wtorek, 2 kwietnia 2013

2 kwietnia - Światowy Dzień Świadomości Autyzmu



Rok temu czekaliśmy na diagnozę Frania. Czytałam wpis na blogu Babci Gosi i w najśmielszych snach nie przypuszczałam, że za rok sama będę pisała na blogu o autyzmie. Dlaczego nie? Bo nosiłam w sobie stereotyp dziecka z autyzmem - krzyczącego, bez kontaktu, bardzo, bardzo zaburzonego małego człowieka. 
A przecież Franio taki nie był. 
I przecież od urodzenia znajdował się pod opieką różnych specjalistów, z których żaden niczego podejrzanego nie zauważył. Dlaczego więc sami mieliśmy cokolwiek podejrzewać?..
Rok temu zastanawiałam się, czy nasz wyjazd po pomoc do "Prodeste" nie jest lekko przesadzonym działaniem. Był to raczej akt desperacji - słyszeliśmy wiele dobrego o poradni, wierzyliśmy, że tam otrzymamy jakieś rady, usłyszymy, gdzie tkwi problem. Wcześniej nie raz już szukaliśmy pomocy, tyle że nigdy w poradni zajmującej się dziećmi z autyzmem. 


Jest i Franutkowa praca konkursowa:)




Jak Krasnalek miał ok. 1,5 roku dwukrotnie prosiłam o pomoc w Centrum Zdrowia Dziecka. Byłam u psychologa, mówiłam, że krasnal ma chyba traumę poszpitalną (nic innego nie przyszło mi do głowy). Pani psycholog po wykonaniu jakiegoś testu (nie pamiętam już nawet jakiego) powiedziała, że wszystko jest super, że to bardzo bystry młody człowiek (jakie on wieże buduje! w jego wieku to aż dziw!) no i w ogóle taki słodki ten Franio... 
Słodki Franio nadal miał problemy, które mnie niepokoiły, więc przy okazji kolejnego pobytu w CZD poprosiłam o pomoc panią pedagog. Po wejściu do gabinetu Franula pokazał całą paletę zachowań, które mi spędzały sen z powiek - płacz, wymioty, zero współpracy. Ja tłumaczyłam, że w nowym miejscu zawsze tak jest, że mały źle spał w nocy (bo nowe miejsce a on ma swój wieczorny porządek - wtedy jeszcze nie używałam określenia rytuał). Pani pedagog powiedziała podniesionym tonem patrząc na mnie z dezaprobatą, że nie radzę sobie z własnym dzieckiem, że rodzic ma być jak kapral - ma wydać rozkaz a dziecko ma się go słuchać! (- Niech pani mu powie, żeby wreszcie przestał krzyczeć!!!) Ja za to jak każda nieradząca sobie z dzieckiem matka próbuję je tłumaczyć! To żadne nowe miejsce ble-ble, bo problem jest tak naprawdę we mnie!
No! Wypad głupia matko!
Chciało mi się ryczeć z bezsilności..
Potem była inna pani psycholog - jedyna jaka miała wolny termin w dniu, w którym w Katowicach mieliśmy wizytę z Franiem u innego specjalisty. I znawu usłyszałam, że za bardzo rozpuszczam Frania i go tłumaczę. Fakt, Franio ma za sobą trochę trudniejszy początek życia niż inne dzieci (no fakt, tylko troszkę był trudniejszy niż standardowo), ale nie mogę go wiecznie tłumaczyć.
Krótko mówiąc - znowu dziecko ok, za to matka niebałdzo.
Potem była kolejna pani psycholog w Warszawie - także zachwycona dzieckiem.
- Czego wy od niego chcecie? Klocki układa pięknie i pięknie dopasowuje elementy do siebie - taki bystry słodziak.
- No może w układaniu autek i klocków jest faktycznie najlepszy na świecie, ale dlaczego boi się dzieci i nowych miejsc? I czy on z tymi autkami nie ma jakiegos problemu?
- To taki etap rozwojowy. Minie mu.

Inni mówili, że Franula jako "dziecko z przeszłością" ma prawo do różnych nieporządanych zachowań. Miałam wreszcie przyjąć do wiadomości, że on jest przecież DZIECKIEM NEUROLOGICZNYM a u takich dzieci każde zachowanie jest możliwe.
Kiedyś pewien lekarz powiedział mi, że"dzieci neurologiczne, to już wie pani..." - tu machnięcie ręką. Inna pani doktor powiedziała za to, że "nienormalny nie będzie" i żebym już była spokojna. Trochę mnie to uspokoiło, ale na bardzo krótko.

Miesiąc po 2 urodzinach byłam z Krasnalkiem na warsztatach terapeutycznych - trzeba było Krasnalka kompletnie odseparować od innych dzieci. Nie był w stanie znieść ich głosów, ich widoku.. Zaczęliśmy szukać przyczyn w słuchu - akurat w tym zakresie Franula nie był dobrze przebadany. Badania wykazały centralne i obwodowe uszkodzenie słuchu. Odetchnęłam z ulgą - mamy winowajcę! Założy się aparaty i problem zniknie! Nic z tego. Franio nie był w stanie współpracowac podczas zajęć grupowych, każdy wyjazd do Wrocławia oznaczał wymioty, płacz itd itd.
Kilka miesięcy po zaaparatowaniu, jak Franula miał 2 lata i 5 mies. byłam z Krasnalkiem na turnusie, który był koszmarem. Franio nie chciał wyjść z pokoju, nie mógł jeść razem z innymi dziećmi na stołówce, zrzucał aparaty słuchowe, gdy pojawiały się niespodziewane dźwięki, strasznie płakał i wymiotował na widok innych dzieci, nie współpracował z p. neurologopedką - nie nawiązywał z nią w ogóle kontaktu wzrokowego. Tu z kolei wszyscy sądzili, że to przez aparaty - bo już dobrze słyszy.. 
A ja płakałam w poduszkę i zastanawiałam się, co się stało z naszym synkiem w ciągu pół roku, że nie był już kompletnie w stanie normalnie funkcjonować pomiędzy ludźmi.
Gdzie podział się ten nasz rozkoszny roześmiany Franula???
Dlaczego nawet "głupie" zatrzymanie się auta na czerwonym światle powodowało jego histerię - nawet tak banalna zmiana była dla niego nie do przejścia.

Myślę o drugim i trzecim roku życia Frania. Składam wszystkie elementy układanki i...ręce mi opadają... Jak mogłam tego wszystkiego wcześniej nie poskładać w jedną całość??? 
Jeszcze niedawno pisałam, że nie mogę zaakceptować diagnozy. Gdy w kwietniu ubiegłego roku usłyszeliśmy, że to całościowe zaburzenie rozwoju, nie brałam w ogóle pod uwagę, że Franula może być dzieckiem z autyzmem. I gdy pięć miesięcy temu psychiatra wręczył nam zaświadczenie, na którym było napisane autyzm dziecięcy czułam się, jakbym dostała obuchem przez łeb.
Określenie autyzm przerażało mnie - stereotyp dziecka z autyzmem tkwiący w mojej głowie był bardzo silny. Czułam też, że ta diagnoza zabrała mi nadzieję na to, że Krasnalek kiedykolwiek będzie samodzielnym człowiekiem... Od dnia, w którym urodził się Franio miałam nadzieję, że się mu uda, że wcześniactwo nie zostawi na nim trwałych śladów, że nasze życie jeszcze kiedyś będzie zwyczajne. Takie zwyczajne do bólu - bo tak naprawdę właśnie to jest naszym marzeniem. Ta diagnoza odebrała mi nadzieję na ową zwyczajność. Bałam się strasznie, oboje się baliśmy. Naprawdę tak to odbierałam...

Jak jest dzisiaj, rok po diagnozie funkcjonalnej i pięć miesięcy po klinicznej? Dzisiaj autyzm już nas nie przeraża. Nadal nie pokochaliśmy gada i pewnie nigdy tego nie zrobimy, ale już się dogadujemy. Wiemy też, że autyzm ma wiele oblicz - nie ma dwójki takich samych dzieci z autyzmem, chociażby dlatego proces diagnostyczny jest tak długotrwały i powinien być prowadzony przez zespół specjalistów.
Krasnalek jest już rok objęty opieką "Prodeste" a od przeprowadzki do Opola czuwa nad nim najlepszy na świecie "Guru-team". My staramy się robić, co możemy i wiem, że mamy przeogromne szczęście - bo mimo wszystko diagnozę udało się postawić wcześnie (wędrówka po specjalistach trwa w przypadku wielu rodziców nawet kilka lat), bo Krasnalem opiekują się najlepsi z najlepszych, i wreszcie - bo Franula tak cudnie odpowiada na wszystkie wysiłki.
I po pierwszym "szoku podiagnostycznym" wiara znowu wróciła.
Trzeba było tylko dać czasowi czas, żebyśmy wszystko sobie na nowo poukładali w głowach.

Jeśli ten wpis przeczytają rodzice zastanawiający się nad tym, czy z ich dzieckiem aby na pewno wszystko jest w porządku, mogę powiedzieć tylko: pytajcie, drążcie temat (starając się przy tym zachować trzeźwy ogląd sytuacji), nie idźcie do pierwszego lepszego terapeuty, lecz szukajcie pomocy u najlepszych, zanim udacie się z dzieckiem na wizytę, zróbcie wywiad wśród innych rodziców dzieci niepełnosprawnych (internet!), pytajcie, nie dajcie się zbyć, obserwujcie wnikliwie własne dziecko, nagrywajcie różne sytuacje w warunkach domowych, aby potem móc te nagrania pokazać specjalistom. 

Warto przeczytać ten tekst ze strony Fundacji Prodeste i ten z  bloga Ani.

A tu p. Joanna Ławicka z Prodeste - do posłuchania.









30 komentarzy:

  1. Dziękuję Wam za siłę jaką daje mi Wasz blog. Za wiarę, że jestem wstanie wstać i podołać kolejnemu dniu. Za to, że przestałam oceniać moje dziecko. Za to, że biegam po specjalistach i terapiach :)
    Przytulam mocno.
    Jowita

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jowita, to chyba sobie na wzajem dziękować powinnyśmy.
      Bo ja Tobie też dziękuję:*

      Usuń
  2. Tak mi się nasunęła problematyka poczatkowych psychologów i pedagogów do których trafialiście. Zero reakcji, traktowanie rodzica jako potencjalnego wroga - a ja zawsze uważałam, że rodzic jest tym pierwszym, który zauważa zmiany w zachowaniu dziecka, albo niejasności, problemy ...


    Grunt, że jest co raz lepiej. :)
    Ściskamy.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ja mam w sobie żal tylko do pani pedagog z CZD, do reszty nie, bo ich słowa chociaż dodawały mi siły - oni mówili ze Franula jest super itd. I tu mieli rację.Pani pedagog za to odebrała mi wszystko - całą wiarę w to, ze postępuję dobrze. Czy do dziecka leżącego w szpitalu też miałam krzyczeć jak kapral, ze ma się nie bac, nie płakać?? Do dziś czuję złość , gdy o tym myślę.
      Wiesz sama jak jest ze specjalistami - podobnie jak z każdą inną profesją - raz trafisz na fantastycznego specjalistę, innym razem nie. Fakt, że od lekarzy i terapeutów wymaga się więcej, bo od ich decyzji i wskazówek zależy ogromnie dużo.
      Do terapeutów, których spotykaliśmy na swojej drodze absolutnie nie mam żalu - każdy z nich mówił, że coś jest nie tak, ale nie wiedział co. Na turnusie pani neurologopedka powiedziała mi, że Franula nie nawiązuje w ogóle kontaktu wzrokowego, to mi dało ogromnie dużo do myślenia i chyba własnie to stwierdzenie właśnie ostatecznie pchnęło mnie w kierunku Prodeste.
      Już dziś nie rozpamiętuję tego wszystkiego. Najważniejsze, że Fraula ma dziś zapewnioną pomoc. Tylko to się liczy.


      I znowu jest gorzej:(
      Buziaki dla Was

      Usuń
    2. Dziwię sie bardzo tej pani "pseudo" pedagog. Wszelkie teorie pedagogiczne mówią o stanowczości i konsekwencji ale i jednocześnie zawsze o łagodności a nigdy o musztrowaniu.
      Szkoda że właśnie tacy pedagodzy próbują zabawiać się we wszechwiedzącego. Nie złość się Agnieszko na ta panią, bo jej postawa wypływa z małości i z niewiedzy, tej Pani należy współczuć i wszystkim którzy jej uwierzą.

      Usuń
  3. Wyboista była Wasza droga, dużo bardziej wyboista niż moja, bo ja autyzmu szukałam. Były objawy, wszystko wybuchło nagle i zaczęłam szukać czego to są objawy. Długo nie szukałam. Zrobiłam listę, zaznaczyłam na niej w trzy dupy ptaszków i poszłam do neurologa. Prywatnie.
    Pani dała listę speców do przejścia i zaczęło się. Na moje pytanie czy to to odpowiedziała "być może".
    Mając "ten papier" od niej było mi już łatwiej.
    Nawet pediatrzy musieli się ugiąć pod wpływem tej kartki i bez oporu dawali skierowania: logopeda, psycholog, GOAR itd.

    Zaczęłam z innej strony niż Wy.
    A diagnozy boję się zawsze tak samo. :)
    Póki co cieszę się, że nie mam za co nowej zrobić. :D
    Problem znam, deficyty znam.
    Na razie nam to starcza.
    Diagnoza sprzed roku nie jest już (wg mnie) aktualna.
    Ale póki co nie ma parcia...

    :*
    Wielki buziak w tym dniu!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ciotku Kropku, problem polegał na tym, że
      1. ja miałam w sobie obraz autysty - bardzo ciężko zaburzonego człowieka, bez kontaktu; gdyby wiedziała, ile oblicz ma autyzm, diagnoza może nie byłaby dla mnie takim szokiem; dziś już wiem, że ten obraz jest nieprawdziwy - jak każdy stereotyp
      2. po Franiowych przejściach, najprościej było powiedzieć, że winna jest Frania przeszłość właśnie.
      Naprawdę ani razu do głowy nie przyszedł mi autyzm.

      Twój Danielek w ostatnim czasie tak niesamowicie idzie do przodu w rozwoju, że serce rośnie:) To jest najlepszy przykłada na to, że dobra terapia i praca z dzieckiem w domu są najważniejsze.

      Odwzajemniam buziaki:*

      Ps. Ciekawa jestem, czy chłopcy przybiliby 'piątkę';)

      Usuń
  4. To,ze nie dali poczucia bezpieczeństwa matce to słabe i nieprofesjonalne. Ale słusznie Pani zauważyła, ze nie ma 2 takich samych dzieci z autyzmem jest triada objawów ale dziecko z obciążeniami innymi deficytami ciężko napisze brzydko- wpasować. Działa to tez w 2 strone , ja wykluczając kolejno podejrzenia odsyłam do specjalistów a rodzice albo to ignorują albo po wykluczeniu ostentacyjnie przychodzą i mówia" nie miała Pani racji......".Osobiście wole nie mieć racji niż cos ważnego ominąć bo jak wiemy w diagnostyce liczy się czas. Dobre jest to aby obserwować , zapisywać, nagrywać jeżeli sa zachowania niepokojące Rodziców. To bardzo ułatwia komunikacje terapeuty z Rodzicami. Pozdrawiam wszystkich Rodziców i opiekunów.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Najważniejsze jest, że Pani chce pomóc dziecku. Nikt nie jest specjalistą we wszystkich dziedzinach, to zrozumiałe, dlatego dobrze, że odsyła Pani rodziców do innych specjalistów, aby potwierdzili lub wykluczyli Pani podejrzenia. Inna sprawa czy rodzice pójdą z dzieckiem - na to nie ma już Pani wpływu.
      Dobrze, że Pani nie bagatelizuje problemów.
      Najważniejsze, aby niczego nie przeoczyć.

      Dużo, dużo satysfakcji z pracy Pani życzę.
      Pozdrowienia:)

      Usuń
  5. Agnieszko, dałaś radę dzięki swojemu mądremu uporowi, obserwacji. Twój Krasnal został zdiagnozowany i to jest najważniejsze. Teraz krok po kroku trwa jego rehabilitacja, a jej efekty są bardzo widoczne:)
    Wielu rodziców jednak nie potrafi tak walczyć o zdiagnozowanie jak TY to czynisz:), a ja jestem pełna podziwu dla Ciebie. Opisujesz krok po kroku swoje zmagania i na pewno to jest wielką wskazówką dla tych którzy borykają się z podobnymi problemami. Ja nadal uważam , że Twój blog powinien być wydany w formie książkowej jako poradnik: krok po kroku dla rodziców dzieci z autyzmem. To Twoje pisanie Agnieszko to kopalnia wiedzy dla często bezradnych ludzi, bezradnych wobec lekarzy-bogów, psychologów, ferujących wyroki na podstawie własnej oceny nie popartej fachowa obserwacją i stosownymi technikami diagnozującymi. Twój blog zawiera taki ogrom cennych informacji których żaden lekarz czy psycholog nie jest w stanie przekazać udręczonym i zamartwiającym się rodzicom.
    jednocześnie te wszystkie informacje przekazywane przez Ciebie sa jasne , klarowne i czesto podszyte humorem który daje nadzieję i łatwość wchłaniania Twojego doświadczenia z Franusiem:)
    Pozdrawiam ciepło.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, bardzo dziękuję Ci za Twoje słowa. Szczerze Ci powiem, że czuję się nimi zakłopotana.. Mamy ogromnie dużo szczęścia, bo jesteśmy we dwójkę - mąż nie odszedł od nas, co dzieje się w wielu rodzinach z dziećmi niepełnosprawnymi, Natka jest bardzo mądrą i dojrzałą dziewczynką, poza tym mamy ogromnie ogromnie dużo szczęścia. To jaki jest Franulka to właściwie nasza domowa praca zbiorowa. Jakoś wzajemnie się dopełniamy i pchamy nasz wózek do przodu i t jest najważniejsze.
      Wiem, że gdybyśmy mieszkali tutaj od zawsze Franulka szybciej miałby postawioną diagnozę. Ale dziś nie ma co już gdybyć. Super że jest jak jest. Jest we mnie tylko ogromnie dużo złości na to, że miejsce zamieszkania decyzduje tak naprawdę o dostępności leczenia a tak nie powinno przecież być! Dlatego tak ważne jest, aby rodzice mieli świadomość zagrożeń - przede wszystkim rodzice wczesniaków (koszula ciału najbliższa). Gdyby jeszcze w każdej PPP pracowali tak fantastyczni psycholodzy jak p. Beata tutaj, w Opolu, gdyby kazdy pediatra wiedział, czym jest autyzm, jakie konsekwencje moze nieść ze sobą wczesniactwo, to by było pięknie. Ale nie jest. Jest różnie. Są panie pedagog, o których pisałam tutaj.
      Dobrze, że jest internet - fora i blogi, które są kopalnią wiedzy.

      Uściski dla Was:*

      Usuń
  6. ..........mieliśmy poprzestać w geście solidarności na fotografiach w kolorze blue a wyszedł zupełnie niespodziewanie dla mnie wpis. ;)

    Jesteście wspaniali!!

    OdpowiedzUsuń
  7. Jestem w szoku, że dałaś linka na nas bo nie mamy potwierdzonego autyzmu, to tylko takie patrzenie przez pryzmat tabeleczek, wykresów i rysunków z dnia dzisiejszego. Myślałam, że Cysia ma tylko taki częściowe ale analizując czytadła, nie tylko u Ciebie (bo Franulka po prostu nie da się odbierać jako spetrum czy autystyk - tym bardziej fajnie, że o swoim Krasnalku tak ciepło piszesz) dotarło, że Marcelina również. Pewno dlatego ten wpis po prostu przyszedł na kolanie. Się otrząsnąć nie umiem. I ze zgrozą i pewną dawką politowania nad sobą a nawet uśmiechem na swą ślepotę patrzę. Bo przecież nic to nie zmieni, co nie? ;) I tak te nasze dzieci będą najkochańsze, najmądrzejsze na świecie. :)))))))

    OdpowiedzUsuń
  8. Franiutek znowu gorączkuje:(
    Rano lekarz.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Trzymajcie się! U nas ciut lepiej...... byle do WIOSNY!!!!! :*

      Usuń
  9. Aga - dobrze Cię rozumiem, o autyzmie rozmawiałyśmy już dużo wcześniej. Nie taki gad straszny jak widzisz - jesli odpowiednio wcześnie wzięty za rogi i jeśli tak pięknie odpowiada jak Franio.
    My też znowu chorzy - we wrocku lata jakieś wirusostwo - z grypy od razu sie robi angina i zapalenie zatok, uszu i oczu. Looknij Frankowi w migdały jeśli możesz. A w ogóle warto się chyba zaprzyjaźnić z bańkami bezogniowymi?
    xx

    OdpowiedzUsuń
  10. dodam, że może warto aby ktoś nadrzędny nad ta Panią pedagog usłyszał jej podejscie do pacjentów.
    Szkoda dzieciaków które jeszcze kiedys w przyszłości będzie ta Pani "diagnozowac". Ja sie nauczyłam ostatnio, że trzeba głośno mówić NIE nieprofesjonalistom, w innym przypadku ich po prostu hodujemy.
    xx

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Racja.Sami dajemy przyzwolenie na takie zachowanie.Moze pytanie czy Pani nie umie mi pomoc czy nie chce- dałoby do myslenia.

      Usuń
    2. XX, ogromnie się cieszę, że się odezwałaś:)
      Ta pani nie diagnozuje dzieci (chwała Bogu). Jest, a przynajmniej była - byłam u niej z Franiem dobre 2 lata temu - pedagogiem i prowadziła teapię pedagogiczną z dziećmi. Mieliśmy iść do innej pedagog, fantastycznej specjalistki (zrobiłam wczesniej wywiad), ale pech chciał, że ta pani rozchorowała się na tydzień, akurat ten tydzień, w którym byłam z Franiem w CZD. No i na zastępstwo wysłano nas do tamtej pani.
      Tak, dziś można pisać, że trzeba było coś zrobić itd, dziś sama inaczej bym zareagowała. Musicie jednak pamiętać ze tamten czas był dla nas koszmarnie trudny - mieliśmy za bobą miesiące spędzone z Franiem w szpitalach, miesiące niepewności i autentycznej walki najpierw o jego życie, potem o zdrowie krasnalka. Emocjonalnie i psychicznie byłam wrakiem. Sama nie wiedziałam, co jest prawidłowe a co nie, co jest własniwym zachowaniem a co niewłaściwym. Prawda jest taka, że nad rodzinami z dziećmi niepełnosprawnymi nie ma żadnej opieki psychologicznej, ZERO wsparcia. NIC. I gdy przychodzi się do specjalisty, autentycznie ostatkiem sił psychicznych zbierając w sobie siłę na trudną rozmowę o tym, co cię w zachowaniu dziecka niepokoi (bodaja miesiąc czy 2 mies wczesniej usłyszałam ze Franek idzie w mózgowe porażenie dziecięce, żebym się nie łudziła itd), słyszysz od "fachowca" że jesteś matką do bani i że wszystko sobie wymyślasz. Skąd znaleźć w sobie wetdy siłę jeszcze na pisanie pism do kogokolwiek? Ja jej wtedy w sobie nie miałam.
      Dziś czasem zdaje mi się, że już emocjonalnie okrzepliśmy, ze jest w miarę ok, ale wystarczy cokolwiek, najdrobniejsze "Franiowe trzęsienie ziemi" i już jesteśmy rozłożeni na łopatki.

      Usuń
    3. Aga, nie wiedziałam, że Wasza droga, zanim trafiliście do Prodeste, była aż tak wyboista. Dobrze, że o tym napisałaś. Myślę, że da to do myślenia rodzicom, którzy obecnie chodzą od jednego specjalisty do drugiego i może nieraz usłyszą, że to w nich jest problem.
      Ja też miałam pecha usłyszeć takie słowa. Tylko raz, już trochę czasu minęło a do dziś się zbieram w sobie. Wierzę, że nie miałaś siły buntować się, walczyć, żeby "ta pani już więcej..." Ja po czymś takim, jakkolwiek głupio to brzmi, czułam się zupełnie pokonana, byłam skłonna uwierzyć, że po prostu sobie nie radzę.
      Naprawdę znalazłaś w sobie dużo siły, by walczyć dalej.

      Usuń
    4. Pewnie Aguś, że wtedy nie miałaś siły. Ale jak już okrzepniesz może by tak coś pomyśleć?:)
      Też miałam okazje usłyszeć takie słowa. " Niech się Pani odczepi od córki o co Pani chodzi i jeszcze...tylko co ona tak chodzi i cały czas cmoka, no cóż dzieci tak mają...", "dziecku trzeba pokazać jego miejsce w hierarchii, co to jest, że 2 letnie dziecko wtula się Pani w pierś publicznie!(sic) trzeba wytresować dziecko, że najpierw jemy my potem dziecko, itd..."
      budzi się we mnie wielki agresor jak sobie przypomnę to babsko.
      xx

      Usuń
    5. XX, ale ja już nawet nie pamiętam jak ta pani się nazywała. Naprawdę.
      A Ta "Twoja" terapeutka to jakiś chodzący koszmar...
      Aż trudno uwierzyć, ze tacy ludzie pracują w tym zawodzie..

      Jakieś spotkanie trzeba znowu zorganizować, co? Po latach..;-)

      Usuń
  11. Ja też miałam skrzywiony obraz autyzmu w głowie. Takie rodziny jak Wasza robią wiele dobrego, pokazując swoje życie. Uświadamiacie społeczeństwo, przez co walczycie o to, by Wasze dzieci były postrzegane odpowiednio, a nie przez pryzmat stereotypowych zachowań. Nie boję się już kontaktu z ludźmi, którzy z czymś walczą. Kiedyś nawet nie potrafiłam sobie wyobrazić co czują.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Agnieszko, nawet nie wiesz chyba, ile Twój wpis dla mnie znaczy.
      Przyznam się szczerze, że już kilka razy zastanawiałam się nad sensem dalszego pisania bloga. Ciągle jednak gdzies pod skórą miałam nadzieję, że może ktoś poczyta sobie o Franku i o naszej rodzinie, może jacyś rodzicie poszukujący pomocy dla swojego dziecka skorzystają z jakiegoś fragmentu ścieżki, która my wydeptujemy od prawie 4 lat, a może ktoś, kto nie ma dziecka chorego po prostu przeczyta i zobaczy jakie nasze życie jest. Ja wiem, że nie opisuję tu wszystkiego - wspominałam o tym wielokrotnie - nie umieszczam nagrań tylko dla terapeutów, nie obnażam całego naszego życia, ale chyba trudno tego żądać, prawda? Może i za często nie piszę o sprawach, które spędzają nam sen z powiek - wolę napisać, gdy się już rozwiążą, ale to nie dlatego, że przekłamuję nasze życie. NIe, pokazuję je takim, jakim ja je postrzegam, bo wiem, że mieliśmy naprawdę ogromnie dużo szczęścia. I tak bardzo chciałąbym, aby ludzie, którzy sami nie mają kontaktu z dziećmi niepełnosprawnymi zobaczyli i zrozumieli, że wcześniaczek nie oznacza tylko mniejszego dziecka, że autyzm, niedosłuch, retinopatia, niedoczynność tarczycy, dysplazja, wylewy, nieprawidłowy zapis eeg itd nie oznaczają, że dziecko, które te wszystkie 'gadziny' ma zapisane w papierach jest...bo ja sama wiem jakie?... hm...jest po prostu dzieckiem. Nie jest końcem świata i jakiegoś "wymarzonego życia". Na pewno jest wyzwaniem, ale życie nie staje się gorsze przez to, że w rodzinie jest taki szkrabek właśnie.
      Wiesz, ile nauczył nas Franio? Taki mały człowieczek a dał nam potężną lekcję życia i pokory.

      Oj, ależ galop myśli u mnie spowodowałaś tym jednym którkim komentarzem:)
      Dziękuję Ci jeszcze raz, że to napisałaś.

      Usuń
  12. Ale i tak, mimo autyzmu, Francio to najsłodszy słodziak na świecie. Zwłaszcza, że na fotografiach nie widać, aby malcowi coś dolegało. Owszem, widać, że może jest trochę zagubiony(nie wiem jak to inaczej nazwać), ale poza tym nic. Miałam w szkole kilku kolegów z autyzmem i wyraźnie było widać, iż cóś z nimi nie tak. A Franuś? Uśmiechnięte od ucha do ucha dziecko. Wyjdziecie jeszcze na prostą. Może nie w 100% ale na pewno w większości. Pozdrawiam serdecznie, dużo zdrowia dla krasnalka i jak najlepszych wyników w sprawdzianie szóstoklasistów dla córci.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bo prawda jest taka, że dzieci z autyzmem są najsłodsze i najśliczniejsze na świecie;-) Owa słodkość najsłodsza jest na zdjęciach własnie, w rzeczywistości pozazdjęciowej potrafią dać nieźle w kość;-)

      Dziekuję w imieniu Natki:)

      Usuń
  13. kciuki za Natalię już są!
    przypomniałaś mi dzisiejszym wpisem, jak to pewna pani pedagog na początku naszego diagnozowania powiedziała, że Józio nie ma autyzmu, bo potrafi wieżę z klocków zbudować, a autyści tego nie potrafią. Ech!

    OdpowiedzUsuń
  14. Trzymam kciuki za Natalkę:) niech zdobędzie JAK NAJLEPSZE WYNIKI!

    Martyna

    OdpowiedzUsuń
  15. Swoją dojrzałoscią i doświadczeniem życiowym Natalka znacznie przewyższa niejednego z nas! pozdrawiam serdecznie- Zuzia.

    OdpowiedzUsuń