Nasze spojrzenie na AAC

Niemówiący Krzyś napisał list do
niemówiącego Frania.
I tak się chłopcy porozumieli

Franuś jest bohaterem kilku prac, których autorami są studenci różnych kierunków studiów. Obecnie dwie panie studentki piszą prace licencjackie o Krasnalu, dwa dni temu zaś otrzymałam mailem prośbę o zgodę na wykorzystanie informacji z blogu oraz nagrań Frania w referacie o komunikacji alternatywnej. Zostanie on wygłoszony przez jedną z Frankowych ciotek podczas międzynarodowego sympozjum poświęconego zmianie w edukacji. Zgodę oczywiście dałam a sam mail sprawił, że postanowiłam napisać kilka słów refleksji w temacie.

Jak zaczniecie pracować z nim z piktogramami, to nigdy nie zacznie mówić.
Jak będzie migał, to nigdy nie zacznie mówić.
(Ale dlaczego??)
Bo jak dostanie obrazek, to nie będzie mu się chciało mówić.

Pomóż mi..

Bo miganie jest łatwiejsze niż mówienie.
(Taaaak? Rany Julek - trochę się już uczymy migać i śmiem twierdzić, że to wcale nie nie jest to takie proste).
Jesteście leniwi i nie chce się wam uczyć mówić Frania, dlatego idziecie na łatwiznę i wprowadzacie dziecku miganie!
Pierwsze dwie opinie wzbudziły moje zdziwienie, ta ostatnia ... bezsilność i wściekłość. Co innego mogłam czuć, skoro takie słowa usłyszałam od fachowca? Odpowiedziałam tylko, że trudno, bierzemy to na klatę. Niech będzie, że jesteśmy leniwi i nam się nie chce. Chce się nam za to móc porozumieć się z dzieckiem. Dzieckiem - co warto podkreślić - szczęśliwym i zdecydowanie spokojniejszym, które z frustracji (bo nikt go nie rozumie) już nie uderza głową w podłogę i które dzięki komunikacji alternatywnej MOŻE skomunikować się z rodziną (i - jak się okazało później - także rówieśnikami w przedszkolu), które ma poczucie własnej wartości, sprawczości i wie, że jest rozumiane. 

Albo Franio zobaczył w książeczce
babcię, albo coś starego

Pamiętam też swój szok i niedowierzanie, gdy pierwszy raz usłyszałam o głupim machaniu łapami. Szok, że ktokolwiek może tak powiedzieć o migającym człowieku i niedowierzanie, bo dla nas wprowadzenie Franiowi komunikacji alternatywnej było początkiem nowej jakości życia. Ale mieliśmy też szczęście, że na naszej drodze z Franiem spotkaliśmy także terapeutów wierzących w AAC, bo to dzięki nim mogliśmy wprowadzać Krasnalowi ten rodzaj komunikacji i nie zwątpiliśmy w jej sens. Postanowiliśmy im zaufać widząc, jak bardzo się zmienia Franio dzięki temu, że wreszcie otrzymał narzędzie do komunikacji.

Z chwilą, gdy zdecydowaliśmy się na wprowadzenie piktogramów, Makatonu a potem także języka migowego, rozpoczęła się także intensywna praca nad komunikacją. To ona była pierwszym i najważniejszym celem. W diagnozie funkcjonalnej (IV.2012 r. - Franio miał 2 lata, 8 mies.) wyznaczone zostały cele terapii. Po rediagnozie funkcjonalnej (X.2013 r.) okazało się, że m.in. w zakresie komunikacji poziom nowych umiejętności Frania przekroczył oczekiwania określone przez Strefę Najbliższego Rozwoju. Na początku bieżącego roku terapeutka prowadząca Frania, p. Monika i p. Eweliną (logopedka) doszły do wniosku, że czas, aby mały zaczął pracę na sylabach. Nadszedł czas powalczenia o artykulację. Oczywiście prace nad nią trwały cały czas, ale były one na drugim planie. Od marca Krasnal ma zwiększoną ilość terapii logopedycznej - z jednej do dwóch godzin. Opisywałam tu niedawno pierwszy spektakularny sukces - połączenie dwóch różnych sylab (PI-PA), a wczoraj opublikowałam na stronie Franiowej na FB Krasnala oglądającego swoje zdjęcie i komentującego je tak:

No i mamy JA! Zaimek osobowy! Najwyższa językowa półka :)
A tak Franio próbował dziś uprosić Bolesława, aby ten zjadł muchę:

Komunikacja alternatywna absolutnie nie hamuje rozwoju mowy czynnej. Podczas migania dziecko aktywizuje obie półkule mózgowe, co przyspiesza rozwój mowy dziecka (!). Twierdzenie więc, że AAC hamuje rozwój mowy, jest chyba jedną z większych krzywd, jakie można wyrządzić dziecku niepełnosprawnemu a przez to i jego rodzinie. Wmawianie rodzicom, że piktogramy, PECS, PCS czy Makaton to samo zło jest po prostu nieetyczne. Fantastycznie by było, gdyby przekonanie placówek edukacyjnych i wielu terapeutów do AAC nie było tak trudne a dostępność materiałów dla rodziców i dzieci zdecydowanie lepsza. Wtedy też z pewnością wielu zdezorientowanych rodziców a może i nie do końca przekonanych do tej formy komunikacji nie miałoby rozterek, które mają teraz.

"dobre"

Dla nas najważniejszy był zawsze Franek - to na niego patrzyliśmy i zastanawialiśmy się, czy obrany kierunek jest właściwy. Ani przez chwilę nie wątpiliśmy, że AAC jest właściwą drogą. Od niedawna zaś obserwujemy, że i w obszarze mowy czynnej zaczyna się dziać bardzo dużo. Nie wiemy, czy nasz synek będzie mówił na tyle płynnie, by posługiwać się mową jak zdrowy człowiek*, ale nie ma to dla nas większego znaczenia. Franio komunikuje się już bardzo skutecznie i to jest dla nas w tej chwili najważniejsze.


* Czy Franio będzie mówił jak zdrowy człowiek? Bóg jeden raczy to wiedzieć - nasz chłopak już tyle razy nas zaskoczył, pokonał tyle barier, że w ogóle się nie zdziwię, jeśli w swoje 6 urodziny zaśpiewa "W stepie szerokim". 

Ten gest oznacza w zależności od kontekstu 'czerwony', lub 'coś słodkiego'.
I tak to dzięki miganiu Franio opowiada treść historyjki z książeczki.

***
Danuta Mikulska prowadzi badania na temat wpływu języka migowego na rozwój mowy u dzieci zdrowych, TU można o tym poczytać a poniżej posłuchać.