wtorek, 9 września 2014

Gardłościski

Gardłościski zdarzają się mi regularnie, z przeróżnych powodów. W niedzielę, na przykład, z bezsilności - wieczorem Franuś zrobił się bardzo niespokojny, zaczął płakać, krzyczeć, próbowaliśmy się dowiedzieć, o co mu chodzi, on próbował nam odpowiedzieć, tzn. przemigać, ale nie byliśmy w stanie go zrozumieć. Spirala frustracji i nerwów nakręcała się w ekspresowym tempie. Z każdą minutą było tylko gorzej. Krasnal zasnął w końcu po dłuuugim tuleniu. (Wiecie jak się tuli dzieci z zaburzonym czuciem głębokim? Żelazny uścisk, żadnego kiziu-miziu, docisk na maxa. A sen pod kołderką obciążeniową, oczywiście). Około północy poskładałam wszystkie znaki, które Franio chaotycznie migał i które błędnie interpretowaliśmy. Chodziło o szpital... Przez przypadek, odruchowo powiedziałam Franiowi późnym popołudniem, że przygotowuję bajki na wyjazd do szpitala. Szpitalna rozpacz ujrzała światło dzienne wieczorem. 
Jedno słowo wypowiedziane nieopatrznie...
Nawet nie jestem w stanie napisać, co czułam, gdy sobie uświadomiłam przyczynę Franiowych łez. 
Od jutra zaczynamy przygotowywanie Frania na wyjazd i mam nadzieję, że uda się jakoś przejść ten czas bez rozpaczy Krasnala.



Kolejnego gardłościsku, zupełnie innego rodzaju, doświadczyłam wczoraj - w przedszkolu Frania odbyło się zebranie rodziców. Kilka dni wcześniej poprosiłam Dyrekcję o możliwość powiedzenia rodzicom z grupy Frania kilku słów o Krasnalu. Dyrekcja zgodziła się bez problemu. 
Wstałam, powiedziałam najpierw jakim dzieckiem jest Franio, że przez niektórych jest postrzegany jako nieszczęście naszej rodziny (niestety), ale dla nas jest cudem. Cudem, który jednak niesie ze sobą duży bagaż - mówiłam a gardło miałam ściśnięte i dziwiłam się, że cokolwiek udało mi się wydukać. 
A przecież wszystko miałam w głowie tak pięknie przygotowane... Potem panie nauczycielki Frania, p. Bogusia i p. Ania powiedziały kilka słów. Spytałam, czy rodzice może mają do mnie jakieś pytanie, chcieliby się czegoś dowiedzieć, ale nikt nie powiedział ani słowa. Może obawiali się powiedzieć cokolwiek w tamtej chwili, żebym się nie rozkleiła na amenta?
Siadłam na mikrusim krzesełku, panie mówiły o ubezpieczeniu, zbliżającej się wycieczce do Humanitarium we Wrocławiu, o zakupie podręczników. Z tego wszystkiego przyjęłam może 30% do wiadomości. Cały czas zastanawiałam się, co tak naprawdę myśleli rodzice o obecności Franka w grupie.
Zebranie skończyło się.
Najpierw podeszła do mnie jedna mama, powiedziała, że ... cieszy się, że Franek jest w grupie, że dla dzieci to lekcja otwartości na drugiego człowieka, uwrażliwienia, że pomysł z nauką migowego jest fantastyczny. Po chwili podeszła kolejna mama, kilka innych po prostu uśmiechnęło się. Te uśmiechy wystarczyły. Słuchałam, patrzyłam i zastanawiałam się, jak to możliwe, że mamy takie szczęście do spotykania na naszej drodze TAKICH Ludzi??? A właściwie nie my - Franek ma to szczęście.


***
Czuję pod skórą, że coś wylizie w Warszawie. Dziś rozmawiałam z Franiową dr z IMiDz. Też był gardłościsk. Trzeba dorobić Krasnalowi kilka badań jeszcze. Nie wiem tylko jak to zorganizujemy, bo szpital na Litewskiej na bank nie wyda zgody na wysłanie materiału do badań do pracowni w IMiDzie - koszt tych (b. drogich) badań poniosłaby klinika na Litewskiej a one nie są działką oddziału z L. Do piątku ma się wyjaśnić, jak tę sprawę rozwiążemy. Zadeklarowałam, że w razie czego jesteśmy gotowi ponieść ten koszt sami, byle tylko obejść konieczność położenia Franka w IMiDzie. Dwie hospitalizacje pod rząd to by było zdecydowanie za dużo dla Frania. Pokręcona ta nasza enefzetowa rzeczywistość, ale już nawet się tym nie denerwujemy. Powody do zdenerwowania są inne, o wiele poważniejsze.



Ps.1. Obiecany wpis o przedszkolu będzie zapewne dopiero po Warszawie. Teraz nie jestem w stanie sensownie poskładać myśli.
Ps.2. Wczoraj poznałam (wreszcie!) Ciotkę Mał(ą)gosię. Były wieczorne Polek rozmowy przy herbacie i powrót do domu o północy. A teraz jest brak słów, by opisać to spotkanie.




24 komentarze:

  1. Trzymamy za was kciuki bardzo, bardzo mocno.
    Gdyby potrzebna była pomoc w czasie pobytu w Warszawie, pranie, zakupy to dajcie znać.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Olgo, odezwę się, jeśli tylko będziemy czegoś potrzebować.
      Dziękuję Ci.

      Usuń
  2. Franuś - Twoje oczy jak dwie studnie smutku... Wracaj prędko do pełni sił i swoich możliwości!!! A Ty, Matka - energię zbieraj na Warszawę, a nie baw się w opisywanie naszych "Dywagacji o życiu mało poczciwym" - ściskam i wysyłam dobre fluidy - ciotka Mał(a)gosia

    OdpowiedzUsuń
  3. czesc, powiedz mi, w imidz siedzicie na pediatrii jak macie diagnostyke czy gdzies indziej? my spedamy zazwyczaj "dni diagnostyki austystycznej" w imidz wlasnie na pediatrii krazac po specjalistach w innych budynkach... ale ciekawi mnie, czy moze mozna inaczej. no i ostatnio powiedzieli nam, ze nie moga zrobic badn genetycznych, bo nie robia autystom, a ja wiem,ze robia

    sama sie w imidz leczylam od urodzenia do nastoletnosci, ale to inaczej wyglada jak juz sie jest rodzicem :/
    jak dasz rade to napisz pare slow.

    portenho@gazeta.pl

    serdecznie pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie mam pojęcia, co to są "dni diagnostyki a.". Franio trafił do kliniki ped IMiDu jako głęboki wcześniak w wieloma problemami, lekarze różnych specjalizacji przychodzili do niego na oddział. Potem mały był prowadzony w poszczególnych poradniach ambulatoryjnie. Wszystkie bad genetyczne robiliśmy w IMiDzie, tam był prowadzony przez neurologa, immunologa, genetyków, onkologa, chirurga, neonatologów i rehab. Chyba wszystkie specjalności wymieniłam. Franio nadal jest pod opieką poradni genetycznej, ale - jak pisałam - jest pod ich opieką od 10 mies. życia.
      Pozdrowienia dla Was

      Usuń
  4. Niewątpliwie Franio smutny, niewątpliwie lęk przed wiatrem trudny,ale przecież i nowe umiejętności są - składa zdania,śpi w swoim pokoju i wyszedł z przedszkola na spacer. Mamo Frania nie zapominaj o tym,gdy trudno.
    Za Warszawę trzymam kciuki,by nic nie wylazło.
    I tak sobie myślę jako laik o pierwszym gardłościsku. Czy jest szansa na to,by Franio zaczął szybko czytać?Moja kumpela |( już niej wspominałam) ma w przedszkolu m.in.niemówiącego autystę. Ale malec czyta globalnie. Teraz próbuje go uczyć rozkładać wyrazy na litery, by mały zacząl pisać i by w ten sposób zaczął mówić o swoich potrzebach itp.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Franio ma poetykietowane piktosy. Etykietowanie pojawia się na zajęciach logopedycznych. Celem jest właśnie czytanie globalne. Czas pokaze, jak będzie.

      Usuń
  5. Wcale się nie dziwię Franiowi na reakcję "szpitalną". Tego, jak nasze dzieci reagują w szpitalu, nie jest w stanie zrozumieć nikt, kto tego nie zobaczył. Tadzio niby jest spokojny, ale przeżywa tak silny strach jak Franio-tylko że w nocy. Budzi krzykiem cały oddział i wyje. Wszyscy się dziwili, czemu zabiegałam o dwie operacje przy jednym pobycie szpitalnym. Ciotka, nie wiem jak Ty to zrobisz, ale wierzę, że dasz radę z Franiem oswoić zarazę. A swoją drogą, czy w naszym kraju nie da się zrobić wszystkich badań ambulatoryjnie, mieszkając pare dni przy szpitalu? Nie! A w Niemcach się da, ciekawe czemu? Może dlatego, że za pobyt na oddziale płaci nfz i oddział zarabia. Wkurza mnie to! Kciukam za Was i oby nic nie wylazło! ola

    OdpowiedzUsuń
  6. Dobrze, że trafiacie na ludzi z empatią.
    U mojej córki w szkole, w 3 klasie, mamy pisały pismo do dyrekcji, aby przenieść dziecko z zaburzeniami, bo boją się o swoje dzieci (chłopiec nic złego nie robił).
    Byłam jedyną osobą, która wyrażała sprzeciw, ale cóż, rodzice dopięli swego.

    OdpowiedzUsuń
  7. Dacie radę! Franio jest silnym dzielniachą!
    Super się czyta o takich rodzicach - naprawdę wiele dobrego robi akceptacja wyjątkowości dzieci.
    Myślę o Was ciepło! :-*
    Ola

    OdpowiedzUsuń
  8. No co ja mogę Ci napisać... To, co zawsze. Że bardzo wierzę we Frania i w Was, że jeszcze będzie pięknie, że pomimo trudów i wybojów droga doprowadzi do celu, czyli pięknego, spełnionego Franiowego samodzielnego życia. Ściskam i odezwij się po powrocie z Litewskiej!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Będę pisała na bieżąco na stronie Frania na FB.
      :*

      Usuń
  9. niech już nic więcej nie wyłazi!!!Gardłościsków tylko ciepłych!Prababka:)

    OdpowiedzUsuń
  10. Matka.... Weź uprzedzaj, że się poryczę to nie będę w robocie czytać. Co ja teraz powiem? Że faktury takie wzruszające?
    Ogromne buziaki dla Franuli. Trzymam mocno kciuki za szpital. Ciotks Ngel

    OdpowiedzUsuń
  11. Gardłościsk mam i ja po przeczytaniu...
    przesyłam moc i ciepłe myśli. I buziak dla Frania

    OdpowiedzUsuń
  12. I u mnie oczy mokre...
    Moja mama w trudnych chwilach zawsze mi powtarza "nawet najdłuższa żmija przemija". Ani się obejrzycie a już będziecie znowu w domu PO szpitalu.
    A w ten trudny czas przytulam Was mocno i myślę o Was ciepło!

    OdpowiedzUsuń
  13. ściskam ciepło, bardzo ciepło
    ivonesca

    OdpowiedzUsuń
  14. przytulamy Was mocno, mocno....my tak lubimy się przytulać..

    OdpowiedzUsuń
  15. Aga...ja tez w gardlosciskach siedze. juz bym tak chciala by ten rok sie skonczyl a nowy byl o wiele lepszy. stresy tego roku mnie powoli wykanczaja...
    trzymam wielkue kciuki za warszawe!!!
    buziaki dla was
    monika t

    OdpowiedzUsuń
  16. Aguś tak to jest,że raz coś gniecie i ściska a zaraz po chce się żyć! Trudne są te wyjazdy,no i strach by NIC nie wylazło nieznanego.Opiece aniołów polecam- swojaczka.

    OdpowiedzUsuń
  17. Ehhh te szpitale... :( kto by lubił :(
    Ciepło o Was myślę, trzymajcie się!
    Jeszcze chwilka i wrócą uśmiechnięte zdjęcia :) wiem to! :) :*

    OdpowiedzUsuń
  18. Gratuluję odwagi w przedstawieniu deficytów Franka na wywiadówce. U nas w szkole średniej małe deficyty (a nie daj boże większe) najczęściej nie mają prawa wyjść z gabinetu pedagoga czy pokoju nauczycielskiego. Żaden rodzic się nie przyzna np. że dziecko ma lekki niedosłuch.

    OdpowiedzUsuń
  19. Dziękuję za każdy komentarz pod tym wpisem.
    Bardzo dziękuję.



    (Muszę zamknąć możliwość komentowania tego wpisu, bo zalewa go fala spamu).

    OdpowiedzUsuń