląda. Agata ma przyznane 8 godzin. Wg interpretacji placówki (specjalna szkoła podstawowa) jest to 8 godzin LEKCYJNYCH !!!!!!!, czyli 8x 45 min. Z tego 15 minut na przygotowanie zajęć i wypełnienie dokumentacji. Z godziny robi się 30 minut terapii. Interweniowałam w Starostwie w Wydziale Edukacji i usłyszałam, że oni tylko są pośrednikiem w kwestii finansowej (wypłacają kasę), a że jest to placówka niepubliczna starostwo nie ma nic do powiedzenia.
      Od tego roku zdecydowaliśmy, że korzystamy tylko z logopedy w ramach WWR, a z reszty zrezygnowaliśmy.

      Usuń
    3. Strasznie to dołujące i frustrujące.
      Wygląda na to, że ustawodawca powinien był zacząć od określenia terminu 'godzina' - czy oznacza to 30/45/50 czy 60 minut.

      Jak człowiek spoza środowiska osób niepełnosprawnych posłucha oficjeli - że wwr ze free, że subwencja, zasiłki itd, to pomyśleć może: o co w końcu tym rodzicom chodzi?? Szkoda tylko, że większość z tych przywilejów i praw przysługuje tylko na papierze - wwr, gdzie z godziny robi się 30 minut, zbiorowe cudowne uzdrowienia na komisjach orzekających czy też nieprzyznawanie punktu 7 a więc i brak świadczenia pielęgnacyjnego (bo skoro jest podwyżka świadczenia to trzeba w końcu ograniczyć grono osób mogących z niego korzystać), o subwencji już nawet pisać nie będę. Bo właściwie, dlaczego ma być normalnie, skoro można się poszarpać? A może sobie odpuszczą?...
      Brak słów.

      Justyna, gotuje się we mnie za każdym razem, gdy czytam Twój komentarz..

      Usuń
    4. Justyna, skontaktowała się ze mną Joanna P z pomocdlarodziców. Prosiła Cię o kontakt telefoniczny, cos będa radzić nad Waszą sytuacją.

      Usuń
  4. WYPOWIEDZIANE??????:))))))))))))))Prababka:)

    OdpowiedzUsuń
  5. Odnośnie wwr w ostatnim czasie mam mieszane uczucia. Ta forma wsparcia jest coraz bardziej dostępna, jednak obawiam się że spada jej poziom.Nie wiem jak w innych miastach ale w Rzeszowie coraz więcej placówek wwr posiada w swojej ofercie. Przodują w tym przedszkola niepubliczne. Obawiam się, że to nowy sposób na zwiększenie dochodów.

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję