środa, 12 listopada 2014

Pytanie mam

Trochę zamieszania było na stronie FB Franka z powodów medialnych. Wyszło jak wyszło, nie ma co roztrząsać sprawy. Jak napisałam, najwyraźniej nasze dziecię nie pasowało do koncepcji relacji, albo matka głupio gadała. Coś z nami w każdym razie było nie tak. 
Materiał o autyzmie w poniedziałkowych Wiadomościach obfitował w ogólniki, stereotypy i właściwie nie wiadomo było i jest, co autorzy mieli na myśli. Znowu usłyszeliśmy o "dzieciach chorych na autyzm" i zobaczyliśmy dwa zupełnie skrajne oblicza autyzmu. I o ile nie ma we mnie pretensji żadnej w stosunku do zwykłego zjadacza chleba, który o tym zaburzeniu nie musi przecież dużo wiedzieć, o tyle dziwi mnie (nie pierwszy raz zresztą) brak przygotowania merytorycznego osoby przygotowującej materiał. Bo to z niego ów zjadacz chleba powinien się czegoś konkretnego dowiedzieć.

Zanim zadam Wam pytanie, które do zadania mam, opowiem najpierw, jak było z nami. Większość tych rzeczy, o których napiszę za chwilę, poruszałam zresztą w wielu wpisach na blogu.

Przed diagnozą Franka o autyzmie nie wiedziałam/nie wiedzieliśmy nic. Absolutnie nic. Miałam w głowie lekko rozmazany obraz dziecka za szklaną szybą/kulą a samo hasło wywoływało we mnie strach. Jadąc na diagnozę z Krasnalem w ogóle nie przypuszczaliśmy, co mu jest. Wiedzieliśmy, że coś się z Frankiem dzieje, ale nie potrafiliśmy sobie poskładać wszystkich objawów w jedną całość. Specjaliści mówili najczęściej, że Krasnal jest wcześniakiem, dzieckiem neurologicznym, że ma prawo do pewnych dziwnych zachowań ("Wy myśleliście, że będziecie mieć normalne dziecko po takich przejściach??"), inni twierdzili, że młody z tego wyrośnie (bunt dwulatka), w CZD usłyszałam, że nie daję sobie rady z własnym dzieckiem, że powinnam być jak kapral a że nim nie jestem, to i dlatego Franc zachowuje się jak się zachowuje (nie wspomnę jak cudowny wpływ miało to na moją przeoraną psychikę). Nawet terapeuci pracujący w tamtym czasie z Francem nie składali sobie obrazu jego "dziwnych zachowań" w jedną całość. Mam z tamtego czasu opinię psychologiczną - pani terapeutka opisuje w niej obraz stuprocentowego autysty (m.in. problemy z kontaktem wzrokowym, tolerowaniem zmian, nieumiejętność współpracy w grupie, uderzanie głową w podłogę itd.), brak tam jednak wskazówki, co się z dzieckiem dzieje i gdzie się dalej udać. Jeśli ona jako fachowiec tego nie wiedziała, to jak my, laicy, mogliśmy? To w sumie jest chyba najsmutniejsze - ile czasu, energii i nerwów traci się poszukując odpowiedzi na pytanie, co się dzieje z dzieckiem i jak mu pomóc.
Moim zdaniem grzechem głównym speców zajmujących się dzieciakami po przejściach jest to, że wszystko tłumaczą neurologią i że "takie" dziecko ma prawo do różnych zachowań.
Już po diagnozie słyszeliśmy, że nam odbiło, że dajemy sobie wmówić, że Franc ma autyzm - bo ci wszyscy terapeuci to kasę chcą na nas zarobić, i w ogóle to Franc przecież tak się ślicznie śmieje i w ogóle taki śliczny jest. Powiem tyle: znam wiele bardzo pogodnych dzieciaków z a., za to żadnego brzydkiego. A jak ktoś jeszcze nam zaleci weryfikację diagnozy (bo szkoda dziecku TAKIEJ łatki przyklejać na całe życie), to zaproszę go do pomieszkania z nami tydzień. Zaręczam, że wystarczy.
Jak już pisałam nie ma we mnie pretensji do zwykłego, przeciętnego człowieka, że nie wie, czym jest autyzm, czy też że dziecko z aparatami słuchowymi nie musi uczyć się czytać Braille'a, że nie trzeba do niego krzyczeć/bardzo głośno mówić, że fakt, że dziecko nie mówi albo jeździ na wózku nie oznacza automatycznie, że jest niepełnosprawne intelektualnie itd. Chciałabym jednak, aby wiedzieli to specjaliści i ludzie, którzy biorą się przygotowanie materiałów informacyjnych o danym zaburzeniu / chorobie  / niepełnosprawności. Jeśli zaś Czytelnik Frankowego blogu dowie się dzięki mojej pisaninie czegoś choćby o autyzmie, to będzie to dla mnie ogromna satysfakcja.

Chciałabym jeszcze wyjaśnić parę kwestii - pytań, które są mi dość często zadawane.

1. Dlaczego osoby związane z autyzmem tak irytuje określenie "dzieci chore na autyzm"?
Bo daje ono wielu rodzicom, szczególne tym świeżo po diagnozie, zagubionym kompletnie w nowej rzeczywistości, fałszywą nadzieję, że autyzm da się wyleczyć. Nie da się. Autyzm nie jest grypą. Jest to całościowe zaburzenie rozwoju, co oznacza, że zaburzone są co najmniej trzy sfery funkcjonowania dziecka (jest to tzw. triada autystyczna):
- komunikacja,
- relacje społeczne,
- wzorce zachowań.
W tych sferach widoczne jest znaczne opóźnienie rozwojowe, co pociąga za sobą zazwyczaj także dysharmonię rozwoju. 
Rodzice, którzy usłyszą o "dziecku chorym na autyzm" wpadają w pułapki zastawiane przez ludzi obiecujących im wyleczenie dziecka z tej "choroby" dzięki cudownym pigułkom (za cudowną kasę). To "leczenie" idzie naprawdę w grube tysiące, rodziny zadłużają się, sprzedają domy, bo wierzą, że tym sposobem pomogą swojemu dziecku. Są też "cudowne" diety "leczące" z autyzmu i Bóg wie jakie inne cuda. Bull shit!! Jeśli czyta ten wpis jakiś "świeżo upieczony" rodzic dziecka z autyzmem, błagam - nie wierzcie w takie brednie. Autyzm nie jest chorobą, można pomóc dziecku tylko i wyłącznie odpowiednią terapią i tym, że samemu jako rodzic zrozumie się istotę tego zaburzenia, żeby wiedzieć, jak się na co dzień zachowywać, by móc sobie pewne zachowania dziecka zracjonalizować i żeby po prostu dać radę psychicznie (co i tak jest bardzo trudne i nie zawsze i nie wszystkim się udaje). 
W temacie diet napiszę tyle - owszem, są one zalecane dzieciom (i z autyzmem i bez niego), gdy są ku temu podstawy medyczne, np. nietolerancje pokarmowe i alergie, natomiast zakładanie, ze każdy autysta musi być na diecie bezcukrowej, bezmlecznej i bezglutenowej i Bóg-wie-jakiej-jeszcze-bez jest ... hm... brak mi odpowiedniego przymiotnika cenzuralnego, napiszę więc, że jest to niemoralne i/lub nieetyczne. U dzieci, które diet potrzebują ze wskazań medycznych, ich wprowadzenie skutkuje, co oczywiste, poprawą zachowania i funkcjonowania dziecka. Dieta jednak nie leczy autyzmu. 
Jest na FB strona, na której rodzice odpisują swoje doświadczenia z "leczeniem" dziecka z autyzmu. Polecam jej lekturę.
Na marginesie - kiedyś pisałam tu także o wierze w leczenie niedosłuchu ziołami. Problem "terapii alternatywnych" dotyczy jak wiadomo nie tylko autyzmu.


2. Co jest dla nas, rodziców Franka, najtrudniejsze w autyzmie?
Najtrudniejszy jest dla nas stres, ciągłe życie na huśtawce - raz w górę, raz w dół na łeb się leci, i emocjonalnie i fizycznie. Nieprzewidywalność autyzmu naprawdę daje w kość. Nigdy nie można mieć pewności, że to, co się wypracowało z dzieckiem, jest już wpracowane na zawsze - za miesiąc tej umiejętności może już nie być. Ale pewnie i dlatego tak cieszymy się z każdego najdrobniejszego sukcesiku Franka, rzeczy, których w przypadku Natalii nawet nie dostrzegaliśmy. Pamiętacie jak opisywałam naszą radość, gdy Franek bulwersował wiernych podczas święcenia pokarmów wielkanocnych w kościele? Wokół psyyyt-pssyt i oburzone spojrzenia a Franio PI-PAPI-PA i pipał bez końca. Ja miałam ochotę wstać i krzyczeć: Radujcie się razem z nami, albowiem nasz syn pierwsze dwusylabowe słowo powiedział;-)
Równie trudne jest także poradzenie sobie ze strachem o przyszłość dziecka.
W codzienności z Frankiem kluczowa jest moim zdaniem optyka szklanki. Dla nas owa szklanka prawie zawsze jest do połowy pełna a nie pusta. W chwilach zniżkowych, gdy Franc ma gorszy czas i optyka zaczyna nam się zmieniać, przypominamy sobie, jak miało być źle z młodym, jak kiepskie rokowania miał, że mimo wszystko jest naprawdę dobrze i że są rodziny, które mają 100 razy ciężej niż my. Skoro oni dają radę, to i my musimy. Ale bywa ciężko, naprawdę ciężko. Uważam, że gdy rodzice, czy rodzina czują, że już nie dają rady, powinni udać się po pomoc do specjalistów. To często też nie jest łatwe, bo a. dostęp do takowych jest często mocno ograniczony, b. nie ma z kim zostawić dziecka/dzieci. A często najlepszą terapią byłby czas wolny dla rodziców. Tak po prostu.

3. Co nas boli?
Stereotypy.
Na przykład, że osoby a autyzmem nie są empatyczne, że nie lubią się przytulać itd.
Bull shit nr 2! Ludzie z autyzmem mają problem z kodowaniem i dekodowaniem emocji. Jeszcze w czerwcu, gdy nasz  Franek się cieszył, kładł się na podłodze. Celem terapii było i nadal jest m.in. nauczenie Franka wyrażania uczuć we właściwy sposób. Gdy Krasnal się denerwuje albo się zmęczony, zaczyna się śmiać (np. gdy ostatnio w szpitalu chłopczyk na łóżku obok miał wykonywane zabiegi medyczne. Co mogłaby sobie pomyśleć osoba nie wiedząca nic o autyzmie? Że z Franka jakiś charakteropata/socjopata wyrasta. Tak nie jest i trzeba o tym głośno mówić, by ten niesprawiedliwy osąd osób z autyzmem nie był powielany w nieskończoność.
A jak się Francyś przytulać lubi!!!:)

4. Jak Franio mówi, że mnie kocha?
(Pytanie pani red. z Warszawy)
Pytanie rwie serce, prawda? We mnie nie rwie, wywołało za to zdumienie:) Powiedziałam, że Franio nie mówi i nie musi. Codziennie pokazuje, że nas kocha. Zapomniałam dodać jeno, że Krasnal potrafi zamigać po swojemu Frankowemu 'kocham cię' (wstawiałam kiedyś zdjęcie na blogu).
Zresztą w przypadku autyzmu nie mowa jest najważniejsza, lecz komunikacja. 



Chciałabym zapytać Was, co wiecie o autyzmie, z czym się Wam w ogóle kojarzy ten termin (pomijając oczywiście informacje, które podałam w tym wpisie)? 
Czy te moje opowieści o Franku i naszym z nim życiu cokolwiek w Waszym postrzeganiu tego zaburzenia zmieniły?
Czy jest coś, co jeszcze chcielibyście wiedzieć, a o co obawiacie się zapytać?
Postaram się odpowiedzieć na Wasze pytania a jeśli mnie przerosną, wezwę na pomoc posiłki.



Ps. Jest jeszcze jedna ważna rzecz - nie ma dwójki takich samych osób z autyzmem, dlatego tak ważne jest, aby diagnoza stawiana była po szczegółowym wywiadzie i obserwacji dziecka przez zespół diagnostyczny.

44 komentarze:

  1. Super napisane! <3 Zawsze uważałam że dzieci autystyczne mają co do siebie, że z nimi nie da się nudzić i zaskakują (pozytywnie i negatywnie)
    Fragment z kościołem rozłożył na łopatki. Gdybym była z Wami to też byłabym szczęśliwa (a co się tam przejmować innymi :-D)
    Ola

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Olu, zapewniam Cię, że nudy u nas brak ;-)

      Usuń
  2. Powinna Pani pisać artykuły do gazet i poradników. Tyle wskazówek jak na tym blogu nie znalazłam nigdzie indziej. A że ostatnio udzielam się jako wolontariusz w szkole specjalnej(jak ja nie lubię tego określenia), blog traktuję wręcz jak podręcznik. Pamiętajcie, to nie choroba jest znakiem rozpoznawczym Franka, ale jego radość jaką czerpie z życia i sukcesy, nawet te najmniejsze, odnoszone każdego dnia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Karolina, proszę nie paniuj mi tu. Wiem, że wchodzę w wiek zaawansowany, jednakowoż netykieta zobowiązuje ;-)
      W 100% zgadzam się z ostatnim zdaniem - podkreślam przy każdej okazji, że dla nas Franc jest po prostu naszym dzieckiem a nie dzieckiem niepełnosprawnym z... Dlatego też tak bliska jest mi idea edukacji włączającej, o której tyle ostatnio na blogu pisałam. Całe szczęście udało nam się nauczyć oddzielania Franca medycznego od Franca domowego.
      Tobie, dziewczyno, najeżą się brawa za działalność wolontariacką.

      Ps. Określenie 'szkoła specjalna' i mi średnio pasuje. W naszej książce proponujemy inne określenie ;-)

      Usuń
  3. Tym Ps. zamknęlaś mi usta,bo właśnie to chciałam napisać:)-ta wielorakość autystów to wyzwanie dla terapeutów a nadzieja dla rodziców:)
    A Frania kocham słownie,gestem migowym i instynktownie!!!:))))Prababka:)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj, Prababko, kochana z Ciebie kobieta jest :)

      Usuń
  4. Zanim zostałam matką o autyzmie wiedziałam tyle, co nic. Że dziecko nie mówi, chodzi na palcach i układa wszystko w rządku. Straszne, wiem. Zanim Mateusz skończył rok o atyzmie wiedziałam prawie wszystko. Mając dziecko neurologiczne słyszałam nie raz (o dziwo nie od lekarzy, a od matek chorych dzieci), żebyśmy przygotowali się na wszystko, szczególnie na autyzm i padaczkę. Jakby w ogóle było możliwe przygotować się na chorobę dziecka. Do dzisiaj pamiętam moje przerażenie, gdy Mateusz miał etap chodzenia na palcach. Więc przygotowałam się, merytorycznie, przeczesując internet i literaturę. Aż trafiłam do Was. I zostałam. Bardzo wielu rzeczy dowiedziałam się czytając dzielnegofranka. I za to dziękuję! A Mateusz ma się całkiem dobrze. Choroba śladu nie zostawiła (mam taką nadzieję).

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Marta, dziękuję Ci. Mam nadzieję, że Mateusz będzie zdrowym i samodzielnym człowiekiem.
      Nas ostrzegano przed mózgowym porażeniem dziecięcym i epilepsją. Na nich skupiała się cała nasza uwaga. O zaburzeniach rozwoju nikt nie mówił. Niestety.
      Może byśmy wcześniej zareagowali? Teraz jednak gdybanie nic nie zmieni.

      Usuń
  5. Jakieś 20 lat temu leciał w telewizji film fabularny oparty na prawdziwej historii o dziecku z autyzmem. Pamiętam, że dużo się tam talerzy kręciło. Więc prawie od zawsze wiedziałam, że są tacy ludzie z autyzmem, choć osobiście mam jedynie podejrzenie do jednego dalekiego znajomego i nikogo więcej z autyzmem nie spotkałam. Natomiast dziwi mnie brak znajomości tematu u ekspertów, skoro ja - laik kojarzę wiele kampanii nagłaśniających istnienie tego zaburzenia. Pamiętam plakaty z zarysem sylwetki po drugiej stronie szyby, pamiętam filmiki z Bartkiem Topą i kilka innych. Poza tym wydaje mi się, że właśnie rodzice autyków piszą najlepsze blogi (ten, Ojciec Karmiący, Wytrzymalska)...Ludzki umysł jest fascynujący...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Ci za te słowa.

      Uwierz, że i mnie dziwi niezmiennie brak orientacji w temacie w szczególności wśród pediatrów. Tak naprawdę to rodzice muszą szukać i nie mogą odpuszczać, jeśli tylko coś ich niepokoi w rozwoju dziecka.

      A ludzki umysł faktycznie jest fascynujący.
      I niezgłębiony.

      Usuń
  6. A ja mam odlotowego terapeute :P I kilka dni temu uslyszalam, ze dla 1% nikt norm ustalac nie bedzie, ale choc my tego juz nie dozyjemy, wystarczy, ze autystow bedzie 50%, zeby zaczeli stanowic nowe normy spoleczne :P I w koncu na swiecie nastanie porzadek ;)
    Aga, z jednym tylko zgodzic sie nie moge: autyzm jest przewidywalny do bolu. Naprawde. Tyle tylko, ze myslac neurotypowo czlowiek nie jest w stanie tej przewidywalnosci rozszyfrowac. Na co dzien widze roznice jak zachowania Kaspra, nawet te najbardziej niespodziewane sa dla mnie oczywiste i jakim zaskoczeniem i nieraz wrecz szokiem sa dla mojego meza. Z tym, ze on jest jeden przeciw dwojce kosmitow i jak widze, jakie postepy zrobil w ciagu ostatnich kilku lat w rozumieniu i przewidywaniu naszych zachowan, to widze swiatelko w tunelu. Meczy i boli mnie tylko to, ze najczesciej jak sie gada o autyzmie to tak, jakby wszyscy autysci mowic nie potrafili. Na konferencje o autyzmie zaprasza sie specjalistow wszelakich, ale bez jednego autysty, ktory bylby w stanie powiedziec, jak to wyglada z jego strony. A niestety nie wyglada to tak samo. Z wiedza o autyzmie jest coraz lepiej, ale jednoczesnie "popularnosc tematu" sprawia, ze i coraz wiecej idiotycznych i niebezpiecznych teorii o autyzmie i jego "leczeniu" sie pojawia.

    W tej chwili w ogole tu nawet zagladac nie powinnam, celem mojej terapii na najblizsze tygodnie jest oproznienie mojej glowy, mam zrobic porzadki, wywalic wszystko, a potem poukladac tylko to, co potrzebne. Blogi i gadanie z innymi o autyzmie sa na zakazanej liscie. Widzisz, co narobilas? Znowu sie bede musiala tlumaczyc z nieodrobionego zadania domowego :P

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ale chyba nawet nie wiesz, jak ja bardzo się cieszę, że tu zajrzałaś.
      Zapewne jest i tak, że to co dla nas jest nieprzewidywalne, dla Ciebie jest przewidywalne. Dużo jeszcze, bardzo dużo musimy się o Franku nauczyć, by go w pełni zrozumieć. Poznanie Ciebie było dla mnie bezcennym doświadczeniem - nie wiem,czy wiesz, ile dobrego narobiłaś. Ja więc bardzo proszę pana terapeutę Twego o rozgrzeszenie Ciebie ;-)

      Usuń
  7. Może to co napiszę będzie zaskakujące,ale zanim dotarłam na Franiowy blog, autyzm kojarzył mi się przede wszystkim jako lekkie zaburzenie psychiczne objawiające się trudnościami w kontaktach międzyludzkich i posiadaniem w wyniku tej choroby jakichś niespotykanych zdolności (matematycznych, pamięciowych). Jest to pewnie wpływ filmów, bo dopiero po zgłębieniu tematu zrozumiałam, że autyzm niewiele ma wspólnego z moim laickim wyobrażeniem.

    Magda

    OdpowiedzUsuń
  8. Wasz blog jest skarbnicą wiedzy. Ogromną dawką nadziei. Miejscem gdzie czuję się jak w domu.
    Zanim zostałam mamą o chorobach wszelakich miałam raczej nikłe, laickie pojęcie. Słyszałam o Temple Grandin (obym nazwiska nie przekręciła nie mam do tego pamięci), widziałam kampanie społeczne i tyle. Z autystykiem nie miałam wtedy do czynienia mimo że chodziłam do szkół społecznych, wiedziałam kompletnie nic.
    Ale wraz z Misiem umysł mi się, chcąc nie chcąc, otworzył na nową wiedzę, w tym specjalistyczną i trafiłam tutaj za co będę dozgonnie wdzięczna ciotce DPS.
    Także dziękuję za to, że jesteście :*

    OdpowiedzUsuń
  9. W dalszym ciągu o autyzmie wiem niewiele, tak przynajmniej myśle. Napewno wiem duuuzo więcej, niż zanim trafiłam na Wasz blog, po informacji o sprzedazy domu praktycznego. Ale do rzeczy. Kiedys myslałam ze autyzm to CHOROBA która objawia się tym, ze dziecko nie mówi, zyje w "swoim własnym świecie za szybą", układa klocki i zabawki kolorami, nie uśmiecha się- albo raczej nie potrafi pokazywac swoich emocji, kręci sie w kółko.. Chyba ciagle wiem mało, ale dzieki Wam stale się uczę ..

    OdpowiedzUsuń
  10. Aga BARDZO DOBRY WPIS, dzięki :-)

    OdpowiedzUsuń
  11. Czym jest dla mnie autyzm?
    Wielkim labiryntem luster
    Jedne pelne twarzy, inne smutne, puste
    Niby przewidywalne oblicza rytualow
    I bec! Odmiana w tej stercie banalow....
    Mocna struga deszczu, tak mokra jak sucha
    Fale zbite w chaos, co plyna do ucha...
    Chec by ufac wszytkim i strach, ze sie nie da
    Ucieczka przed pączkiem do skorki od chleba
    Skorupa, co ciazy a jednak tak chroni
    Bezradnosc i sila w kaburze od broni
    Szyba - niby nic - a trudna do zbicia
    Radosc i frustracja z codziennego zycia.
    Nie wiem, czym jest autyzm, nie znam sensu jego
    Moze to ucieczka od swiata 'dziwnego'?
    Do swiata 'prostoty', w ktorym jest logika
    Jej sie warto uczyc jest od autystyka!?

    OdpowiedzUsuń
  12. Tak!!!
    Chciałabym wiedzieć, jak przekonać rodziców którzy rozpoczęli diagnozę dziecka, które ma autyzm wypisany na twarzy, pogryzionych rękach, w zachowaniu, fiksacji. A dostając skierowanie do psychiatry stwierdzili, że ich dziecko nie jest wariatem żeby leczyć go u psychiatry.
    Powiem Ci, że ręce mi opadają. Po tym co im powiedziałam na temat autyzmu, po tym ile informacji im podałam "na tacy" - nie zrobili nic!!!
    Złość we mnie wzbiera za każdym razem, gdy pomyślę sobie o tym biednym dziecku i zapyziałych rodzicach.
    Potrzebuję jakiejś książki, w miarę krótkiej - bo gadać mi się już nie chce. Prostego łopatologicznego przekazu, o objawach, skutkach terapii i konsekwencji olania tematu, dla ludzi o zatwardzeniu umysłowym.
    Z góry dziękuję.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. wiesz, tak sobie myślę, że Ci rodzice się boją... i chyba nawet nie o Dziecko, ale co ludzie powiedzą... bo być rodzicem niepełnosprawnego Dziecka to często wstyd... znam taką rodzinę... na palcach jednej ręki mogę policzyć, ile raz Rafał już teraz dorosły facet był na spacerze... rehabilitacja była zła, bo Rafała bolało, krzyczał, płakał, więc dla spokoju zrezygnowano z niej... żal, bo jest to człowiek całkowicie zależny od swojej mamy, ojciec ledwo Go toleruje... trzymam kciuki, ze uda Ci się przekonać tych rodziców, że wszsytko dobrze się skończy...

      Usuń
    2. To jest bardzo trudny temat.
      Beata, sama nie dasz rady ich przekonać, niestety. Oprócz sytuacji, o której pisze ANia, myślę, że to jakich mechanizm obronny - dopóki nie przyznają, że ich dziecko ma problem, ten problem nie istnieje i ...życie jest piękne.. Nauczyłam się w ciągu tych pięciu lat, że jeśli ktoś nie chce słuchać, to nie będzie słuchał. Można tylko powiedziec: jesli kiedyś będziesz chciała o tym porozmawiać, wiesz, gdzie mnie znaleźć. Czasem trzeba po prostu dać rodzicom czas. Niektórzy jednak faktycznie nie przyjmują do wiadomości, ze ich dziecko ma problem... Nic na to nie poradzisz.

      Usuń
    3. Mam tylko cichą nadzieję, że dziecko gdy pójdzie do przedszkola, trafi pod opiekę odpowiednich pedagogów, którzy dostrzegą problem w rodzicach a nie tylko w dziecku.

      Usuń
  13. Autyzm - najpierw był wrzask, wisk na każde moje pojawienie się w domu xyz, a pojawiałam się często...schodzenie do poziomu oczu xyz, potem z pozoru rozmowa, w rzeczywistości powtarzanie tekstów z bajek...potem wspólne wycieczki wywołujące uśmiech... stres, gdy świadomie łamałam schemat i 1,5 godzinna gra w piłkę xyz z moim synem i moje najukochańsze zdanie xyz w odpowiedzi na moje ruganie mego syna:Ciocia, ale ja zawsze będę przyjacielem abc i on może do mnie przychodzić,kiedy chce...I fakt huśtawka w zakresie komunikacji
    Drugie dziecko autystyczne, z którym miałam kontakt w pracy: komunikacja na b.dobrym poziomie, umiejętność rozumienia niedosłownych treści w porównaniu z dziećmi nieautystycznymi dobra, nadwrażliwość na dźwięki z pozoru ciche, np. tykanie zegara, b.nerwowa reakcja na negatywny stopień (odeszłyśmy od stopni na rzecz oceniania kształtującego)
    Trzecie dziecko-małe jeszcze: brak reakcji na polecenia typu przynieś,daj, nieumiejętność dostosowywania się do reguł w czasie jakiejś gry, nadwrażliwość na dotyk
    Pytałaś, z czym się kojarzy autyzm, to napisałam z doświadczenia. A i jeszcze mój sąsiad z bloku naprzeciwko:głośne mówienie do siebie.
    Jak widać,autystów jest naprawdę wielu i każdy inny. Ale wiedza przeciętnego zjadacza chleba jest raczej nikła, więc kiedy książka się pojawi? Oczywiście nie popędzam,tylko pytam.
    Dzięki za kontakt przez pocztę.
    Życzę pozytywnego myślenia

    OdpowiedzUsuń
  14. A ja napiszę, że Twoje pisanie Aga, to skarbnica wiedzy i natchnień nie tylko dla rodziców dzieci autystycznych, ale także tych borykających się z różnymi innymi dysfunkcjami. Twoje dzielenie się wiedzą, doświadczeniem, pomysłami, planami, Twoje zwracanie uwagi na potrzeby innych dzieci (bardzo konkretne prośby - pomóżmy temu lub tamtemu dziecku) - to wszystko jest takie .... przykro mi że tak to muszę określić, ale takie ... mało polskie! I właśnie za tę Twoją bezinteresowną chęć dzielenia się z innymi bardzo, bardzo Ci dziękuję, zwłaszcza, że płacicie za to bardzo wysoką cenę - tracicie ciągle swoją prywatność. Wiesz, dobrze jak czasami to boli, kiedy chcąc pomóc innym, szkodzisz sobie, swojej rodzinie. Wiesz, jak niejednokrotnie opisany przez Ciebie problem, wydarzenie, choroba dają niektórym dziwne przeświadczenie, że mogą stać się ekspertami d/s. Jak powinni żyć Kossowscy. Wiesz najlepiej jak boli, kiedy inni atakują Ciebie właściwie za to, że jesteś otwarta, empatyczna, serdeczna i gotowa do pomocy... Przy okazji tego dzisiejszego wpisu proszę Cię - mimo tych trudnych momentów - pisz ten blog do końca świata (i jeszcze jeden dzień dłużej) - ciotka Mał(a)gosia

    OdpowiedzUsuń
  15. A ja, jak za każdym Twoim wpisem, cieszę się jak dziecko, że napisałaś wszystko to, co i ja czuję i myślę choć nie potrafię tego ubrać w słowa :)
    A co do autyzmu jako takiego-jeszcze 2 lata temu znajomy był mi jedynie stereotyp w którym osoba autystyczna jawi się jako człowiek kompletnie zamknięty na otoczenie i patrzący tępo w ścianę. Katatonik niemalże.

    OdpowiedzUsuń
  16. Co najbardziej boli? Stwierdzenia typu - "Nie widać, że Ona ma autyzm" oraz obawy że tym czymś można się zarazić. Najtrudniejsze w tym wszystkim jest nawiązanie komunikacji z dzieckiem, nie ważne czy za pomocą mowy, piktogramów, gestów. Wówczas świat staje się o wiele piękniejszy.
    Opiniami na temat tego, że za mało wydajemy na "leczenie" dziecka już od wielu lat się nie przejmuję. Zapewne nie musiał bym długo szukać aby znaleźć "specjalistów" którzy pomogli by nam każdą ilość pieniędzy na "jedyny sposób wyleczenia". Leczyć z można z choroby, autyzm to sposób funkcjonowania człowieka, postrzegania świata zewnętrznego. Otrzymanie diagnozy - autyzm wg mnie jest jest najgorszym dniem w życiu, jest jednym z lepszych. Diagnoza umożliwia bowiem zorganizowanie pomocy dziecku.

    OdpowiedzUsuń
  17. Posiadanie wiedzy bodaj częściowej o autyźmie powoduje niestety odwrócony efekt. Kiedy w rodzinie pojawił się maleńki osobnik z pełnym spektrum - bardzo delikatnie i naprawdę z dużym wyczuciem taktu próbowałem podsunąć myśl o dysfunkcji. Nie o całym zagadnieniu , ale o tym że jest naprawdę coś nie tak tylko w jednej kwestii. Napotkany opór , wręcz zajadłość rodziców "lekarze mówią że .." i nieprzejednana wiara w słowo pochodzace z białego kitla staje się podwaliną niepowodzeń. Czas płynie, spektrum się poszerza, utrwala , ja naciskam, pokazuję, porównuję, walczę w imię dobra dziecka - a sam staję się największym wrogiem rodziny.
    Cóż z tego że wiem, że mam rację, że za pół roku czy rok potwierdzą to, o czym mówię od 3 lat ?
    Jak przekonać ludzi bliskich memu sercu, aby nie wierzyli lekarzom na których trafili, którzy należą do gatunku tępogłowych ? Jak przekonać młodą matkę która o tym , czy jej dziecko faktycznie nie ma autyzmu dowiaduje się od lekarza rodzinnego !!!! Bo ona powiedziała że dziecko jest inne, ale to normalne.
    Jak pomóc ślepym ludziom którzy z miłości do własnego dziecka stoją w miejscu i czekają, nie chcą , nie potrafią, odrzucają autyzm , samo pojęcie, samo słowo - tylko dlatego że się boją , na zasadzie "nie pójdę do lekarza bo jeszcze mi coś znajdzie "
    Mam wiedzę, oczywiście nie tak ogromną jak Wy. Ale wystarczającą do tego by móc pomóc - ale to niczego nie zmienia.Oni czekają , czas płynie. Dzieciak za chwilkę będzie miał 4 lata. Nie mówi { " u nas wsyscy chłopcy mówią późno} , nie ma z nim kontaktu wzrokowego {" wstydzioch"}, monotematyczne jedzenie {"wybredny po tatusiu"} i monotematyczne zabawy { "a bo on tak lubi sam się bawić "}
    Na wszystko jest odpowiedź, na wszystko jest usprawiedliwienie a lista zaburzeń nie ma końca i co z tego ??
    Przez swoją wiedzę i znajomość tematu staje się człowiek największym wrogiem tych, którym stara się najbardziej pomóc, na których zależy mu najbardziej.
    Autyzm jest nieuleczalny, fakt. Jak uleczyć zdrowych ludzi, którzy nie potrafią przez swój lęk - wstyd - nie wiem co jeszcze - pomóc swojemu dziecku którego naprawdę kochają ?
    Dziękuję Agnieszko za Twój blog.
    Niestety, dla niektórych osób które nawet przeczytają, porównają z ich własnymi problemami nie jest źródłem wiedzy. To oni , zdrowi stoją za szklaną szybą. Mam wiedzę i nie potrafię pomóc.

    Karol

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oj, to prawda. Prawda przez duże P.

      Do mnie z pytaniami zwracało się sporo ludzi. Większość (po drugim mailu wyczuwam na kilometr.) tylko po to, by usłyszeć, że to co oni mają to nie to samo, co mam ja. :)

      Niektórzy się obrażają. Inni ucinają znajomość na zasadzie" współczuję pani, naprawdę, ale to że pani dziecko ma spektrum, nie znaczy że wszyscy wokół mają to samo" itp.

      Niektórzy z nich po roku, dwóch piszą, że jednak się okazało.
      Większość jednak znajduję przypadkiem gdzieś w sieci, albo w rozmowie dowiaduję się między wierszami, że jednak tak, że młody jest w terapii...

      Zwykle to są stracone całe miesiące albo lata.

      Ale cóż, ich dziecko, ich sprawa.

      Usuń
    2. Karolu,
      bo kto jak kto, ale pediatra powinien wiedzieć.. Ale nie wie, bo na medycynie są bodaj 2 godz. o autyzmie. Najczęściej lekarze mówią o "pojedynczych cechach autystycznych" a czegoś takiego jak "cechy autystyczne" nie ma przecież!!
      Teraz mogłabym napisać to samo, co Walecznemu Aleksowi - jeśli rodzice nie chcą usłyszeć, nie usłyszą. Ale trafia mnie, że pediatrzy w POZetach tak niewiele o całościowych zaburzeniach rozwoju wiedzą..Dramatycznie mało. W końcu znakomita część dzieciaków z autyzmem nie ma za sobą żadnych przejść szpitalnych , ich rodzice nie znają terapeutów, psychologów, nikt im nie zwróci uwagi na nieprawidłowości poza lekarzem.

      Karolu, dziękuję, ze napisałeś.
      Wierzę, że kiedyś pomożesz.

      Usuń
  18. Na pytania nie odpowiem, bo jestem z drugiej strony ;) ale napiszę coś innego...

    Rozumiem i przyjmuję to, że ludzie wokół wiedzą o tej przypadłości mało, albo nic. Objaśniam na ile rzecz dotyczy Daniela. Na ile nie dotyczy. I co to oznacza.
    Ale wkurza mnie niesamowicie, że osoby, które widzą nas przez pięć minut w ciągu półrocza, albo w ogóle nas nie widzieli na oczy, wiedzą lepiej co jest mojemu dziecku i minimalizują problem.

    Co Ty mówisz, mój syn też tak robi... No co ty, przecież to normalne w tym wieku.
    Ej no, nie przesadzaj, mój też nic nie chce jeść... itd.

    Kiedyś pokazałam znajomym fotkę, jak mój syn śpi na podłodze. (Łóżko mu zawsze za małe i gdy się kładę, on leży już poza nim.) Co usłyszałam od kolegi? Hasło roku! Czemu ja młodemu (4 lata) nie zdejmę pieluchy! W szoku byłam, przyznam, bo ta grupa doskonale wie z czym walczymy.
    A tu... święte oburzenie. Żadne tłumaczenie nie pomogło. Że mamy inne problemy. Że dopiero co dał się odpieluchować w dzień. Że źle śpi i pije w nocy, wodę, mleko, potem zasypia godzinę, dwie... że jak zaśnie w końcu, często nad ranem, twardym snem, to sika po tym całym piciu... w łóżko, a jak go to budzi, to wstaje niewyspany i ryczy cały dzień.
    Nieważne! Pielucha u 4rolatka to problem i jak ja mogę....

    Inny temat, sprzed tygodnia.
    Jeden pan, który śle swoją wnuczkę na wszystkie możliwe zajęcia w mieście, zapytał mnie czy Daniel chodzi na angielski! o_O
    Bo dziś to podstawa. Tak oczywistość. A jak nie chodzi do przedszkola, to powinien chociaż na język...
    4,5 roczne dziecko! Ze spektrum. Z leżącymi kompetencjami społecznymi. Które musiałam zabrać z przedszkola na rok, bo cofało się w rozwoju... Ot problem, angielski!

    Ręce mi czasem opadają... Razem z biustem.

    Dlatego tak mało mnie w sieci, tak rzadko piszę o Danielu, nie wrzucam info na bloga. Nie mam siły już czytać uwag tego typu. A mam je na bieżąco. Odkąd zaczęłam relacjonować...

    Ściskam Was!

    OdpowiedzUsuń
  19. Wszystko co wiem o autyzmie, wiem od Ciebie. Stąd. Kurczę, jakie to szczęście, że Was spotkałam.

    OdpowiedzUsuń
  20. To ja też napisze co wiedziałam:
    -dziecko żyje w swoim świecie tzw . lustro
    -układa wszystkie zabawki równo
    -ma problemy z komunikacją
    -bardzo inteligentne dzieci
    Tyle przekazały mi media i jakieś artykuły czytane tu i tam...
    tak że dziękuję Tobie za to co piszesz, bo dopiero od niedawna dzięki Tobie wiem dużo więcej. Uściski dla Was

    OdpowiedzUsuń
  21. Wcześniej, kiedy słyszałam słowo "autyzm", to automatycznie pojawiał się w głowie "Rain Man". Dzisiaj wiedzę o autyzmie mam z Twojego bloga i bardzo za to dziękuję.

    OdpowiedzUsuń
  22. Dzięki blogom o autyzmie,SMA ,klątwie Ondyny i niepłodności poznałam te choroby o których zwykły śmiertelnik nie ma pojęcia.Tak to zmieniło moje postrzeganie świata, więcej rozumiem i podziwiam tych ludzi.

    OdpowiedzUsuń
  23. Dziękuję Wam za każdy komentarz.
    Wierzę, że jeśli zajrzy tutaj jakiś rodzic zaniepokojony objawami u swojego dziecka, zacznie działać, nie będzie czekał, także po lekturze Waszych komentarzy.

    Nie sporządziłąm listy konkretnych objawów, które obserwowaliśmy u Franka:
    - brak rozwoju mowy,
    - nie tolerowanie zmian,
    - strach przed dziećmi (wydaje mi się, że za dużo się działo - dzieci skakały, mówiły, pachniały - Franek chyba nie mógł tego wszystkiego przetworzyć),
    - strach przed niektórymi przedmiotami,
    - brak zabawy tematycznej i symbolicznej, zamiast tego rozrzucanie klocków, ustawianie autek w "wachlarze"
    - brak komunikacji, zamiast tego krzyk
    - strach przed ludźmi (nikt do nas nie mógł przychodzić, my nigdzie nie chodziliśmy),
    - nadwrażliwość słuchowa.
    To chyba takie najbardziej widoczne gołym okiem objawy.


    OdpowiedzUsuń
  24. Dziękuję Wam-Aga za bloga, czas, który tu poświęcasz; komentatorom-za uwagi, mądre uwagi, wsparcie udzielane rodzicom Frania jest też dla mnie wsparciem. A autyzmie nie wiedziałam przed 3 laty nic, teraz wciąż wiem za mało...Ale o diecie to bym podyskutowała ;-) pzdr mama tadka

    OdpowiedzUsuń
  25. właściwie wszystko wiem od Ciebie
    jesteś skarbnicą wiedzy :-)
    czekam na książkę
    pozdrawiam
    ivonesca

    OdpowiedzUsuń
  26. To, że "coś" wiem, jest zasługą Twoją i innych mam prowadzących blogi udzielających się na forach i wrodzonego zamiłowania do grzebania. Bez tego nie wiedziałabym NIC. Bo to co się w mediach prezentuje jest tak jak powiedziałaś zbiorem ogólników i stereotypów.
    Z czym mi się KOJARZY autyzm poza tym co napisałaś. Zaznaczam, że mam świadomość, że każdy przypadek jest inny.
    - z zamazanym dzieckiem za matową szybą na pewno (była taka kampania, w mieście pojawiły się plakaty - stąd to)
    - z zaburzeniem odczuwania ale nie o uczucia chodzi a o zmysły. Czyli nadwrażliwością lub niedowrażliwością słuchową, wzrokową, dotykową. Poczułam coś podobnego kiedyś gdy wróciłam do domu po dość stresującym dniu pracy. W mieszkaniu panował po prostu hałas: Radio grało, Jaś krzyczał, mąż próbował wyegzekwować coś od Szymka, obaj przekrzykiwali Jasia, ktoś gasił, zapalał światło i ja chcąca się przywitać a kompletnie niewidoczna. To zwyczajnie fizycznie bolało - dźwięki raziły uszy. Światło raziło (weszłam z ciemnego podwórka).
    Zanim się zorientowałam zatkałam sobie uszy, zacisnęłam powieki dopiero po chwili wykrzyczałam coś w stylu "Czy do jasnej cholery będzie tu cisza" . Panowie stanęli jak wryci. Moje zachowanie było co najmniej niestandardowe. I wtedy skojarzyło mi się to z autyzmem. W domu - do zaakceptowania, ale np. w tramwaju??
    Za dużo bodźców, A co jeśli ktoś ma tolerancje przesuniętą? Jest mu jeszcze trudniej. To trochę tak jak Włoch z Anglikiem. Jeden będzie poklepywał, drugi cofał się czując wręcz napastowany... itd. itp
    Inny przykład: Napisałaś że Franiu na sytuacje stresowe reaguje śmiechem. Ja reaguję paraliżem (np. przed egzaminem). Z zewnątrz wygląda to jakbym było oazą spokoju. Co jest akceptowalne, choć wynika ze złej interpretacji. Akurat takie zachowanie bywa pomocne. Sprawiam wrażenie jakbym była świetnie przygotowana i wcale się nie denerwowała. Jest dokładnie odwrotnie. Nie mogę wydobyć z siebie sensownego słowa. Gdy już zacznę mówić robię to mechanicznie. Po wyjściu z egzaminu ustnego nie pamiętam połowy tego co się działo. Zwykle przypominam sobie wieczorem. Ale co by było, gdyby moje ciało reagowało odwrotnie??

    Trochę tak postrzegam autyzm. Czyjeś reakcje nie są "standardowe" i nie pasują do wzorca. Co nie oznacza, że ta osoba jest chora.

    OdpowiedzUsuń
  27. Podsumowując - brak komunikacji wynikający z niezrozumienia, z braku chęci zrozumienia ze strony otoczenia a niemożliwości przełamania pewnych zachowań ze strony autysty, rekompensowanie potrzeb, których nie można zaspokoić standardowo w inny sposób. Te same pragnienia, te same potrzeby tylko sposób ich spełniania inny. Co innego przynosi efekt. Nie przytula bo to boli, albo przytula więcej bo zwykłe nie daje efektu. Ustawia autka bo to daje jakiś element porządku w nieuporządkowanym świecie. Oj duuużo przychodzi mi do głowy.

    OdpowiedzUsuń
  28. Tematyką autyzmu zainteresowałam się przypadkiem (mama interesowała się w związku ze swoją pracą, w domu leżało trochę książek, to podczytywałam). Potem na studiach miałam w grupie kolegę z zespołem Aspergera, i to w dość silnej postaci - starałam się mu pomagać i na koniec studiów usłyszałam największy komplement od niego - że powinnam iść na szkolenia dla terapeutów wysoko funkcjonujących osób z Aspergerem, bo je dobrze intuicyjnie rozumiem. Mam to szczęście, że w ogóle nie irytują mnie pewne cechy typowo związane z autyzmem. Oczywiście spotykałam się z przypadkami osób, które mimo autyzmu radzą sobie świetnie, ale to też coś. Tak więc autyzm jest mi bliski od lat, choć w takiej dość łagodnej postaci. Natomiast zaskoczyło mnie zdanie "Na przykład, że osoby z autyzmem nie są empatyczne, że nie lubią się przytulać itd.". Choć właściwie zaskoczyło to złe słowo - od półtora roku spotykam się z facetem, który ma ewidentnie cechy zespołu Aspergera (przy czym poza tym świetnie funkcjonuje, świetnie mu idzie na studiach matematycznych itp.). No i właśnie - on uwielbia się przytulać, a tymczasem niemal wszędzie piszą o autystykach i aspergerowcach, że nie znoszą kontaktu fizycznego. On faktycznie nie toleruje go w najmniejszym stopniu z innymi osobami, ale ze mną co innego. Dla mnie obecnie bardziej cenne są opisy właśnie rodziców czy osób związanych niezawodowo, bo czasem - moim zdaniem - lepiej trafiają w sedno. Bardzo brakuje mi tekstów nienaukowych, tylko takich po prostu, mówiących o dorosłych osobach z autyzmem czy zespołem Aspergera. Na przykład teraz - nie zaciągnę go do zdiagnozowania oficjalnie autyzmu, bo nie ma sensu - ma 24 lata, radzi sobie naprawdę całkiem nieźle i... nie widzę, w czym by to mogło pomóc. Ale chętnie przeczytałabym, co jeszcze mogę *ja* zrobić, żeby mu było łatwiej, lepiej, żeby bardziej dotrzeć z niektórymi rzeczami (na przykład dotyczącymi zachowania w grupie, wobec profesorów). Intuicyjnie się staram, ale bardzo brakuje mi fachowych rad, bo czasem może być coś prostego, co wiele ułatwia. I brakuje mi edukacji tak ogólnie - na przykład na matematyce studiuje wiele osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Prowadzący zajęcia nie mają o tym pojęcia, więc często odbierają takie osoby jako niegrzeczne, zachowujące się niestosownie; nie przyjdzie im na myśl, co dla aspergerowca znaczy na przykład zmienianie zasad zaliczenia...
    Jej, ale się rozpisałam. I jeszcze: "Czy te moje opowieści o Franku i naszym z nim życiu cokolwiek w Waszym postrzeganiu tego zaburzenia zmieniły?
    Czy jest coś, co jeszcze chcielibyście wiedzieć, a o co obawiacie się zapytać?"
    Zmieniły może nie, ale bardzo uspokoiły - bo właśnie moje obserwacje (na przykład to przytulanie) były różne od tego, co starałam się poczytać na "fachowych" stronach. A teraz wiem, że mam "normalnego autystyka" ;) - a już się od pewnego czasu zastanawiałam, czy to ze mną coś nie w porządku, czy sobie wymyślam, bo jak asperger, jak on najchętniej by się cały czas przytulał. Niby głupota, ale dla mnie bardzo ważna. I miałabym pytanie: czy znasz może jakąś dobrą książkę, w której mogłabym poczytać o autyzmie, ale w kontekście właśnie osób ze stosunkowo lekkimi zaburzeniami, najlepiej starszych? A może dalej zdawać się na intuicję, skoro na razie - wygląda - wychodzi?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, na pewno pomoże Ci coś napisanego przez Temple Grandin, "Patrz mi w oczy", "Tandem w szkocką kratę", To mi przychodzi do głowy.
      Powodzenia dla Was obojga w życiu :)

      Usuń
    2. Dziękuję za błyskawiczną odpowiedź! :) Będę buszować w bibliotekach. Życie z aspergerowcem jest w sumie bardzo fajne - jest dobry, wierny, przywiązuje się i nie lubi zmian, mogę być jego pewna. Choć na początku było trochę trudno (musiał np. nauczyć się na pamięć moich wyrazów twarzy, bo nie wiedział, kiedy uśmiecham się z radości, kiedy ironicznie, kiedy smutno), to było warto. I przyznam się, że choć to zupełnie inaczej, niż u Franka, to... chętnie podczytuję Twój blog, bo naprawdę dużo się uczę. Czasem jedno zdanie trafia w sedno i mi bardzo pomaga. Na przykład czytanie o alternatywnych formach komunikacji - mój miły aspergerowiec nie umie za bardzo mówić miłe rzeczy; przekazuje je niewerbalnie. I czytanie o Franku pomaga mi myśleć "hej, Aniu, przecież to JEST to samo tak naprawdę". I już bardzo się cieszę na Twoją książkę!

      Usuń
    3. Życzę Wam wszystko naj naj najlepszego :)

      Usuń
    4. Dziękuję :) I - Wam też! Z całego serca kibicuję Frankowi - i podziwiam :)

      Usuń

Drogi Anonimowy Gościu,
bardzo proszę, podpisz swój komentarz swoim imieniem, aby łatwiej było mi na niego odpowiedzieć.
Dziękuję