2 kwietnia - Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

Rok temu czekaliśmy na diagnozę Frania. Czytałam wpis na blogu Babci Gosi i w najśmielszych snach nie przypuszczałam, że za rok sama będę pisała na blogu o autyzmie. Dlaczego nie? Bo nosiłam w sobie stereotyp dziecka z autyzmem - krzyczącego, bez kontaktu, bardzo, bardzo zaburzonego małego człowieka. 
A przecież Franio taki nie był. 
I przecież od urodzenia znajdował się pod opieką różnych specjalistów, z których żaden niczego podejrzanego nie zauważył. Dlaczego więc sami mieliśmy cokolwiek podejrzewać?..
Rok temu zastanawiałam się, czy nasz wyjazd po pomoc do "Prodeste" nie jest lekko przesadzonym działaniem. Był to raczej akt desperacji - słyszeliśmy wiele dobrego o poradni, wierzyliśmy, że tam otrzymamy jakieś rady, usłyszymy, gdzie tkwi problem. Wcześniej nie raz już szukaliśmy pomocy, tyle że nigdy w poradni zajmującej się dziećmi z autyzmem. 

Jest i Franutkowa praca konkursowa:)

Jak Krasnalek miał ok. 1,5 roku dwukrotnie prosiłam o pomoc w Centrum Zdrowia Dziecka. Byłam u psychologa, mówiłam, że krasnal ma chyba traumę poszpitalną (nic innego nie przyszło mi do głowy). Pani psycholog po wykonaniu jakiegoś testu (nie pamiętam już nawet jakiego) powiedziała, że wszystko jest super, że to bardzo bystry młody człowiek (jakie on wieże buduje! w jego wieku to aż dziw!) no i w ogóle taki słodki ten Franio... 
Słodki Franio nadal miał problemy, które mnie niepokoiły, więc przy okazji kolejnego pobytu w CZD poprosiłam o pomoc panią pedagog. Po wejściu do gabinetu Franula pokazał całą paletę zachowań, które mi spędzały sen z powiek - płacz, wymioty, zero współpracy. Ja tłumaczyłam, że w nowym miejscu zawsze tak jest, że mały źle spał w nocy (bo nowe miejsce a on ma swój wieczorny porządek - wtedy jeszcze nie używałam określenia rytuał). Pani pedagog powiedziała podniesionym tonem patrząc na mnie z dezaprobatą, że nie radzę sobie z własnym dzieckiem, że rodzic ma być jak kapral - ma wydać rozkaz a dziecko ma się go słuchać! (- Niech pani mu powie, żeby wreszcie przestał krzyczeć!!!) Ja za to jak każda nieradząca sobie z dzieckiem matka próbuję je tłumaczyć! To żadne nowe miejsce ble-ble, bo problem jest tak naprawdę we mnie!
No! Wypad głupia matko!
Chciało mi się ryczeć z bezsilności..
Potem była inna pani psycholog - jedyna jaka miała wolny termin w dniu, w którym w Katowicach mieliśmy wizytę z Franiem u innego specjalisty. I znawu usłyszałam, że za bardzo rozpuszczam Frania i go tłumaczę. Fakt, Franio ma za sobą trochę trudniejszy początek życia niż inne dzieci (no fakt, tylko troszkę był trudniejszy niż standardowo), ale nie mogę go wiecznie tłumaczyć.
Krótko mówiąc - znowu dziecko ok, za to matka niebałdzo.
Potem była kolejna pani psycholog w Warszawie - także zachwycona dzieckiem.
- Czego wy od niego chcecie? Klocki układa pięknie i pięknie dopasowuje elementy do siebie - taki bystry słodziak.
- No może w układaniu autek i klocków jest faktycznie najlepszy na świecie, ale dlaczego boi się dzieci i nowych miejsc? I czy on z tymi autkami nie ma jakiegos problemu?
- To taki etap rozwojowy. Minie mu.

Inni mówili, że Franula jako "dziecko z przeszłością" ma prawo do różnych nieporządanych zachowań. Miałam wreszcie przyjąć do wiadomości, że on jest przecież DZIECKIEM NEUROLOGICZNYM a u takich dzieci każde zachowanie jest możliwe.
Kiedyś pewien lekarz powiedział mi, że"dzieci neurologiczne, to już wie pani..." - tu machnięcie ręką. Inna pani doktor powiedziała za to, że "nienormalny nie będzie" i żebym już była spokojna. Trochę mnie to uspokoiło, ale na bardzo krótko.

Miesiąc po 2 urodzinach byłam z Krasnalkiem na warsztatach terapeutycznych - trzeba było Krasnalka kompletnie odseparować od innych dzieci. Nie był w stanie znieść ich głosów, ich widoku.. Zaczęliśmy szukać przyczyn w słuchu - akurat w tym zakresie Franula nie był dobrze przebadany. Badania wykazały centralne i obwodowe uszkodzenie słuchu. Odetchnęłam z ulgą - mamy winowajcę! Założy się aparaty i problem zniknie! Nic z tego. Franio nie był w stanie współpracowac podczas zajęć grupowych, każdy wyjazd do Wrocławia oznaczał wymioty, płacz itd itd.
Kilka miesięcy po zaaparatowaniu, jak Franula miał 2 lata i 5 mies. byłam z Krasnalkiem na turnusie, który był koszmarem. Franio nie chciał wyjść z pokoju, nie mógł jeść razem z innymi dziećmi na stołówce, zrzucał aparaty słuchowe, gdy pojawiały się niespodziewane dźwięki, strasznie płakał i wymiotował na widok innych dzieci, nie współpracował z p. neurologopedką - nie nawiązywał z nią w ogóle kontaktu wzrokowego. Tu z kolei wszyscy sądzili, że to przez aparaty - bo już dobrze słyszy.. 
A ja płakałam w poduszkę i zastanawiałam się, co się stało z naszym synkiem w ciągu pół roku, że nie był już kompletnie w stanie normalnie funkcjonować pomiędzy ludźmi.
Gdzie podział się ten nasz rozkoszny roześmiany Franula???
Dlaczego nawet "głupie" zatrzymanie się auta na czerwonym światle powodowało jego histerię - nawet tak banalna zmiana była dla niego nie do przejścia.

Myślę o drugim i trzecim roku życia Frania. Składam wszystkie elementy układanki i...ręce mi opadają... Jak mogłam tego wszystkiego wcześniej nie poskładać w jedną całość??? 
Jeszcze niedawno pisałam, że nie mogę zaakceptować diagnozy. Gdy w kwietniu ubiegłego roku usłyszeliśmy, że to całościowe zaburzenie rozwoju, nie brałam w ogóle pod uwagę, że Franula może być dzieckiem z autyzmem. I gdy pięć miesięcy temu psychiatra wręczył nam zaświadczenie, na którym było napisane autyzm dziecięcy czułam się, jakbym dostała obuchem przez łeb.
Określenie autyzm przerażało mnie - stereotyp dziecka z autyzmem tkwiący w mojej głowie był bardzo silny. Czułam też, że ta diagnoza zabrała mi nadzieję na to, że Krasnalek kiedykolwiek będzie samodzielnym człowiekiem... Od dnia, w którym urodził się Franio miałam nadzieję, że się mu uda, że wcześniactwo nie zostawi na nim trwałych śladów, że nasze życie jeszcze kiedyś będzie zwyczajne. Takie zwyczajne do bólu - bo tak naprawdę właśnie to jest naszym marzeniem. Ta diagnoza odebrała mi nadzieję na ową zwyczajność. Bałam się strasznie, oboje się baliśmy. Naprawdę tak to odbierałam...

Jak jest dzisiaj, rok po diagnozie funkcjonalnej i pięć miesięcy po klinicznej? Dzisiaj autyzm już nas nie przeraża. Nadal nie pokochaliśmy gada i pewnie nigdy tego nie zrobimy, ale już się dogadujemy. Wiemy też, że autyzm ma wiele oblicz - nie ma dwójki takich samych dzieci z autyzmem, chociażby dlatego proces diagnostyczny jest tak długotrwały i powinien być prowadzony przez zespół specjalistów.
Krasnalek jest już rok objęty opieką "Prodeste" a od przeprowadzki do Opola czuwa nad nim najlepszy na świecie "Guru-team". My staramy się robić, co możemy i wiem, że mamy przeogromne szczęście - bo mimo wszystko diagnozę udało się postawić wcześnie (wędrówka po specjalistach trwa w przypadku wielu rodziców nawet kilka lat), bo Krasnalem opiekują się najlepsi z najlepszych, i wreszcie - bo Franula tak cudnie odpowiada na wszystkie wysiłki.
I po pierwszym "szoku podiagnostycznym" wiara znowu wróciła.
Trzeba było tylko dać czasowi czas, żebyśmy wszystko sobie na nowo poukładali w głowach.

Jeśli ten wpis przeczytają rodzice zastanawiający się nad tym, czy z ich dzieckiem aby na pewno wszystko jest w porządku, mogę powiedzieć tylko: pytajcie, drążcie temat (starając się przy tym zachować trzeźwy ogląd sytuacji), nie idźcie do pierwszego lepszego terapeuty, lecz szukajcie pomocy u najlepszych, zanim udacie się z dzieckiem na wizytę, zróbcie wywiad wśród innych rodziców dzieci niepełnosprawnych (internet!), pytajcie, nie dajcie się zbyć, obserwujcie wnikliwie własne dziecko, nagrywajcie różne sytuacje w warunkach domowych, aby potem móc te nagrania pokazać specjalistom. 

Warto przeczytać ten tekst ze strony Fundacji Prodeste i ten z  bloga Ani.

A tu p. Joanna Ławicka z Prodeste - do posłuchania.