niedziela, 19 października 2014

Wstęp do wpisu o przedszkolu

Kilka miesięcy po urodzeniu się Franca lekarka internistka (nie neonatolog czy pediatra) uświadomiła mnie, że jest coś takiego, jak orzeczenie o niepełnosprawności i że Franek dzieckiem niepełnosprawnym jest i czas najwyższy to zaakceptować. Od niej dowiedziałam się także, co z orzeczeniem o niepełnosprawności się wiąże - m.in. dofinansowanie do sprzętu i turnusów, zasiłek pielęgnacyjny, możliwość założenia subkonta w fundacji i zbierania 1% na leczenie i rehabilitację dziecka. Franiu na swojej pierwszej komisji otrzymał orzeczenie na 2 lata - jako przyczynę niepełnosprawności określono choroby neurologiczne (symbol N). Tu znajduje aktualne, drugie, orzeczenie Krasnala na 5 lat z symbolami N, L (zaburzenia głosu, mowy i choroby słuchu) i R (upośledzenie narządu ruchu). Przed swoją drugą komisją w życiu Franio jeszcze nie miał diagnozy autyzmu.
Ku naszemu zaskoczeniu za orzeczeniem o niepełnosprawności nie poszedł lepszy dostęp do rehabilitacji i terapii dla Krasnala. Zaczęliśmy drążyć temat dalej i gdzieś dowiedziałam się, że jak rodzice udadzą się z dzieckiem do poradni psychologiczno-pedagogicznej, to otrzymują jakiś papier, na który jest jakaś darmowa terapia (w tamtym czasie wszystkie te sprawy formalne były "jakieś" / "bliżej nieokreślone" i strasznie skomplikowane - trochę trwa, zanim rodzic wszystkiego się dowie). Nie miałam wtedy pojęcia, co to za cudowny "papier". Jest to opinia o potrzebie wczesnego wspierania rozwoju dziecka. Aby go otrzymać należy złożyć w PPP wniosek o jej wydanie, czekać na wezwanie na komisję, stawić się na niej, następnie odebrać opinię. Regularne zajęcia wwr Franek zaczął dopiero w styczniu ubiegłego roku w Prodeste i ma ich 50 minut tygodniowo. Wcześniej mieliśmy jedną kilkumiesięczną nieudaną próbę wwr-u. Sposób pracy pani terapeutki budził jednak bardzo dużo wątpliwości, nie tylko w nas zresztą, więc ten etap terapeutyczny zakończyliśmy. Miejsce do realizacji zajęć wwr-u też trzeba umiejętnie wybierać i mieć przy tym dużo szczęścia (jak przy każdym wyborze podejmowanym w interesie dziecka). 
Z czasem okazało się, że te dwa ważne papiery to jeszcze nie wszystko, bo w systemie edukacji nie mają one żadnego znaczenia. Przed posłaniem Franka do przedszkola musiał on otrzymać także z PPP orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Jest to dokument poświadczający, że dziecko ze względu na zaburzenia rozwojowe ma specjalne potrzeby w zakresie edukacji. Orzeczenie to mogą uzyskać dzieci:
1. niesłyszące i słabo słyszące,
2. niewidome i słabo widzące,
3. z niepełnosprawnością ruchową, w tym z afazją,
4. z niepełnosprawnością intelektualną,
5. z autyzmem, w tym z zespołem Aspergera,
6. z niepełnosprawnością sprzężoną.
TU znajdują się szczegółowe informacje o tym orzeczeniu.
Na marginesie - strona wszystkojasne.waw.pl to prawdziwa skarbnica wiedzy i lektura obowiązkowa dla każdego rodzica dziecka niepełnosprawnego.


To tyle tytułem wstępu. Przechodzimy do rozwinięcia.
Pamiętam jak na zimowisku w lutym 2013 r., gdy Franula jeszcze nie był zwierzęciem społecznym (oględnie rzecz ujmując) i rozmawiałam o wyborze przedszkola z szefową Fundacji Prodeste, p. Joanną Ławicką. Czytałam na zaprzyjaźnionych blogach, że znajome dzieciaki chodziły do przedszkoli specjalnych, gdzie były małe grupki 4-5 osobowe dla dzieci niepełnosprawnych, albo do przedszkoli integracyjnych. Tymczasem okazało się, że w Opolu do przedszkola specjalnego są przyjmowane tylko dzieci z niepełnosprawnością intelektualną i to przynajmniej w stopniu umiarkowanym, przedszkole integracyjne z 25 dziećmi w grupie, wizja Franka wśród tylu dzieci oraz brak nauczyciela wspierającego tylko dla Franka  przerażała nas. W trakcie rozmów z p. Ławicką po raz pierwszy usłyszałam hasło subwencja oświatowaedukacja włączająca.
Dowiedziałam się, że na dzieciaki z orzeczeniem o kształceniu specjalnym państwo nasze wypłaca wyższą subwencję oświatową niż na dzieci zdrowe. Wysokość jej zależna jest od niepełnosprawności dziecka. I  tak na dziecko z niepełnosprawnością sprzężoną, jakim jest Franek, państwo przeznacza ok. 50.000 zł rocznie (!!!). ALE jest tu pewien haczyk - jeśli dziecko uczęszcza do placówki publicznej, wówczas to samorząd decyduje, ile z tej kwoty trafi za Frankiem do przedszkola a później do szkoły. Jeśli zaś znaleźlibyśmy dla Krasnala miejsce w placówce niepublicznej, wtedy samorząd ma obowiązek przelewać subwencję w całości. Konia z rzędem temu, kto dostrzeże w tym systemi jakąś logikę. Tym sposobem z pieniędzy, które przeznaczone być powinny na wspieranie dzieci niepełnosprawnych uczęszczających do placówek publicznych, samorządy finansują coś innego, na bank nie pomoc dla dzieciaków, którym pieniądze te są dedykowane.
Trwają prace, których celem jest zniesienie tej kuriozalnej sytuacji. Pytanie tylko, czy tak się na pewno stanie. Tu trochę więcej o sprawie: Wydzieranie pieniędzy na niepełnosprawne dzieci
W tamtej chwili jasne już było dla nas, że musimy szukać dla Franka przedszkola niepublicznego, które dzięki subwencji będzie mogło opłacić nauczyciela wspierającego dla Krasnala, zakupić niezbędne pomoce dydaktyczne i zapewnić naszemu chłopakowi odpowiednią pomoc. Poszukiwanie przedszkola trwały dość długo. W znakomitej większości przypadków dyrekcja nie miała pojęcia w ogóle o zwiększonej subwencji i po prostu bała się przyjąć dziecko z "takimi" papierami. Zabiła mnie pani dyrektor jednego z przedszkoli, które - jak mi się wydawało - mogłoby być tym, do którego pójdzie Franek od września 2013 r. - zadzwoniła do mnie po około miesiącu po mojej wizycie u niej i spytała, czy Franek nie mógłby jednak przyjść do przedszkola kilka miesięcy wcześniej, bo ona ma zaległości w czynszu i chciałaby je zacząć spłacać z subwencji. Szczerość rozkładająca na łopatki, nieprawdaż? Pisałam tu nie raz o tych wszystkich przejściach i naszych nerwach, więc nie będę się już powtarzała. Myślę, że ważna jest tu jeszcze informacja, że rodzice mają prawo wglądu w dokumentację poświadczającą sposób wydatkowania subwencji.
Wielu znajomych rodziców zmuszanych jest przez ten system do wydzierania tego, co ich dzieciom należy się z mocy prawa. Słyszałam wiele historii mrożących krew w żyłach - ile muszą się naszarpać i naużerać, by ich dzieciaki były w miarę choć zaopiekowane. A to nie tak powinno być! Te pieniądze powinny trafiać za dzieckiem niezależnie od rodzaju placówki, w której się ono uczy - publicznej czy niepublicznej i być wydawane w sposób transparentny tylko i wyłącznie na potrzeby tego dziecka.

My szukaliśmy dla Franka nie tyle miejsca perfekcyjnego, ile takiego, w którym ludzie będą otwarci na potrzeby Franka i będą podchodzili do Krasnala i do nas uczciwie.


ciąg dalszy nastąpi

15 komentarzy:

  1. Kochana jesteś jak zwykle skarbnicą wiedzy <3

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Daria, tylko dzielę się doświadczeniami. Celowo opisałam tę "papierologiczną drogę" od początku, bo może komuś, kto stoi na początku drogi ta wiedza się przyda.
      Uściski dla Was :*

      Usuń
  2. "rodzice mają prawo wglądu w dokumentację poświadczającą sposób wydatkowania subwencji" - o tym nie wiedziałam - możesz rozwinąć? Czy chodziło bardziej o ustalenie kwoty z metryczki dla konkretnej miejscowości.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kwota subwencji nie jest w ogóle tajemnicą - rozporządzenia w tej sprawie są publikowane w internecie. Możesz zadzwonić do WO i dowiedzieć się, gdzie, pod jakim nr rozporządzenia masz szukać. Jako rodzic masz prawo wglądu do dokumentacji w placówce, aby sprawdzić, czy subwencja na dziecko jest wydatkowana prawidłowo i faktycznie na potrzeby dziecka.
      Sama w ubiegłym roku szkolnym nie miałam o tym pojęcia. W nowym przedszkolu dyrekcja poinformowała mnie o takiej możliwości zaraz na wstępie.

      Usuń
  3. fajne że napisałaś tego posta.
    pamietam jak sama się dowiadywałam wszystkiego - przypadkiem i o krok za późno... ech, życie

    OdpowiedzUsuń
  4. Bardzo przydatny wpis. Wszystko krok po kroku. Myślę, że niejednemu rodzicowi dziecka z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego się przyda.
    Trochę szkoda, że o tych sprawach rodzice dzieci niepełnosprawnych musza się dowiadywać z Internetu, samemu szukając informacji. Z drugiej strony tym bardziej cenne są doświadczenia innych.
    Jeśli chodzi o wgląd w dokumentacje. Ja wiedziałam o tym już w zeszłym roku, zwłaszcza po kilku telefonach do urzędów i kuratorium. Niestety - papierologia. Pisemny wniosek do dyrekcji placówki, najlepiej z przedstawieniem swoich wątpliwości, pisemna odpowiedz i tak dalej. Prawda jest taka, że jeżeli przedszkole samo wyjdzie z taką inicjatywą, to znaczy, że nie ma nic do ukrycia i właściwie wgląd w dokumentacje jest pro forma - bo wszystko działa, jak należy. Jeżeli natomiast przedszkole ma coś do ukrycia to ani samo nie poinformuje rodzica o takiej możliwości, ani nie udostępni dokumentacji ot-tak, bo rodzic przyjdzie i powie, że chce i ma prawo. Zaczynają się pisma, odpowiedzi, odsyłanie jeden do drugiego...W praktyce nie jest to wcale takie łatwe, jak być powinno. A przynajmniej zdarza się, że nie jest. Warto natomiast wiedzieć, że takie prawo przysługuje – to fakt.
    Kontrola urzędowa nad wydatkowaniem środków. W teorii jest i być powinna. W praktyce również nie wygląda to już tak różowo. W urzędzie pani informuje, że "trzeba rozmawiać". Jak rozmowa nie skutkuje, napisać pisemny wniosek o wgląd w dokumentacje. Jak to nie skutkuje to pismo do kuratorium...
    A czas leci i atmosfera współpracy z przedszkolem dziecka na pewno się nie poprawia. Tyle.
    Z moich doświadczeń - w zupełnie innej sytuacji jest rodzic dziecka, które idzie do danej placówki mając już orzeczenie. O konkretach można wtedy rozmawiać na początku. Inaczej wygląda sprawa, kiedy dziecko dostaje takie orzeczenie w trakcie roku.
    Doświadczenia w sprawie wyboru placówki prywatnej lub publicznej mamy akurat odwrotne. Owszem - być może w publicznej placówce pieniądze nie idą na konkretne dziecko. Z mojej perspektywy jednak nie liczy się tylko to, kto dostaje dane środki i jak nimi dysponuje, jeżeli dziecko ma zapewniona odpowiednia terapie i warunki (nie mowie tu o terapiach wspomagających, np. hipoterapii czy basenie, na to nie liczę).
    Przedszkole niepubliczne, zwłaszcza, jeśli nie jest to placówka integracyjna, często nie ma wiedzy ani doświadczenia, jak zorganizować dziecku terapie. Trudniej jest mu też zapewnić terapeutów na jedną - dwie godziny w tygodniu. Z tego powodu nie raz zostawia się te sprawy rodzicom, którzy często również doświadczenia ani wiedzy nie mają.
    Nauczyciel wspomagający. Z tego, co wiem, jest tutaj rozróżnienie pomiędzy nauczycielem wspomagającym a pomocą. W tym drugim przypadku jest to osoba, która niekoniecznie musi mieć kwalifikacje, ma tylko pomagać dziecku w czynnościach samoobsługowych. Nauczyciel musi mieć już wykształcenie i tu znów - nie tak łatwo znaleźć taka osobę, którą przedszkole mogłoby zatrudnić do jednego tylko dziecka i to jeszcze na niepełny etat. Przerabialiśmy. W dużym mieście, wbrew pozorom.
    Sytuacja Frania wydaje mi się w tym względzie wyjątkowa o tyle, że są osoby, które Franek zna, akceptuje, które mają doświadczenie i wiedzę i które są chętne, żeby pracować jako asystent w przedszkolu.
    My pytaliśmy kiedyś pani psycholog, która dobrze znała Adasia, czy rozwiązaniem byłoby znalezienie studentki kierunku pedagogicznego, ale jako osoba prowadząca zajęcia ze studentami zdecydowanie odradzała nam takie rozwiązanie.
    I jeszcze na koniec – na mnie lepsze wrażenie robiły te przedszkola, które dziecka „z papierami” się obawiały, niż te, które zgadzały się przyjąć w ciemno. Jak dla mnie w porządku była rozmowa z jednym z przedszkoli, gdzie od pani dyrektor usłyszałam, że 1) doświadczenia z dziećmi autystycznymi nie mają, 2) musi porozmawiać z wychowawcą grupy (tego na pewno zabrakło w przedszkolu, do którego Adaś wcześniej chodził) 3) musi zobaczyć, jakie miałaby możliwości zapewnienia dziecku realizacji zaleceń z orzeczenia.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zgadzam się z Tobą w bardzo wielu punkach, ale w kilku mam inne doświadczenia. Swój komentarz sprowadziłabym do jednego zdania: wszystko zależy od ludzi.

      Głęboki sprzeciw wzbudziła we mnie opinia Waszej p. psycholog - dziewczyny, Ewa i Martyna, gdy zaczynały pracować z Frankiem były studentkami jeszcze. Zajmowały się nim na zmianę tydzień na tydzień, właśnie ze względu na studia. Teraz nauczycielem wspomagającym Frania jest tylko Martyna, Ewa pomaga innemu dziecku.
      Myślę sobie, że na każdym roku studiów znajdzie się kilka osób (w zależności od liczebności rocznika), które będą chciały pracować podczas studiów i przy okazji zdowywać wiedzę i doświadczenie. W końcu obecni studenci są przyszłymi pedagogami pracującymi z naszymi dziećmi. (A pomoc przedszkolna to inna bajka zupełnie)
      Jeśli zaś chodzi o ostatni akapit - tu też trudno generalizować. Naprawdę. Czasem jest chęć i na tej chęci się kończy, bo rzeczywistość okazuje się być trudniejsza od wyobrażeń o niej.

      Na marginesie - mam nadzieję, że Adaśko w przedszkolu ma się dobrze. :)

      Usuń
    2. Myślę, a nawet wiem, że naszej pani psycholog chodziło raczej o wiedzę i doświadczenie posiadane przez studentów, niż o chęć pracy w przedszkolu jako asystent dziecka autystycznego (ja sama pracowałam będąc na ostatnim roku studiów, choć zupełnie innego kierunku niż pedagogika).
      Martyna i Ewa, będąc jeszcze na studiach, miały na temat autyzmu wiedzę zapewne większą niż niejeden absolwent. Trafiły do Prodeste - gdzie mogły się uczyć od fachowców. W momencie, gdy zostały asystentkami Frania w przedszkolu, miały już za sobą (kilkuletnie?) doświadczenie jako wolontariuszki i znały dobrze Frania.
      Nasza pani psycholog uświadomiła mi, że tak naprawdę standardowo studenci pedagogiki uczą się na temat autyzmu bardzo niewiele. Jeżeli mają jakąś wiedzę teoretyczną, to często towarzyszy temu brak umiejętności wykorzystania jej w praktyce. Mówiąc wprost - za głęboka woda, jak na początek. Jestem przekonana, że wśród obecnych studentów pedagogiki specjalnej są przyszli fachowcy, którym praca z dziećmi będzie dawała ogromną satysfakcję i którzy szybko się w niej odnajdą. Ale jeden się sprawdzi, a drugi nie.
      Nie chodzi o to, że student nie ma doświadczenia, bo przecież nie ma go z samej zasady, i trzeba dać mu szansę je zdobyć. Pewnie chodziło o to, że lepiej, przynajmniej na początku, zdobywać je pod okiem fachowców, stopniowo (to już moje dopowiedzenie).

      Zgadzam się z tym, że wszystko zależy od ludzi. Do tej układanki dodałabym jeszcze stan i możliwości dziecka, wiedzę rodziców, miejsce zamieszkania...Każdy rodzic dziecka z orzeczeniem staje przed niezwykle trudnym zadaniem, żeby z tego wszystkiego wybrać opcję najlepszą dla dziecka. I pewnie niejeden, gdyby na początku drogi wiedział to, czy tamto, to mógłby podjąć inną decyzję. Ale nie wie.
      Wiedza teoretyczna na temat dostępnych możliwości, przysługujących praw i zawiłości ustawowych, pomaga jednak znacząco w podjęciu decyzji.

      Usuń
    3. Kochana, ale po studiach człowiek wie niemal dokładnie tyle o autyzmie, co na 5 roku. Chodzi o to, by znaleźć człowieka otwartego na nauczenie się rzeczy nowych - tak jak tego nauczyliśmy się my, rodzice. Zanim nasze dziewczyny zaczęły pracowac z Frankiem były bodaj rok wolontariuszkami. One też się uczyły m.in. opiekując się Frankiem. Ale chciały! Chłonęły wiedzę, były (nadal są) otwarte, uczą się - to podstawa.
      Fakt, że się tak buntuję przeciwko takiemu własnie postrzeganiu studentów 4 czy 5 roku wynika zapewne z tego, że znam wielu fantastycznych ludzi na studiach 2 stopnia. Dlatego tak zdenerwowała mnie wypowiedź Waszej p psycholog. Zobacz, ilu fachowców z latami praktyki to tylko.."fachowcy"..
      Z drugą częścią Twojej wypowiedzi zgadzam się w 100%.

      Usuń
    4. Przerabialiśmy w przedszkolu panią świeżo upieczoną absolwentkę pedagogiki specjalnej. Niestety nie sprawdziła się zupełnie, a od momentu, kiedy wiedziała już, że zmienia pracę, wręcz narobiła szkód. Prostowanie tego wszystkiego u dziecka z ZA zajęło naprawdę sporo czasu... Jej wiedza była- delikatnie mówiąc- powierzchowna, a zastosowanie tej wiedzy- zerowe :(

      Zapewne zdarzają się studenci z powołaniem, utalentowani i nastawieni na pracę z dziećmi z autyzmem, ale po doświadczeniach w przedszkolu (i po części jeszcze ze studiów, bo miałam okazję uczestniczyć w zajęciach dla przyszłych pedagogów) odnoszę wrażenie, że jest to raczej mniejszość wśród masy przypadkowych ludzi.

      Usuń
    5. No właśnie... Naszą wymianę zdań można by sprowadzić do jednego stwierdzenia: wszystko zależy od człowieka.
      Ty ufasz, że oddajesz dziecko w ręce odpowiedzialnego człowieka, chcącego dla Twojego dziecka jak najlepiej (bo tak deklaruje) a potem okazuje się, że to tylko fasada była.
      Dlatego właśnie tak trudno jest znaleźć dobrego nauczyciela wspierającego.

      Usuń
  5. A dlaczego macie tak malutko WWR? Mozna otrzymać od 4-8 godz miesięcznie.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kasiu, poprzedni WWR, ten nietrafiony, to było właśnie 2 godz w tygodniu. 2 godz. które - nie chcę pisać, że nic, ale na pewno - bardzo niewiele dawały. Teraz Franek ma 50 min/tydzień. ale za to są to zajęcia najwyższej jakości. I nie zmienię tych 50 min na 2 godz w innym miejscu.

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję