piątek, 9 maja 2014

Nasze spojrzenie na AAC

Niemówiący Krzyś napisał list do
niemówiącego Frania.
I tak się chłopcy porozumieli
Franuś jest bohaterem kilku prac, których autorami są studenci różnych kierunków studiów. Obecnie dwie panie studentki piszą prace licencjackie o Krasnalu, dwa dni temu zaś otrzymałam mailem prośbę o zgodę na wykorzystanie informacji z blogu oraz nagrań Frania w referacie o komunikacji alternatywnej. Zostanie on wygłoszony przez jedną z Frankowych ciotek podczas międzynarodowego sympozjum poświęconego zmianie w edukacji. Zgodę oczywiście dałam a sam mail sprawił, że postanowiłam napisać kilka słów refleksji w temacie.

Jak zaczniecie pracować z nim z piktogramami, to nigdy nie zacznie mówić.
Jak będzie migał, to nigdy nie zacznie mówić.
(Ale dlaczego??)
Bo jak dostanie obrazek, to nie będzie mu się chciało mówić.
Pomóż mi..
Bo miganie jest łatwiejsze niż mówienie.
(Taaaak? Rany Julek - trochę się już uczymy migać i śmiem twierdzić, że to wcale nie nie jest to takie proste).

Jesteście leniwi i nie chce się wam uczyć mówić Frania, dlatego idziecie na łatwiznę i wprowadzacie dziecku miganie!
Pierwsze dwie opinie wzbudziły moje zdziwienie, ta ostatnia ... bezsilność i wściekłość. Co innego mogłam czuć, skoro takie słowa usłyszałam od fachowca? Odpowiedziałam tylko, że trudno, bierzemy to na klatę. Niech będzie, że jesteśmy leniwi i nam się nie chce. Chce się nam za to móc porozumieć się z dzieckiem. Dzieckiem - co warto podkreślić - szczęśliwym i zdecydowanie spokojniejszym, które z frustracji (bo nikt go nie rozumie) już nie uderza głową w podłogę i które dzięki komunikacji alternatywnej MOŻE skomunikować się z rodziną (i - jak się okazało później - także rówieśnikami w przedszkolu), które ma poczucie własnej wartości, sprawczości i wie, że jest rozumiane. 


Albo Franio zobaczył w książeczce
babcię, albo coś starego
Pamiętam też swój szok i niedowierzanie, gdy pierwszy raz usłyszałam o głupim machaniu łapami. Szok, że ktokolwiek może tak powiedzieć o migającym człowieku i niedowierzanie, bo dla nas wprowadzenie Franiowi komunikacji alternatywnej było początkiem nowej jakości życia. Ale mieliśmy też szczęście, że na naszej drodze z Franiem spotkaliśmy także terapeutów wierzących w AAC, bo to dzięki nim mogliśmy wprowadzać Krasnalowi ten rodzaj komunikacji i nie zwątpiliśmy w jej sens. Postanowiliśmy im zaufać widząc, jak bardzo się zmienia Franio dzięki temu, że wreszcie otrzymał narzędzie do komunikacji.

Z chwilą, gdy zdecydowaliśmy się na wprowadzenie piktogramów, Makatonu a potem także języka migowego, rozpoczęła się także intensywna praca nad komunikacją. To ona była pierwszym i najważniejszym celem. W diagnozie funkcjonalnej (IV.2012 r. - Franio miał 2 lata, 8 mies.) wyznaczone zostały cele terapii. Po rediagnozie funkcjonalnej (X.2013 r.) okazało się, że m.in. w zakresie komunikacji poziom nowych umiejętności Frania przekroczył oczekiwania określone przez Strefę Najbliższego Rozwoju. Na początku bieżącego roku terapeutka prowadząca Frania, p. Monika i p. Eweliną (logopedka) doszły do wniosku, że czas, aby mały zaczął pracę na sylabach. Nadszedł czas powalczenia o artykulację. Oczywiście prace nad nią trwały cały czas, ale były one na drugim planie. Od marca Krasnal ma zwiększoną ilość terapii logopedycznej - z jednej do dwóch godzin. Opisywałam tu niedawno pierwszy spektakularny sukces - połączenie dwóch różnych sylab (PI-PA), a wczoraj opublikowałam na stronie Franiowej na FB Krasnala oglądającego swoje zdjęcie i komentującego je tak:



No i mamy JA! Zaimek osobowy! Najwyższa językowa półka :)
A tak Franio próbował dziś uprosić Bolesława, aby ten zjadł muchę:




Komunikacja alternatywna absolutnie nie hamuje rozwoju mowy czynnej. Podczas migania dziecko aktywizuje obie półkule mózgowe, co przyspiesza rozwój mowy dziecka (!). Twierdzenie więc, że AAC hamuje rozwój mowy, jest chyba jedną z większych krzywd, jakie można wyrządzić dziecku niepełnosprawnemu a przez to i jego rodzinie. Wmawianie rodzicom, że piktogramy, PECS, PCS czy Makaton to samo zło jest po prostu nieetyczne. Fantastycznie by było, gdyby przekonanie placówek edukacyjnych i wielu terapeutów do AAC nie było tak trudne a dostępność materiałów dla rodziców i dzieci zdecydowanie lepsza. Wtedy też z pewnością wielu zdezorientowanych rodziców a może i nie do końca przekonanych do tej formy komunikacji nie miałoby rozterek, które mają teraz.
"dobre"
Dla nas najważniejszy był zawsze Franek - to na niego patrzyliśmy i zastanawialiśmy się, czy obrany kierunek jest właściwy. Ani przez chwilę nie wątpiliśmy, że AAC jest właściwą drogą. Od niedawna zaś obserwujemy, że i w obszarze mowy czynnej zaczyna się dziać bardzo dużo. Nie wiemy, czy nasz synek będzie mówił na tyle płynnie, by posługiwać się mową jak zdrowy człowiek*, ale nie ma to dla nas większego znaczenia. Franio komunikuje się już bardzo skutecznie i to jest dla nas w tej chwili najważniejsze.


* Czy Franio będzie mówił jak zdrowy człowiek? Bóg jeden raczy to wiedzieć - nasz chłopak już tyle razy nas zaskoczył, pokonał tyle barier, że w ogóle się nie zdziwię, jeśli w swoje 6 urodziny zaśpiewa "W stepie szerokim". 


Ten gest oznacza w zależności od kontekstu 'czerwony', lub 'coś słodkiego'.
I tak to dzięki miganiu Franio opowiada treść historyjki z książeczki.


***
Danuta Mikulska prowadzi badania na temat wpływu języka migowego na rozwój mowy u dzieci zdrowych, TU można o tym poczytać a poniżej posłuchać.



19 komentarzy:

  1. Cieszę się, ze zainspirowalam Was do napisania tego posta :)

    Cieszę się, że mamy takie samo zdanie o AAC.

    I na koniec, cieszę sie, że będę mogła opowiedzieć o Was choć części świata. :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Czasem musicie na osiołectwo trafić, żeby potem potrafić mądrość rozpoznać. 8-)

    OdpowiedzUsuń
  3. Pamiętam, że nam również wmawiano, że przez wprowadzenie komunikacji alternatywnej Agatka "nie będzie miała potrzeby mówienia" (w czasie, gdy padło podejrzewanie neuropatii słuchowej).
    To chyba niestety dość powszechny pogląd :-(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. O właśnie - ten "brak potrzeby mówienia". To też słyszeliśmy. Standard niestety:(

      Usuń
  4. Ja, matka pierwszego i jedynego dziecięcia określanego wówczas jako dziecię cudowne przeczytałam w gazetce o miganiu dla niemowląt. Zaczęłam pokazywać dziecku różne gesty z gazetki. Czy były poprawne i zgodne z jakimkolwiek systemem - nie wiem, raczej nie. Ale moje nie gaworzące dziecko zaczęło gesty naśladować.
    Miałam później ogromne wyrzuty sumienia, bo moje dziecko nie mówiło, tylko kilka gestów pokazywało (pić, jeść, kupa...). I tak sobie nie mówiło, aż zaczęło mając prawie 3 lata.
    Pewna wspaniała pani psychiatra powiedziała, że te instynktownie wprowadzone gesty były dla nas początkiem komunikacji. Posunęła się nawet do stwierdzenia, że być może zaczął przez nie mówić później, ale może bez nich wcale by nie zaczął :)
    Taki głos lekarza na temat potrzeby i braku potrzeby mówienia.
    :*

    OdpowiedzUsuń
  5. Pobili się specjaliści....obrazkami:))))
    Aga,ja widzę zupełnie niefachowo:pokazałaś Franiowi kiedyś ,że jedzie do szpitala-zrozumiał:)W szpitalu dawał Ci znać znakiem "dom",że chce już wracać:)O to chodzi,by Franio rozumiał Was i przekazał,co w jego myślach.Znaleźliście sposób:)))Ba,Franio sam wprowadza nowe metody,znajduje Swoje sposoby komunikacji!
    Ja wiem,że Franio będzie mówił,całymi zdaniami-to bystre dziecko i jego naturalną potrzebą będzie mówienie:)Prababka:)))

    Franek idąc do szkoły będzie już mówił,pisał i czytał:)

    OdpowiedzUsuń
  6. Aga napisałaś wszystko to co w mojej głowie siedzi....! I chociaż choroby naszych dzieci różnią się to droga do komunikacji jest podobna. Od kiedy zdecydowałam się na naukę języka migowego u Zosi ( i siebie oczywiście) nauka mówienia wcale nie zanika a wręcz odwrotnie. Mimo tego, że Zosia jest głucha wypowiada sylaby otwarte i to bardzo czysto. Ulubione i najczęściej powtarzane niestety ;) to DU, PA :) Zniechęcanie specjalistów do pójścia taką drogą, bądź obrażanie nas , że idziemy na łatwiznę jest cholernie krzywdzące !!! Może dlatego, że ONI wiedzą LEPIEJ nie ma materiałów do nauki dla dzieci. Piktogramy jeszcze są do zdobycia, Makaton też ale z materiałami do języka migowego dla dzieci jest najgorzej. Pewnej postawy i komentarzy specjalistów nie zrozumiem nigdy, niektóry z marszy przywaliłabym i to od razu.... Pozostaje kierować się własną intuicją, stwarzać nowe możliwości naszym dzieciom i ciężko pracować. A ci co twierdzą, że migowy jest łatwy niech się go nauczą skoro to takie proste. Śmiem twierdzić z doświadczenia własnego, że ,, machanie łapami,, wcale łatwe nie jest :) Całusy dla Frania od Zosi ! PS. Gdyby nasze pociech dziś się mogły spotkać jak nic w pokoju rozbrzmiewały by słowa PI PA i DU PA :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nooo, niezły byłby z nich tandem ;-)
      Kochana, całe szczęście, że są specjaliści wierzący w AAC. Zależało mi bardzo na tym, aby to w tekście podkreślić. W końcu bez nich nie bylibyśmy tu, gdzie jesteśmy. Pamiętam Twój mail, w którym opisywałaś mi Waszą drogę w poszukiwaniu drogi komunikacji dla Zosi. Mam nadzieję, że teraz jest w tej kwestii u Was już lepiej? Udało Ci się w końcu zdobyć "Szkolny słownik j. migowego"?

      Ściskam Was obie baaardzo mocno:*

      Usuń
  7. Kochana udało mi się go zdobyć i nie tylko to. Zrobię wpis na blogu w poniedziałek i zamieszczę zdjęcia kart pomocowych dla dzieci do języka migowego. Gdybyś była zainteresowana to chętnie Ci je udostępnię bo mam zeskanowane na płycie. Mogłabyś drukować Franiowi tylko te które potrzebujesz na bieżąco. Co do naszego migania to zrobiłyśmy wielkie ;postępy, szczególnie Zosia tylko nie chce dać się nagrać. Zdjęcia można jej robić bez końca a nagrać się nie pozwala uparciuch mały :) W sumie to mogę już chyba powiedzieć, że rozmawiam z córką w pięknym języku ! I my Was ściskamy !!! Wszystkich !!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. hej, czy ja też mogę prosić o kopie tych kart pomocowych? Tak jak piszesz materiały do nauki migowego dla dzieci i ich rodziców sa trudne do zdobycia, "szkolny słownik" mam skserowany...mój mail chudaola@interia.pl. Proszę ślicznie...mama tadzia

      Usuń
  8. Amen.

    PS. Im więcej takich tekstów tym AAC zatacza szersze kręgi.

    OdpowiedzUsuń
  9. NIe mogę nie zająć stanowiska w tej sprawie:)
    Też jesteśmy "użytkownikami" ACC, co daje nam potężne oręże z bezradnością i frustracją obustronną:) Ignacy miga pięknie i dzięki temu naprawdę może rozmawiać z ludźmi- oczywiście tymi, którzy podejmą wysiłek nauczenia się jego gestów... Uważam ACC za wspaniały wynalazek, bez względu na to, czy ktoś się go obawia, czy nie. Nieco jakby obok migania, Ignaś powoli rozwija swoje możliwości "wokalne", ale sam fakt, że można się z nim porozumieć jest najwyższą wartością dla mnie, jako rodzica niemówiącego dziecka. Każdy, kto inaczej uważa, zapewne się boi innego i woli chodzić utartymi ścieżkami, nic to- że mało skutecznymi w niektórych przypadkach.

    Dziękuję wszystkim rodzicom, którzy utorowali nam drogę do ACC. Bez nich, ich odwagi i świadectwa, być może nadal byśmy nie wiedzieli, że możemy z Ignacym "mówić" i wszyscy bylibyśmy sfrustrowani i bezsilni.

    Szkoda tylko, że tak niewielu pedagogów/logopedów i innych specjalistów sięga po to narzędzie. A z drugiej strony - czas to zmieniać:) Nasi rehabilitanci- widząc, jak Ignaś sobie super radzi i coś do nich miga- zawstydzeni, że go nie rozumieją, proszą o spis gestów i chcą się ich uczyć!!! To wspaniałe:)

    I cieszy mnie, że zarówno Ignaś, jak i Franio tak samo migają niektóre znaki, bo może kiedyś w końcu się dogadają:)

    Też potwierdzam, że po wprowadzeniu tej metody rozwój poznawczy Ignasia PRZYSPIESZYŁ!!!!!!

    Pozdrawiam:)
    Fajny post:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Anita, pewnie, że chłopaki sobie pogadają niedługo - już we wrześniu:)
      Francik nam nie raz miga I(gnaś), potem musimy mu opowiadać, co robiliśmy, albo zadawać mu pytania, żeby on opowiadał.:)
      Super, że Ignasiowi terapeuci tak właśnie reagują.
      Trzeba mówić o AAC, o tym ile dobrego daje dzieciom i ich rodzinom i tym sposobem przekonywac do AAC coraz szersze kręgi.

      Usuń
  10. Dzielna Mamo Dzielnego Frania- najważniejsze jest to, co czyni dobrze Wam- Franiowi i rodzince. To Wasza droga, oby była jak najprostsza i najszersza- razem pokonacie trudności.
    Trzymam kciuki nieustająco- artmag

    OdpowiedzUsuń
  11. Moje trzy grosze do dyskusji. Krzysio nie mówił, ale się rewelacyjnie komunikował, zarówno z nami, jak i w przedszkolu. Miał jakieś zaburzenie neurologiczne niesprzężone z innymi problemami. Wprowadzenie mu obrazków niewiele by pomogło, bo mową ciała i nieskończoną cierpliwością tłumaczył nam swoje potrzeby i organizował zabawy. Dopiero jako pięciolatek pojechał z bratem na majówkę okazało się , że nie mogę się z nim porozumieć przez telefon - ale wtedy i obrazek by nie pomógł :) Myślę, ze wszystko zależy od dziecka i konkretnego przypadku. Podaję przykład Krzysia , który bardzo twórczo i chętnie wypracował system komunikacji i obrazki były już zbędne. Tak to widzę. A Franio ma inne problemy i potrzebuje innego systemu. Inna sprawa, to to, że ponieważ u Krzysia jedynym, a właściwie prawie jedynym problemem były problemy z mową wszyscy mądrzy to bagatelizowali. Ale to już zupełnie inna historia. A Franio będzie mówił -tak to widzę, idzie jak burza w dobrym kierunku. Wierzę w Was.
    Ania

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, dzięki za wiarę.

      Właśnie o to mi chodzi, aby nie zamykać się na żadną formę AAC, lecz dobrać ją do dziecka, jego deficytów i potrzeb.
      Uściski dla Was.

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję