Franio i makatoński

DOM

Po umieszczeniu w ostatnim wpisie filmiku z Franiem, na którym Krasnalek "mówi" dziękuję i proszę nasz kochany smyk zebrał wiele pochwał.
Absolutnie zasłużenie.
Sprawiły one, że postanowiłam napisać, jak wyglądała i wygląda nauka komunikacji u Frania.

Pewnie będzie długo i chaotycznie.



Pierwszego znaku z Makatonu nauczyła Frania pani logopedka. Było to krótko przed 2 urodzinami, kiedy mały jeszcze nawiązywał kontakt wzrokowy. Nauka trwała około 2 tygodnie. Ten znak to 'jeszcze' - ogromnie nam ułatwił życie i porozumiewanie się z Franiem.

Wspominkowy filmik - ćwiczymy dmuchanie (baaardzo ważne dla rozwoju mowy).

Franula pięknie pokazuje znak 'jeszcze'. 

Kolejny znak to 'daj' - nauka zajęła Franiowi dobre pół roku. Zaczęliśmy go uczyć Frania już po diagnozie, po wystąpieniu wszystkich najbardziej niepokojących nas objawów. 
Co było problemem, dlaczego tak długo to trwało? Franula nie nawiązywał już kontaktu wzrokowego, kiepsko reagował na nas, na swoje imię itd. Krótko mówiąc kontakt z nim był mocno ograniczony. Terapeutka Frania uczyła nas krok po kroku, jak nawiązywać kontakt wzrokowy z krasnalkiem. Początkowo wyglądało to śmiesznie i strasznie - kładliśmy się na podłodze, odstawialiśmy najprawdziwszy taniec węża byleby tylko złapać wzrok krasnala. 
Nauczenie Frania gestu to jedno, inną, trudną sprawą było nauczenie go, w jakich sytuacjach ma go używać i że w ogóle ma go używać. Jak tylko Franula wykonał gest, my wykonywaliśmy nasz "taniec węża" by złapać wzrok krasnalka. Bardzo często rzecz, którą chciał, braliśmy w rękę i przesuwaliśmy sobie przed twarz, pomiędzy oczy, żeby mały patrząc na nią automatycznie złapał nasz wzrok. 
Po jakimś czasie już nie przesuwaliśmy sobie rzeczy przed twarz, lecz mówiliśmy, gdy Franio krzyczał zamiast próbować skomunikować się z nami:
- Franio, mama (gest z Makatonu)/ tata (gest) nie rozumie (gest).
Krzyk.
Powtórka
- Franio, trzeba mówić (gest). Mama (gest)/tata (gest) nie rozumie (gest) Frania (gest). 
..
I tak do skutku, kilkanaście razy, ze stoickim spokojem (ten spokój jest zdecydowanie "słabym ogniwem" w owym procesie, ileż to my się nagadaliśmy z panią Eweliną na temat zachowania spokoju i zimnej krwi w takich i podobnych sytuacjach).
Aż Franula wykonał gest i powiedział swoje 'da' i nawiązał kontakt wzrokowy, choćby na ułamek sekundy.
Gdy to się udało, w baaaaaaaardzo przerysowany sposób mówilismy:
- A już rozumiem! Chcesz...(np pić).
Z czasem oczekiwaliśmy w tym miejscu reakcji Frania, jego potwierdzenia. Dopiero po potwierdzeniu przez krasnalka (jego 'TI') dawawaliśmy mu to, co chciał.
Po turnusie zimowym włączyliśmy do naszych reakcji werbalnych na krzyk Frania stwierdzenia:
- Franio, widzę (gest), że Franio (gest) jest smutny / że Franiowi jest źle.
To nazywanie uczuć krasnalka było i jest ogromnie ważne. Z czasem krasnal sam zaczął pokazywać nam gest 'płacz', gdy skończył płakać. Oczywiście i ten stan nazywamy:
- Tak Franio, rozumiem. Płakałeś. Rozumiem.
Za każdym razem staramy się podkreślać, jak ważne jest to, że go rozumiemy, lub nie. Od niedawna Franula także pokazuje gest 'płacz', gdy słyszy, że inne dziecko płacze.

Codziennie (poza dniami, kiedy krasnal jest chory lub źle się czuje) tata robi z Franula dwa razy dziennie zalecone do domu sekwencje edukacyjne i stymulacyjne.
Ważne jest chyba podkreślenie w tym miejscu, że wraz ze szczegółową diagnozą funkcjonalną Frania (zakładka w lewym panelu) otrzymaliśmy obszerną i szczegółową "instrukcję obsługi Krasnalka", czyli po prostu dokładne wskazówki - jak mówić do Frania, na co zwracać uwagę, co jest ważne, jakie są cele terapii itd itd. Bez tego żadna diagnoza nie ma większego sensu. Co nam jako rodzicom po kolejnym dokumencie, skoro nie będziemy wiedziec, jak pracować z dzieckiem?

Na początku, po otrzymaniu diagnozy, jedną z ważniejszych zabaw było naśladowanie Frania. Któreś z nas dosłownie krok w krok naśladowało czynności Frania. Mały idzie, idziemy obok niego, siad - siadamy, bierze autko, my bierzemy drugie itd. O co chodziło? O to, żeby się zorientował, że ktoś robi to, co on, żeby spojrzał, nawiązał kontakt, zorientował się, że jest naśladowany (i pewnie o kilka innych kwestii, z których nie do końca zdaję sobie sprawę). Pamiętam nasze zniechęcenie, gdy przez 3 tygodnie "małpowania" reakcja Franka była zerowa. NIC. Aż trudno sobie wyobrazić, prawda? W czwartym tygodniu któregoś dnia krasnal RAZ spojrzał na naśladującego go tatę. Powiedzieliśmy o tym p. Ewelinie oczekując, że usłyszymy, że to kiepsi wynik. Zamiast tego usłyszeliśmy, że to super, bo czasem czeka się i trzy miesiące albo i dłużej na reakcję dziecka. Cierpliwie więc naśladowaliśmy krasnala dalej.
A jak jest dziś? "Małpowianie" to ulubiona zabawa Franka. Zaśmiewa się przy niej do łez:)

po 9 miesiącach od wprowadzenia terapii

Opisując to chcę pokazać, że nauczenie Franuli jednego znaku nie jest sprawą prostą. Ma on nadal problem z nawiązaniem kontaku, dzieleniem pola uwagi, naśladownictwem i - wreszcie - początkowo w ogóle nie rozumiał, po co mu to wszytko. 

Z naszej perspektywy mogę napisać, że ważna jest współpraca z terapeutami, 100% konsekwencja i absolutna solidarność rodzinna. Wszyscy trzymaliśmy sztamę - to było i nadal czasami jest bardzo wyczerpujące, bo raz - świadomość odpowiedzialności jest bardzo duża, dwa - czasem człowiek chce nie myśleć, chce móc pozwolić sobie na odrobinę luzu. Wiemy jednak, że nie możemy wprowadzać chaosu do życia Frania - dlaczego raz oczekuje się od niego czegoś, czego innym razem już się nie egzekwuje? Franula bardzo potrzebuje stałości i przewidywalności (kolejna cecha dzieci z autyzmem).

i miesiąc później

Przed wprowadzeniem gestów, gdy mały zaczynał krzyczeć, my zaczynaliśmy zgadywanki: 
- Franiu, chcesz jeść? / pić? / bawić się? / czytać? itd itd.
Efekt tych przepytywanek był zerowy. Franek nie wiedział, JAK nam zakomunikować swoje potrzeby i, co ważniejsze, nie odczuwał takiej potrzeby - przecież my powinniśmy wiedzieć, co on chce. On był sfrustrowany, płakał, krzyczał, uderzał głową w podłogę, my z kolei byliśmy u kresu wytrzymałości - bo ile można to wytrzymać? 

Po wprowadzeniu zaleceń terapeutycznych każdy przejaw nawiązywania kontaktu z nami przez Frania był nagradzany gromkimi brawami i dzikim entuzjazmem. W końcu mały załapał, o co chodzi. Chodzi przede wszystkim o KOMUNIKACJĘ, nie o mowę. O tę drugą także, ale na początku najważniejsze było nauczenie Frania, że musi się ze światem komunikować, że świat nie wie, co w tej małej głowie siedzi. Żeby to było możliwe, Franula musiał dostać narzędzia do komunikacji. Tymi narzędziami jest Makaton (gesty) i piktogramy.
Ciągle jeszcze musimy przypominać Franiowi, że Trzeba mówić - to nasze sztandarowe zdanie. Myślę, że w obszarze uczenia Frania komunikacji osiągnęliśmy już ogromny sukces. Doszło do tego, że jak krasnal nie może się z nami dogadać idzie po kartkę papieru i ołówek, przynosi je nam i wręcza z miną:
- Narysuj mi, co masz na myśli, bo cię nie rozumiem.
To mamy dosłownie od dwóch-trzech tygodni:)
Obraz to klucz do sukcesu. Człowiek z autyzmem mysli obrazami, należy więc zapomnieć o przemowach z cyklu "tudzież, bowiem, aczkolwiek" - krótko, zwięźle, na temat i przy pomocy obrazu - to jest klucz do sukcesu.


Należy pamiętać, że nauczenie znaku dziecka z autyzmem to dopiero pierwszy etap, kolejnym jest pokazanie dziecku właściwego kontekstu komunikacyjnego.
Franio ma problemy z praksją, więc zdarza mu się mylić znaki, nie jest w stanie też nauczyć się znaków złożonych. Trzeba mieć świadomość ograniczeń swojego dziecka, żeby nie wymagać od niego "cudów na kiju". Znaki złożone więc upraszczamy a przy uczeniu nowego znaku dajemy tyle czasu, ile krasnal potrzebuje. Powtarzamy, powtarzamy aż...maluch zapamięta. W przypadku znaczeń konkretnych z osadzaniem znaku w kontekście komunikacyjnym nie ma większych problemów, ale przed nami teraz ogromne wyzwanie - znak dziekuję. Dziś udało się Franuli we właściwy sposób uzyć znaku proszę! Bez podpowiedzi z naszej strony:)

Franek ma nadal duże problemy z Teorią Umysłu. Nasza codzienność z Franiem to praca, praca i jeszcze raz praca. Franula nie pracuje tylko na terapiach. 

Nie ma co się oszukiwać - nawet najlepszy terapeuta na świecie mając nawet i 5 godzin zajęć w tygodniu z dzieckiem nie osiągnie niczego, jeśli rodzice nie będą wiedzieli, jak pracować z dzieckiem w domu. 
To, że nasze życie jest "mało zabawowe" uświadomił mi dość mocno wpis Natki sprzed kilku dni. Ona nie bawi się z Franiem jak siostra z bratem. Jej zabawa wygląda jak zajęcia terapeutyczne - bawi się z nim tak jak my. Każda zabawa ma jakiś podtekst edukacyjny. Ale w końcu takie jest nasze życie a Natula jest cudną, mądrą, empatyczną dziewczynką, więc trudno oczekiwać, żeby bawiła się z nim inaczej. 

Franio pięknie odpowiada na wszystkie nasze starania. Wiemy, że tak jest, bo: 
- diagnoza została postawiona dość wcześnie,
- mały jest prowadzony przez fantastycznych specjalistów, którym w 100% ufamy, nie dyskutujemy z ich zaleceniami, po prostu robimy, co zalecają,
- i wreszcie - terapeuci słuchają nas, rozmawiają z nami i kontaktują się ze sobą, jeśli jest taka potrzeba.

Poddaję się!
Róbcie ze mną, co chcecie;-)

Najważniejsze, że jesteśmy już na właściwej drodze.
Jeszcze nas Franek zagada albo zamakatoni.
Bardzo w to wierzymy.


***
Z ostatniej chwili - wczoraj Franula zdjął rajstopy w gabinecie "wujka Radka"!!!!!!!!! Pół roku czekaliśmy na to!:) Pamiętacie jaki problem był ze zjęciem butów w gabinecie? W nagrodę był masaż stópek:)

***
Mama Ignasia ma do oddania kombinezon Theratogs w rozm. infant.