czwartek, 11 kwietnia 2013

Franio i makatoński

DOM
Po umieszczeniu w ostatnim wpisie filmiku z Franiem, na którym Krasnalek "mówi" dziękuję i proszę nasz kochany smyk zebrał wiele pochwał.
Absolutnie zasłużenie.
Sprawiły one, że postanowiłam napisać, jak wyglądała i wygląda nauka komunikacji u Frania.

Pewnie będzie długo i chaotycznie.



Pierwszego znaku z Makatonu nauczyła Frania pani logopedka. Było to krótko przed 2 urodzinami, kiedy mały jeszcze nawiązywał kontakt wzrokowy. Nauka trwała około 2 tygodnie. Ten znak to 'jeszcze' - ogromnie nam ułatwił życie i porozumiewanie się z Franiem.


video



Wspominkowy filmik - ćwiczymy dmuchanie (baaardzo ważne dla rozwoju mowy).
Franula pięknie pokazuje znak 'jeszcze'. 





Kolejny znak to 'daj' - nauka zajęła Franiowi dobre pół roku. Zaczęliśmy go uczyć Frania już po diagnozie, po wystąpieniu wszystkich najbardziej niepokojących nas objawów. 
Co było problemem, dlaczego tak długo to trwało? Franula nie nawiązywał już kontaktu wzrokowego, kiepsko reagował na nas, na swoje imię itd. Krótko mówiąc kontakt z nim był mocno ograniczony. Terapeutka Frania uczyła nas krok po kroku, jak nawiązywać kontakt wzrokowy z krasnalkiem. Początkowo wyglądało to śmiesznie i strasznie - kładliśmy się na podłodze, odstawialiśmy najprawdziwszy taniec węża byleby tylko złapać wzrok krasnala. 
Nauczenie Frania gestu to jedno, inną, trudną sprawą było nauczenie go, w jakich sytuacjach ma go używać i że w ogóle ma go używać. Jak tylko Franula wykonał gest, my wykonywaliśmy nasz "taniec węża" by złapać wzrok krasnalka. Bardzo często rzecz, którą chciał, braliśmy w rękę i przesuwaliśmy sobie przed twarz, pomiędzy oczy, żeby mały patrząc na nią automatycznie złapał nasz wzrok. 
Po jakimś czasie już nie przesuwaliśmy sobie rzeczy przed twarz, lecz mówiliśmy, gdy Franio krzyczał zamiast próbować skomunikować się z nami:
- Franio, mama (gest z Makatonu)/ tata (gest) nie rozumie (gest).
Krzyk.
Powtórka
- Franio, trzeba mówić (gest). Mama (gest)/tata (gest) nie rozumie (gest) Frania (gest). 
..
I tak do skutku, kilkanaście razy, ze stoickim spokojem (ten spokój jest zdecydowanie "słabym ogniwem" w owym procesie, ileż to my się nagadaliśmy z panią Eweliną na temat zachowania spokoju i zimnej krwi w takich i podobnych sytuacjach).
Aż Franula wykonał gest i powiedział swoje 'da' i nawiązał kontakt wzrokowy, choćby na ułamek sekundy.
Gdy to się udało, w baaaaaaaardzo przerysowany sposób mówilismy:
- A już rozumiem! Chcesz...(np pić).
Z czasem oczekiwaliśmy w tym miejscu reakcji Frania, jego potwierdzenia. Dopiero po potwierdzeniu przez krasnalka (jego 'TI') dawawaliśmy mu to, co chciał.
Po turnusie zimowym włączyliśmy do naszych reakcji werbalnych na krzyk Frania stwierdzenia:
- Franio, widzę (gest), że Franio (gest) jest smutny / że Franiowi jest źle.
To nazywanie uczuć krasnalka było i jest ogromnie ważne. Z czasem krasnal sam zaczął pokazywać nam gest 'płacz', gdy skończył płakać. Oczywiście i ten stan nazywamy:
- Tak Franio, rozumiem. Płakałeś. Rozumiem.
Za każdym razem staramy się podkreślać, jak ważne jest to, że go rozumiemy, lub nie. Od niedawna Franula także pokazuje gest 'płacz', gdy słyszy, że inne dziecko płacze.

Codziennie (poza dniami, kiedy krasnal jest chory lub źle się czuje) tata robi z Franula dwa razy dziennie zalecone do domu sekwencje edukacyjne i stymulacyjne.
Ważne jest chyba podkreślenie w tym miejscu, że wraz ze szczegółową diagnozą funkcjonalną Frania (zakładka w lewym panelu) otrzymaliśmy obszerną i szczegółową "instrukcję obsługi Krasnalka", czyli po prostu dokładne wskazówki - jak mówić do Frania, na co zwracać uwagę, co jest ważne, jakie są cele terapii itd itd. Bez tego żadna diagnoza nie ma większego sensu. Co nam jako rodzicom po kolejnym dokumencie, skoro nie będziemy wiedziec, jak pracować z dzieckiem?

Na początku, po otrzymaniu diagnozy, jedną z ważniejszych zabaw było naśladowanie Frania. Któreś z nas dosłownie krok w krok naśladowało czynności Frania. Mały idzie, idziemy obok niego, siad - siadamy, bierze autko, my bierzemy drugie itd. O co chodziło? O to, żeby się zorientował, że ktoś robi to, co on, żeby spojrzał, nawiązał kontakt, zorientował się, że jest naśladowany (i pewnie o kilka innych kwestii, z których nie do końca zdaję sobie sprawę). Pamiętam nasze zniechęcenie, gdy przez 3 tygodnie "małpowania" reakcja Franka była zerowa. NIC. Aż trudno sobie wyobrazić, prawda? W czwartym tygodniu któregoś dnia krasnal RAZ spojrzał na naśladującego go tatę. Powiedzieliśmy o tym p. Ewelinie oczekując, że usłyszymy, że to kiepsi wynik. Zamiast tego usłyszeliśmy, że to super, bo czasem czeka się i trzy miesiące albo i dłużej na reakcję dziecka. Cierpliwie więc naśladowaliśmy krasnala dalej.
A jak jest dziś? "Małpowianie" to ulubiona zabawa Franka. Zaśmiewa się przy niej do łez:)


po 9 miesiącach od wprowadzenia terapii

Opisując to chcę pokazać, że nauczenie Franuli jednego znaku nie jest sprawą prostą. Ma on nadal problem z nawiązaniem kontaku, dzieleniem pola uwagi, naśladownictwem i - wreszcie - początkowo w ogóle nie rozumiał, po co mu to wszytko. 

Z naszej perspektywy mogę napisać, że ważna jest współpraca z terapeutami, 100% konsekwencja i absolutna solidarność rodzinna. Wszyscy trzymaliśmy sztamę - to było i nadal czasami jest bardzo wyczerpujące, bo raz - świadomość odpowiedzialności jest bardzo duża, dwa - czasem człowiek chce nie myśleć, chce móc pozwolić sobie na odrobinę luzu. Wiemy jednak, że nie możemy wprowadzać chaosu do życia Frania - dlaczego raz oczekuje się od niego czegoś, czego innym razem już się nie egzekwuje? Franula bardzo potrzebuje stałości i przewidywalności (kolejna cecha dzieci z autyzmem).


i miesiąc później

Przed wprowadzeniem gestów, gdy mały zaczynał krzyczeć, my zaczynaliśmy zgadywanki: 
- Franiu, chcesz jeść? / pić? / bawić się? / czytać? itd itd.
Efekt tych przepytywanek był zerowy. Franek nie wiedział, JAK nam zakomunikować swoje potrzeby i, co ważniejsze, nie odczuwał takiej potrzeby - przecież my powinniśmy wiedzieć, co on chce. On był sfrustrowany, płakał, krzyczał, uderzał głową w podłogę, my z kolei byliśmy u kresu wytrzymałości - bo ile można to wytrzymać? 

Po wprowadzeniu zaleceń terapeutycznych każdy przejaw nawiązywania kontaktu z nami przez Frania był nagradzany gromkimi brawami i dzikim entuzjazmem. W końcu mały załapał, o co chodzi. Chodzi przede wszystkim o KOMUNIKACJĘ, nie o mowę. O tę drugą także, ale na początku najważniejsze było nauczenie Frania, że musi się ze światem komunikować, że świat nie wie, co w tej małej głowie siedzi. Żeby to było możliwe, Franula musiał dostać narzędzia do komunikacji. Tymi narzędziami jest Makaton (gesty) i piktogramy.
Ciągle jeszcze musimy przypominać Franiowi, że Trzeba mówić - to nasze sztandarowe zdanie. Myślę, że w obszarze uczenia Frania komunikacji osiągnęliśmy już ogromny sukces. Doszło do tego, że jak krasnal nie może się z nami dogadać idzie po kartkę papieru i ołówek, przynosi je nam i wręcza z miną:
- Narysuj mi, co masz na myśli, bo cię nie rozumiem.
To mamy dosłownie od dwóch-trzech tygodni:)
Obraz to klucz do sukcesu. Człowiek z autyzmem mysli obrazami, należy więc zapomnieć o przemowach z cyklu "tudzież, bowiem, aczkolwiek" - krótko, zwięźle, na temat i przy pomocy obrazu - to jest klucz do sukcesu.


Należy pamiętać, że nauczenie znaku dziecka z autyzmem to dopiero pierwszy etap, kolejnym jest pokazanie dziecku właściwego kontekstu komunikacyjnego.
Franio ma problemy z praksją, więc zdarza mu się mylić znaki, nie jest w stanie też nauczyć się znaków złożonych. Trzeba mieć świadomość ograniczeń swojego dziecka, żeby nie wymagać od niego "cudów na kiju". Znaki złożone więc upraszczamy a przy uczeniu nowego znaku dajemy tyle czasu, ile krasnal potrzebuje. Powtarzamy, powtarzamy aż...maluch zapamięta. W przypadku znaczeń konkretnych z osadzaniem znaku w kontekście komunikacyjnym nie ma większych problemów, ale przed nami teraz ogromne wyzwanie - znak dziekuję. Dziś udało się Franuli we właściwy sposób uzyć znaku proszę! Bez podpowiedzi z naszej strony:)

Franek ma nadal duże problemy z Teorią Umysłu. Nasza codzienność z Franiem to praca, praca i jeszcze raz praca. Franula nie pracuje tylko na terapiach. 
Nie ma co się oszukiwać - nawet najlepszy terapeuta na świecie mając nawet i 5 godzin zajęć w tygodniu z dzieckiem nie osiągnie niczego, jeśli rodzice nie będą wiedzieli, jak pracować z dzieckiem w domu. 
To, że nasze życie jest "mało zabawowe" uświadomił mi dość mocno wpis Natki sprzed kilku dni. Ona nie bawi się z Franiem jak siostra z bratem. Jej zabawa wygląda jak zajęcia terapeutyczne - bawi się z nim tak jak my. Każda zabawa ma jakiś podtekst edukacyjny. Ale w końcu takie jest nasze życie a Natula jest cudną, mądrą, empatyczną dziewczynką, więc trudno oczekiwać, żeby bawiła się z nim inaczej. 


Franio pięknie odpowiada na wszystkie nasze starania. Wiemy, że tak jest, bo: 
- diagnoza została postawiona dość wcześnie,
- mały jest prowadzony przez fantastycznych specjalistów, którym w 100% ufamy, nie dyskutujemy z ich zaleceniami, po prostu robimy, co zalecają,
- i wreszcie - terapeuci słuchają nas, rozmawiają z nami i kontaktują się ze sobą, jeśli jest taka potrzeba.



Poddaję się!
Róbcie ze mną, co chcecie;-)

Najważniejsze, że jesteśmy już na właściwej drodze.
Jeszcze nas Franek zagada albo zamakatoni.
Bardzo w to wierzymy.


***
Z ostatniej chwili - wczoraj Franula zdjął rajstopy w gabinecie "wujka Radka"!!!!!!!!! Pół roku czekaliśmy na to!:) Pamiętacie jaki problem był ze zjęciem butów w gabinecie? W nagrodę był masaż stópek:)





***
Mama Ignasia ma do oddania kombinezon Theratogs w rozm. infant.


31 komentarzy:

  1. Aguś ta świeczka mnie rozbraja...mogłabym patrzec na Frania godzinami :)))))))))

    duzo osiagneliscie i duzo jeszcze osiągniecie

    pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. popieram wpis powyżej.
      Na dmuchającego świeczkę Frania można patrzeć godzinami jest uroczy.... :-*
      Pamiętam jak ja uczyłam dmuchać moich chłopców, zajęło nam to dobre 2 tygodnie zanim połapali na czym to polega.
      Teraz już jest duuużo lepiej, choć gdy na urodzinowym torcie Jacka znalazło się 12 świeczek do zdmuchnięcia, za pierwszym razem zdmuchnąć wszystkich się nie udało :-( ,ale poprawimy to na 13 urodziny.

      Usuń
    2. Dzięki dziewczyny.
      Działałam z premedytacją wybierając ten filmik - uwielbiamy go:)

      Usuń
  2. To właśnie w Was podziwiam. RAZEM walczycie, staracie się. Taki zgranie się w 100% i wytrwałość może wykończyć, nie jest łatwa. Przy zdrowym dziecku tłumaczenie po kilka razy jest męczące, a co dopiero całe dnie starań. Serce rośnie gdy widać jakie efekty ta Wasza ciężka codzienność przynosi.
    Uwielbiam filmik ze zdmuchiwaniem płomienia :) Minki powalające :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  4. Aga piękne słowa
    Franio jest cudowny,nie podaje się tylko walczy.
    Aga my wierzmy że wam uda się i wygracie walkę o zdrowie Frania,Natka jest cudowną siostrą i ona pewnie dobrze to rozumie że Franio potrzebuje waszej Pomocy.
    Rodzice Frania i Natki tak dalej Walcie o zdrowie frania

    OdpowiedzUsuń
  5. Dziękuję za ten wpis są tu bardzo cenne dla mnie wskazówki . Tak żałuję że prodeste jest tak daleko od nas.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kasiu, szczerze powiedziawszy pisałąm ten tekst myśląc o Tobie i Miłoszku. Ja wiem, że nasza droga wskazana nam przez terapeutów, ale może Tobie i komuś jeszcze ten opis pomoże?

      Usuń
  6. Zawsze byliście zjednoczeni w walce o Frania - i to jest coś, czego wielu rodzinom nie udaje się osiągnąć w obliczu choroby dziecka. Natulka jest cudną Dziewczynką, która prawdopodobnie już całkiem niedługo zostanie bardzo ważnym ogniwem w walce o Franiową samodzielność, takie jakieś mam nieodparte wrażenie. ;)
    I w ogóle jesteście świetną rodziną, a jeszcze jeśli przyjedziecie się przewietrzyć, to będę Was BARDZO lubić!
    Proszę myśleć o ciepłych dniach majowych lub czerwcowych!!! :D

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wszystko dzięki temu, że Kosa jest taki cierpliwy;-)
      Aneta, nie marzę o niczym innym jak o wietrzeniu mózgu u Was. Czas pokaże czy i co się uda. Dzięki:*

      Usuń
  7. JA TEZ uwazam ze Franus jest cudowny ,trzymam kciuki codziennie

    OdpowiedzUsuń
  8. Trud, praca, poświęcenie , wiele wyrzeczeń dla malutkiej istotki , daru cudownego, którym jest DZIECKO !!! Warto, Trzeba wbrew wszystkim przeszkodom. Owoce tej pracy są najpiękniejszym podziękowaniem od maluszka, którym dano szansę . Każdy gram postępu cieszy ...z czasem będzie ich coraz więcej!!!
    Przytulam bardzo, bardzo mocno , buziak ogromny dla Krasnalka!

    OdpowiedzUsuń
  9. Dojdziecie wszędzie, gdzie chcecie, bo idziecie razem i wierzycie w to co robicie. Jesteście wielcy!

    A z rajtkami bosko. :D
    U nas odwrotnie. To ręce są w tyle. Nogi sam podstawia, by mu robić "sroczka kaszkę". Dla każdego coś miłego. ;) Możemy się czasem zamienić. Dobry pomysł, nie? :D

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki, ciotku Kropku:*

      A jakby tak po połowie zaburzeń, żeby łatwiej było wyprowadzić z nich?;-)
      Stopy to prawdziwa pięta achillesowa Francika. Ale jest postęp. I to gigantyczny, to najwazniejsze:)

      Usuń
  10. Dziękuję za kolejny post, który układa mi w głowie. Znów przekonuję się, że na temat życia rodziny, w której jest dziecko z problemami większymi niż standardowe wiem niewiele. Cieszę się, że zaczynam choć troszkę rozumieć. Nie wiem dokładnie po co mi to- mam nadzieję, że nie dla własnej satysfakcji, mam nadzieję, że dla empatii. Bo rodzin z problemami (małymi lub całkiem sporymi) jest więcej niż się wydaje. A ciągle gdzieś są pomijane i zapominane. Przepraszam za "nagły rzut szczerości". Po prostu cieszę się, że jest ten blog. Pełni dla mnie ważną funkcję edukacyjną (i emocjonalną też ;)). Przeżywam z wami każdy mały i wielki Franiowy sukces. Trzymam kciuki, zaklinam rzeczywistość, odprawiam czary. Dziękuję.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dorota,
      serdecznie dziękuję Ci za ten "nagły rzut szczerości".
      Dziękuję Ci, że to napisałaś:*

      Usuń
    2. Podpisuję się pod tym co napisała Dorota.
      Mam podobnie.
      A Franusia ze świeczką można oglądać godzinami.
      Mój Janek(16 miesięcy)teraz naśladuje Franka
      dmuchającego świeczkę.Rzucamy hasło "jak Franuś
      dmucha świeczkę"i mały dmucha.Mamy ubaw po pachy:-)
      Pozdrawiam radośnie i już wiosennie
      Hania z chłopakami

      Usuń
  11. To tylko dowodzi, że ćwiczeniami i determinacją można osiągnąć wszystko :) Franek jest przesłodki :)

    OdpowiedzUsuń
  12. Przy dmuchaniu Franio jest cudny :) a jak się strasznie stara :)

    markoto

    OdpowiedzUsuń
  13. Ja też się dużo tu dowiedziałam. A przede wszystkim, żeby się nie zniechęcać, tylko dać na wszystko czas:)
    I jakie fajne nóżki ma Franiula- takie podobne mam u siebie w domu;)
    Pozdr.

    OdpowiedzUsuń
  14. Podziwiam całą Waszą rodzinkę:
    za to, że się nie poddajecie,
    że Franio mimo swojej choroby jest szczęśliwy(co widać na filmikach)
    za wszystkie stoczone wali aby życie Frania było lepsze,
    za wielki trud aby te walki były wygrane,
    Natalkę za to, że mimo wszystko rozumie sytuacje i się wspaniale w niej odnajduje i w ogóle jesteście wspaniałą rodziną, a Franio mając tak wspaniałych rodziców będzie w przyszłości wspaniałym człowiekiem.
    Pozdrawiam Agnieszka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Agnieszko, bardzo Ci dziękuję.
      Czytając takie komentarze zawsze jestem mocno zakłopotana. Absolutnie nie jesteśmy ani wspaniali ani wyjątkowi. Jesteśmy przeciętną rodziną i kochamy nasze dzieci ponad wszystko.
      Setki razy wyrzucałam sobie i robię to nadal, że mam za mało cierpliwości, że powinnam więcej, że pewnie dałoby się lepiej..Ale człowiek jest tylko człowiekiem ze wszystkimi ograniczeniemi i czasami po prostu najzwyczajniej w świecie zmęczenie bierze górę.
      To, co jest pewne, to fakt, że mamy absolutnie wyjątkowe i wspaniałe dzieci:)

      Pozdrowienia, Agnieszka

      Usuń
  15. świeczka wymiata! :)

    Martyna.

    OdpowiedzUsuń
  16. Kochana Agnieszko, ani Ty ani nikt z Waszej wspanialej rodzinki nie może sobie wyrzucać brak cierpliwości. Jesteście wspaniałą rodzinką, począwszy od najmłodszej latorośli do głowy rodziny . Z filmików i zdjęć wynika , że Franula jest szczęśliwym dzieckiem i niedługo pewnie Wam to wszystko powie.
    Takiej rodzinki może pozazdrościć nie jedno dziecko z autyzmem.
    Pozdrawiam i całuję przecudne nózie Franusia.Mama Asi (Franusiowa babcia forumowa)

    OdpowiedzUsuń
  17. Bardzo Wam wszystkim dziękuję.
    :*

    OdpowiedzUsuń
  18. Za moich czasów były symbole Blissa, którymi osoby niemówiące całkiem skutecznie komunikowały się z otoczeniem. Bardzo się jednak cieszę, że nauka poszła tak do przodu, że Franuś może porozumiewać się z Wami w odpowiednim dla niego sposobie. Pozdrawiam serdecznie

    OdpowiedzUsuń
  19. Jejku, obejrzałam kilka razy filmik ze świeczką. Obserwowanie z jednej strony wysiłku, jaki wkłada Franio w to, by zgasić świeczkę i te oczęta pełne zdumienia a jednocześnie radość, gdy się udaje, tak wiele uświadamia. Tak bardzo wzrusza...

    OdpowiedzUsuń
  20. Bravo dla Frania, przecudne minki robi przy dmuchaniu tej swieczki :) słodki :)
    p.s.gdzie został zakupiony taki fajny zielony stojak na tablet ??;)
    podzrawiam

    OdpowiedzUsuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję