poniedziałek, 19 maja 2014

O Franiu i wychowaniu

Kilka dni temu zostałam poproszona przez p. Magdalenę Bartnik o napisanie kilku słów o Franiu i naszych poglądach na wychowanie dziecka niepełnosprawnego. Dziś tekst został dziś opublikowany na portalu famile.pl
Dziękuję p. Magdalenie za możliwość opowiedzenia o Krasnalu a Was zapraszam do przeczytania artykułu.


Mądra miłość, czyli o wychowaniu dziecka niepełnosprawnego

Co jest najważniejsze w wychowaniu dziecka niepełnosprawnego, by było samodzielne i szczęśliwe? Jak sobie radzić w najtrudniejszych momentach?


***
W związku z pytaniem Misi w komentarzu pod moim poprzednim wpisem chcę się usprawiedliwić w kwestii milczenia blogowego - dopinanie książki weszło w fazę atomową. Każda wolna chwila poświęcona jest teraz na dopisywanie, cyzelowanie zdań a przede wszystkim na rozmowy z osobami, które czytają rozdziały dzieciom (i same je analizują  późną nocą). Snu jest teraz dramatycznie mało a emocje....ooogromne. Na każdy mail z oceną tekstu czekam w niesamowitym napięciu.
Finiszujemy, kochani!:)




****
Tekst artykułu - kiedyś zniknie z sieci.

Mądra miłość, czyli o wychowaniu dziecka niepełnosprawnego

Co jest najważniejsze w wychowaniu dziecka niepełnosprawnego, by było samodzielne i szczęśliwe? Jak sobie radzić w najtrudniejszych momentach?
Pojawienie się na świecie dziecka niepełnosprawnego, czy utrata przez nie sprawności jest bardzo trudnym doświadczeniem. Często na początku wszyscy członkowie rodziny doświadczają silnego stresu, znajdują się w kryzysowej sytuacji.
Dlatego bardzo ważne jest udzielenie wsparcia rodzicom i fachowa pomoc – psychologiczna, pedagogiczna, w zakresie poradnictwa, edukacji.  Przydatne może być nawiązanie kontaktu z organizacją zajmującą się pomocą  niepełnosprawnym, kontakt z ludźmi w podobnej sytuacji, wymiana doświadczeń.
Jak pięknie ktoś powiedział, dziecko niepełnosprawne potrzebuje mądrej miłości. Czyli dostrzeżenie w nim pełnowartościowego człowieka, członka rodziny, społeczeństwa,  które przejawia się to w procesie wychowania. Jak przygotować dziecko niepełnosprawne do samodzielnego życia?
Ważne jest, by nie wyręczać – pozwolenie dziecku na niezależne działanie uczy je aktywnej postawy w życiu, dzięki temu będzie podejmowało samodzielne wyzwania w przyszłości. To podwyższy także jego samoocenę, będzie wierzyło w siebie i angażowało się w różne działania.
Pozwolić podejmować decyzje, bo dzięki temu nie będzie miało problemu z podejmowaniem decyzji jako osoba dorosła. Umożliwienie dokonywania wyboru, w zależności od wieku i sytuacji, wzmocni samoocenę dziecka.
Bardzo ważne jest by zrezygnować z krytykowania, a chwalić dziecko, wspierać je i wzmacniać, bo dzięki temu staje się ono zaradne i chętniej podejmuje różne działania. Lepiej ocenia siebie w przyszłości.
Kontakt dziecka niepełnosprawnego z rówieśnikami to również bardzo istotna sprawa. Dzięki temu uczy się ono nawiązywać kontakty i utrzymywać relacje z innymi. Uczy się radzić sobie w trudnych i konfliktowych sytuacjach, nie bać się świata zewnętrznego. Nabywa także umiejętności społecznych i tych związanych z rozwojem emocjonalnym. Wypracowuje własne sposoby radzenia sobie z negatywnymi emocjami, takimi jak złość, zazdrość czy strach. Ma także okazję zaprzyjaźnić się.



 Radość daje mi uśmiech Frania - rozmowa z Agnieszką Kossowską

Agnieszka Kossowska jest mamą pięcioletniego Frania i czternastoletniej Natalki. Chłopczyk urodził się w ciężkiej zamartwicy w 30 tygodniu ciąży. Ważył 1 kg. Pani Agnieszka opowiada o długiej drodze w pokonywaniu przeciwności, o trudnościach, ale też o nadziei i radości, którą daje jej syn.

M.B.: Jakie uczucia Pani towarzyszyły, gdy dowiedziała się Pani, że Franek nie  jest w pełni sprawny?
A.K.: Uświadomienie sobie , że Franio będzie dzieckiem niepełnosprawnym było długim procesem. W naszej drodze z synkiem nie doświadczyliśmy na początku pomocy fachowej, wsparcia psychologicznego czy, takiego czysto praktycznego, dotyczącego poruszania się w świecie papierów i biurokracji. Po prostu pewnego dnia obudziłam się w nowej rzeczywistości – oczekiwałam narodzenia się zdrowego bobasa, a zamiast tego miałam cesarskie cięcie dziesięć tygodni przed czasem, bo Franio umierał. Zamiast słów: Ma pani synka, usłyszałam rano: Pani wie, co za dziecko pani urodziła. Dziecko z zapaleniem płuc, sepsą… Dalszych słów nie pamiętam. Pamiętam moje pytanie: Ale jak zapalenie płuc? Skąd sepsa??  I odpowiedź: No ja nie wiem, co pani w ciąży robiła.
Te oskarżycielskie słowa sprawiły, że w pierwszym okresie życia Frania musiałam walczyć nie tylko z koszmarnym strachem o życie dziecka, ale i z poczuciem winy. Najwyraźniej coś musiałam zrobić źle, prawda? I to mimo że moja ciąża określona jako wysokiego ryzyka, była monitorowana, mimo że leżałam pod opieką lekarzy na patologii ciąży i dbałam o siebie tak bardzo jak tylko było to możliwe.
Franuś po trzech miesiącach pobytu, w sumie w trzech szpitalach na OIOMIE noworodkowym, oddziale reanimacyjnym, przyjechał do domu. Gdy miał pół roku, za namową lekarki wystąpiliśmy z wnioskiem o orzeczenie o niepełnosprawności dla Frania. I to tylko po to, by starać się o dofinansowanie rehabilitacji. Pierwsze orzeczenie synek otrzymał na okres dwóch lat, kolejne na pięć. To był dla mnie szok. Nie widziałam w nim dziecka niepełnosprawnego. Dla mnie był Franiem.
To był bardzo długi i pełen zakrętów okres tym bardziej, że co jakiś czas pojawiały się kolejne przeszkody do pokonania. Już sądziliśmy, że Franuś wyszedł na prostą, tymczasem sypały się kolejne trudne do zaakceptowania diagnozy. Dopiero od niedawna piszę na blogu (dzielnyfranek.blogspot.com), że Franio jest niepełnosprawny. Nie unikam tego słowa. Wcześniej pisałam o „deficytach”, „problemach zdrowotnych”, ale nigdy o jego niepełnosprawności. Gdy lekarze punktowali Frania wymieniając wszystkie jego problemy zdrowotne, czułam się jakbym zapadła się w siebie, czasem czułam wściekłość – bo kto dał prawo wyrokowania? Takie stawianie przysłowiowego „krzyżyka” na dziecku bolało najbardziej. Mądry lekarz mówił o problemach Krasnala, ale dodawał też, jak wiele pokonał, jaka w nim wola walki i życia. Z takich wizyt człowiek wychodził pełen nadziei i wiary. Bardzo łatwo jest odebrać rodzicom dziecka niepełnosprawnego siłę do dalszej walki, a tego niewolno nikomu robić. Z czasem nauczyłam się oddzielać Franka „medycznego” od Franka „domowego”. Nauczyłam się nie rozdrapywać ran,  choć ciągle jeszcze zdarza mi się rozmyślać „co by było, gdyby”. Można zapaść się w siebie, zniknąć dla dziecka i rodziny, tylko że z tego nic dobrego dla nikogo nie wyniknie. Dziś nie myślę o tym, jaki Franek będzie za pięć czy dziesięć lat. Skupiam się na najbliższym czasie, na tym, aby robić wszystko, by Krasnal był szczęśliwym, samodzielnym człowiekiem.

Co jest najważniejsze, Pani zdaniem, w wychowaniu dziecka niepełnosprawnego, by było  osobą niezależną i zaradną? 
Nie wiem, czy Franio będzie samodzielny. Bardzo bym tego chciała. Chciałabym także, aby był dobrym człowiekiem, szczęśliwym, spełnionym i otoczonym życzliwymi mu ludźmi. To chyba marzenia każdej matki. Droga Frania do samodzielności jest zdecydowanie trudniejsza, niż dziecka zdrowego, i dlatego wymaga od nas, rodziców, bardzo dojrzałej i mądrej miłości.
Gdy dziecko jest chore, ma np. jakąś infekcję, jest nam go żal, tulimy je, przynosimy jedzenie, picie, troszczymy się o nie. W przypadku dziecka niepełnosprawnego, taki „stan chorobowy” jest permanentny. Cały problem polega na tym, aby nauczyć się mądrze kochać i nie wyręczać dziecka – bo ty nie potrafisz, bo ty jesteś taki biedny, bo tobie jest trudniej. Taka miłość jest bardzo trudna, bo czasem trzeba coś zrobić wbrew sobie, wbrew najgłębszym, pierwotnym uczuciom. To trochę taka „rozumowa miłość”.
Zabrałabym cię synu z tego szpitala, ale wiem, że musisz tu zostać. 
Ubrałabym cię, bo wiem, jaki to dla ciebie wysiłek, ale nie mogę. Musisz się tego nauczyć sam. 
Nakarmiłabym cię, bo wiem jak trudno ci utrzymać w dłoni widelec, ale nie mogę tego zrobić dla twojego dobra. 
Wiem, że chcesz, abym ci odkręciła butelkę, ale nie mogę tego zrobić, zanim sam mi tego nie zakomunikujesz.
Chcę, aby Franek był samodzielnym człowiekiem.

Co jest najtrudniejsze w tym procesie?
Absolutnie najtrudniejsze jest okiełznanie strachu nie do opisania. Strachu o zdrowie i przyszłość dziecka. Trudno jest kochać dziecko taką „rozumową miłością”. Czasem człowiek ma ochotę rzucić w kąt wszystkie wskazówki terapeutów, lekarzy i iść na żywioł. Odpuścić. Nie robić tego czy innego ćwiczenia, złamać tę czy inną zasadę. Ale nie można. Nie można dla dobra dziecka. Często trudno jest pokonać własne zmęczenie i funkcjonować na pełnych obrotach pomimo niego.
W pierwszych dwóch, trzech latach trudno było rozmawiać ze starszą córką o jej strachu o Frania, tłumaczyć jej, co się dzieje z Krasnalem, dać jej w tych trudnych, chwilami ekstremalnych warunkach poczucie stabilizacji i pewności jutra. W końcu dla Frania zmieniliśmy prawie dwa lata temu miejsce zamieszkania, Natalka zostawiła wszystko, co kochała – przyjaciół, swój ukochany dom i zgodziła się na wyprowadzkę. Dla Frania. Tłumaczyliśmy, że także dla niej, dla nas wszystkich.
Trudnym procesem jest danie sobie prawa do bycia niedoskonałym rodzicem, zwyczajnym, słabym i nie mającym siły w nocy po raz „nasty” wstać do dziecka. Trudnym procesem jest uczenie się proszenia o pomoc dla dziecka. Przełamanie wstydu i publiczne przyznanie się: nie dajemy rady jako rodzice, prosimy, pomóżcie nam, wesprzyjcie leczenie i rehabilitacje naszego syna. Bez Was nie damy rady.

 Co daje Pani największą radość w relacji z synem?
Sam Franek.  Krasnal nauczył nas cieszyć się ze wszystkiego, z najmniejszych wydarzeń i spraw, których wcześniej nie dostrzegaliśmy i  nie docenialiśmy. Pierwszy świadomy uśmiech w ostatnim dniu piątego miesiąca życia, pierwszy krok i przy tym głośny śmiech (gdy miał 26 mies. i 10 dni), pierwsze przytulenie – prawdziwa, świadoma radość, że mama wróciła do domu (3,5 roku), pierwsze „zamigane” pytanie (15 lutego tego roku, w wieku 4,5 lat). Franuś nie mówi, posługuje się językiem migowym.
Radość daje mi uśmiech Frania, obserwowanie jak pokonuje kolejne przeszkody na swojej drodze, jego obecność – bo wiem, jakim cudem jest to, że Franio żyje.

Wychowanie dziecka niepełnosprawnego wymaga dużego wysiłku, skąd Pani czerpie siłę, motywację, nadzieję?
To właśnie Franek  jest pierwotnym źródłem siły, motywacji i nadziei. Mamy to szczęście, że wokół nas są ludzie życzliwi, prawdziwy przyjaciele Frania. Gdy nierzadko brakowało już siły, zdawało się, że nie damy rady pokonać kolejnego zakrętu na drodze z Franiem, to właśnie przyjaciele, Franiowe Ciotki i Wujkowie, jak nazywam czytelników Franiowego bloga, dodawali nam wiary i siły. Często nawet nieświadomie, gdy w trudnym czasie pisałam o jakimś kolejnym mikro-sukcesie Frania a pod wpisem pojawiało się naście komentarzy pełnych zachwytu nad Frankiem. Jak nie wierzyć, skoro tylu ludzi wierzy we Franka i kibicuje mu? Pisanie bloga jest zdecydowanie formą autoterapii. Tym samym jest teraz pisanie książki dla dzieci o dzieciach niepełnosprawnych. Siłę i motywację dają mi także rozmowy z innymi rodzicami, którymi właśnie przedwcześnie urodziło się dziecko i ich nadzieja, jaka w nich się rodzi, gdy tylko poznają historię Frania.
I jak takie dziecko ma nie dawać nadziei? Jeśli ono tyle pokonało, to jak my możemy kiedykolwiek zwątpić?

Dziękuję za rozmowę.


Zobacz więcej: http://www.familie.pl/artykul/Madra-milosc-czyli-o-wychowaniu-dziecka-niepelnosprawnego,7619,1.html#ixzz32BjjuaXL

13 komentarzy:

  1. Gratulujemy tekstu. Czekamy z niecierpliwością na książkę :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki, Anita.
      Właśnie zdałam sobie sprawę z tego, że już dawno nic o Was nie słyszałam.
      Odezwij się na maila, proszę.
      Uściski dla Was:*

      Usuń
  2. Nooo, Matka - fachową autoanalizę przeprowadziłaś. ;) I jaką trafną! Popatrz, jakie to niezwykłe - taki maleńki był, taki słabiusieńki, kiedy się urodził - a od pierwszej minuty swojego życia jest źródłem tak nieprawdopodobnej siły. Fascynujące, zdumiewające... Cudowne. :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Się zanalizowałam, cooo? Ale taka jest prawda.
      Zdałam sobie z tego sprawę w chwili, gdy przeczytałam pytania p. Magdaleny.

      Usuń
  3. Super artykuł! Aż nie wiem jak skomentować:)
    Pozdrawiam ciepło!
    Kaja

    OdpowiedzUsuń
  4. A ja bym butelkę odkręciła:)))
    Dołaczyłam do kibicowania Franiowi spóźniona,nie byłam przy kruszynie kilogramowej,nawet nie umiem sobie wyobrazić rehabilitacji(trzymanie za nóżke )1,5 kg dziecka.Ale Franio ma dobre geny
    po mądrych rodzicach.Nie zgorzknęliście,nie uciekliście w pretensje do losu,czy świata-Wy robicie wszystko co można ,by dziecku pomóc!Franio jest szczęśliwym dzieckiem!.iI kochacie życie!Za to was uwielbiam:)I za czorta nie potrafię myślec o Franiu,ze jest niepełnosprawny(taki mam defekt?)-nie każdy sprawny skacze wzwyż:))).Tylko patrzeć ,jak Franek zacznie krawaty wiązać:)Prababka:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Prabako, nie można. Trzeba czekać zawsze aż Franio sam poprosi. Oczywiście (niestety) nie jesteśmy bez grzechu i czasem zdarza nam się (mniej czy bardziej świadomie, czasem odruchowo) złamać zasadę jakąś. Potem dostajemy opierdziel. Opierdziel słuszny, ale nie da się być zawsze takim...poprawnym terapeutycznie rodzicem..
      Uściski buziaki od nas:)

      Usuń
  5. Bardzo mądry artykuł.
    Nieustająco trzymamy kciuki za Frania
    i książkę:-)
    Pozdrawiam
    Hania z chłopakami

    OdpowiedzUsuń
  6. Zwięźle, trafnie i dokładnie. Wymiękam przy Tobie Agnieszko bo długo sądziłam, że potrafię pisać, a przy Twojej "literaturze fachowej" czuję swoją marność nad marnościami, ale to marność budująca która nakazuje mi się cieszyć, że można pisać tak dobrze i coś tak potrzebnego dla wielu tysięcy matek i kiedyś może nie tylko w Polsce. Sadzę, że książka będzie bardzo dobra, a teraz przyjmij gratulacje za notatkę która jest wyśmienita i może stanie się wstępem do Twojej książki.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, co Ty mówisz (piszesz)? Odpowiedzi pisałam niestety późno w nocy i na szybkiego. Czasu jak na lekarstwo. Zwyczajnie napisane.
      A jak u Was, napisz proszę. Jak Ewcia? Odetchnęłyście już trochę, dziewczyny?
      Uściski:*

      Usuń
  7. Oddychamy wreszcie po kilku latach ciężkiej walki o zdrowie, życie, sprawność i godność. Lęk czai się gdzieś na dnie ale spychamy go bardzo mocno w dół a w jego miejsce wpasowujemy dobre i pogodne myśli. Trudno zapomnieć i pewnie zajmie nam to wiele czasu nim nasze myśli staną się spokojne. Oczywiście na jesień znowu badania kontrolne ale po raz pierwszy od pięciu lat wszystko ale to wszystko jest w porządku i oby tak zostało na zawsze.
    Pozdrawiam ciepło i czekam na książkę:)

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję