Mamy relacja z wyjazdu do stolicy

Jest we mnie jeszcze tyle wrażeń po spotkaniu, że nie za bardzo wiem, od czego zacząć ten wpis.
 Spróbuję więc opisać wszystko w miarę chronologicznie.

Miesiąc przed uroczystością w Sejmie myślałam tylko o jej oficjalnym wymiarze. Im bliżej spotkania, tym częściej moje myśli krążyły wokół tego, jak Franula da radę i czy w ogóle da radę (matka panikara małej wiary ze mnie najwyraźniej). W weekend przed wyjazdem już tylko cieszyłam się, że będę mogła poznać wszystkie te fantastyczne rodziny, których blogi czytam od dawna.

Oficjalne informacje: relacja bezpośrednia, artykuły: TU i TU i TU i TU.

Z naszą fantastyczną Babcią Gosią

W poniedziałek po przyjeździe do stolicy poznaliśmy Anję. Spotkanie to było dla nas bardzo ważne. Anja ma autyzm. Miałam nadzieję, że to spotkanie z dorosłą, samodzielną, fantastyczną kobietą pomoże nam wszystkim, że Natka ją pozna, zrozumie, że autyzm nie jest końcem świata. (Anju, bardzo Ci dziękuję za wszystko). Nocne Polaków rozmowy w hotelu trwały do 2 w nocy. Z biegiem wieczora dołączyły do nas Kasia, mama śp. Majeczki, i Marzena, mama Ani i Piotra. Gdyby nie zdrowy rozsądek siedziałybyśmy pewnie do białego świtu:)

Pszczółka Maja i Franio:)

Rano poznaliśmy Frania błękitnookiego i Anitę z chłopakami.
Spotkanie Francika było bardzo, bardzo wzruszające dla nas. Kibicujemy całej rodzinie od dwóch lat a mały Franek to nasz mały-wielki bohater. Początkowo nasz Franula przestraszył się Franklinowej rury, w Sejmie jednak już tak się z nią oswoił, że...poprosił małego Franka, by mu ją oddał - Franek jednak nie zgodził się na to;-) Ja za to przeżyłam chwilę grozy, gdy nasz Franek zafascynowany respiratorami małego Franka i Precla postanowił przy nich pomajstrować... W przypadku małego Franka jego mama, Ania, była szybka jak błyskawica, do Preclowego respiratora zaś ja zaliczyłam szczupaka podczas uroczystości:) Tata Precla skwitował mój skok spokojnym:
- Potem się poznamy.
Matko jedyna, jak ja zazdroszczę im opanowania:)

Ewa, mama Wojtusia, z którą do tej pory
znałyśmy się tylko wirtualnie z forum wcześniakowego,
pani  Agata z Fundacji "Promyk Słońca",
Babcia Gosia, mła i Preclowy Tata.

A Precel -uśmiechnięty, cudny chłopak! Mama Preclowa zaś wcale nie jest taka groźna jak się z bloga wydaje;-) :) 

Wspólna droga do Sejmu z Ignasiową mamą minęła nam na rozmowie, której w sumie nie dokończyłyśmy. Mam nadzieję, ze jeszcze będzie ku temu okazja.
Babcia Gosia - cudowna, serdeczna, uśmiechnięta kobieta, która ściskała wszystkie dzieciaczki (niczego innego się nie spodziewaliśmy). Piękna Zoszka Radoszka z tatą i babcią (mamę i malutkiego Frania pozdrawiamy baaardzo serdecznie) - mieli nie przyjechać, ale przyjechali:) I Józek cudowny z mamą Bogusią, którą podziwiam za wiarę i pogodę ducha. Wreszcie też poznałam Ewę, mamę Wojtusia, z którą znałam się do tej pory tylko z forum wcześniakowego. Szkoda, że reszta mam wcześniaczków nie dała rady dotrzeć. Z tego grona rodzice Aleksa zbierają teraz każdy grosz na jego fibrotomię, która kosztuje aż 10.900, więc ta dyscyplina budżetowa jest to absolutnie zrozumiała.

Najzabawniejsze zapoznanie się zaliczyliśmy z Moniką, mamą Mai:
- Dzielny Franek?
- Taaaak (znak zapytania w oczach).
- To ja! Pszczółka Maja!
Mało nie padłyśmy ze śmiechu:)
Największe zaskoczenie: dlaczego po odebranie nagrody poproszono rodziców i Julka a nie Ojca K., Matkę K. i KingKonga?..:) 
Najzabawniejsze usłyszane zdanie zaś, to:
- A nasza Babcia Gosia to jak gwiazda rocka wygląda, nie?

Szczególne podziękowania należą się pani Agacie Janiszewskiej z Fundacji "Promyk Słońca" - Matce Koordynatorce i dobremu duchowi spotkania. Dziękujemy Fundacji za to spotkanie ze wszystkimi rodzinami i z Wami. Nawet nie potrafię wyrazić słowami, jak fantastyczne to było doświadczenie.
Dziękujemy także za poradnik "Szczególne rodzicielstwo. Poradnik dla rodziców dziecka z niepełnosprawnością". Gdybym dostała go do ręki zaraz po wyjściu z Franiem ze szpitala, byłoby nam o wiele łatwiej. Dlatego też poprosiłam panią Agatę o przesłanie mi kilku(nastu) egzemplarzy i niniejszym zobowiązuję się do zawiezienia ich do Jeleniej Góry na OIOM, do naszej starej przychodni, fantastycznej fizjoterapeutki, Natalii Gąsiorek, byłej rehabilitantki Frania z Cieplic oraz do pozostawienia ich w Opolu wszędzie, gdzie się da.

A teraz będę się tłumaczyć z mojego - jak to mnie pocieszała pani Agata z Fundacji "Promyk Słońca" - bardzo spontanicznego podziękowania. Po pierwsze usiedziałam z Franiem może 5 minut. Po upływie tego czasu krasnal stwierdził, że dość lenistwa i ruszył przed siebie. 2,5 godziny (z krótkimi przerwami) podążałam za synkiem kurcgalopkiem w moich "czarnych skurczybykach*" (patent: Preclowa Mama). Za dużo ruchu może jednak szkodzić;-) Gdy usłyszałam "Blog Dzielny Franek" wzięłam Krasnala na ręce i pognałam do przodu - widać to zresztą pięknie na relacji z wręczania nagród - dwa razy nas wywoływano. Gdyby nie czarne skurczybyki wystarczyłoby jedno wywołanie;-)

Podczas wręczania nagrody (oczywiście) wzruszyłam się (żeby to pierwszy raz podczas tej uroczystości). Po odebraniu dyplomu, po prostu odwróciłam się na obcasie czarnego skurczybyka i chciałam kontynuować kurcgalopek za Franiem. Do porządku przywołał mnie głos prowadzącego: 
- Jeśli rodzice chcą, mogą zabrać głos.
Matko Boska!!! Gdzie mój mózg!:) Co tu powiedzieć, przecież WIEDZIAŁAM!!
No i wyszło spontanicznie. Ekstremalnie spontanicznie, rzekłabym;-)
Za to reszta nagrodzonych wykazała się większą przytomnością umysłu:) I tu ukłony w stronę Babci Gosi i Preclowej Mamy.

Prezentacja podczas uroczystości - cytat z Franiowego blogu. 

Ten przepiękny głos należy do wspaniałego wrocławskiego aktora, p. Tomasza Krajewskiego, który zgodził się na publikację prezentacji na naszym blogu, 

za co serdecznie dziękujemy.

Franiutek był bardzo bardzo dzielny. W drodze do Sejmu tylko raz zaciął mu się dżipies (mama Ignaca świadkiem), podczas uroczystości zaś przeżywał wszystkie stany ducha - od biegu z głośnym rechotem po płacz pt. mam dość. Zaraz po wejściu do Sejmu włączyliśmy mu w aparatach słuchowych program "pracy w dzikim tłumie", żeby naszego chłopczyka nie atakowały wszystkie możliwe dźwięki.
Około godziny 15 widzieliśmy, że nasz bohater ma już bardzo dość i że musimy się szybko ewakuować. Pożegnaliśmy się, z kim daliśmy radę i wyszliśmy po angielsku.
Pakując się do auta pożegnaliśmy się jeszcze z Zoszką i jej tatą oraz porozmawialiśmy chwilkę przez telefon z zoszkową mamą.

Droga powrotna minęła nam całkiem nieźle. Franula przez dwie kolejne noce przerabiał wydarzenia warszawskie mocno nadwyrężając siły rodziców. Ale od wczoraj śpi już w miarę dobrze dobrze. Całe szczęście, bo powrót do szarej rzeczywistości był dość brutalny (ale o tym innym razem).


***

* Po przeczytaniu u Preclów o "czarnych skurczybykach" poczułam gigantyczną ulgę! 
Ha! Nie tylko ja tak miałam!:) 
Ale jak wszystkie się fantastycznie maskowałyśmy!:) 
Ja na co dzień śmigam w nieskurczybykowatych, jednak na taką okazję trzeba było wziąć się w garść. Nie ja jedna takie kaskaderskie postanowienie powzięłam;-)


****

Relacja moja jest lekko spóźniona, bo znowu szpital w domu - tata od środy na antybiotyku, Natalkę musieliśmy dziś rano odebrać ze szkoły, bo bardzo źle się czuła. Potem był lekarz i łóżko. Bida jest straszna z niej teraz..:( Oby przez weekend jej się poprawiło, bo w nadchodzącym tygodniu czekają ją egzaminy do wymarzonego gimnazjum. Trzymajcie więc kciuki za naszą dziewczynkę, bo bardzo jej zależy na tej szkole. Testy już we wtorek zaś egzamin ustny w czwartek. Oby poczuła się lepiej. 


***

Wczoraj otrzymaliśmy listowną informację o dofinansowaniu Franiowego turnusu letniego. Pierwszy raz! Biorąc pod uwagę ilość turnusów, jakie nasz Krasnal ma za sobą jest to naprawdę ogromna radość dla nas:)