Pytanie mam

Trochę zamieszania było na stronie FB Franka z powodów medialnych. Wyszło jak wyszło, nie ma co roztrząsać sprawy. Jak napisałam, najwyraźniej nasze dziecię nie pasowało do koncepcji relacji, albo matka głupio gadała. Coś z nami w każdym razie było nie tak. 

Materiał o autyzmie w poniedziałkowych Wiadomościach obfitował w ogólniki, stereotypy i właściwie nie wiadomo było i jest, co autorzy mieli na myśli. Znowu usłyszeliśmy o "dzieciach chorych na autyzm" i zobaczyliśmy dwa zupełnie skrajne oblicza autyzmu. I o ile nie ma we mnie pretensji żadnej w stosunku do zwykłego zjadacza chleba, który o tym zaburzeniu nie musi przecież dużo wiedzieć, o tyle dziwi mnie (nie pierwszy raz zresztą) brak przygotowania merytorycznego osoby przygotowującej materiał. Bo to z niego ów zjadacz chleba powinien się czegoś konkretnego dowiedzieć.

Zanim zadam Wam pytanie, które do zadania mam, opowiem najpierw, jak było z nami. Większość tych rzeczy, o których napiszę za chwilę, poruszałam zresztą w wielu wpisach na blogu.

Przed diagnozą Franka o autyzmie nie wiedziałam/nie wiedzieliśmy nic. Absolutnie nic. Miałam w głowie lekko rozmazany obraz dziecka za szklaną szybą/kulą a samo hasło wywoływało we mnie strach. Jadąc na diagnozę z Krasnalem w ogóle nie przypuszczaliśmy, co mu jest. Wiedzieliśmy, że coś się z Frankiem dzieje, ale nie potrafiliśmy sobie poskładać wszystkich objawów w jedną całość. Specjaliści mówili najczęściej, że Krasnal jest wcześniakiem, dzieckiem neurologicznym, że ma prawo do pewnych dziwnych zachowań ("Wy myśleliście, że będziecie mieć normalne dziecko po takich przejściach??"), inni twierdzili, że młody z tego wyrośnie (bunt dwulatka), w CZD usłyszałam, że nie daję sobie rady z własnym dzieckiem, że powinnam być jak kapral a że nim nie jestem, to i dlatego Franc zachowuje się jak się zachowuje (nie wspomnę jak cudowny wpływ miało to na moją przeoraną psychikę). Nawet terapeuci pracujący w tamtym czasie z Francem nie składali sobie obrazu jego "dziwnych zachowań" w jedną całość. Mam z tamtego czasu opinię psychologiczną - pani terapeutka opisuje w niej obraz stuprocentowego autysty (m.in. problemy z kontaktem wzrokowym, tolerowaniem zmian, nieumiejętność współpracy w grupie, uderzanie głową w podłogę itd.), brak tam jednak wskazówki, co się z dzieckiem dzieje i gdzie się dalej udać. Jeśli ona jako fachowiec tego nie wiedziała, to jak my, laicy, mogliśmy? To w sumie jest chyba najsmutniejsze - ile czasu, energii i nerwów traci się poszukując odpowiedzi na pytanie, co się dzieje z dzieckiem i jak mu pomóc.
Moim zdaniem grzechem głównym speców zajmujących się dzieciakami po przejściach jest to, że wszystko tłumaczą neurologią i że "takie" dziecko ma prawo do różnych zachowań.
Już po diagnozie słyszeliśmy, że nam odbiło, że dajemy sobie wmówić, że Franc ma autyzm - bo ci wszyscy terapeuci to kasę chcą na nas zarobić, i w ogóle to Franc przecież tak się ślicznie śmieje i w ogóle taki śliczny jest. Powiem tyle: znam wiele bardzo pogodnych dzieciaków z a., za to żadnego brzydkiego. A jak ktoś jeszcze nam zaleci weryfikację diagnozy (bo szkoda dziecku TAKIEJ łatki przyklejać na całe życie), to zaproszę go do pomieszkania z nami tydzień. Zaręczam, że wystarczy.

Jak już pisałam nie ma we mnie pretensji do zwykłego, przeciętnego człowieka, że nie wie, czym jest autyzm, czy też że dziecko z aparatami słuchowymi nie musi uczyć się czytać Braille'a, że nie trzeba do niego krzyczeć/bardzo głośno mówić, że fakt, że dziecko nie mówi albo jeździ na wózku nie oznacza automatycznie, że jest niepełnosprawne intelektualnie itd. Chciałabym jednak, aby wiedzieli to specjaliści i ludzie, którzy biorą się przygotowanie materiałów informacyjnych o danym zaburzeniu / chorobie  / niepełnosprawności. Jeśli zaś Czytelnik Frankowego blogu dowie się dzięki mojej pisaninie czegoś choćby o autyzmie, to będzie to dla mnie ogromna satysfakcja.

Chciałabym jeszcze wyjaśnić parę kwestii - pytań, które są mi dość często zadawane.

1. Dlaczego osoby związane z autyzmem tak irytuje określenie "dzieci chore na autyzm"?

Bo daje ono wielu rodzicom, szczególne tym świeżo po diagnozie, zagubionym kompletnie w nowej rzeczywistości, fałszywą nadzieję, że autyzm da się wyleczyć. Nie da się. Autyzm nie jest grypą. Jest to całościowe zaburzenie rozwoju, co oznacza, że zaburzone są co najmniej trzy sfery funkcjonowania dziecka (jest to tzw. triada autystyczna):
- komunikacja,
- relacje społeczne,
- wzorce zachowań.
W tych sferach widoczne jest znaczne opóźnienie rozwojowe, co pociąga za sobą zazwyczaj także dysharmonię rozwoju. 
Rodzice, którzy usłyszą o "dziecku chorym na autyzm" wpadają w pułapki zastawiane przez ludzi obiecujących im wyleczenie dziecka z tej "choroby" dzięki cudownym pigułkom (za cudowną kasę). To "leczenie" idzie naprawdę w grube tysiące, rodziny zadłużają się, sprzedają domy, bo wierzą, że tym sposobem pomogą swojemu dziecku. Są też "cudowne" diety "leczące" z autyzmu i Bóg wie jakie inne cuda. Bull shit!! Jeśli czyta ten wpis jakiś "świeżo upieczony" rodzic dziecka z autyzmem, błagam - nie wierzcie w takie brednie. Autyzm nie jest chorobą, można pomóc dziecku tylko i wyłącznie odpowiednią terapią i tym, że samemu jako rodzic zrozumie się istotę tego zaburzenia, żeby wiedzieć, jak się na co dzień zachowywać, by móc sobie pewne zachowania dziecka zracjonalizować i żeby po prostu dać radę psychicznie (co i tak jest bardzo trudne i nie zawsze i nie wszystkim się udaje). 

W temacie diet napiszę tyle - owszem, są one zalecane dzieciom (i z autyzmem i bez niego), gdy są ku temu podstawy medyczne, np. nietolerancje pokarmowe i alergie, natomiast zakładanie, ze każdy autysta musi być na diecie bezcukrowej, bezmlecznej i bezglutenowej i Bóg-wie-jakiej-jeszcze-bez jest ... hm... brak mi odpowiedniego przymiotnika cenzuralnego, napiszę więc, że jest to niemoralne i/lub nieetyczne. U dzieci, które diet potrzebują ze wskazań medycznych, ich wprowadzenie skutkuje, co oczywiste, poprawą zachowania i funkcjonowania dziecka. Dieta jednak nie leczy autyzmu. 
Jest na FB strona, na której rodzice odpisują swoje doświadczenia z "leczeniem" dziecka z autyzmu. Polecam jej lekturę.

Na marginesie - kiedyś pisałam tu także o wierze w leczenie niedosłuchu ziołami. Problem "terapii alternatywnych" dotyczy jak wiadomo nie tylko autyzmu.

2. Co jest dla nas, rodziców Franka, najtrudniejsze w autyzmie?

Najtrudniejszy jest dla nas stres, ciągłe życie na huśtawce - raz w górę, raz w dół na łeb się leci, i emocjonalnie i fizycznie. Nieprzewidywalność autyzmu naprawdę daje w kość. Nigdy nie można mieć pewności, że to, co się wypracowało z dzieckiem, jest już wpracowane na zawsze - za miesiąc tej umiejętności może już nie być. Ale pewnie i dlatego tak cieszymy się z każdego najdrobniejszego sukcesiku Franka, rzeczy, których w przypadku Natalii nawet nie dostrzegaliśmy. Pamiętacie jak opisywałam naszą radość, gdy Franek bulwersował wiernych podczas święcenia pokarmów wielkanocnych w kościele? Wokół psyyyt-pssyt i oburzone spojrzenia a Franio PI-PA i PI-PA i pipał bez końca. Ja miałam ochotę wstać i krzyczeć: Radujcie się razem z nami, albowiem nasz syn pierwsze dwusylabowe słowo powiedział;-)
Równie trudne jest także poradzenie sobie ze strachem o przyszłość dziecka.

W codzienności z Frankiem kluczowa jest moim zdaniem optyka szklanki. Dla nas owa szklanka prawie zawsze jest do połowy pełna a nie pusta. W chwilach zniżkowych, gdy Franc ma gorszy czas i optyka zaczyna nam się zmieniać, przypominamy sobie, jak miało być źle z młodym, jak kiepskie rokowania miał, że mimo wszystko jest naprawdę dobrze i że są rodziny, które mają 100 razy ciężej niż my. Skoro oni dają radę, to i my musimy. Ale bywa ciężko, naprawdę ciężko. Uważam, że gdy rodzice, czy rodzina czują, że już nie dają rady, powinni udać się po pomoc do specjalistów. To często też nie jest łatwe, bo a. dostęp do takowych jest często mocno ograniczony, b. nie ma z kim zostawić dziecka/dzieci. A często najlepszą terapią byłby czas wolny dla rodziców. Tak po prostu.

3. Co nas boli?

Stereotypy.

Na przykład, że osoby a autyzmem nie są empatyczne, że nie lubią się przytulać itd.

Bull shit nr 2! Ludzie z autyzmem mają problem z kodowaniem i dekodowaniem emocji. Jeszcze w czerwcu, gdy nasz  Franek się cieszył, kładł się na podłodze. Celem terapii było i nadal jest m.in. nauczenie Franka wyrażania uczuć we właściwy sposób. Gdy Krasnal się denerwuje albo się zmęczony, zaczyna się śmiać (np. gdy ostatnio w szpitalu chłopczyk na łóżku obok miał wykonywane zabiegi medyczne. Co mogłaby sobie pomyśleć osoba nie wiedząca nic o autyzmie? Że z Franka jakiś charakteropata/socjopata wyrasta. Tak nie jest i trzeba o tym głośno mówić, by ten niesprawiedliwy osąd osób z autyzmem nie był powielany w nieskończoność.
A jak się Francyś przytulać lubi!!!:)

4. Jak Franio mówi, że mnie kocha?

(Pytanie pani red. z Warszawy)

Pytanie rwie serce, prawda? We mnie nie rwie, wywołało za to zdumienie:) Powiedziałam, że Franio nie mówi i nie musi. Codziennie pokazuje, że nas kocha. Zapomniałam dodać jeno, że Krasnal potrafi zamigać po swojemu Frankowemu 'kocham cię' (wstawiałam kiedyś zdjęcie na blogu).
Zresztą w przypadku autyzmu nie mowa jest najważniejsza, lecz komunikacja. 

Chciałabym zapytać Was, co wiecie o autyzmie, z czym się Wam w ogóle kojarzy ten termin (pomijając oczywiście informacje, które podałam w tym wpisie)? 
Czy te moje opowieści o Franku i naszym z nim życiu cokolwiek w Waszym postrzeganiu tego zaburzenia zmieniły?
Czy jest coś, co jeszcze chcielibyście wiedzieć, a o co obawiacie się zapytać?
Postaram się odpowiedzieć na Wasze pytania a jeśli mnie przerosną, wezwę na pomoc posiłki.

Ps. Jest jeszcze jedna ważna rzecz - nie ma dwójki takich samych osób z autyzmem, dlatego tak ważne jest, aby diagnoza stawiana była po szczegółowym wywiadzie i obserwacji dziecka przez zespół diagnostyczny.