niedziela, 28 lutego 2016

Kurz, mech i paprocie

Przedzieram się tu przez dziki busz paproci, mchu i tonę kurzu. I tonę w kurzu.
Nooo, mam wyrzuty sumienia, mam.
Tyle się jednak dzieje, że po prostu pary mi nie starcza na pisanie tutaj. Poważnie. Może nie tyle, że padam generalnie (bo tylko chwilami mi się to zdarza), ile raczej padła moja wena twórcza. Ciągle mam nadzieję, że za chwilę skończy się kurcgalopek książkowy i będę mogła trochę odetchnąć i znowu zamęczać Was wpisami blogowymi i doniesieniami z cyklu "Co tam, panie, u Franciszka K słychać".
W ubiegłym tygodniu pojechałam z Nat na dwudniowy wypad do stolicy. Fajny to był czas - pogaduch, przesiadywania na kawie i ciachach - taka odskocznia od rzeczywistości. Odskocznia zakończona telewizyjnym stresikiem. Wszystko, żeby powiedzieć, że trzeba i warto z dziećmi rozmawiać o ich niepełnosprawnych rówieśnikach. Krótko i szybko było, ale taka formuła programu. Wkrótce będzie więcej.
Cieszę się, że mogę wtrącić moje trzy grosze do dyskusji, że przy okazji wydania książki trochę się o temacie mówi. Przy okazji wizyty w Warszawie rozmawiałam z Nat na dziesiątki tematów mniej i bardziej poważnych. Trochę czasu poświęciłyśmy na rozmowę o zdrowym rodzeństwie dzieciaków niepełnosprawnych, jej postrzeganiu zagadnienia z perspektywy siedmiu lat doświadczeń. To jednak temat na zupełnie inny wpis. I postaram się, aby pojawił się najpóźniej w najbliższy weekend (bo w tym tygodniu znowu mam zaplanowane działanie książkowe, mało widowiskowe, ale oby przyniosło ono pożądane owoce).





Ps. Franko zakończył 3 etap Tomatisa, czekamy na wyniki eeg w czuwaniu (pierwsze w życiu! do tej pory zawsze tylko we śnie), czekamy na badanie młodzieży w PPP i dajemy się gryźć pewnemu tematowi, który także nadaje się na osobny wpis.

czwartek, 18 lutego 2016

Tomatis - etap 3

Franek śpi, sprawy sami-wiecie-jakie (już obawiam się pisać, żeby nie wypadać monotematycznie) ogarnięte, wypada więc przeprosić się z blogiem Frankowym i uprzejmie donieść, co u naszego chłopaka słychać.
A słychać lepiej, jak to ostatnie badanie uwagi słuchowej wykazało. Badanie zostało wykonane w poniedziałek przy okazji rozpoczęcia trzeciego etapu Tomatisa. Wcześniej trzeba było powtórzyć etap 2 ze względu na to, że po ubiegłorocznym etapie 2 Franko zaliczył serię hospitalizacji - ciężki to był czas, o którym chcemy zapomnieć. W związku z pogorszeniem stanu zdrowia nie mógł więc kontynuować treningu słuchowego.
Nadszedł czas na kilka refleksji.
Przed rozpoczęciem Tomatisa słyszałam równie dużo negatywnych jak i pozytywnych opinii rodziców - niektórym dzieciom trening słuchowy ponoć nie dawał nic, inne czyniły spektakularne postępy - w zakresie rozwoju mowy czynnej, uwagi słuchowej, odpieluchowania, emocji itd. Po wysłuchaniu wszystkich opinii rodziców przyszedł czas na zasięgnięcie opinii terapeutów i lekarzy. Od żadnego z nich nie usłyszeliśmy słowa sprzeciwu. Postanowiliśmy więc spróbować. 
Dziś mogę powiedzieć, że nie żałujemy naszej decyzji - z badań uwagi słuchowej jasno, czarno na białym, widać, jak niewiarygodny postęp dokonał się w tym obszarze. Podczas pierwszego etapu Franek zaczął zwracać uwagę na dźwięki, które wcześniej nie istniały dla niego - nagle prosił o objaśnienia - co to jest? Co to za dźwięk? Co jest jego źródłem? Chwilami czuliśmy się tak, jakbyśmy na nowo objaśniali świat naszemu chłopakowi. W czasie dwóch pierwszych etapów w ubiegłym roku ogromnie ruszył też rozwój mowy czynnej. Fakt że nałożyło się to z zakupem systemu FM, więc trudno mi powiedzieć, ile w tym jest zasługi treningu słuchowego. U Franka jest jednak tak, że nigdy jedno działanie terapeutyczne nie odnosi skutku, lecz jest to zawsze efekt sumy skoordynowanych oddziaływań terapeutycznych. 
Postępowanie z Frankiem nie jest łatwe, bo - jak to usłyszeliśmy podczas ubiegłotygodniowej konsultacji - "za dużo grzybków mamy na tej łączce, żeby było lekko, łatwo i przyjemnie". Jest więc...francowato trudno. Ale ważne, że do przodu.
Przy okazji tego wpisu, chciałabym się podzielić kilkoma uwagami, które może komuś się przydadzą. 
- Żeby Tomatis miał sens, trzeba przeprowadzić przynajmniej dwa etapy. 
- O tym, czy dziecko potrzebuje kolejnych etapów, decyduje terapeuta prowadzący trening słuchowy. 
- Po każdym etapie i przed każdym kolejnym przeprowadzany jest test uwagi słuchowej i lateralizacji. 
- Dzieci z epi powinny mieć trening słuchowy na sprzęcie analogowym nie cyfrowym. 
- Minus terapii jest taki, że zdecydowana większość placówek oferuje tylko dwa etapy oraz że trzeba ją opłacić prywatnie. A nie jest to niestety tanie - etap pierwszy kosztuje w zależności od placówki 1500-2100, drugi i trzeci są o połowę tańsze.

Franko idzie więc do przodu, gada coraz więcej, także, że tak powiem - określenia z podziemia leksykalnego ;-) No ale chcieliśmy mieć gadającego Franka, to mamy. Ze wszystkimi tego konsekwencjami. Chyba czas na nagranie jakiegoś wywiadziku z młodzieżą. Jak sądzicie?

wtorek, 16 lutego 2016

Nie do poczytania


Dobra dusza wczoraj w nocy dała mi znać, że na stronie Radia Doxa jest opublikowana audycja, do nagrania której zostałam zaproszona w lutym. Sama tego nie wypatrzyłam, bo - przyznam szczerze - średnio ogarniam już efekty wszystkich działań książkowych. Najważniejsze jednak, że efekty są.
Jestem teraz w koszmarnym niedoczasie, bo gonitwa książkowa jest straszna. Mam nadzieję jednak, że niedługo uda się dopiąć wszystkie sprawy i będzie trochę spokojniej.
Nie mam czasu tu pisać i z weną jakoś kiepsko w tym zabieganiu i zmęczeniu - wybaczcie, nadrobię wszystko, dziś tylko zapraszam do posłuchania audycji, jeśli oczywiście  macie ochotę i chwilę czasu. 
A sama pędzę dalej.


„Duże sprawy w małych głowach” – czyli jak oswoić dziecko z niepełnosprawnością, Radio Doxa



Przy okazji podaję link do zbiórki na pomagam.pl - będę wdzięczna za udostępnianie informacji o zbiórce i jej wspieranie. 


poniedziałek, 8 lutego 2016

Kamizelki, kocyki & Co.

Chciałabym już na początku tego tekstu podkreślić, że nie jest on reklamą, nie polecam opisywanych tu rzeczy, ani ich stosowania. O tym, czy dziecko potrzebuje określonego wsparcia, musi zadecydować terapeuta prowadzący. Wpis ma więc charakter stricte informacyjny, nawiązuje do mojego przedostatniego tekstu o propriocepcji, popełniam go w związku z licznymi mailami w temacie, przy czym posiłkuję się wyłącznie własnym doświadczeniem.
Chciałabym napisać kilka słów o na temat kamizelek, kołderek i kocyków obciążeniowych. W Internecie można znaleźć dużo sklepów oferujących ich uszycie. Chwilami mam wrażenie, że stosowanie kołderek i kamizelek stało się trochę jak aplikowanie sobie środków przeciwbólowych - oczywiste, bezproblemowe i do stosowania bez konsultacji ze specjalistą. Tymczasem nie mogą być one stosowane ot tak sobie 
1. tylko dlatego, że pomogły dziecku koleżanki a nierzadko rodzic nie ma z kim skonsultować decyzji o ich zakupie (w takim przypadku rodzice sami podejmują decyzję - sklepy kuszą - podajcie wagę dziecka, my sami uszyjemy to, czego waszemu dziecku potrzeba), lub też 
2. terapeuci zalecają je jak przysłowiową witaminę C, na zasadzie - na pewno nie zaszkodzą, zamówcie sobie gdzieś w necie, podacie tylko wagę dziecka a oni sami już wam uszyją. 
Tymczasem ogromnie ważne jest, aby rodzice nie zaopatrywali dziecka w takie sprzęty samodzielnie. Terapeuta zawsze musi się wypowiedzieć, czy dziecko potrzebuje w ogóle danego wsparcia i okresowo weryfikować swoje zalecenia (to taka oczywista oczywistość odnosząca się w sumie do każdego aspektu terapii). To terapeuta określa, jak długo w ciągu dnia dziecko powinno nosić kamizelkę obciążeniową i jakie obciążenie dla danego dziecka będzie właściwe. Obciążenie w kamizelce powinno być rozłożone równomiernie, nie można więc wykonać kamizelki najtańszym kosztem np. doszywając do bluzki kieszeni wypełnionych piaskiem. Ważny jest także materiał, z jakiego są wykonane kamizelki i kołderki oraz ich wkład - niepylący, niealergizujący.


niedziela, 7 lutego 2016

Bywa i tak, że...

...że, przychodzi dzień, w którym wydaje się, że wszystkie wysiłki - poszukiwanie najlepszych lekarzy, terapeutów, leków z najmniejszą ilością skutków ubocznych, to wszystko krew w piach. Krótko mówiąc kryzysowy moment zmęczonego rodzica. 
Co wtedy można zrobić? Można na przykład przejechać 17 km na rowerze pod wiatr (daje wycisk i oczyszcza głowę z głupich myśli), albo pomyśleć o znajomych, innych matkach dzieci niepełnosprawnych, które mają dzieci bardziej wymagające niż nasz Franek, kilka lub kilkanaście lat więcej doświadczeń z niepełnosprawnością i dają radę. 
Bo muszą. Bo nie mają wyjścia. 
Nie mogą sobie pozwolić na to, by siąść i rzewnie zapłakać w kącie.
Mam kilka takich znajomych, wśród których dwie są mi najbliższe - ciotka Gośka, mama Krzysia i Karola i Aga, mama Jeremiasza i Justyny. Dzielne babki, wyjątkowe, mądre, fantastyczne i fajne kumpelki. Można z nimi pogadać szczerze - wyżalić się na dzieciaki, chłopa, system (szkolny, enefzetowski, polityczny również), lekarzy i terapeutów, można się pośmiać i pogadać o czterech literach Maryni. Bez smęcenia i niepotrzebnych ckliwości. Najlepiej się gada około 23-24 (wtedy wszystkie już mamy wolne - Aga na fajurce na balkonie, ja zamknięta w spiżarni, Małgo...wszędzie). 
Takie babki to skarb. Nie oceniają, wysłuchają i doskonale wyczuwają płaszczyznę stylistyczną przekazu - jeśli "szanowne panie" idą w ruch, znaczy się, źle jest. 
Kontakt potrzebny natychmiast. 
Aga napisała książkę - "Huśtawka". Nie znacie? Przeczytajcie. Pięknie prostuje pokręcony horyzont własnych wyobrażeń o tym jak-to-mi-ciężko-w-życiu-jest.
Z Agą widziałam się trzy razy, z Małgo raz. Nie ma to jednak większego znaczenia. Ważne, że są. 
One codziennie przesuwają granicę niemożliwości. 
Skoro one mogą, to ja też, c'nie?


Ps1. W związku z licznymi zapytaniami o kołderki i kamizelki, o których wspominałam w ostatnim wpisie, obiecuję w kolejnym popełnić kilka słów na ów temat. 
Ps2. We wtorek najbliższy jedziemy z Frankiem na kolejną ważną wizytę. Przy okazji zahaczamy o Katowice, gdzie mam rozmowę z szefową pewnej fundacji na temat wsparcia wydania książki. Potrzymacie kciuki? Już dwie fundacje są po książkowej (czytaj: jasnej) stronie mocy. No i przez te książkowe działania tak mało tu piszę, bo doba, wiecie, niestety swoje prawa ma.
Ps3. A w czwartek robimy sobie wolne - jeden dzień laby z okazji ferii - spełniamy marzenie Franka - wystawa Lego!!! 

poniedziałek, 1 lutego 2016

O czuciu, pieluchach i Frankowym sukcesie

Wśród znajomych  dzieci niepełnosprawnych chyba nie znam takiego, które nie miałoby problemów z czuciem głębokim - problemów o większym lub mniejszym nasileniu. Czym jest czucie głębokie, można przeczytać w licznych artykułach w sieci, np. TU i TU.
Dziecko z zaburzonym czuciem głębokim samo dostarcza sobie bodźców, poszukuje dodatkowych stymulacji. Franko uwielbia np. dźwigać, przesuwać ciężkie przedmioty, wiecznie podskakuje na sofie, nieprawidłowo siada, jest niezgrabny ruchowo, ma problemy w obszarze oralnym (jedzenie, mowa, wcześniej przełykanie, gryzienie), kiedyś miał ogromny problem z dopasowaniem siły nacisku ręki do przedmiotu, z planowaniem ruchu, aby mógł usnąć, trzeba nakrywać go kołderką obciążeniową, ma także specjalną kamizelkę uciskową (wcześniej także obciążeniową) - wszystko to, aby pomóc mu się wyciszyć i dostarczyć odpowiednich bodźców. Długo mogłabym wymieniać skutki zaburzenia czucia głębokiego u naszego chłopaka.
Dzieci takie mają (oprócz tego, co napisano w podlinkowanych przeze mnie artykułach) jeszcze jeden problem - z odpieluchowaniem. Mówiąc krótko i obrazowo, inaczej czują swoje ciało i często po prostu nie czują, że chcą załatwić potrzebę fizjologiczną. Fakt więc, że dziecko z zaburzoną propriocepcją, nosi ciągle pieluchę w wieku 4, 5 czy 6 lat (jak nasz Franek) nie wynika z
1. wychowawczej indolencji rodziców,
2. lenistwa tychże,
3. zaniedbywania dziecka
4. czy też może nadmiaru pieniędzy w budżecie domowym na pieluchy.
Od początku życia Frania jego zajęcia terapeutyczne nakierowane były m.in. na ten właśnie problem. Podejmowaliśmy kilka prób odpieluchowania Franka, ale raczej dla naszego poczucia, że coś robimy w temacie. Za każdym razem Frankowy Guru-Team terapeutyczny trzymał kciuki, ale 'wujek Radek' jasno nam wtedy mówił, że szanse są marne. Wiedzieliśmy to, ale dla czystego sumienia próbowaliśmy.
Rozmawiałam dużo ze znajomymi rodzicami, spotkałam na naszej drodze także dorosłą osobą z mocno zaburzoną propriocepcją, która mi wyjaśniła, że ona problem musiała przepracować na poziomie poznawczym. Wewnętrznie nastawialiśmy się więc już, że pewnie i u Franka tak się skończy. Jedna ze znajomych (także Agnieszka) pocieszała mnie, że jej córkę udało się odpieluchować dopiero przez 7 urodzinami i to tylko na dzień, bez pieluchy w nocy córka zaczęła spać jeszcze później. Ich historia była dla nas dużym pocieszeniem i dawała nadzieję, że może i u Franka się uda. Później, ale w końcu kiedyś się uda.
Od trzech-czterech miesięcy wszyscy obserwowaliśmy zmianę we Franku dająca nadzieję, że tegoroczna wiosenna próba odpieluchowania może zakończyć się sukcesem. Franko zadecydował jednak, ze do wiosny czekać nie będziemy.
Dlatego właśnie piszę ten tekst dzisiaj. Może jakimś rodzicom da on nadzieję, tak jak nam słowa i doświadczenie naszej znajomej. 
Bo się udało!!!!!!!!!!!!!!!!
WRESZCIE!!!!!!!!!!!!!!!!
Od kilku dni mamy Franka w wersji barrrdzo dorosłej - bezpieluchowej a dziś jest pierwszy dzień bez ani jednej wpadki! I to wszystko w wieku 6,5 lat.
Jaka to jest radość i jaka ulga! :) 


Bolesław, nasz prywatny koci terapeuta, ma ogromnie zasługi w nauczeniu Frania 
właściwej siły nacisku


Ps. Przy tej okazji - wielkie dzięki Aga!!