środa, 2 listopada 2016

Zbyt wcześnie

Co roku 17 XI obchodzony jest Światowy Dzień Wcześniaka. Z tej okazji otrzymałam zaproszenie na rozmowę od p. Marty Mandżak, dziennikarki z pasji i wykszatałcenia (jak o sobie pisze). Spotkanie odbedzie się dziś po południu.  
Zastanawiam się, co chcieliby przeczytać rodzice wcześniaków dopiero co urodzonych, rodzice, którzy jak tlenu potrzebują nadziei. Czy po naszych doświadczeniach w ogóle potrafię się wypowiadać w tonie dającym nadzieję? Aż chciałoby się napisać - mam nadzieję. To, co mam do powiedzenia na temat wcześniactwa, nie będzie opakowane w błękitno-różowe okrągłe słowa słowa Nie martwcie się, wszystko bedzie dobrze.
Bo co one tak naprawdę oznaczają?


Dla mnie to projekcja naszych wyobrażeń o dziecku - słodkim, cudnym, wyjątkowym, zdolnym, podbijającym światAle wiecie - tak obiektywnie słodkim (nie ma miejsca na wózek, ortezy, cieknącą ślinę, wodogłowie, zaburzenia zachowania), absolutnie wyjątkowym (sąsiadki i rodzina zielenieją z zazdrości), zdolnym zgodnie ze wszystkimi normami UE i podbijającym świat wynikami na świadectwie i osiągnięciami maturalnymi. 
A co, jeśli nie?
Jeśli wszystkie nasze wyobrażenia mają szansę stać się rzeczywistoscią, ale tylko w naszym rodzinnym mikroświecie? Bo nasze dziecko naprawdę może być 
słodkie - nawet jeśli tylko dla nas,
cudne - nawet jeśli tylko dla nas,
wyjątkowe - nawet jeśli tylko dla nas (pod każdym względem, najbardziej tym, o którego istnieniu nawet nie miało się pojęcia),
zdolne, baaa, najzdolniejsze na świecie - nawet jeśli tylko dla nas (bo codziennie pokonujace własne ograniczenia),
podbijające świat (nasz osobisty rodzinny mikroświat).
Czyli w sumie będzie tak, jak być powinno, tylko optyka musi być inna, bo nie przewidzieliśmy jednego - że możemy być rodzicami dziecka niepełnosprawnego. Ta zmiana optyki jest cholernie trudna, bo czasem, w tym kompletnym szoku znalezienia się w świecie, o którego istnieniu nie miało się większego pojecia, nie starcza sił i czasu. I w ogóle nie wiadomo, jak zacząć zmieniać ową rodzicelską optykę. Trzeba się najpierw samemu odnaleźć w nowej rzeczywistości medyczno-terapeutyczno-biurokratycznej, tyle razy pokonywać zmęczenie, żal, wściekłość i niemoc z powodu ograniczeń systemowych, nierzadko także zmagać się z przeświadczeniem, że się do roli rodzica dziecka z tak ogromnymi wyzwaniami kompletnie nie nadajesz (bo znowu - brak cierpliwości, siły, wsparcia, wiary, że to wszystko ma sens). 
I nazbyt często brak jest po prostu siły na bycie zwyczajnym rodzicem i poszukiwanie dziecka w swoim dziecku.
Mi odnalezienie sie w roli mamy Franka (mamy, nie rehabilitantki, terapeutki, specjalistki ds. logistyczno-jakiś-tam) zajęło aż trzy lata i jest to niekończąca się droga.


Dobra, zobaczymy, co z tej rozmowy wyjdzie.
Inna by ona była siedem lat temu, inna cztery lata temu, inna będzie dziś.  

6 komentarzy:

  1. Czekam z niecierpliwoscia. <3

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja też.
      Rozmowa trwała 1,5 godziny.
      Wiem tylko, że artykuł ma być zbiorem czterech historii.

      Usuń
  2. Mi odnalezienie sie w roli mamy Franka (mamy, nie rehabilitantki, terapeutki, specjalistki ds. logistyczno-jakiś-tam) zajęło aż trzy lata i jest to niekończąca się droga.
    To najważniejsze zdanie w tym całym pięknym tekście, chyba ponadczasowe, bo zaakceptowanie dziecka takim jakie ono jest, kochanie bbezwarunkowe to fundamentalna sprawa rodzicielstwa, tego powinni uczyć w szkole, a nie uczą. Bardzo jestem ciekawa tego wywiadu <3 Ala

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Alu, bo to chyba zycie uczy..
      Pozdrawiam Cie serdecznie :*

      Usuń
  3. Pani Agnieszko trafiłem na Pani bloga po przeczytaniu krótkiego artykułu na WP. Sam jestem wczesniakiem urodzonym w 6 miesiącu ciąży, w dzieciństwie również spędziłem długie lata w szpitalach i klinikach (po moim urodzeniu 1985 roku lekarze dawali mi tylko, albo aż, 50% szans na przeżycie). Niestety wczesniactwo objawiało się u mnie wieloktornymi zapaleniami płuc (rodzice musieli sprowadzać dla mnie lekki z zagranicy bez żadnych refundacji), silną alergią, taki miks doprowadził w końcu do astmy. Wiem, że moja mam i tato wciąż zmagali się z problemami z służbą zdrowia czy oświatą. Czesto słyszeli stwierdzenia, że skoro dziecka nie ma w szkole to będzie musiało powtarzać klasę, na szczęście moi rodzice zrobili wszystko aby tak się nie stało i pod każdą moją nieobecność w szkole mama uczyła mnie w domu czytania, pisania. W pewnym momencie zmagania zdrowotne nadszarpnęły finanse moich rodziców tak bardzo, że nie było mowy o wymyślnych zabawkach, ale za to dziś pamiętam, że moją pierwszą grą planszową były warcaby zrobione z guzików od poscieli pomalowanych czerwonym lakierem do paznokci. Były cudowne! Moje kłopoty zdrowotne z czasem powoli się unormwały i choc teraz wiem, że jako wczesniak wygrałem szóstkę w totka, bo mogę żyć i samodzielnie funkcjonować to mam świadomość, że bez działań moich rodziców nie byłoby to możliwe, dlatego życze Pani i Frankowi dużo siły. Jest Pani wspaniałą mamą - prawdziwym skarbem - Franek jak będzie dorosły to na pewno bardzo to doceni!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Panie Marcinie, bardzo dziękuję Panu za te słowa.
      Pozdrawiam serdecznie Pana i Pana rodziców.

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję