czwartek, 2 października 2014

System FM

Franio zdrowieje, sprawy koncertowe powoli "się załatwiają", jednak choroba Krasnala i koncert pochłonęły nas w ostatnich dniach na tyle mocno, że nie miałam już czasu i głowy do pisania tutaj.
Dziś chciałabym wrócić do starej dość sprawy, o której jeszcze tutaj nie pisałam. Gdy trzy lata temu odbieraliśmy aparaty słuchowe dla Franka, usłyszeliśmy, że pewnie za jakiś czas trzeba będzie chłopakowi dokupić system FM. Najwyraźniej ten czas nadszedł, bo w połowie sierpnia Franek zalecenie takie otrzymał.



System FM pomaga zrozumieć w hałasie głos osoby mówiącej, jest on dedykowany zarówno osobom z aparatami słuchowymi jak i bez nich. Dlaczego bez aparatów słuchowych? Postaram się to krótko wyjaśnić. Bardzo dużo dzieci i osób dorosłych ma niedosłuch centralny. Oznacza to, że uszkodzona jest część centralna, nerwowa, układu słuchowego a nie obwodowa - nie ślimak, kosteczki słuchowe, czy błona bębenkowa - nic co jest w uchu, a więc na obwodzie układu słuchowego (stąd termin niedosłuch obwodowy), lecz to co w centrum, czyli w obrębie pnia mózgu czy półkul mózgowych. Dlatego określa się ten rodzaj niedosłuchu terminem niedosłuch centralny
Dzieci z niedosłuchem centralnym mają ograniczoną percepcję mowy, uboższe słownictwo, uboższą gramatykę,  problemy z koncentracją uwagi, trudności w czytaniu, pisaniu - bo zaburzona jest koordynacja wzrokowo-słuchowo-ruchowa. Dzieciaki takie mają też problemy emocjonalne - są niespokojne, szybciej się denerwują, muszą także dłużej i więcej pracować, by osiągnąć określony efekt.
Jak słyszy człowiek z systemem FM można sprawdzić TU - należy wejść w 'Sprawdź Dynamic FM' i po otworzeniu się okienka klikać po kolei wszystkie trzy opcje - bez FM, FM klasyczny, FM dynamiczny (to akurat ze strony Phonaka, bo takie aparaty słuchowe ma Franek, i właśnie FM Dynamic ma mieć Krasnal). Myślę, że ta prezentacja najlepiej zobrazuje, co jest problemem w niedosłuchu centralnym.
Wreszcie o tym problemie mówi się i pisze także w naszym kraju. Inna sprawa, że dla NFZ ciągle nie jest to problem zdrowotny, przez co systemy FM dla dzieci bez niedosłuchu obwodowego nie są dofinansowywane (!). 
System FM działa następująco: nauczyciel ma zawieszony na szyi nadajnik a dziecko w uszach odbiorniki. Za pomocą fal radiowych głos nauczyciela jest przekazywany bezprzewodowo do odbiorników w uszach dziecka. Tym sposobem dziecko bardzo wyraźnie, bez zakłóceń w tle, słyszy głos nauczyciela.

Jak napisałam, Franek w połowie sierpnia dostał od lekarza zalecenie używania systemu FM. Po odebraniu wyceny zrobiłam najpierw duże oczy a potem zaczęłam się śmiać. Bo jak inaczej mogłam zareagować na sumę 13.200 zł? 
Zlecenie zostało przesłane po NFZ. Dostaliśmy odpowiedź po krótkim czasie - 50% z 5.500, czyli 2.750 daje NFZ a reszta jest po naszej stronie. Bosko. Pozostała więc jeszcze kwestia niemal 8 tys. Pojechaliśmy do PCPR złożyć wniosek na dofinansowanie do sprzętu. Bardzo miła pani urzędniczka przepraszającym głosem wyjaśniła nam, że z tego roku jest jeszcze ok. 200 wniosków do dofinansowania a już nie ma pieniędzy... Powiedziała, żebyśmy złożyli dokumenty, ale szanse są praktycznie żadne. Doradziła nam na koniec, abyśmy przed Bożym Narodzeniem przygnali do PCPR kurcgalopkiem i złożyli wniosek ponownie, tyle że już na nowy rok. Liczy się bowiem kolejność złożonych wniosków. Jeśli tak zrobimy, będzie szansa, że na wiosnę PCPR dofinansuje sprzęt. Lekko licząc więc, Franc ma szansę dostać FM niemal rok po zaleceniu lekarskim. Takie cuda tylko u nas, panie.
I tak to życie frankopodobych rodzin kręci się wokół kwestii zdrowotno-szpitalno-lekarsko-terapeutyczno-finansowych. 
Perpetuum mobile.


19 komentarzy:

  1. Pozostawię bez komentarza...
    czekająca na operację 2 lata...
    ech

    OdpowiedzUsuń
  2. cena pętli FM i nas zbiła z pantałyku... Starsza niestety na dzień dzisiejszy jej nie ma... :(((
    Pozdrawiam mamo walcząca i podziwiam Cię każdego dnia...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Emko, wszystko się we mnie sprzeciwia na taki porządek rzeczy!! Ciągle kasa jest przeszkodą, by dzieciakom ułatwić życie, by się lepiej rozwijały.. Z bezsilności chwilami opadają po prostu ręce..
      Trzymaj się kochana i uściskaj swoje dwa skarby.

      Usuń
  3. dla nas cena nie do przeskoczenia i Maciek nie ma....narazie udalo się wywalczyć KS bo PPP tez uwazala że niedosluch centralny to nie niedosluch....ręce opadają

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jeszcze niedawno większość lekarzy nie uznawała niedosłuchu centralnego. Teraz zmienia się to. Trzeba wierzyć, że w niedługim czasie i NFZ uzna ten typ niedosłuchu i będzie dofinansowywał systemy FM. Chyba niewiele więcej poza wiarą pozostaje..

      Usuń
    2. W tym kraju jak jesteś potulna to nic nie załatwisz bo instytucje powołane do pomocy jak np PPP olewają dzieci, napiszą opinie do szkoły i koniec nie rozumieją że za zwykłą opinią nic nie idzie żadne pieniądze, a na niedosłuch centralny tez nie dadzą KS bo się nie należy.
      Dla Adasia wywalczyłam zajęcia w poradni i wszyscy zdziwieni że mi dziecko przyjęli bo ma zajęcia w szkole.

      Usuń
    3. Kochana, ja chwilami jestem tak zmęczona naszą codziennością, życiem, że nie mam już siły i ochoty na wydzieranie czegokolwiek. Naprawdę. Chciałabym normalności - żebyśmy nie musieli czekać miesiącami na badanie, żebyśmy mogli liczyć na NFZ, nie martwili sie o to, gdzie do szkoły pójdzie Franc. Tak, normalność i oczywistość są tym, czego nam najbardziej brakuje.
      Tak, są sprawy które trzeba załatwiać właśnie na zasadzie wydzierania - mamy wiele takich doświadczeń za sobą, ale uwierz mi, ze zawsze to odchorowuje. I z każdym rokiem mam coraz bardziej dość tej techniki. I tak z naszej codzienności musimy wydzierać tyle normalności, ile się da. To powinno być jedyne "wydzieranie".

      Usuń
  4. Jakie to jest niesprawiedliwe i nieuczciwe, że osoby potrzebujące są olewane przez system i państwo! Dziadostwo jakieś w tej Polsce z tym, słowo daję!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. A jak z aparatami było? Pamiętasz doskonale.
      Podchodzę do tego bez emocji już - jest jak jest, dobrze ze nie gorzej.
      Taka strategia, kochana.

      Usuń
  5. Mamo Franka, a PFRON? Nie dofinansowuje takich rzeczy? Bo chyba do tego jest powołany...
    Nisar

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pefron nie jest od dofinansowywania aparatów czy systemu FM, tam możemy wnioskować o dofinansowanie np kursu j. migowego. Sprzęt w PCPR.
      Jak dostawaliśmy zlecenie na FM protetyk słuchu od razu nam powiedziała, że pewnie dopiero na wiosnę uda się dostać pieniądze z PCPRu. Tak to działa.

      Usuń
  6. No to chyba już jest przed Bozym Narodzeniem,może za tydzień będzie już za późno:(Gorzkie to:(

    Posłuchałam,znacząca różnica (choć dzieci czasem wolą belfra nie słyszeć:))))Prababka:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak też mam pewne obawy odnośnie chcęci słuchania nauczyciela przez Franka..:) Jak jednak będzie miał FM, nie będzie miał wymówki ;-)

      Usuń
  7. Aga - zbiórkę zrób :-) aukcja jakaś może??
    wiem, że to nie tak powinno wyglądać ;-( ale zanim się NFZ zdecyduje...
    pozdrawiam i juz myślę o fantach ;-)
    ivonesca

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ivo, dziękuje Ci bardzo, kochana, ale wiesz jak jest. Jeśli aukcja to co najwyżej na Allegro - musze wreszcie odświeżyć aukcje Franka. Nie znaduję juz na to czasu, kurka wodna, ale musze się wziąć za to. Teraz w weekend mam zjazd, ale poniedziałek mam wolny, wtedy powystawiam trochę nowych rzeczy.
      NFZ daje odpowiedź automatycznie niemal, w ciągu tygodnia. Dostaliśmy na papierze dofinansowanie w wysokości 5500.
      Uściski dla Waszej piątki :*

      Usuń
  8. Stęskniłam się za takimi pajacami na Waszym blogu,mądrego to i dobrze posłuchać

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Eee, ja nie tęskniłam, dlatego właśnie komentarz usunęłam:)
      I tak prawie miesiąc tu wisiał i mnie lekko irytował ;-)

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję