czwartek, 4 grudnia 2014

Pierwszy dzień Frania z systemem FM

Czachy rulez!! :)
Zdecydowanie jesteśmy od wczoraj na "efemowym haju". To niesamowite, że jedno urządzenie może aż tyle zmienić w jakości kontaktów z dzieckiem. Jeszcze we wtorek przeczytaliśmy w raporcie z rediagnozy, że Franio kiepsko reaguje na polecenia, ma duże problemy z ich zrozumieniem itd. A jak jest dziś? 
Franc od wczoraj ma podłączony system FM do aparatów słuchowych (które też zostały lekko przestrojone przy okazji) i jesteśmy po prostu w szoku!! Wczoraj byliśmy na obiedzie w Ikei - wiecie jaki tam jest szum. Normalnie komunikacja z Franiem była w takich warunkach bardzo trudna - trzeba było go co chwilę klepać po ramieniu, by zwracał uwagę na mówiącego, albo dotykać jego ucha upominając Franio słuchaj. Każde zdanie trzeba było powtarzać czasem po kilka razy i wspierać mowę miganiem przy tym. 

A wczoraj... mówiłam do mikrofonu FM spokojnym głosem, zdanie powtarzałam max. 2 razy. Kilkukrotnie złapałam spojrzenie Franuli po moim pytaniu - takie to naturalne niby, ale już nie pamiętam by Franio TAK reagował na osobę mówiącą! Piękna była scena po wyjściu z Ikei - Francik zaczął w pewnym momencie iść dość szybkim krokiem. 
- Franio, nie idź tak szybko, bo twoja stara mama nie ma już tyle siły..
To bezcenne kontrolne powłóczyste zdziwione spojrzenie Franka na mnie - czy mu się matka w minutę nie postarzała:)!!! 
Mogę sobie wyobrazić, że być może nie do końca rozumiecie nasz zachwyt ze spojrzeń Frania i jego reakcji, ale do tej pory do Franka często mówiło się w trudnych akustycznie warunkach jak do przysłowiowej ściany. Nawet w dość dobrych warunkach bardzo łatwo się rozpraszał. Od wczoraj doświadczamy zupełnie innej jakości kontaktów z Krasnalem.


Dziś próba ogniowa FM-u odbyła się w przedszkolu - była zabawa Mikołajkowa, czyli akustyczny Armageddon. Zastanawialiśmy się , jak Franc da radę. Krótko po godzinie 9 dostałam od Martyny smsa: "[...] jak pięknie odwrócił się, gdy powiedziałam Franek". Martyna powiedziała nam, że reakcje Frania na polecenia były dziś, w tym mikołakowym rejwachu, zdecydowanie lepsze niż przed FM-em. Franio reagował szybciej, Martyna widziała "nie spektakularną, ale prawdziwą różnicę".
Po południu Franula miał 2 godz. terapii. Nasza najlepsza na świecie psycholog powiedziała tylko: Niech żyje FM! Później jednak jeszcze rozwinęła myśl swą:) 
We wtorek p. Ewelina, logopedka z PZG, ma sprawdzić rozumienie przez Frania poleceń złożonych. Zrobiła to przez FMem i wynik nie był dobry, właściwie należy napisać, ze Franek po prostu nie rozumiał poleceń złożonych. Jeśli i tu będzie poprawa, to ja nie wiem, co my ze szczęścia zrobimy. Trzeba będzie jakieś ciasto upiec jak nic:) 
Pani protetyk powiedziała nam wczoraj, żebyśmy stosowali FM w każdej sytuacji, także w, według nas, dobrych warunkach akustycznych. Wspomniała także, że przez pierwszy tydzień Franek ma prawo ściągać aparaty, w końcu od wczoraj słyszy inaczej.
Dwa najpiękniejsze zdarzenia ostatnich dwóch dni to:
1. reakcja Frania po usłyszeniu pierwszego zdania po podłączeniu FMu - to zdziwienie bezcenne,
2. reakcja Natki, gdy powiedziała do Frania zdanie przez FM - jej radość i zdziwienie bezcenne.

Powiem Wam szczerze, że baliśmy się bardzo tego zakupu - w końcu koszt jest po prostu strrrraszny. Baliśmy się, czy nie będą to pieniądze wyrzucone w błoto. Nie ma możliwości wypróbowania sprzętu (inaczej niż przy aparatach słuchowych) więc zbieraliśmy pieniądze na coś, czego w ogóle nie mogliśmy przetestować przez kilka dni. A co jeśli sprzęt by się nie sprawdził? Tu koncert, aukcje, zadyma na sto fajerek - poczucie odpowiedzielności za słowa było naprawdę ogromne. W ciągu ostatnich trzech miesięcy nie raz zadawano nam pytanie, dlaczego nie poczekamy jeszcze na dofinansowanie z PCPR. Za każdym razem niezmiennie powtarzamy, że dla Franka każdy miesiąc jest bezcenny - musielibyśmy czekać na te pieniądze jeszcze do wiosny, czyli właściwie minąłby Frankowi cały rok przedszkolny. Jeśli nie byłoby innego wyjścia, oczywiście czekalibyśmy, ale szczęśliwie Franio ma wokół siebie wielu prawdziwych Przyjaciół gotowych mu pomóc.

Dziękujemy z całego serca wszystkim, którzy pomogli nam w zakupie systemu FM dla Frania - 
poprzez koncert, 1%, darowizny i udział w aukcjach charytatywnych Allegro. Bez Waszej pomocy życie Franka i całej naszej rodziny nie zyskałoby tak bardzo na jakości a my sami nie moglibyśmy tak pomóc Frankowi. 
To najpiękniejszy prezent Mikołajkowy dla naszego smyka.




Nie jestem w stanie opisać naszej radości i wdzięczności - nadzieja znowu wskoczyła na pole position:)


***

Wrocławski oddział PZG wydał poradnik dla rodziców "Dzieci z zaburzeniami słuchu - podróż do integracji społecznej". 
Poradnik można otrzymać za darmo we Wrocławiu w PZG na ul. Braniborskiej. 

28 komentarzy:

  1. :)))) aż się wszystko w człowieku uśmiecha, jak to czytam:)
    ale czemu nie można tego przez kilka dni wypróbować?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie mam pojęcia. Po prostu nie ma takiej opcji i już.
      Życie, kochana..

      Usuń
  2. Hip Hip hurrra!!!!!! Franku, tylko nie zacznij teraz zabijać spojrzeniem za jakieś żartobliwe teksty w Twoim kierunku ;) Chociaż nieee, jeśli poczucie humoru jest u Was rodzinne, to nie ma takiej opcji ;) Niech Wam się sprawuje ten FM jak najlepiej! Ależ się cieszę, że jest tak dobrze! :) Całuję. Ciotka agu ;) :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Agu, na system jest 5 lat gwarancji, więc będzie się sprawował na bank:)
      Dzięki dzięki :*

      Usuń
  3. Franek! Franek! Franek!
    ależ bym cie teraz wyściskała łobuzie!
    Fajnych masz rodziców, wiesz?
    ściskam wirtualnie
    ciocia Ela z dalekiego wschodu

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Przyjeżdżaj, ciotka, na ściskanie!:)
      Czekamy na Cię/ na Was ;-)

      Ps.Sami jesteście fajni :*

      Usuń
  4. Witaj Franiu w świecie nieźle słyszących!:)))To milowy krok w komunikacji:)))A to Ci mikołajki!:)
    I już wiem na 100%,ze szybko ruszy mowa:)))Prababka-ściskam z wielką radością:)))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Fakt, że Mikołajki mamy w tym roku wyjątkowe :)
      A co do mowy - niech już zupa będzie zupą a nie kupą/dupą/pupą:) To już będzie duża zmiana jakościowa ;-)

      Usuń
  5. Brawo brawo brawo:) jak mi się gęba cieszy:) brawo dla Frania i brawo dla Was najlepsi, najcudowniejsi, najmądrzejsi rodzice
    Kasia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kasiu kochana, Ty nam tu psychoterapię fundujesz, wieeeesz?:)
      Nie jesteśmy najmądrzejsi, popełniamy tyyle błędów.. Życie, kochana.
      Dzięki, ze jesteś z nami (hm...jakoś sekciarsko zabrzmiało...;-)

      Uściski :)

      Usuń
  6. Aga, w pełni rozumiem. Domyślam się, jaka to radość!
    Tak sobie pomyślałam, że w przypadku dzieci autystycznych ta walka o spojrzenie, o reakcję na słowo to czasem większość czasu spędzanego z dzieckiem. Tak sobie myślę, że może też tu były Wasze obawy - czy "to tajemnicze urządzenie" przyniesie oczekiwany efekt, bo przecież problemy Franka są bardzo złożone.
    Tymczasem działa :)))
    PS. Zdjęcie z Mikołajem jest przepiękne. Czy u wszystkich grzecznych dzieci Mikołaj był już dzisiaj? ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jest dokładnie tak jak piszesz.
      A Mikuś był tylko u dzieci z przedszkola Bajka:)
      Jutro będzie u nas w domu, bo mama cały weekend ma zajęcia - w sobotę od 9 do 19, więc wyjścia nie ma.
      Uściski dla Was:)

      Usuń
  7. W czachach siła! A Ty Matka z Misiami wyskoczyć chcialas... :) :) :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No widzisz...człowiek uczy się na błędach...;-)

      Usuń
  8. Franio Kochany, teraz już nie ma wyjścia! Jakoś tak się stało, że wszyscy dowiedzieli się o Twoim planie na najbliższy rok, więc nie możesz już dłużej zwlekać. Powtarzaj sobie tylko jak mantrę, najpierw cichutko, a potem coraz głośniej: FM, FM, FM / FranioM / FranioM / FranioM / Franio MÓWI, Franio MÓWI, Franio MÓWI... No, bo skoro słyszy, to mówi, prawda Franio? - ściskam Cię mocno i razem z Tobą dziękuję wszystkim świętym mikołajom od tego Twojego kosmiczno-czachowego zestawu - ciotka Mał(a)gosia

    OdpowiedzUsuń
  9. jak czyta się tak fantastyczne wpisy to tylko jedno ciśnie się na usta - warto pomagać! :D
    oj, coś mi się zdaje, że w przyszłym tygodniu zobaczymy kolejne cukiernicze cudo w wykonaniu Franka!
    a zdjęcie z E.T. jest super! :)

    OdpowiedzUsuń
  10. No to teraz będzie się u Kossowskich działo... Franio już niedługo sam Ci powie : "stara matko, nie nadążasz ;-)". Tak, tak!
    Ja to już od swojej pociechy usłyszałam. Taka sytuacja: udaję, że śpię. Wchodzi Agata i na mój widok zaczyna śpiewać "stara mama mocno śpi...". No więc, ten tego- SZYKUJCIE SIĘ!

    Cieszę się razem z Wami i trzymam kciuki, żeby ta dzisiejsza radość była początkiem istnej lawiny radości.
    Buziaki :-*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Agatka pobiła wszystko i wszystkich :) :) :)

      Usuń
  11. Jak patrzę na Frania, jak czytam wszystkie posty to szlag mnie trafia... i to wielki i nie pierwszy raz zresztą.. GDZIE JEST PAŃSTWO!!!!!!!! Przecież dzieci powinny mieć wszystko co najlepsze od razu, nawet jeśli coś nie zda egzaminu to przynajmniej się próbowało.. Jezu.. gdzie jest pomoc rodzicom, gdzie wspieranie.. to czekanie.. Dziecko nie ma czasu czekać, ma PRAWO do godnego życia za wszelką cenę..
    Jestem pełna podziwu, autentycznego wielkiego podziwu dla Frankowej mamy, taty, Natki no a dla Frania to medale, guinessy itp itd..
    No to się wygadałam :) pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kochana, nie tracę już energii życiowej na stawianie takich pytań. NIe ma to większego sensu niestety..
      A z guinessem dla Frania poczkaj, ciotka, jeszcze trochę ;-)
      :*

      Usuń
  12. niesamowite! Bardzo, bardzo się cieszę! :)
    Wielkie uściski mikołajkowe dla Krasnala :)

    OdpowiedzUsuń
  13. piękne Mikołajki :-) :-) :-) :-) :-) :-) :-) :-)
    pozdrawiam
    ivonesca

    OdpowiedzUsuń
  14. strasznie ale to strasznie sie ciesze, noi czego to ludzie nie wymyślą

    OdpowiedzUsuń
  15. Bardzo się cieszymy Waszym szczęściem:-)
    Pozdrawiam
    Hania z chłopakami

    OdpowiedzUsuń
  16. Hura!!!!!!!!!!!!!!Bardzo się cieszę, że działa! mama tadka

    OdpowiedzUsuń
  17. Witam, szukajac inf.o neuropati sluchu trafilam na Pani blog i nie moge sie oderwac od 2 dni od czytani go. Moja coreczka ma pol roku i podejrzenie neuropatii sluchu tzn badania wychodza czasem sprzeczne jak mowia lekarze maja z nami problem w CZD i mamy jechac na abr tez do kajetan. Duzo czytalam o implantach i czytajac Wasza historie zastanawiam sie czy bierzecie to pod uwage?mama Lenki

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Proszę znaleźć na FB grupę https://www.facebook.com/groups/niedosluchudzieci/.
      To prawdziwa kopalnia wiedzy dla rodziców. Niech Pani zajrzy do nas.
      :)

      Usuń
  18. Mikołajki mieliśmy w tym roku faktycznie wyjątkowe :)

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję